ISALA

Orgaandonatie

Bekijk de lezing

 

Annie Nijboer deelt haar verhaal.

 

Over orgaan- en weefseldonatie na overlijden bestaan veel beelden en vooronderstellingen. Maar wat is orgaandonatie eigenlijk? Wat is het verschil tussen organen en weefsel? Hoe vaak komt het voor? Waarom is het belangrijk om je te registreren in het Donorregister, ongeacht de keuze die je maakt? En hoe worden verwanten betrokken bij de beslissing als een dierbare is overleden?

Donatiecoördinator André Broeks en thorax-anesthesioloog/(donatie-)intensivist Hans Sonneveld vertellen graag meer over de wijze waarop Isala met orgaan- en weefseldonatie omgaat. De lezing vindt plaats in de landelijke Donorweek en sluiten we af met een vragenronde.

Sprekers
De sprekers op deze avond zijn donatiecoördinator André Broeks en thorax-anesthesioloog/(donatie-)intensivist Hans Sonneveld. Beide werken in Isala en zijn in dagelijkse praktijk betrokken bij de uitvoering van orgaan- en weefseldonatie. Het gaat om kwetsbare momenten waarbij zorgvuldig handelen en aandacht voor verwanten belangrijk is. De sprekers vertellen u meer over de wettelijke kaders die gelden in Nederland, wanneer iemand in aanmerking komt voor orgaandonatie en hoe verwanten begeleid worden als de donatievraag gesteld wordt. Dat registratie in het donorregister, ongeacht de keuze, daarbij een belangrijke rol speelt, wordt in de lezing ook duidelijk.

Vraag en antwoord
Tijdens de vragenronde in de zaal konden niet alle vragen beantwoord worden. De antwoorden op deze vragen kunt u hieronder nalezen.

Vraag: Sommige mensen krijgen meerdere organen in hun leven. Kun je ‘onbeperkt organen ontvangen’ of gelden hier ook regels voor?
Antwoord: Patiënten kunnen in aanmerking komen voor meerdere orgaantransplantaties, ook na elkaar. Dit gebeurt af en toe. Een lever of niertransplantaat kan vroeg of laat falen, in meerdere of mindere ernst falen. Als een levertransplantaat vroeg faalt is een nieuwe levertransplantatie geïndiceerd, terwijl deze niet direct beschikbaar is. Zo’n patiënt komt dat op high-urgency te staan. Bij een vroeg falend niertransplantaat is het mogelijk om de patiënt opnieuw te gaan dialyseren en kan hij opnieuw op de wachtlijst komen voor nieuwe niertranplantie. Het falen van een donororgaan kan ook na jaren optreden. Afhankelijk van de conditie van de patiënt en zijn overige voorgeschiedenis kan hij opnieuw in aanmerking komen voor een transplantatie.

Ook vinden gecombineerde orgaantransplantaties plaats, afhankelijk van de te behandelen ziekte. Ook hart/long transplantatie, long/levertransplantatie en lever/niertransplantatie worden gecombineerd.

Vraag: Waarom komen zo weinig mensen in aanmerking voor orgaandonatie? Wat zijn de specifieke eisen?
Antwoord: Voor orgaandonatie kom je alleen in aanmerking als je op een intensive-care afdeling overlijdt aan een hersenbeschadiging die niet met het leven verenigbaar is, hetzij omdat hersendood is vastgesteld of als spoedig overlijden intreedt (<2 uur) ,nadat de ICU-behandeling wordt gestaakt. Daarnaast vallen patiënten af die een ernstige infectie hebben , een kwaadaardige ziekte hebben of waarvan de organen zodanig beschadigd zijn dat ze niet meer getransplanteerd kunnen worden. De combinatie van de mogelijkheid van orgaandonor te worden en het ontbreken van zogenaamde contra-indicaties, blijkt erg zeldzaam.

Vraag: Hoe gaat het verder als je thuis komt te overlijden als donor?
Antwoord: Iemand die thuis overlijdt en positief staat geregistreerd als donor, kan geen organen doneren, maar wel weefsels. De huisarts die de patiënt schouwt zal echter dan het donorregister moeten raadplegen als hij niet weet wat de status is van de overleden patiënt, en als hij dat wel weet op basis van een beschikbaar codicil, zal hij in alle omstandigheden de patiënt moeten aanmelden bij de NTS. De huisarts zou met de door NTS gestelde informatie vooraf kunnen screenen of er geen contra-indicaties bestaan voor eventuele weefseldonatie. Bij twijfel kan de huisarts altijd contact opnemen met de NTS; de NTS medewerker zal altijd met de huisarts de medische gegevens van patiënt doorlopen om te beoordelen of patiënt geschikt is als weefseldonor.

Vraag: Hoe zit het met organen van kinderen jongere dan 12 jaar? Kunnen kinderen ook (volwassen) organen ontvangen?
Antwoord: Een kind kan kan orgaan- en weefseldonor zijn; voor een enkel orgaan bestaat een ondergrens (bijv dunne darm vanaf 5 jr). Kinderen van alle leeftijden kunnen een deel van een volwassen lever ontvangen, een zogenaamde splitliver (2 kinderen krijgen de lever van één donor) of een gereduceerde lever (slechts een gedeelte van een lever van 1 donor wordt gebruikt voor transplantatie). Er bestaat zo ook een ‘living-related donor programma’ van meestal ouders aan kinderen, waarbij een ouder een deel van zijn/haar lever afstaat aan zijn/haar kind.

Vraag: Als je een orgaan ontvangt, kun je de “gever” of de familie van de donor dan ook bedanken?
Antwoord: Dat kan maar dan wel anoniem. Je kunt dan een brief sturen naar het transplantatiecentrum(transplantatiecoördinator). Die zal je brief dan doorsturen naar de ontvanger. We werken niet mee aan het contact tussen de ontvanger en de nabestaanden.

Vraag: Is een oud donorcodicil geldig?
Antwoord: Als je nog een oud codicil hebt van voor 1998 (wit kaartje met rode rand), dan sta je niet in het donorregister. Het codicil is nog wel geldig, maar het is aan te raden om je opnieuw te laten registreren, zodat je officieel in het donorregister staat. Omdat wij in het ziekenhuis altijd als eerste het donorregister raadplegen.

Vraag: Is er onderzoek gedaan naar verschil in familiebereidheid tussen landen?
Antwoord: We weten dat er grote verschillen zijn in toestemmingspercentages. Dat heeft vooral te maken met culturele verschillen, ook binnen Europa. In Spanje is er bijvoorbeeld een heel andere houding ten opzichte van orgaandonatie. Ook neemt men daar makkelijker aan wat de dokter zegt, in Nederland ligt dat heel anders. Het lijkt vooral een sociaal, cultureel-historisch gegeven te zijn. Er is bij mijn weten geen grondig onderzoek gedaan naar de redenen waarom bij potentieel de toestemmingscijfers in Zuidelijk Europa zo hoog liggen.

Vraag: Zijn er cijfers over contactbereidheid vanuit donor familie?
Antwoord: Deze zijn mij niet bekend. Over het algemeen vinden families het wel heel belangrijk te weten welke organen uiteindelijk zijn getransplanteerd en hoe het daarna in algemene zin met de transplantatie en de getransplanteerde gaat. Daarmee sluiten ze het meestal af. De behoefte aan contact wordt vooral geuit door ontvangers. De officiële instanties voorzien hier niet in; er is een beleid uitgezet dat strikt wordt gehandhaafd, nl. dat orgaandonatie/transplantatie anoniem behoort te blijven. Dit wordt wel omzeild door een stichting als Donadona, waar weliswaar goede begeleiding is voor de ‘donorfamilie’, de getransplanteerde en zijn/haar familie, maar het is toch wel een emotionele belasting voor de ‘donorfamilie’ om vreemden te ontmoeten die een orgaan hebben ontvangen van één van hun dierbaren.

Vraag: Mijn man heeft chronisch leukemie. Hij is geregistreerd als donor, mag het dan nog wel?
Antwoord: Chronische leukemie is een kwaadaardig aandoening die orgaandonatie en weefsel uitsluit. Als hij op de intensive care afdeling of ook op een gewone verpleegafdeling zou overlijden, zou op grond van de voorlopige screening al blijken dat het geen zin heeft het register te raadpleging, omdat er met de chronische leukemie sprake is van een hematologische kwaadaardige aandoening die donatie op voorhand uitsluit.

Vraag: Waarom vragen de screeningsverpleegkundigen Zwolle niet naar orgaanregistratie? In Meppel waar ik werk wordt het wel gevraagd.
Antwoord: Belangrijker is de vraag; wat moeten we met deze kennis? Patiënt komt niet voor een ‘heel misschien word ik donor’-vraag naar het ziekenhuis, maar voor een probleem of aandoening waar hij vooral vanaf wil. Mocht om wat voor redenen patiënt tijdens ZH-verblijf in problemen komen en overlijden in het ziekenhuis, dan kan alles wat er voor een orgaan en/of weefseldonatie plaats moeten vinden in gang worden gezet en komt deze informatie via het te raadplegen donorregister ook wel boven water.
Het is niet verplicht en hoort niet bij kwaliteitsthema’s voor goede patiënten zorg. Bovendien, als mensen met een ‘ja’ staan geregistreerd zou je eigenlijk ook de daarbij behorende nuanceringen ‘hoe’ patiënten staan geregistreerd moeten uitvragen. Dat is belastend voor de patiënt die zou kunnen denken: 'maar ik kom hier toch voor iets heel anders…?' En nogmaals: wat moeten wij met deze kennis? Alle benodigde informatie kanalen zijn beschikbaar om die te verzamelen als dat nodig mocht blijken te zijn.

Vraag: Wordt er bij overlijden in het buitenland ook overleg gepleegd met het donorregister in verband met tijd?
Antwoord: Als een Nederlanders in het buitenland overlijdt is de daar geldende wetgeving van kracht. Alleen BIG-geregistreerden (Nederlandse ingezetenen) kunnen het donorregister van NTS raadplegen. Andersom geldt ook: een buitenlander die in Nederland verblijft valt onder de Nederlandse wet, ook de Wet op Orgaandoantie (WOD).

Vraag: Waarom is orgaandonatie niet alleen voor mensen die zelf ook orgaandonor zijn?
Antwoord: Het is een juridisch gegeven dat iedereen gelijke toegang heeft tot de gezondheidszorg, ongeacht sekse, religie, huidskleur of seksuele geaardheid, en dus maakt het ook niet uit of hij of zij voor of tegen orgaandonatie is en daaraan de consequentie heeft verbonden van wel of geen donor te willen zijn. Hieraan ten grondslag ligt het gelijkheidsbeginsel, dat is grondwettelijk verankerd. Dus elke Nederlander kan ontvanger zijn. Zelfs als de politiek dit zou willen veranderen, wordt dat een heel moeilijk punt, omdat het in strijd is met een grondwettelijk beginsel.

Vraag: Staat in de wet of de ontvanger donor moet zijn? Indien niet dan –gelet op behoeftekans- alsnog opnemen in het register?
Antwoord: Idem als hierboven.

Vraag: Kan de familie van de donor het afleggen zelf doen?
Antwoord: Ja, dit zal altijd ook ter sprake worden gebracht door de begeleidende transplantatie coördinator en dit wordt dan gecommuniceerd naar het ICU-team / ICU-verpleegkundige om nader af te stemmen. Hier wordt besproken wanneer dat kan en waar dat dan kan gebeuren en hoeveel hulp zij daar bij willen hebben van de ICU-verpleegkundige.

Vraag: Waarom wordt er bij iemand waar de organen uitgehaald worden alleen spierverslappers gegeven en geen narcose. Het idee dat je wel hersendood bent of zo hersenbeschadiging op hebt gelopen. Je bent gewoon niet dood.
Antwoord:  Er wordt bij de heart-beating organ donation op gelijke wijze anesthesie (narcose) gegeven, een zogenaamde gebalanceerde anesthesie, die rust op de drie pijlers van anesthesie: uitschakeling van bewustzijn, pijnstilling en spierverslapping.
Echter bij hersendood kan er geen sprake zijn van bewustzijn. Om je ‘bewust te zijn’ heb je hersenen nodig. Anesthesie werkt op de hersenen, maar op afgestorven hersenen heeft het geen zin anesthesie te geven. Al zouden we het willen, we kunnen geen anesthesie meer geven. Anesthesie middelen moeten via infuus of via de longen in het bloed worden gebracht en vervolgens via de bloedsomloop worden getransporteerd naar de hersenen. Maar bijna alle hersendoden hebben geen hersendoorbloeding meer, dus de toegediende middelen komen daar ook niet meer aan. Maar, veel belangrijker: het hoeft ook niet meer, want de hersenen zijn afgestorven (dat is de diepst mogelijke narcose: eeuwige slaap). Toch geven we via de beademing nog volatiele anesthetica (meestal sevofluraan). Niet omdat we twijfelen over of er misschien nog bewustzijn is te behandelen, maar omdat we gebruik maken van de ‘neveneffecten’ van het anesthesiemiddel sevofluraan:

  • aftopping van bij stress zich ontwikkelende hoge bloeddruk. Deze hoge bloeddruk kan ontstaan omdat er bij chirurgische handelingen aan borst en buik zenuwen worden geraakt, die signalen afgeven naar het ruggenmerg, en deze signalen worden doorgegeven naar het zogenaamde autonome zenuwstelsel dat ook verbonden is met de bijnieren, waar uitstoot plaatsvindt van adrenaline in de bloedbaan. De adrenaline komt via de bloedbaan bij het hart dat daardoor sneller gaat kloppen en in de kleine bloedvaten van alle organen. In die kleine bloedvaten leidt dit tot een klein beetje vernauwing, waardoor de weerstand in het hele vaatsysteem toeneemt en daardoor stijgt de bloeddruk in de slagaders. (Ook bij een patiënt die onder narcose is, zien we deze reactie, die we met anesthetica belangrijk dempen). Ook pijnstillers zoals sterke morfineachtige middelen werken op dit niveau tegen stress. (Spierverslappers worden toegediend om eventuele bewegingen van de armen en ook het aanspannen van spieren van de buik en de borst te stoppen. Deze spierreactie ontstaan door zogenaamde spinale reflexen die ook via het ruggenmerg worden verwerkt, zonder dat de hersenen hierbij betrokken zijn.)
  • Als in de hartspier een acute afsluiting ontstaat van een bloedvat, ontstaat hierachter een zuurstofgebrek. Als dit langer dan een paar minuten aanhoudt, ontstaat ernstige schade aan het hartspierweefsel wat daar achter ligt en als het niet snel wordt hersteld, sterft een gedeelte van de hartspier af. Zo’n afsluiting gaat meestal vooraf door een periode van geleidelijk toenemende vernauwing, totdat deze ineens gevolgd wordt door een complete afsluiting. Uit onderzoek weten we dat zo’n afsluiting soms na korte tijd (een minuut bijvoorbeeld) weer tijdelijk kan worden opgeheven en dan stroomt er weer wat zuurstofrijk bloed naar het achterliggende hartweefsel dat eventjes ernstig in ademnood verkeerde. Dit hartweefsel kan zich dan iets herstellen maar anticipeert als het ware ook door zich op toekomstige zuurstofnood voor te bereiden. Als na enkele minuten die afsluiting zich herhaald, blijkt dat het achterliggende hartspierweefsel daar nu beter op is voorbereid, het heeft een conditie gekregen, waarbij het als het ware in winterslaap gaat: het weefsel stopt zo goed als met samentrekken zoals het normaal altijd doet (waarbij veel zuurstof nodig is), maar het sterft niet af, het gaat ‘in slaap’ (en kan in een latere fase als de zuurstoftoevoer weer is hersteld, weer normaal gaan functioneren na verloop van tijd). Dit mechanisme heet hypoxische preconditionering en verloopt via een ingewikkeld moleculair mechanisme. Uit onderzoek weten we dat sevofluraan dit zelfde moculaire mechanisme kan activeren. Het kan dus een heel klein beetje meehelpen bij de bescherming van de hartspier, juist in een kritische fase als het uitgenomen gaat worden en met koude vloeistoffen (cardioplegie) wordt stil gelegd voordat het hart wordt uitgenomen en op transport gaat, waarbij de stofwisseling van de hartspiercellen wordt verlaagd / vertraagd en dit hart uren buiten een lichaam kan verblijven zonder dat het veel schade oploopt. Tot het moment dat het bij de ontvanger wordt getransplanteerd, op temperatuur komt omdat er weer warm, zuurstof rijk bloed door de hartspier stroomt en daardoor weer zijn functie hervat: het hart gaat weer ‘kloppen’. Elke bijdrage die een positief effect kan hebben op het goed functioneren van het transplanteerde hart, wordt benut. Vandaar toch toediening van sevofluraan bij een hersendode patiënt met hartdonatie.

Bij een patiënt die organen doneert na overlijden t.g.v. hartdood zijn de hersenen ook gestorven ten tijde van de orgaandonatie procedure. Het heeft geen zin anesthesie te geven, de patiënt heeft al de diepst denkbare narcose: eeuwige slaap.

Er is geen twijfel: elke orgaandonor na overlijden is dood en heeft daarom geen deel meer aan onze concrete wereld en werkelijkheid. De orgaandonor kan daarom op geen enkele manier bewust ‘lijden’ aan de chirurgische handelingen van de orgaandonatie procedure.