Multiple Sclerose-polikliniek (MS-poli) Multiple Sclerose-polikliniek (MS-poli)
- Isala
- Patiëntenfolders
- 5373-Multiple Sclerose-polikliniek
Wat kunt u verwachten?
De Multiple Sclerose-polikliniek (MS-poli) zorgt ervoor dat MS-patiënten de zorg en ondersteuning krijgen om zo goed en zelfstandig mogelijk te functioneren. Hier leest u wat u op de MS-poli kunt verwachten. Op de MS-poli begeleiden en ondersteunen we zowel mensen met MS op de polikliniek als patiënten in het ziekenhuis die uiterst intensieve lichamelijke zorg nodig hebben. In samenwerking met de neurologen werken op de MS-poli twee MS verpleegkundig specialisten. Daarnaast zorgt een secretaresse voor de administratieve werkzaamheden.
Multiple-Sclerose
Bij multiple sclerose of MS ontstaan op meerdere plaatsen in het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg) harde plekken. Deze plekken worden ook wel 'plaques' genoemd. De woorden multiple sclerose betekenen letterlijk: 'harde plekken die op meerdere plaatsen voorkomen' (multiple = meervoudig; sclero = hard).
Oorzaak
Bij MS is de isolatielaag (myeline) rondom de zenuwbanen aangetast. Deze isolatielaag zorgt ervoor dat impulsen sneller langs zenuwbanen worden geleid of juist het onbedoeld overspringen op andere zenuwen voorkomen. Door de aantasting van de isolatielaag kan het centrale zenuwstelsel bepaalde signalen niet goed verwerken, waardoor klachten ontstaan.
Symptomen
Kenmerkend voor MS zijn de vaak steeds erger wordende verlammingen. De eerste verschijnselen treden in het algemeen op tussen de leeftijd van twintig en veertig jaar, met een piek rond de dertig. Multiple sclerose kan beginnen met slecht zien door één oog, met gevoelsstoornissen (tintelingen), vermindering van kracht, spastische bewegingen, duizeligheid en coördinatiestoornissen. Uiteindelijk kunnen de verschijnselen blijvend worden, zodat men bedlegerig wordt of een rolstoel nodig heeft.
MSmonitor
Als u te horen krijgt dat u multiple sclerose heeft, leidt dit vaak tot veel vragen. Deze vragen kunt u uiteraard stellen aan uw neuroloog, verpleegkundig specialist MS of andere behandelaar die u begeleidt. Naast deze persoonlijke benadering is Isala Meppel begonnen met het opzetten van een digitale begeleidingsvorm: MSmonitor.
MSmonitor is een online applicatie, ontwikkeld door MS neurologen. Het bestaat onder meer uit vragenlijsten en een dagboek. MSmonitor biedt een laagdrempelige manier om vragen en zorgen te delen. Ook kunt u en uw behandelteam meer inzicht krijgen in uw persoonlijke ziekteverloop en de symptomen/klachten die u ervaart. De behandeling en begeleiding worden hierdoor meer op uw persoonlijke situatie toegespitst.
In Isala zetten wij de monitor ook in om u meer online te begeleiden, denk aan beeldbellen. Zo hoeft u minder vaak naar het ziekenhuis, maar houden wij u wel goed in de gaten. De MS-zorg wordt op die manier beter en efficiënter. Onderzoek heeft uitgewezen dat patiënten die MSmonitor gebruiken, meer de regie krijgen over hun ziekte en hierdoor beter leren omgaan met hun klachten, zoals moeheid.
Alle patiënten die behandeld worden binnen het MS expertisecentrum van Isala benaderen wij over deelname aan de MSmonitor.
Persoonlijke zorg
Uw situatie vormt het uitgangspunt voor de zorg die wij bieden op de polikliniek. Bij de zorg en begeleiding vinden wij het van belang dat wordt gewerkt vanuit het respect voor het eigen leven en de eigen keuzes die mensen maken. Ieder persoon heeft zijn eigen beleving en persoonlijke verhaal. Vanuit deze visie proberen wij zorg te bieden in contact met andere disciplines die bij de zorg betrokken zijn. Zoals fysiotherapie, ergotherapie, neurologie, urologie, psychologie en revalidatie. Eén keer per maand is er een gezamenlijk overleg. Als alle betrokken hulpverleners op de hoogte zijn van elkaars werkzaamheden, kunnen ze onderling sneller doorverwijzen en beter samenwerken. Dit draagt bij aan een betere manier van behandelen.
Spreekuur
De verpleegkundig specialist MS heeft op de MS-poli een apart spreekuur. Dit spreekuur vormt een belangrijke aanvulling op uw bezoek aan de neuroloog. Tijdens dit spreekuur kan zij de informatie die u van de neuroloog heeft gekregen, aanvullen en verduidelijken. Daarnaast bespreekt zij met u onderwerpen die op dat moment voor u van belang zijn, zoals:
- uw sociaal, emotioneel en psychisch functioneren;
- paramedische zorg, bijvoorbeeld fysiotherapie, ergotherapie en maatschappelijk werk;
- hulpmiddelen en aanpassingen in de thuissituatie;
- informatie over medicatie;
- aanvullende informatie na de diagnose van de neuroloog.
Eén keer per half jaar bezoekt u de neuroloog en de verpleegkundig specialist MS.
Onderzoek
Er zijn veel ontwikkelingen binnen de MS-zorg. Om te zien of nieuwe medicijnen of zorgmethoden werkbaar en effectief zijn, is wetenschappelijk onderzoek belangrijk.
Welke onderzoeken zijn er momenteel?
- PASS: fase 4 onderzoek naar de effecten en bijwerkingen in de dagelijkse praktijk na alemtuzumab/lemtrada gebruik. De inclusie is gesloten. Het onderzoek loopt nog.
- MuSicalE: fase 4 onderzoek naar de effecten en bijwerkingen in de dagelijkse praktijk bij ocrelizumab/ocrevus gebruik. De inclusie is gesloten. Dit onderzoek duurt t/m 2021.
- Next-MS: een landelijk onderzoek om te zien of mensen die met natalizumab/tysabri behandeld worden, op basis van de bloedspiegel meer tijd tussen hun standaard 4-wekelijks infuus kunnen krijgen. Aan dit onderzoek kan iedereen met MS deelnemen, die Tysabri gebruikt en daarbij 18 jaar of ouder is en 6 of meer Tysabri-infusen heeft gehad, voordat hij/zij aan het onderzoek begint. Aanmelden voor dit onderzoek is nog mogelijk.
Binnenkort starten de volgende onderzoeken:
MonSter-studie
Dit is een groot en belangrijk onderzoek naar het effect van thuismonitoring op de kwaliteit van leven van mensen met MS. Onze verwachting is dat thuismonitoring de kwaliteit van leven van mensen met MS zal verbeteren. De kwaliteit van zorg zal verbeteren en dat terwijl u niet vaker, of zelfs minder vaak, naar het ziekenhuis hoeft. Dit is nog nooit eerder onderzocht. Voordat thuismonitoring van mensen met MS in heel Nederland ingevoerd kan worden, is het belangrijk om zeker te weten dat het inderdaad beter is dan de manier waarop we u nu controleren op de polikliniek. Het onderzoek heet MonSter met een verwijzing naar 'monitor', 'MS' en 'monster' in de betekenis van een (grote) proef.
Het onderzoek duurt 2 jaar met 6 maanden uitloop om alle gegevens te verwerken. Aan dit onderzoek kunnen 200 mensen met MS deelnemen. Er wordt geloot in welke groep u komt: de controle- of studiegroep. In beide groepen zitten 100 mensen met MS. Bij de controlegroep blijft de zorg zoals die nu is. De studiegroep gaat werken met MSmonitor, een onlineprogramma voor MS. Ook gaat deze groep beeldbellen. Het beeldbellen komt voor een deel in de plaats van een bezoek aan de polikliniek. Iedereen met MS kan meedoen, ongeacht welk soort MS.
Isala is de eerste in Nederland, die het effect van thuismonitoring met MSmonitor en beeldbellen onderzoekt. Met de uitkomsten hopen wij een buitengewoon aandeel te kunnen leveren aan het verder verbeteren van de MS zorg in Nederland. Aanmelden voor dit onderzoek is nog mogelijk.
Smartlab onderzoek
Met dit onderzoek wordt gekeken of er verschil in tevredenheid is bij mensen die eerst regelmatig naar het ziekenhuis moesten om bloed te laten prikken en nu de mogelijkheid hebben om zichzelf (met een vingerprikje) bloed af te nemen. Aanmelden voor dit onderzoek is nog mogelijk.
Detecteren van MS met een eNose via uitgeademde lucht
Met een elektronische neus (eNose) hopen wij dat het aantonen of uitsluiten van MS op een minder belastende en snellere manier dan nu kan gebeuren. Wij onderzoeken hierbij of stoffen die in de uitgeademde lucht zitten (vluchtige organische stoffen), kunnen helpen bij het stellen van de diagnose MS. De eNose kijkt naar een patroon van vluchtige organische stoffen in de uitgeademde lucht. Het apparaat moet uiteindelijk aan de hand van het adempatroon voorspellen of een patiënt MS heeft of niet. Hiervoor laten wij mensen met MS 5 minuten in- en uitademen door de eNose. Naast mensen met MS laten we ook proefpersonen, zonder verdenking op MS, in- en uitademen door het apparaat. Zo kunnen wij het adempatroon tussen deze twee groepen vergelijken.
DOT-MS
Dit is een landelijk onderzoek om uit te zoeken of en wanneer mensen met MS veilig kunnen stoppen met MS medicijnen. Wij zoeken hiervoor mensen die al jaren stabiel zijn op 1e lijnsmedicatie. Overleg met uw MS verpleegkundig specialist of MS neuroloog of u hiervoor in aanmerking komt.
Deelnemen?
Wilt u aan een onderzoek deelnemen of wilt u hierover meer informatie? Neem dan contact op met Marlies Hoving, onderzoeksverpleegkundige Neurologie via m.hoving@isala.nl. Ook kunt u contact opnemen met uw verpleegkundig specialist MS via polikliniek Neurologie.
Meer informatie
Voor meer informatie over MS verwijzen wij u ook graag naar de volgende websites:
Contact
Heeft u nog vragen, dan kunt u bellen met de locatie waar u onder behandeling bent:
Zwolle
Neurologie, MS-polikliniek
088 624 24 58 (bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur)
Meppel
Neurologie
088 624 24 58 (bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur)
Kunt u niet komen? Laat het ons snel weten, dan maken wij een nieuwe afspraak.