Longfibrose
Op deze pagina vindt u informatie over longfibrose. Als u na het lezen nog vragen heeft, dan kunt u daarop tijdens uw polikliniekafspraak terugkomen.
Wat is longfibrose?
Longfibrose is een longaandoening waarbij het longweefsel minder goed functioneert. Normaal is de long in staat om voldoende zuurstof op te nemen voor het dagelijks functioneren. Door longfibrose (ofwel bindweefselvorming in de long) is de mogelijkheid van de long om zuurstof op te nemen duidelijk verminderd. Dit heeft tot gevolg dat de betrokkene kortademig wordt en daardoor snel moe is en weinig energie heeft.
Longfibrose kan veroorzaakt worden door inademing van allerlei schadelijke stoffen, door gebruik van bepaalde medicijnen en door bestraling (radiotherapie). In veel gevallen blijft de oorzaak echter onduidelijk. Er zijn ook erfelijke vormen van longfibrose bekend. Longfibrose komt zowel bij vrouwen als mannen voor. In Nederland komen er jaarlijks naar schatting 1000 tot 1500 nieuwe longfibrosepatiënten bij.
Hoe wordt longfibrose vastgesteld?
Als u zich met kortademigheid bij de arts meldt, kunnen een aantal onderzoeken worden afgesproken zoals een longfoto, longfunctieonderzoeken (blaastesten), bloedonderzoek en soms een bronchoscopie of een computerfoto (CT-scan). Deze onderzoeken zijn bedoeld om inzage te krijgen in de mogelijke oorzaak van uw kortademigheid. Indien nodig, zal tijdens een kleine operatie een stukje longweefsel worden weggenomen om aan de hand van dit materiaal de diagnose te kunnen stellen.
Hoe is het verloop?
Longfibrose wordt gekenmerkt door een chronisch verloop, hetgeen betekent dat het vrijwel altijd een levenslange aandoening betreft. Als de aandoening progressief verloopt (dat wil zeggen dat de long steeds minder goed in staat is om zuurstof op te nemen), kan elders in het lichaam ook schade ontstaan. Zo kunnen er hartproblemen ontstaan (doordat het hart te weinig zuurstof krijgt) en kunnen er concentratiestoornissen en geringe mate van geheugenverlies optreden (te weinig zuurstoftoevoer naar de hersenen). Uiteindelijk kan de aandoening leiden tot een verkorting van de levensverwachting.
Hoe wordt longfibrose behandeld?
Allereerst is er de mogelijkheid om met medicijnen te behandelen. Deze medicijnen hebben tot doel de zuurstofopnamecapaciteit van uw long te verbeteren. Het resultaat van de huidige beschikbare medicijnen is echter in veel gevallen nogal teleurstellend en deze behandeling slaat helaas vaak niet aan. Volledig herstel treedt bijna nooit op. Een positief resultaat van de behandeling kan al zijn dat er geen verslechtering optreedt. Dit is het geval bij ongeveer 50% van de patiënten.
Daarnaast kan zuurstoftoediening een positief effect hebben op het functioneren. Nadeel is echter dat deze behandeling tevens het sociale leven kan belemmeren. Fysiotherapie onder deskundige leiding - in sommige gevallen met zuurstoftoediening - kan ook een zeer gunstige uitwerking hebben op het functioneren. Indien de medicatie onvoldoende resultaat heeft en uw toestand verder achteruitgaat, kan een longtransplantatie overwogen worden.
Longfibrose vraagt deskundige begeleiding, met aandacht voor de vele medische aspecten, maar vooral ook voor de invloed van de ziekte op de kwaliteit van leven. Door longfibrose kan het verrichten van de normale werkzaamheden immers zwaar bemoeilijkt of onmogelijk worden.