ISALA

Weergave

Om u de beste leesbaarheid te bieden, kunt u hier het lettertype en de achtergrondkleur naar wens aanpassen.

Lettertype


Achtergrond

Hematologische aandoening (PID): H5 Aanvullende informatie

Patiënten Informatie Dossier

​Handige adressen

Er zijn in Nederland verschillende organisaties die u kunnen informeren over uw ziekte en alles daaromheen. Zij hebben informatieve websites en geven bijvoorbeeld brochures uit over uiteenlopende onderwerpen rondom kanker. Ook organiseren zij voorlichtingsbijeenkomsten en kunnen zij u informeren als u in contact wilt komen met lotgenoten.

Hematon

Patiëntenvereniging voor patiënten met leukemie en MDS, lymfklierkanker, myeloom en waldenström en stamceltransplantatie.
t (030) 291 60 90
www.hematon.nl
info@hematon.nl

Aya-poli

Voor adolescenten en jong volwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 35 jaar die kanker hebben of hebben gehad.
t (024) 361 88 00 (secretariaat)
www.radboudumc.nl/zorg/afdelingen/aya-poli
aya@onco.umcn.nl

Stichting Jongeren en Kanker

De Stichting Jongeren en Kanker (SJK) wil jongeren tussen 15 en 35 die met kanker te maken krijgen, ondersteunen en de ontmoeting tussen deze jongeren mogelijk maken.
t (084) 867 57 68
www.jongerenenkanker.nl  
bestuur@jongerenenkanker.nl

Kanker.nl

Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, de Integrale Kankercentra Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK). Deze drie grote organisaties op het gebied van kanker bieden één platform waar mensen met kanker en hun naasten betrouwbare medische en gezondheidsinformatie kunnen vinden en ervaringskennis over kanker kunnen uitwisselen.
Voor vragen of advies kunt u bellen met de gratis infolijn (0800) 022 66 22.
Bereikbaar op werkdagen van 12.00 tot 17.00 uur.
Via de site www.kanker.nl vindt u ook meer informatie.

Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding

KWF Kankerbestrijding zet zich in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, patiëntenondersteuning en fondsenwerving.
KWF Kankerinfolijn (0800) 022 66 22
www.kwfkankerbestrijding.nl 
U kunt via de website ook folders bestellen over de verschillende soorten kanker, de behandelingen en algemene onderwerpen.

KWF Kankerbestrijding en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties hebben ook een gezamenlijke website: www.kanker.info.

Nederlandse Vereniging voor Haematologie

De Nederlandse Vereniging voor Haematologie (NVvH) is de nationale organisatie van bloeddeskundigen die werkzaam zijn op het gebied van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs met betrekking tot hematologische aandoeningen. De website biedt informatie over o.a. hematologische ziektebeelden, diagnose, behandeling etc.
www.hematologienederland.nl

Overige internetsites

Van Isala:

Over vermoeidheid:

Informatie voor kinderen

Er zijn internetsites voor kinderen met informatie over kanker en de mogelijkheid ervaring uit te wisselen met andere kinderen: www.kankerspoken.nl en www.internethaven.nl. Het KWF geeft de folder uit: ‘Als je als vader of moeder kanker hebt’.

Informatie over voeding en kanker

Op de website www.voedingenkankerinfo.nl worden vragen beantwoord over voeding en de preventie van kanker, voeding rondom de behandeling van kanker en voeding ná de behandeling van kanker.

Boeken

Er zijn veel boeken geschreven over hematologische aandoeningen, zowel informatieve boeken als ervaringsverhalen. Het KWF heeft een literatuurlijst beschikbaar via de website.
Stichting September geeft het ‘Zorgboek Leukemie’ (ISBN 9072248007) uit. Via Hematon is het ‘Patiëntenboek’ te bestellen over het multipel myeloom en de ziekte van Waldenström www.hematon.nl.
Het boek ‘De Erfenis van Thomas Hodgkin’ over lymfeklierkanker kunt u via de regieverpleegkundige oncologie verkrijgen.

Revalidatie tijdens en na kanker

De diagnose kanker kan ervoor zorgen dat lichamelijke of psychische klachten ontstaan en dat u problemen ervaart met het uitvoeren van werk en hobby’s. U kunt onder deskundige begeleiding (weer) herstellen van klachten tijdens en/of na een behandeling van kanker. Binnen het oncologisch revalidatieprogramma inventariseert de revalidatiearts of verpleegkundig specialist samen met u welke problemen u heeft en op welke wijze de revalidatie ingezet kan worden. De regieverpleegkundige kan u hierover informeren. Meer informatie vindt u in de folders 'Ondersteunende zorg' en 'Oncologische revalidatie'.

In verschillende centra, o.a. in revalidatiecentrum de Vogellanden, wordt het programma ‘Herstel en balans’ aangeboden. Dit is een revalidatieprogramma voor mensen die een behandeling vanwege kanker achter de rug hebben. Bij de regieverpleegkundige zijn folders beschikbaar en zij kan ook de verwijzing voor u regelen.
www.herstelenbalans.nl  

Transferbureau Zorg

De medewerkers van het Transferbureau Zorg van Isala ondersteunen patiënten bij het regelen van nazorg na een ziekenhuisopname. Zij kunnen ook informatie geven over de eventuele vergoeding en eigen bijdrage. Het kan gaan om een aanvraag voor huishoudelijke hulp of een aanvraag voor verzorging of verpleging. Veel van deze hulp moet worden aangevraagd bij het CIZ: het Centrum Indicatiestelling Zorg.
Meestal kunt u zelf kiezen bij welke thuiszorgorganisatie u de zorg wilt afnemen. U kunt via een verpleegkundige in contact worden gebracht met de medewerkers van het Transferbureau. Vlinder 3, 1e etage

Inloophuizen voor mensen met kanker

Inloophuizen voor mensen met kanker bieden een plek waar mensen tijdens en na een behandeling vanwege kanker terecht kunnen voor een luisterend oor van een getrainde vrijwilliger. Inloophuizen organiseren ook activiteiten bijvoorbeeld op het gebied van yoga, massage, ontspanning, lotgenotencontact, creativiteit en lezingen.

Nazorgcentrum Intermezzo
Dr. Spanjaardweg 29, gebouw B
8025 BT Zwolle
t (038) 424 60 88
www.intermezzonazorgcentrum.nl  
intermezzo@nazorgcentrum.nl

Inloophuis De Zonnesteen
Daendelsweg 2
8051 DX Hattem
t 06 12 18 81 46
www.zonnesteenzwolle.nl  
info@inloophuisdezonnesteen.nl

Inloophuis Stichting Vechtgenoten
Beerzerweg 5D
7731 PA Ommen
t (0592) 45 57 67 of 06 39 03 22 63
www.vechtgenoten.nl  
vechtgenoten@live.nl

Inloophuis LemKa
Noordweg 129
8262 BR Kampen
t 06 3960 6936
www.lemka.nl 
info@lemka.nl

Integraal Kankercentrum Noord- en Oost-Nederland en de Nederlandse Kankerregistratie

In Nederland worden gegevens van alle patiënten met kanker opgenomen in de Nederlandse Kankerregistratie. Medewerkers van het Integraal Kankercentrum Noord- en Oost-Nederland (IKNO) registreren deze gegevens aan de hand van medische dossiers. Deze registratie heeft als doel:

  • na te gaan hoe vaak en waar de verschillende vormen van kanker in Nederland voorkomen
  • het verbeteren van de behandeling
  • het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek.

Het is mogelijk bezwaar te maken tegen opname van uw gegevens in de Nederlandse Kankerregistratie. Wilt u meer weten over deze registratie, dan kunt u de regieverpleegkundige oncologie vragen naar de folder ‘Registratie van kanker: van groot belang’. U kunt de folder ook(gratis) downloaden via www.kwfkankerbestrijding.nl en dan naar Bestellen (rubriek: Algemeen).

Rechten en plichten

Als u patiënt bent bij Isala, gelden er regels voor u en Isala’s zorgverleners: de rechten en plichten. Die regels zorgen ervoor dat we u goed kunnen informeren en veilig behandelen. Rechten en plichten zijn vaak gebaseerd op wettelijke richtlijnen. Wij hebben de regels voor u beschreven.

Gesprek met uw behandelend arts

Samen met uw behandelend arts beslist u over het onderzoek en/of de behandeling die u ondergaat. Daarvoor is het noodzakelijk dat u over de juiste informatie beschikt en dat u die ook begrijpt, want zonder informatie kunt u geen toestemming geven voor onderzoek en behandeling.

In de praktijk blijkt vaak dat patiënten bij thuiskomst niet meer weten wat de arts heeft gezegd, of dat patiënten zijn vergeten te vragen wat zij graag willen weten. U vindt hier enkele tips ter voorbereiding op uw gesprek.

Vóór het gesprek

  • Zorg dat u van tevoren weet wat u wilt vertellen. Het is verhelderend voor uw behandelend arts als u duidelijk zegt wat u denkt en wat u wilt.
  • Bedenk van tevoren wat u wilt weten. Noteer uw vragen om er zeker te zijn dat u niets vergeet.
  • Neem een familielid of goede bekende mee, die kan helpen en met wie u kunt napraten. Twee horen meer dan één.

Tijdens het gesprek

  • Vraag om uitleg wanneer iets niet duidelijk is, bijvoorbeeld bij medische termen.
  • Stel uw vragen op een gunstig moment, en dus niet net voordat u weg moet.
  • Vraag of er een voorlichtingsfolder of website is over uw ziekte, onderzoek en/of behandeling. Ook kunt u vragen of er een patiëntenorganisatie bestaat voor mensen met dezelfde ziekte of aandoening.
  • Bespreek met uw arts hoe u hem of iemand anders (bijvoorbeeld een verpleegkundige) kunt bereiken om eventuele vragen die u heeft te bespreken.
  • Zorg dat u voldoende bedenktijd neemt om goed na te denken over het voorgestelde onderzoek en/of de voorgestelde behandeling. U beslist of u toestemming geeft voor onderzoek en/of behandeling. U kunt altijd op een later moment uw beslissing kenbaar maken aan de arts.
  • Zet aan het eind van het gesprek de belangrijkste punten nog eens op een rij. Bijvoorbeeld:‘Klopt het dat u gezegd heeft dat...?’ Zo kunt u controleren of u alles goed begrepen heeft.

Vragen die u kunt stellen

  • Hieronder vindt u voorbeeldvragen die u kunt stellen tijdens uw gesprek met uw behandelend arts.
  • Wat mankeer ik en wat is de oorzaak van mijn klacht?
  • Wat gebeurt er als ik me niet laat onderzoeken en/of behandelen?
  • Welk onderzoek en/of behandeling wil de arts gaan doen en met welk doel?
  • Wat zijn de risico’s en gevolgen van het onderzoek en/of de behandeling?
  • Welke andere onderzoeken en/of behandeling zijn mogelijk en wat zijn de risico’s daarvan?
  • Wanneer vindt het onderzoek en/of de behandeling plaats?
  • Hoe lang duurt het onderzoek en/of de behandeling?
  • Wanneer en hoe krijg ik de uitslag van het onderzoek en/of de behandeling?
  • Wat kan of mag ik niet na het onderzoek en/of de behandeling en hoe kan ik me voelen?
  • Wat zijn mijn vooruitzichten?
  • Wat zijn de gevolgen voor mij in het dagelijks leven?
  • Hoe lang duurt het voordat de klachten verminderen?

14 september 2016 6613 Nee Ja

Stuur door

Door onderstaande invulvelden in te vullen, stuurt u deze informatie gemakkelijk door.
Aan emailadres*
   
Uw naam Uw emailadres*
   
Bericht