Ruim drie jaar na de start heeft Isala’s Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta (OI) haar 100ste patiënt ontvangen. En daarmee is Isala de grootste behandelaar van deze zeldzame aandoening in Nederland. ‘In het begin waren we een steunpunt’, zegt Arjan Harsevoort, nurse practitioner en kartrekker van de poli, maar dat stadium zijn we echt ontgroeid. We hebben ons ontwikkeld tot expertisecentrum.’
In drie jaar tijd heeft het Expertisecentrum OI echt de status van expertisecentrum verworven. De Vereniging OI verwijst nieuwe patiënten door naar Isala en ook via via horen steeds meer patiënten van het bestaan van het expertisecentrum in de Isala klinieken. Door het snel groeiende patiëntenbestand doen de behandelaren bovendien steeds meer expertise en ervaring op. Arjan: ‘We zitten nu in het stadium dat we onderzoek en protocolontwikkeling kunnen gaan doen. Dat geeft extra waarde.’
Evaluatiegesprek
Uniek aan de aanpak is dat patiënten multidisciplinair geholpen worden. In het basisteam zitten de revalidatiearts, internist, orthopeed en ergotherapeut. Daarnaast is er een schaduwteam met neurologie, diëtetiek KNO, bijzondere tandheelkunde, gynaecologie cardiologie, longgeneeskunde en radiologie beschikbaar voor specifieke problemen. Op één dag krijgt een nieuwe patiënt allerlei onderzoeken en sluit de dag af met een evaluatiegesprek. Een aantal weken later krijgt de patiënt de resultaten van de onderzoeken thuisgestuurd eventueel met een behandeladvies. ‘Wij geven advies’, benadrukt Arjan. Maar Isala wordt ook steeds vaker behandelaar.
Arjan Harsevoort geeft 100ste patiënt Casper Kuipers een bloemetje. Om hem heen het basisteam Expertisecentrum OI
Broze botten
Met een patiëntenpopulatie tussen de duizend en vijftienhonderd mensen in Nederland komt Osteogenesis Imperfecta, een erfelijke botziekte gekenmerkt door broze botten en aantasting van het bindweefsel, niet veel voor. ‘Een groot deel daarvan weet niet eens dat het OI heeft’, zegt Arjan. ‘En daar vallen ook kinderen onder. Daarvoor is het Wilhelmina Kinderziekenhuis de hoofdbehandelaar.’ Voor volwassenen bestond echter geen centraal behandelcentrum. De maatschap Orthopedie startte drie jaar geleden het expertisecentrum met Arjan als stuwende kracht. Op iedere tweede dinsdag van de maand komen OI-patiënten voor een multidisciplinaire screening. En met succes; voor nieuwe patiënten is er een wachtlijst tot in de herfst. Ook is de poli onlangs begonnen met herhalingsbezoeken.