ISALA

Weergave

Om u de beste leesbaarheid te bieden, kunt u hier het lettertype en de achtergrondkleur naar wens aanpassen.

Lettertype


Achtergrond

Borstkanker (PID): H11 Omgaan met kanker en aanvullende informatie

Patiënten Informatie Dossier

Het is voor veel mensen een hele schok om geconfronteerd te worden met kanker. In dit hoofdstuk leest u meer over de gevolgen voor uw dagelijks leven. Ook vindt u namen en websites van organisaties die u verder kunnen informeren en ondersteunen.

Emoties

Zowel de ziekte als de behandelingen kunnen veel stress veroorzaken. Veel mensen ervaren gevoelens van angst na de diagnose. Ook kunnen mensen verdriet, verlies, boosheid, machteloosheid en somberheid ervaren door de diagnose en de behandeling(en).Voor partner, kinderen, ouders en andere naasten kan het uiteraard ook erg ingrijpend zijn dat u met kanker wordt geconfronteerd.

Er is geen pasklaar antwoord te geven op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en elke situatie is anders. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier. Durf bij de mensen om u heen aan te geven wat voor u belangrijk is in deze periode.

Wanneer u zelf open bent over uw situatie, helpt u anderen mogelijk over een drempel heen. Praten kan veel mensen helpen bij verwerken. Maar misschien bent u meer iemand die gewend is gevoelens en problemen voor u te houden. Dat moeten anderen respecteren.

Soms komen mensen met advies, vaak goed bedoeld. Bedenk dat behandelingen vanwege kanker steeds meer op de individuele persoon zijn toegesneden. Dezelfde behandelingen kunnen door verschillende mensen ook heel verschillend worden ervaren. Vraag bij twijfel aan uw behandelaar(s) wat in uw situatie wel of niet van toepassing is. Aandacht en medeleven ervaren kan heel waardevol zijn. Soms kan het ook teveel zijn. Bouw rust in voor uzelf en de mensen die voor u belangrijk zijn.

Het bijhouden van een dagboek kan u helpen grip te houden op alles wat u overkomt. Misschien zijn er mensen die u met praktische zaken willen helpen. Probeer hulp te accepteren. Dat is niet altijd gemakkelijk.

Vermoeidheid

Uw ziekte en de behandeling kunnen veel gevolgen hebben voor uw dagelijks leven en activiteiten. Bijvoorbeeld ten aanzien van uw baan en/of huishoudelijk werk en uw activiteiten of hobby's. Veel mensen ervaren klachten van vermoeidheid, problemen met de concentratie of hebben klachten van het geheugen (cognitieve problemen) tijdens en na de behandeling. De ernst van de klachten verschilt sterk en ook de duur daarvan is van persoon tot persoon heel verschillend.

Tips:

  • Bekijk goed welke werkzaamheden u aankunt en in welk tempo. Probeer balans te vinden tussen activiteit en rust.
  • Houd een regelmatig slaap- en waakritme aan.
  • Dagelijks een half uur actief bewegen is van belang voor het zo goed mogelijk in stand houden van uw conditie tijdens de behandeling en bevordert het herstel na het afronden van de behandeling. Wandelen en fietsen vormen daarvoor een prima basis.
  • Binnen Isala bestaat de mogelijkheid om tijdens de behandeling actief te werken aan het in stand houden van uw lichamelijke conditie. Fysiek herstel is een oefenprogramma onder begeleiding van gespecialiseerde fysiotherapeuten. Deelnemers sporten gedurende twaalf weken twee keer per week een uur. Meer informatie hierover vindt u in de folder Fysiek herstel. Aanmelding gaat via de regieverpleegkundige. Zij kan u ook doorverwijzen naar beweegprogramma's buiten Isala.  De organisatie Tegenkracht biedt ook mogelijkheden voor sporten onder begeleiding bij kanker www.tegenkracht.nl. Informeer bij uw zorgverzekeraar naar mogelijkheden voor vergoeding.
  • Wanneer de behandelingen achter de rug zijn, is het belangrijk dat u uzelf de tijd geeft om te herstellen.
  • Als u een baan buitenshuis heeft, kunt u na verloop van tijd uw werk weer hervatten. Hiervoor is geen bepaalde termijn te noemen. Ieder mens is anders en uw herstel hangt nauw samen met de intensiteit van uw behandeling. Het is aan te raden om het werk in een rustig tempo op te bouwen. Maak heldere afspraken met uw leidinggevende en/of bedrijfsarts.

Voeding en kanker

Door de ziekte kanker en/of door de behandeling kunt u problemen krijgen met eten. Eten is niet meer vanzelfsprekend lekker en leuk. U kunt dan onbedoeld afvallen of juist ongewenst in gewicht toenemen. In dit hoofdstuk leest u daar meer over.
Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk en helpen u de behandeling tegen kanker goed te doorstaan en ervan te herstellen. Bovendien helpt goede voeding uw weerstand en conditie op peil houden.

Goede voeding bevat voldoende:

  • energie
  • eiwitten
  • vocht
  • vitamines en mineralen.

Energie

Voedsel levert energie. Energie hebben wij nodig bij alles wat we doen, bijvoorbeeld lopen en fietsen. Maar ook bij alles wat er in ons lichaam gebeurt, zoals ademhalen, praten en het kloppen van het hart. De hoeveelheid energie van een voedingsmiddel wordt uitgedrukt in kilocalorieën (kcal). De hoeveelheid energie die iemand nodig heeft, is afhankelijk van onder andere lengte, leeftijd, geslacht, ziekte en lichamelijke activiteit. 

Uw gewicht is doorgaans een goede graadmeter om te zien of u voldoende energie vanuit de voeding opneemt. Als u in een korte tijd onbedoeld afvalt: meer dan drie kilo in de afgelopen maand of meer dan zes kilo binnen het afgelopen half jaar, dan is de hoeveelheid energie die u gebruikt (nog) niet voldoende en loopt u risico op ondervoeding. Uw voedingsinname moet dan worden aangepast.

Eiwit

Inname van voldoende eiwit is belangrijk om de spieren te behouden. Daarnaast is het belangrijk dat u blijft bewegen. Als u eiwit eet, maar niet beweegt, zal het eiwit minder gebruikt worden om uw spieren te onderhouden.
Uw eiwitbehoefte hangt onder andere samen met uw lichaamsgewicht en of u ongewenst bent afgevallen.

Eiwit komt vooral voor in:

  • vlees, vis en kip
  • vegetarische vleesvervangers, bijvoorbeeld tofu, tempeh, quorn
  • ei
  • kaas
  • vleeswaren
  • melk of (soja)melkproducten
  • vla, pap of yoghurt
  • kwark (vruchten)
  • noten en pinda's.

Vocht

Bij de behandelingen van kanker worden meer cellen afgebroken dan normaal gesproken het geval is. Om de afvalstoffen via uw nieren af te voeren, is vocht nodig. Daarom is het goed 1,5 tot 2 liter vocht per dag te drinken. Dit betekent minimaal 10 glazen of 13 kopjes vocht per dag. Indien u een vochtbeperking heeft om medische redenen zal de arts u advies geven over de hoeveelheid vocht die u mag gebruiken tijdens de behandeling.

Vitaminesuppletie

Als u volgens de adviezen van het Voedingscentrum eet en drinkt, krijgt u voldoende vitamines en mineralen binnen. Uitzondering hierop is vitamine D. Bij ouderen (vrouwen > 50 jaar en mannen > 70 jaar), mensen met een getinte huidskleur, mensen die weinig buiten komen en zwangere vrouwen geldt standaard het advies om extra vitamine D (10 mcg per dag) te nemen.

Het gebruik van vitamine- en mineralensupplementen bij kanker is doorgaans niet nodig. Als u zich houdt aan de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid voedingsmiddelen (ADH) die het Voedingscentrum adviseert, krijgt u voldoende vitamine en mineralen binnen.

Sommige vitamine- en mineralensupplementen kunnen zelfs de  werking van bestraling, chemotherapie en immunotherapie tegengaan. "Baat het niet, dan schaadt het niet", gaat dus niet altijd op voor deze middelen. Dit geldt ook voor kruidenpreparaten, zoals bijvoorbeeld Sint-janskruid. Overleg daarom altijd met uw specialist of regieverpleegkundige over vitamine- en mineralensupplementen en kruiden die u gebruikt of wilt gebruiken.

Voedingsproblemen

Heeft u specifieke voedingsproblemen zoals smaak- en reukverandering, een droge mond of hinderlijke slijmvorming, dan kunnen de adviezen in de brochure 'Voeding bij kanker' van het KWF u wellicht helpen.

Meer informatie

Bij onbedoelde veranderingen in uw gewicht of als u vragen heeft over uw voeding, kunt u een diëtist om advies vragen. Via uw regieverpleegkundige of uw behandelend arts kunt u een verwijzing voor de diëtist vragen. De afdeling Diëtetiek bevindt zich op V4.0 en is bereikbaar op werkdagen via telefoonnummer (038) 424 53 27.                                                                  

Websites

Seksualiteit

Voor veel mensen is er de eerste periode na een diagnose kanker minder aandacht voor seksualiteit. Dat geldt vaak ook voor een periode van behandelingen. Maar na verloop van tijd hoort seksualiteit er vaak weer bij. Het kan tijd kosten voor er weer seksueel contact is. Gun uzelf en elkaar die tijd.

De eventuele veranderingen van het uiterlijk door de behandeling(en) vragen om een periode van gewenning en vertrouwd raken. Voor degene die het heeft ondergaan en voor de eventuele partner. Hormonale behandeling kan minder zin in seks, vaginale droogheid bij de vrouw en impotentie bij de man veroorzaken. Het is niet altijd gemakkelijk om hierover te praten. Toch kan het helpen om elkaar te vertellen wat u vindt en voelt en waar u behoefte aan heeft of onzeker over bent. Zo kan een sfeer ontstaan van vertrouwen en het samen zoeken naar nieuwe mogelijkheden.

KWF Kankerbestrijding geeft de folder 'Kanker en seksualiteit' uit. Deze kunt u gratis downloaden, maar is ook beschikbaar bij de regieverpleegkundige oncologie. Via www.avl.nl kunt u het boekje "80 vragen over kanker en seksualiteit" bestellen (tegen verzendkosten). Ook kunt u de brochure 'Lief en leed, over seksualiteit, intimiteit en kanker' inzien via de website van het IKNL.

Seksuele veranderingen kunnen soms zo diep ingrijpen dat hulp van anderen gewenst is om hier samen mee om te gaan. Misschien moet u over een drempel heen, maar u kunt dit onderwerp bespreekbaar maken bij uw arts of regieverpleegkundige. Eventueel kunt u verwezen worden naar een seksuoloog of een psycholoog.

Hulp en ondersteuning

Lastmeter

De lastmeter biedt de mogelijkheid om aan uw regieverpleegkundige te laten weten hoe het met u gaat. Het kan helpen in gesprek te gaan over problemen die u door uw ziekte en/of behandeling ervaart. De regieverpleegkundige zal u vragen om op bepaalde momenten deze lastmeter in te vullen.
De werkwijze is dat u eerst op de 'thermometer' aangeeft hoeveel last u de afgelopen week heeft gehad op lichamelijk, emotioneel, sociaal en praktisch gebied. Daarna geeft u op een lijst aan op welk gebied u problemen heeft ervaren. De lastmeter kan een hulpmiddel zijn om u te verwijzen naar andere hulpverleners, binnen of buiten het ziekenhuis.

Revalidatie tijdens en na kanker

De diagnose kanker kan ervoor zorgen dat lichamelijke of psychische klachten ontstaan en dat u problemen ervaart met het uitvoeren van werk en hobby's. U kunt onder deskundige begeleiding (weer) herstellen van klachten tijdens en/of na een behandeling van kanker. Binnen het oncologisch revalidatieprogramma inventariseert de revalidatiearts of verpleegkundig specialist samen met u welke problemen u heeft en op welke wijze de revalidatie ingezet kan worden. De regieverpleegkundige kan u hierover informeren. Meer informatie vindt u in de folders 'Ondersteunende zorg' en 'Oncologische revalidatie'.

Inloophuizen

In zogenoemde inloophuizen kunt u ook terecht voor ondersteuning bij verwerking van de ziekte kanker. Inloophuizen bieden een plek waar mensen tijdens en na een behandeling terecht kunnen voor een luisterend oor van een getrainde vrijwilliger. Inloophuizen organiseren ook activiteiten, bijvoorbeeld op het gebied van ontspanning, creativiteit en lotgenotencontact. Daarnaast worden voorlichtingsbijeenkomsten gehouden.

Informatie over inloophuizen kunt u vinden op www.watdoetkankermetjou.nl.

Inloophuis Kikhuys

Vischpoortstraat 26
Elburg
t (0525) 745246
www.kikhuys.nl

Nazorgcentrum Intermezzo

Dr. Spanjaardweg 29B
8025 BT Zwolle
t (038) 424 60 88
www.intermezzo-zwolle.nl
Intermezzo is iedere werkdag geopend van 10.00 tot 16.00 uur.

Inloophuis De Zonnesteen

Daendelsweg 2
8051 DX Hattem
t (06) 12 18 81 46
www.zonnesteenzwolle.nl
info@inloophuisdezonnesteen.nl

Inloophuis Stichting Vechtgenoten

Beerzerweg 5
7731 PA Ommen
t (0592) 45 57 67 of (06) 390 322 63
www.vechtgenoten.nl

Inloophuis Lemka

Noordweg 129
8262 BR Kampen
t (06) 396 069 36
www.lemka.nl

Buiten het ziekenhuis

Ook buiten het ziekenhuis zijn veel instanties actief op het gebied van ondersteuning van kankerpatiënten. Op de site www.verwijsgidskanker.nl vindt u een volledig overzicht van de mogelijkheden per regio.

Bij aanhoudende ernstige vermoeidheidsklachten wordt ook internettherapie 'Minder moe bij kanker' aangeboden door het Helen Dowling Instituut.

Aanvullende informatie

Er zijn verschillende organisaties die u kunnen informeren over borstkanker. Ze kunnen u ook ondersteunen bij het omgaan met uw ziekte.

Borstkanker Vereniging Nederland

De Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) is een actieve patiëntenvereniging die informatiebijeenkomsten en lotgenotencontact organiseert en zich inzet voor goede voorlichting en belangenbehartiging voor mensen met borstkanker. 
Website: www.borstkanker.nl
E-mail: info@borstkanker.nl  

Telefoon landelijk secretariaat: (030) 291 72 22, bereikbaar op werkdagen van 9.00 tot 16.00 uur. Ervaringslijn, één op één contact met een ervaringsdeskundige: (030) 291 72 20, bereikbaar op maandag, woensdag en vrijdag van 10.00 tot 13.00 uur. Via een databank kunt u in contact komen met iemand die een vergelijkbare ervaring heeft gehad. Aanmelden kan via de website.

Op de website van de Borstkanker Vereniging Nederland vindt u ook de brochure: Gezonde borsten, maak er werk van. In deze folder leest u adviezen die voor elke vrouw van belang zijn om het risico op borstkanker te verkleinen.

Monitor borstkankerzorg

Op www.borstkanker.nl vindt u de monitor borstkankerzorg. Deze monitor combineert ervaringen van patiënten met informatie over het zorgaanbod van ziekenhuizen. Op basis van uw postcode en de criteria die u belangrijk vindt, krijgt u een overzicht van het zorgaanbod in alle ziekenhuizen bij u in de buurt.
Ook vindt u op deze website de digitale brochure 'Gezonde borsten, maak er werk van'. Hierin staat beschreven wat voor elke vrouw van belang is om haar borsten zo gezond mogelijk te houden. Onder andere de onderwerpen zelfonderzoek, bevolkingsonderzoek en erfelijkheid komen in deze brochure aan bod.

Kanker.nl

Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, de Integrale Kankercentra Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK). Deze drie grote organisaties op het gebied van kanker bieden één platform waar mensen met kanker en hun naasten betrouwbare medische en gezondheidsinformatie kunnen vinden en ervaringskennis over kanker kunnen uitwisselen. Voor vragen of advies kunt u bellen met de gratis infolijn (0800) 022 66 22 (bereikbaar op werkdagen van 12.00 tot 17.00 uur. www.kanker.nl.  

Informatie voor jonge vrouwen met borstkanker

Stichting Amazones zet zich in voor jonge vrouwen met borstkanker. De website van deze stichting is een ervaringssite voor en door jonge vrouwen die borstkanker hebben of hebben gehad.
www.de-amazones.nl.  

Stichting Jong Borstkanker richt zich op vrouwen die op heel jonge leeftijd de diagnose borstkanker hebben gekregen. www.jongborstkanker.nl.

AYA staat voor Adolescent and Young Adult en is een online community voor jongvolwassenen (18-35 jaar) die kanker hebben of hebben gehad. Zij kunnen elkaar hier ontmoeten en vragen stellen aan deskundigen. Er is een apart portaal voor mensen met borstkanker.

Stichting Jongeren en Kanker wil jongeren tussen de 15 en 35 die met kanker te maken krijgen ondersteunen en de ontmoeting tussen deze jongeren mogelijk maken. De stichting wil geen medische vraagbaak zijn, maar een rol spelen in de verwerking. www.jongerenenkanker.nl

Informatie voor mannen met borstkanker

Binnen Borstkankervereniging Nederland is de werkgroep Mannen en Borstkanker actief.
www.borstkanker.nl/mannen_en_borstkanker

De Belgische hoogleraar H. van Daele schreef het boek 'Borstkanker met puntjes'. Een autobiografisch boek over een man met borstkanker, dat kennis en ervaring bundelt. ISBN 9789052406848.

Informatie voor allochtone vrouwen

Stichting Allochtonen en Kanker is een patiëntenorganisatie die zich inzet voor de belangen van allochtone kankerpatiënten en hun families. Zij organiseert op verschillende plekken in het land (inloop)spreekuren. Zie www.stichtingak.nl.

De organisatie Mammarosa zet zich specifiek in voor de belangen van allochtone vrouwen met borstkanker. Op hun website is informatie te vinden over borstkanker en de verschillende behandelingen in meer dan tien verschillende talen. Zie www.mammarosa.nl.

Borstkanker en erfelijkheid

Bij ongeveer 5 tot 10 procent van de vrouwen met borstkanker speelt erfelijkheid een rol bij het ontstaan hiervan. Wanneer er mogelijk sprake is van een erfelijke borstkanker, dan kunt u verwezen worden naar een klinisch geneticus (erfelijkheidsdeskundige) van het UMCG.

De criteria voor verwijzing kunt u vinden op http://www.oncoline.nl/familiair-mamma-ovariumcarcinoom.
Meer informatie over erfelijke borstkanker vindt u op: www.brca.nl.

Informatie voor kinderen

Er zijn internetsites voor kinderen met informatie over kanker en de mogelijkheid ervaring uit te wisselen met andere kinderen: www.kankerspoken.nl en www.internethaven.nl.
Voor ouders van kleuters en peuters is er de website www.mammaisziek.nl.

Het KWF geeft de folder uit: 'Kanker....en hoe moet het nu met mijn kinderen'.

De volgende informatieve boeken kunnen kinderen helpen te begrijpen wat er allemaal gebeurt wanneer een ouder (borst)kanker heeft:

  • 'Gewoon Pech, als je moeder borstkanker heeft', door Esther Smid, zie www.gewoonpech.nl. Dit boek is te bestellen via bol.com. Voor kinderen vanaf ongeveer 8 jaar.
  • 'Het Klokhuisboek over kanker' (ISBN 97 890 49 924 041).

Informatie over werk

Er zijn verschillende organisaties die zich bezighouden met het onderwerp Kanker en werk:

  • www.kankerenwerk.nl: hier vindt u de folder borstkanker en werk, informatie voor werkgevers. Deze site is een samenwerking van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en het KWF).
  • Stichting Welder www.weldergroep.nl: dit is een landelijk kenniscentrum (zonder winstoogmerk) dat mensen wegwijs en mondig maakt op het terrein van gezondheid, arbeid en participatie. Hun missie is om mensen met een gezondheidsprobleem, chronische ziekte of handicap te helpen, zodat zij beter voorbereid kunnen omgaan met hun werkgever, bedrijfsarts, (uitkerings)instantie, arbeidsdeskundige, re-integratiebedrijf of verzekeraar.
  • Return www.re-turn.nl: de organisatie Return is gespecialiseerd in werkhervatting na kanker en biedt vroegtijdige, praktische en resultaatgerichte hulp (t. 035 877 03 55).
  • Stap.nu re-integratie en counseling www.stap.nu: zij zijn gespecialiseerd in het begeleiden van mensen in het proces van leven en werken na/met kanker. Stap.nu organiseert en ondersteunt rondom het thema werk. De organisatie heeft een landelijk netwerkt van coaches (t. 073 644 78 84).
  • Nazorgcentrum IntermeZZo www.intermezzo-zwolle.nl: Nazorgcentrum IntermeZZo kan u in contact brengen met een deskundige op het gebied van werk(hervatting) aan mensen met kanker. Ook worden lezingen georganiseerd over dit onderwerp.

Informatie over verzekeringen

Op de website www.kanker.nl (van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en het KWF) vindt u informatie over het onderwerp kanker en verzekeringen. U vindt daar onder andere de keuzehulp zorgverzekering en tips voor het afsluiten van een levensverzekering.

Vervoersvergoeding

Om te weten of en hoe u voor een vervoersvergoeding in aanmerking komt, kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar. In de basisverzekering is een regeling opgenomen voor vergoeding van kosten vanwege chemotherapie en radiotherapie. Jaarlijks wordt een eigen bijdrage vastgesteld. Alle verzekeringen die bij Achmea zijn aangesloten, hebben een gezamenlijk informatienummer (vervoerslijn): 0900 230 23 40.

Boeken

Er zijn veel boeken geschreven over borstkanker, met daarin informatie en ervaringsverhalen.
Stichting September geeft het 'Zorgboek Borstkanker' (ISBN 97 890 72 248 725) uit. Dit is verkrijgbaar bij elke apotheek.

Het Borstkanker Boek, van H. Oldenburger, M.J. Vrancken Peeters en J. van Bohemen geeft duidelijke informatie over borstkanker en alles wat daarmee te maken heeft. Uitgeverij Thoers, ISBN 9789072219886.
Bij nazorgcentrum Intermezzo zijn boeken te leen over allerlei onderwerpen met betrekking tot kanker.

Een tweede mening

Een van uw rechten als patiënt is het recht op een tweede mening (second opinion). Mocht u hier gebruik van willen maken, bespreek dit dan met uw behandelend arts.

De Nederlandse Kankerregistratie

In Nederland worden gegevens van alle patiënten met kanker opgenomen in de Nederlandse Kankerregistratie. Medewerkers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) registreren deze gegevens aan de hand van medische dossiers. Deze registratie heeft als doel:

  • na te gaan hoe vaak en waar de verschillende vormen van kanker in Nederland voorkomen
  • het verbeteren van manieren om kanker te voorkomen, vroeg te ontdekken en te genezen
  • het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek.

Het is mogelijk bezwaar te maken tegen opname van uw gegevens in de Nederlandse Kankerregistratie. U kunt dit bespreken met uw regieverpleegkundige.


24 oktober 2017 6684 Nee Ja

Stuur door

Door onderstaande invulvelden in te vullen, stuurt u deze informatie gemakkelijk door.
Aan emailadres*
   
Uw naam Uw emailadres*
   
Bericht