ISALA

Afdeling met een lach en een traan

De ziektebeelden die voorbij komen op de afdeling Hematologie van Isala Oncologisch centrum zijn allesbehalve vrolijk makend. Toch wordt er ook gelachen. Met patiënten en met elkaar. Regieverpleegkundige Annelies Manenschijn: ‘Het is een afdeling met een lach en een traan, maar ik zou nergens anders willen werken.’ Deze reportage geeft u een kijkje achter de schermen.

Het is 9.00 uur ’s ochtends op een gewone dinsdagochtend. In wachtruimte 60 op V2.0 Hematologie zitten drie patiënten. Door de gangen lopen artsen en verpleegkundigen af en aan. Ook regieverpleegkundigen Annelies Manenschijn en Margreet Knobben komen voorbij. Annelies: ‘We duiken even deze kamer in om samen de patiëntenlijst van vandaag door te spreken.’ Even later zitten ze beiden aan een kant van een bureau (foto 1). ‘Zo starten we eigenlijk elke werkdag’, vertelt Annelies. ‘We nemen door welke patiënten een stamceltransplantatie ondergaan en in welke fase zij zitten. Onderling verdelen we meteen de taken. Zo vangt Margreet zo dadelijk een patiënt op die op dit moment de diagnose non-Hodgkinlymfoom krijgt. Hij is nu nog in gesprek met Juleon Coenen, de hematoloog. Omdat zo’n heftige diagnose veel vragen met zich meebrengt, volgt daarna meteen een gesprek met één van ons. Wij kunnen de patiënt aanvullende uitleg geven over het zorgtraject en vaak de vele vragen beantwoorden. Zo kan de patiënt toch met iets meer duidelijkheid naar huis. Of meteen worden opgenomen in Isala; soms is iemand zo ernstig ziek, dat meteen gestart wordt met de behandeling.’

Foto 1 

Na het overleg loopt Annelies naar Ellen Kramer, arts Klinische chemie, en analist Rob Wesseling om te horen of het oogsten van stamcellen bij een patiënt vandaag door kan gaan. ‘Eerder vanochtend is bij deze meneer al bloed afgenomen’, legt Annelies uit. ‘Dit bloed wordt op dit moment met behulp van de flowcytometer onderzocht (foto 2) om te bepalen of er voldoende stamcellen in het bloed zitten om het oogsten door te laten gaan. Zo niet, dan ziet mijn dag er weer heel anders uit. Dat ben ik trouwens wel gewend. Een dag verloopt hier zelden zoals gepland.'

Foto 2 

Amsterdam

Per jaar krijgen zo'n vijftig patiënten op de afdeling Hematologie van Isala Oncologisch centrum een stamceltransplantatie met eigen stamcellen, in de meeste gevallen omdat zij een vorm van lymfeklier- of bloedkanker hebben. ‘Daar zitten ook patiënten tussen die voor deze vorm van therapie naar Isala zijn doorverwezen vanuit Apeldoorn en Zutphen’, verduidelijkt Annelies. ‘Daarnaast krijgen zo’n twintig patiënten een stamceltransplantatie met donorstamcellen. Die transplantatie vindt dan plaats in het VU in Amsterdam, maar het voor- en natraject vindt wel hier bij ons in Zwolle plaats.’ Annelies gaat op weg naar Klinische chemie, maar loopt even binnen bij Juleon om kort wat te overleggen (foto 3). Juleons telefoon gaat. Hij bespreekt met een huisarts of verdere chemotherapie bij diens patiënt nog wel zinvol is. De man kan niet meer genezen en is erg misselijk van de laatste chemo. Juleon zet helder uiteen wat de chemotherapie deze patiënt kan opleveren, maar benoemt ook dat “het ja zeggen tegen de chemo goed moet voelen bij de patiënt”’. Even later legt Juleon de telefoon neer. ‘Dat is het lastige bij veel van de behandelingen die we hier uitvoeren’, blikt hij terug op het telefoongesprek. ‘Je weet van te voren niet hoeveel last iemand van de behandeling krijgt en wat het uiteindelijke resultaat is. Iemand kan dagenlang hondsberoerd zijn, terwijl laatst een patiënt vertelde dat hij een dag na zijn ontslag drie kuub zand had verzet.’ 

Aangekomen bij Klinische chemie is er helaas slecht nieuws. Het oogsten van de stamcellen bij de patiënt die voor deze ochtend gepland staat, kan niet doorgaan. Ellen: ‘Helaas zijn er te weinig stamcellen in het bloed aanwezig om goed te kunnen oogsten (foto 4). Morgenochtend bekijken we de stand van zaken opnieuw. Hopelijk kunnen we dan wel starten.’

Foto 3
Foto 4

Even een kopje koffie

Het is donderdagochtend. Al om 7.30 uur is er bij Albert Damwijk bloed geprikt om te bepalen of het oogsten van de stamcellen vandaag kan doorgaan. Gelukkig was er goed nieuws en dus ligt Albert nu al zo’n vier uur aan het apparaat om de stamcellen uit zijn bloed te filteren (foto 5). Analist Giny Wevers houdt de lijn die vanuit Alberts lies naar het apparaat loopt nauwlettend in de gaten (foto 6). Soms klinkt er een piep als de weerstand in de lijn te groot is.

Ine, Alberts partner, loopt even naar de gang om een kopje koffie te drinken. Ook voor haar is het een lange, zware dag. Ze vertelt: ‘Begin dit jaar leek het erop dat de non-Hodgkinlymfoon de kop was ingedrukt. Albert zou nog één allerlaatste scan krijgen. De verwachting was dat daar niets meer op te zien zou zijn, of hooguit nog iets kleins wat dan met bestraling weggehaald kon worden. Maar de tumor was gegroeid in plaats van geslonken. Opnieuw stond onze wereld op zijn kop. Vooral omdat Albert zich zo goed voelde. Soms lijkt het of niet de kanker, maar de behandelingen je zo ziek maken. Albert zegt dan ook steeds: “Dit is echt het allerlaatste wat ik doe, hierna stop ik ermee”. Ik hoop zo dat deze stamceltransplantatie met aansluitend een maandlange opname op V2.3 in isolatie voor nog één heel zware chemokuur echt het laatste is. Foei, een hele maand, hè? Dat is zo lang. Tegelijkertijd durven we eigenlijk niet eens meer vooruit te kijken. We leven bij de dag, en zelfs op één dag kan alles elk moment anders zijn.

​​​ Foto 5
​​​ Foto 6

Zwanger van hun eerste

‘Onzekerheid is waar veel patiënten mee te kampen hebben’, beaamt Annelies even later. ‘Het is danontzettend belangrijk dat ze met hun twijfels, vragen en angsten bij ons, de regieverpleegkundigen, terecht kunnen. Door de vaak lange behandeltrajecten bouw je met de meeste patiënten een band op, waardoor het met dat vertrouwen wel goed zit. Het is een afdeling met een lach en een traan, maar ik zou nergens anders willen werken.’ Een van de patiënten die over onzekerheid kan meepraten, is Stef Groen (foto 7), eigenaar van een succesvol tulpenbollenbedrijf, die samen met zijn vrouw Babs woont en werkt in Nieuw-Zeeland. Vorig jaar juli kreeg Stef de diagnose Lymfeklierkanker. Meer precies; mantelcellymfoom, een vrij zeldzame vorm van non-Hodgkin lymfoom. De klap kwam enorm hard aan, helemaal omdat Babs op dat moment zwanger was van hun eerste kindje.

Stef zou in eerste instantie in het VU de stamceltransplantatie ondergaan en stond daar op de wachtlijst. Omdat hij al eerder in Isala was behandeld en hier goede ervaringen had, vroeg hij of de behandeling ook in Isala beschikbaar was. Stef: ‘Waarom zou ik wachten als het in het ziekenhuis kan waar ik goede ervaring heb met de zorg?’ Omdat het ging om een transplantatie van eigen stamcellen, kon de behandeling ook in Isala plaatsvinden. Afgelopen maart was het zover. Hij werd opgenomen voor zijn voorlopig laatste en meest zware chemokuur met aansluitend de stamceltransplantatie. ‘De chemo zat in een zakje met een doodshoofd erop’, blikt Stef terug. ‘Dat zegt genoeg. Zou je daarna geen stamcellen toegediend krijgen dan overlijd je binnen een paar dagen.’

​​​ Foto 7
​​​    Foto 8 

Oud worden

Gelukkig slaat de behandeling goed aan en na een dag of twaalf begint Stef zich beter te voelen. Twee weken later mag hij naar huis. ‘Mijn arts verwachtte dat het minstens een jaar zou duren voor ik weer een paar dagen aan de slag kon, maar ik heb energie voor tien en de laatste scan zag er goed uit (foto 8). Inmiddels werk ik alweer hele dagen en geniet met volle teugen.’ Als alles goed blijft gaan, vertrekt Stef samen met Babs en zoontje Dray in augustus naar Nieuw-Zeeland om zijn leven daar weer op te pakken. Hij ziet de toekomst positief in. ‘Dit is een ziekte die altijd weer terugkomt. De vraag is alleen wanneer. Bij de meesten gebeurt dit na ongeveer vijf jaar. Mocht het weer terugkomen, dan ga ik er gewoon weer voor. Mijn geluk is dat ik nog relatief jong en sterk ben. Ondertussen staan de ontwikkelingen niet stil en worden behandelresultaten steeds beter. Wie weet, over een paar jaar, is er al weer veel meer mogelijk. Ook de ontwikkelingen op het gebied van immunotherapie zijn hoopgevend. Ja, ik heb er wel een goed gevoel over. Ik ga gewoon oud worden.’

Ook hematoloog Juleon is optimistisch over de ontwikkelingen binnen zijn vakgebied. ‘Helaas is genezen nog lang niet altijd mogelijk, maar de ontwikkelingen gaan inderdaad snel. Zo wordt er op dit moment onderzoek gedaan naar het dusdanig bewerken van stamcellen dat ze als medicijn tegen kanker ingezet kunnen worden. Soms denk ik weleens terug aan inmiddels overleden patiënten: was verdorie nou twee jaar later gekomen, dan hadden we je kunnen genezen. Tegelijkertijd zijn die ontwikkelingen natuurlijk prachtig. We kunnen patiënten steeds vaker genezen.’