Osteogenesis Imperfecta spreekuur
Het Osteogenesis Imperfecta spreekuur is een spreekuur waar diverse zorgverleners werken die beschikken over specifieke vakkundigheid (expertise) op het gebied van volwassenen met Osteogenesis Imperfecta.
Wij hebben een adviesfunctie, zowel voor u als patiënt als voor uw omgeving en zorgverleners.
Onderzoek
Komt u voor het eerst naar het Osteogenesis Imperfecta spreekuur? Dan hebt u verschillende onderzoeken. Uw dag ziet er als volgt uit:
- U gaat bloedprikken bij het Diagnosepunt. Hier krijgt u ook een Dexascan. Bij de scan wordt uw botdichtheid gemeten.
- U krijgt een hartecho op de afdeling Cardiologie.
- U krijgt een longfunctietest.
- U krijgt met diverse zorgverleners in het centrum te maken, te weten de verpleegkundig specialist, orthopedisch chirurg, internist, revalidatiearts en ergotherapeut.
Aan ons spreekuur zijn in een schaduwteam een aantal andere specialisten verbonden, daarmee wordt in overeenstemming met u, op basis van uw klachten, eventueel een afspraak gemaakt. Dit kan bijvoorbeeld de tandheelkundig specialist, cardioloog, KNO-arts of gynaecoloog zijn.
Osteogenesis Imperfecta: vraag en antwoord
Wat is Osteogenesis Imperfecta?
Osteogenesis Imperfecta is een zeldzame erfelijke bindweefselaandoening, waarbij botten en bindweefsel (tanden en gewrichten) zijn aangetast. Door de ziekte zijn uw botten heel broos.
Welke klachten kan ik krijgen?
De klachten zijn zeer divers. Meest opvallend is de afwijkende botstructuur.
Hoe ziet het behandeladvies eruit?
U krijgt de uitslag van de onderzoeken thuisgestuurd per brief. Mocht het team van zorgverleners een behandeling adviseren, dan zullen wij u en eventueel uw eigen medisch specialist hierover informeren. In overleg kunt u ook de keuze maken deze behandeling bij een van de specialisten van het Osteogenesis Imperfecta spreekuur te starten.