ISALA

Weergave

Om u de beste leesbaarheid te bieden, kunt u hier het lettertype en de achtergrondkleur naar wens aanpassen.

Lettertype


Achtergrond

Borstkanker met uitzaaiingen (PID): H8 Omgaan met kanker en aanvullende informatie

Patiënten Informatie Dossier

Gevolgen voor het dagelijks leven

Emoties

Het is voor de meeste mensen een hele schok om geconfronteerd te worden met kanker. Zeker wanneer er geen mogelijkheden meer zijn om de ziekte te genezen. Zowel de ziekte als de behandelingen kunnen veel stress veroorzaken. Veel mensen ervaren gevoelens van angst na de diagnose. Ook kunnen mensen verdriet, verlies, boosheid, machteloosheid en somberheid ervaren. Voor een partner, kinderen, ouders en andere naasten kan het uiteraard ook erg ingrijpend zijn dat u met kanker wordt geconfronteerd.

Er is geen pasklaar antwoord te geven op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en elke situatie is anders. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier. Durf bij de mensen om u heen aan te geven wat voor u belangrijk is.

Wanneer u zelf open bent over uw situatie, helpt u anderen mogelijk over een drempel heen. Praten kan veel mensen helpen bij verwerken. Maar misschien bent u meer iemand die gewend is gevoelens en problemen voor u te houden. Dat moeten anderen respecteren. Aandacht en medeleven ervaren kan heel waardevol zijn. Soms is het echter ook teveel. Bouw rust in voor uzelf en de mensen die voor u belangrijk zijn.

Soms komen mensen met advies, vaak goed bedoeld. Bedenk dat behandelingen vanwege kanker steeds meer op de individuele persoon zijn toegesneden. Dezelfde behandelingen kunnen door verschillende mensen ook heel verschillend worden ervaren. Vraag bij twijfel aan uw behandelaar(s) wat in uw situatie wel of niet van toepassing is.

Het bijhouden van een dagboek kan u helpen grip te houden op alles wat u overkomt. Misschien zijn er mensen die u met praktische zaken willen helpen. Probeer hulp te accepteren, ook al is dit niet altijd gemakkelijk.

Vermoeidheid

Uw ziekte en de behandeling kunnen veel gevolgen hebben voor uw dagelijks leven en activiteiten. Bijvoorbeeld ten aanzien van uw baan en/of huishoudelijk werk en uw activiteiten of hobby's. Veel mensen ervaren klachten van vermoeidheid, problemen met de concentratie of hebben klachten van het geheugen (cognitieve problemen) tijdens en na de behandeling. De ernst van de klachten kan van persoon tot persoon sterk verschillen.

Tips:

  • Bekijk goed welke werkzaamheden u aankunt en in welk tempo. Probeer balans te vinden tussen activiteit en rust.
  • Houd een regelmatig slaap- en waakritme aan.
  • Dagelijks een half uur actief bewegen is van belang voor het zo goed mogelijk in stand houden van uw conditie tijdens de behandeling. Wandelen en fietsen vormen daarvoor een prima basis.
  • Binnen Isala bestaat de mogelijkheid om tijdens de behandeling actief te werken aan het in stand houden van uw lichamelijke conditie. Fysiek herstel is een oefenprogramma onder begeleiding van gespecialiseerde fysiotherapeuten. Deelnemers sporten gedurende twaalf weken twee keer per week een uur. Meer informatie hierover vindt u in de folder Fysiek herstel. Aanmelding gaat via de regieverpleegkundige. Zij kan u ook verwijzen naar beweegprogramma's buiten Isala. De organisatie Tegenkracht biedt ook mogelijkheden voor sporten onder begeleiding bij kanker www.tegenkracht.nl. Informeer bij uw zorgverzekeraar naar mogelijkheden voor vergoeding.

Voeding en kanker

Door de ziekte kanker en/of door de behandeling kunt u problemen krijgen met eten. Eten is niet meer vanzelfsprekend lekker en leuk. U kunt dan onbedoeld afvallen of juist ongewenst in gewicht toenemen. In dit hoofdstuk leest u daar meer over.
Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk en helpen u de behandeling tegen kanker goed te doorstaan en ervan te herstellen. Bovendien helpt goede voeding uw weerstand en conditie op peil houden.

Goede voeding bevat voldoende:

• energie
• eiwitten
• vocht
• vitamines en mineralen.

Energie

Voedsel levert energie. Energie hebben wij nodig bij alles wat we doen, bijvoorbeeld lopen en fietsen. Maar ook bij alles wat er in ons lichaam gebeurt, zoals ademhalen, praten en het kloppen van het hart. De hoeveelheid energie van een voedingsmiddel wordt uitgedrukt in kilocalorieën (kcal). De hoeveelheid energie die iemand nodig heeft, is afhankelijk van onder andere lengte, leeftijd, geslacht, ziekte en lichamelijke activiteit.

Uw gewicht is doorgaans een goede graadmeter om te zien of u voldoende energie vanuit de voeding opneemt. Als u in een korte tijd onbedoeld afvalt: meer dan drie kilo in de afgelopen maand of meer dan zes kilo binnen het afgelopen half jaar, dan is de hoeveelheid energie die u gebruikt (nog) niet voldoende en loopt u risico op ondervoeding. Uw voedingsinname moet dan worden aangepast.

Eiwit
Inname van voldoende eiwit is belangrijk om de spieren te behouden. Daarnaast is het belangrijk dat u blijft bewegen. Als u eiwit eet, maar niet beweegt, zal het eiwit minder gebruikt worden om uw spieren te onderhouden.
Uw eiwitbehoefte hangt onder andere samen met uw lichaamsgewicht en of u ongewenst bent afgevallen.

Eiwit komt vooral voor in:

  • vlees, vis en kip
  • vegetarische vleesvervangers, bijvoorbeeld tofu, tempeh, quorn
  • ei
  • kaas
  • vleeswaren
  • melk of (soja)melkproducten
  • vla, pap of yoghurt
  • kwark (vruchten)
  • noten en pinda's.

Vocht
Bij de behandelingen van kanker worden meer cellen afgebroken dan normaal gesproken het geval is. Om de afvalstoffen via uw nieren af te voeren, is vocht nodig. Daarom is het goed 1,5 tot 2 liter vocht per dag te drinken. Dit betekent minimaal 10 glazen of 13 kopjes vocht per dag. Indien u een vochtbeperking heeft om medische redenen zal de arts u advies geven over de hoeveelheid vocht die u mag gebruiken tijdens de behandeling.

Vitaminesuppletie
Als u volgens de adviezen van het Voedingscentrum eet en drinkt, krijgt u voldoende vitamines en mineralen binnen. Uitzondering hierop is vitamine D. Bij ouderen (vrouwen > 50 jaar en mannen > 70 jaar), mensen met een getinte huidskleur, mensen die weinig buiten komen en zwangere vrouwen geldt standaard het advies om extra vitamine D (10 mcg per dag) te nemen.

Het gebruik van vitamine- en mineralensupplementen bij kanker is doorgaans niet nodig. Als u zich houdt aan de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid voedingsmiddelen (ADH) die het Voedingscentrum adviseert, krijgt u voldoende vitamine en mineralen binnen.

Sommige vitamine- en mineralensupplementen kunnen zelfs de werking van bestraling, chemotherapie en immunotherapie tegengaan. "Baat het niet, dan schaadt het niet", gaat dus niet altijd op voor deze middelen. Dit geldt ook voor kruidenpreparaten, zoals bijvoorbeeld Sint-janskruid. Overleg daarom altijd met uw specialist of regieverpleegkundige over vitamine- en mineralensupplementen en kruiden die u gebruikt of wilt gebruiken.

Voedingsproblemen
Heeft u specifieke voedingsproblemen zoals smaak- en reukverandering, een droge mond of hinderlijke slijmvorming, dan kunnen de adviezen in de brochure 'Voeding bij kanker' van het KWF u wellicht helpen.

Meer informatie
Bij onbedoelde veranderingen in uw gewicht of als u vragen heeft over uw voeding, kunt u een diëtist om advies vragen. Via uw regieverpleegkundige of uw behandelend arts kunt u een verwijzing voor de diëtist vragen.
De afdeling Diëtetiek bevindt zich op V4.0 en is bereikbaar op werkdagen via telefoonnummer (038) 424 53 27.

Websites

Kwf kankerbestrijding

Voedingscentrum

Isala afdeling Diëtetiek

Voeding- en kankerinfo

DieetDitDieetDat

Beleef je smaak

Seksualiteit

De confrontatie met kanker brengt voor veel mensen veranderingen op het gebied van seksualiteit met zich mee. Emoties en vermoeidheidsklachten kunnen hierop van invloed zijn.

De eventuele veranderingen van het uiterlijk door de behandeling(en) vragen om een periode van gewenning en vertrouwd raken. Voor degene die het heeft ondergaan en voor de eventuele partner.

Het is niet altijd gemakkelijk om hierover te praten. Toch kan het helpen om elkaar te vertellen wat u vindt en voelt en waar u behoefte aan heeft of onzeker over bent. Zo kan een sfeer ontstaan van vertrouwen en het samen zoeken naar nieuwe mogelijkheden.

Seksuele veranderingen kunnen soms zo diep ingrijpen dat hulp van anderen gewenst is om hier samen mee om te gaan. Misschien moet u over een drempel heen, maar u kunt dit onderwerp bespreekbaar maken bij uw arts of regieverpleegkundige. Eventueel kunt u verwezen worden naar een seksuoloog of een psycholoog.

KWF Kankerbestrijding geeft de folder ‘Kanker en seksualiteit' uit. Deze kunt u gratis downloaden, maar is ook beschikbaar bij de regieverpleegkundige oncologie. Via www.avl.nl kunt u het boekje “80 vragen over kanker en seksualiteit” bestellen (tegen verzendkosten). Ook kunt u de brochure 'Lief en leed, over seksualiteit, intimiteit en kanker' inzien via de website van het IKNL.

Hulp en ondersteuning

Revalidatie tijdens en na kanker

De diagnose kanker kan ervoor zorgen dat lichamelijke of psychische klachten ontstaan en dat u problemen ervaart met het uitvoeren van werk en hobby’s. U kunt onder deskundige begeleiding (weer) herstellen van klachten tijdens en/of na een behandeling van kanker. Binnen het oncologisch revalidatieprogramma inventariseert de revalidatiearts of verpleegkundig specialist samen met u welke problemen u heeft en op welke wijze de revalidatie ingezet kan worden. De regieverpleegkundige kan u hierover informeren. Meer informatie vindt u in de folders 'Ondersteunende zorg' en 'Oncologische revalidatie'.

Buiten het ziekenhuis

Inloophuizen

In zogenoemde inloophuizen kunt u ook terecht voor ondersteuning bij het omgaan met de ziekte kanker. Inloophuizen bieden een plek waar mensen terecht kunnen voor een luisterend oor van een getrainde vrijwilliger. Inloophuizen organiseren ook activiteiten, bijvoorbeeld op het gebied van ontspanning, creativiteit en lotgenotencontact. Daarnaast worden voorlichtingsbijeenkomsten gehouden.

Informatie over inloophuizen kunt u vinden op www.watdoetkankermetjou.nl.

Nazorgcentrum Intermezzo

Dr. Spanjaardweg 29B
8025 BT Zwolle
telefoon: (038) 424 60 88
www.intermezzo-zwolle.nl
Intermezzo is iedere werkdag geopend van 10.00 tot 16.00 uur.

Inloophuis De Zonnesteen

Daendelsweg 2
8051 DX Hattem
t 06 12 18 81 46
www.zonnesteenzwolle.nl
info@inloophuisdezonnesteen.nl

Inloophuis Stichting Vechtgenoten

Beerzerweg 5
7731 PA Ommen
telefoon: (0592) 45 57 67 of (06) 390 322 63
www.vechtgenoten.nl

Inloophuis Lemka

Noordweg 129
8262 BR Kampen
telefoon: (06) 396 069 36
www.lemka.nl

Bij aanhoudende ernstige vermoeidheidsklachten wordt ook internettherapie 'Minder moe bij kanker' aangeboden door het Helen Dowling Instituut.

Aanvullende informatie

Er zijn verschillende organisaties die u kunnen informeren over borstkanker. Ze kunnen u ook ondersteunen bij het omgaan met uw ziekte.

Borstkanker Vereniging Nederland

De Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) is een actieve patiëntenvereniging die informatiebijeenkomsten en lotgenotencontact organiseert en zich inzet voor goede voorlichting en belangenbehartiging voor mensen met borstkanker.
De website www.borstkanker.nl is informatief en actueel. E-mail: info@borstkanker.nl
Telefoon landelijk secretariaat: (030) 291 72 22, bereikbaar op werkdagen van 9.00 tot 16.00 uur. Ervaringslijn, één op één contact met een ervaringsdeskundige: (030) 291 72 20, bereikbaar op maandag, woensdag en vrijdag van 10.00 tot 13.00 uur. Via een databank kunt u in contact komen met iemand die een vergelijkbare ervaring heeft. Aanmelden kan via de website.

Informatie voor jonge vrouwen met borstkanker

Stichting Amazones zet zich in voor jonge vrouwen met borstkanker. De website van deze stichting is een ervaringssite voor en door jonge vrouwen die borstkanker hebben of hebben gehad. www.de-amazones.nl.

Stichting Jong Borstkanker richt zich op vrouwen die op heel jonge leeftijd de diagnose borstkanker hebben gekregen. www.jongborstkanker.nl.

AYA staat voor Adolescent and Young Adult en is een online community voor jongvolwassenen (18-35 jaar) die kanker hebben of hebben gehad. Zij kunnen elkaar hier ontmoeten en vragen stellen aan deskundigen. Er is een apart portaal voor mensen met borstkanker.

Stichting Jongeren en Kanker wil jongeren tussen de 15 en 35 die met kanker te maken krijgen ondersteunen en de ontmoeting tussen deze jongeren mogelijk maken. De stichting wil geen medische vraagbaak zijn, maar een rol spelen in de verwerking. www.jongerenenkanker.nl

Informatie voor mannen met borstkanker

Binnen Borstkankervereniging Nederland is de werkgroep Mannen en Borstkanker actief.
www.borstkanker.nl/mannen_en_borstkanker

De Belgische hoogleraar H. van Daele schreef het boek ‘Borstkanker met puntjes’. Een autobiografisch boek over een man met borstkanker, dat kennis en ervaring bundelt. ISBN 9789052406848.

Informatie voor allochtone vrouwen

Stichting Allochtonen en Kanker is een patiëntenorganisatie die zich inzet voor de belangen van allochtone kankerpatiënten en hun families. Zij organiseert op verschillende plekken in het land (inloop)spreekuren. Zie www.stichtingak.nl.

De organisatie Mammarosa zet zich specifiek in voor de belangen van allochtone vrouwen met borstkanker. Op hun website is informatie te vinden over borstkanker en de verschillende behandelingen in meer dan tien verschillende talen. Zie www.mammarosa.nl.

Informatie over erfelijke borstkanker

Op de volgende websites kunt u informatie vinden over borstkanker en erfelijkheid: www.stoet.nl, www.erfelijkheid.nl en www.brca.nl.

Informatie over werk

Er zijn verschillende organisaties die zich bezighouden met het onderwerp Kanker en werk:

  • www.kankerenwerk.nl: hier vindt u de folder borstkanker en werk, informatie voor werkgevers. Deze site is een samenwerking van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en het KWF.
  • Stichting Welder www.weldergroep.nl: dit is een landelijk kenniscentrum (zonder winstoogmerk) dat mensen wegwijs en mondig maakt op het terrein van gezondheid, arbeid en participatie. Hun missie is om mensen met een gezondheidsprobleem, chronische ziekte of handicap te helpen, zodat zij beter voorbereid kunnen omgaan met hun werkgever, bedrijfsarts, (uitkerings)instantie, arbeidsdeskundige, re-integratiebedrijf of verzekeraar.
  • Return www.re-turn.nl: de organisatie Return is gespecialiseerd in werkhervatting na kanker en biedt vroegtijdige, praktische en resultaatgerichte hulp (t. 035 877 03 55).
  • Stap.nu re-integratie en counseling www.stap.nu: zij zijn gespecialiseerd in het begeleiden van mensen in het proces van leven en werken na/met kanker. Stap.nu organiseert en ondersteunt rondom het thema werk. De organisatie heeft een landelijk netwerkt van coaches (t. 073 644 78 84).
  • Nazorgcentrum IntermeZZo www.intermezzo-zwolle.nl: Nazorgcentrum IntermeZZo kan u in contact brengen met een deskundige op het gebied van werk(hervatting) aan mensen met kanker. Ook worden lezingen georganiseerd over dit onderwerp.

Informatie over verzekeringen

Op de website www.kanker.nl (van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en het KWF) vindt u informatie over het onderwerp kanker en verzekeringen. U vindt daar onder andere de keuzehulp zorgverzekering en tips voor het afsluiten van een levensverzekering.

Vervoersvergoeding

Om te weten of en hoe u voor een vervoersvergoeding in aanmerking komt, kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar. In de basisverzekering is een regeling opgenomen voor vergoeding van kosten vanwege chemotherapie en radiotherapie. Jaarlijks wordt een eigen bijdrage vastgesteld. Alle verzekeringen die bij Achmea zijn aangesloten, hebben een gezamenlijk informatienummer (vervoerslijn): 0900 230 23 40.

Een tweede mening

Een van uw rechten als patiënt is het recht op een tweede mening (second opinion). Mocht u hier gebruik van willen maken, bespreek dit dan met uw behandelend arts.

De Nederlandse Kankerregistratie

In Nederland worden gegevens van alle patiënten met kanker opgenomen in de Nederlandse Kankerregistratie. Medewerkers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) registreren deze gegevens aan de hand van medische dossiers. Deze registratie heeft als doel:

  • na te gaan hoe vaak en waar de verschillende vormen van kanker in Nederland voorkomen
  • het verbeteren van manieren om kanker te voorkomen, vroeg te ontdekken en te genezen
  • het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek.

Het is mogelijk bezwaar te maken tegen opname van uw gegevens in de Nederlandse Kankerregistratie. U kunt dit bespreken met uw regieverpleegkundige.


11 april 2016 7200 Nee Ja

Stuur door

Door onderstaande invulvelden in te vullen, stuurt u deze informatie gemakkelijk door.
Aan emailadres*
   
Uw naam Uw emailadres*
   
Bericht