ISALA

Weergave

Om u de beste leesbaarheid te bieden, kunt u hier het lettertype en de achtergrondkleur naar wens aanpassen.

Lettertype


Achtergrond

Laatste levensfase bij een hersentumor

Als er bij een hersentumor geen (anti-tumor)therapie meer mogelijk is, treedt de fase van symptomatische of palliatieve behandeling in. Uw zorg wordt dan in de meeste gevallen overgedragen aan uw huisarts, de arts van het hospitium of de verpleeghuisarts. Hier leest u meer over de zorg die u in deze laatste fase van uw leven kunt krijgen.

Voor u deze folder leest, is het belangrijk om u te realiseren dat niemand, ook een dokter niet, kan zeggen hoe lang iemand nog zal leven. Het kan zijn dat u het gevoel heeft nog niet aan bepaalde informatie in deze folder toe te zijn. Bewaar deze folder dan eventueel voor later. U kunt deze folder ook eerst door iemand anders laten lezen.

Inleiding

In deze folder bespreken we het te verwachten beloop in de laatste levensfase. We gaan kort in op palliatieve sedatie en euthanasie en geven u informatie over het gebruik van dexamethason en de bijwerkingen. Ook leest u meer over de mogelijke klachten die u door de hersentumor kunt krijgen en de mogelijkheden om deze klachten te behandelen. Als laatste vindt u tips en verwijzingen ter ondersteuning van uw naasten (mantelzorgers).

Palliatieve zorg

Het is ingrijpend om te horen dat u niet meer beter wordt, zowel voor u als voor uw naasten. Er is geen genezing meer mogelijk. Wel zijn er nog verschillende behandelmogelijkheden om uw klachten te verlichten en lijden te voorkomen. Dit noemen we palliatieve zorg. Er is aandacht voor alle aspecten van het leven: lichamelijk, psychisch, sociaal en zingeving. De aandacht gaat in deze fase ook uit naar de naasten. Zorgverleners kunnen u in deze laatste levensfase helpen bij belangrijke beslissingen. Beslissingen over de soort van zorg en de manier waarop deze voor u georganiseerd kan worden.

Het kan zijn dat u vragen heeft, zoals: ‘Welke klachten ga ik krijgen?’, ‘Krijg ik veel (hoofd)pijn?’, ‘Welke behandeling wil ik nog wel en welke niet meer?’, ‘Waaraan ga ik dood?’, ‘Hoe gaat het verder met mijn kinderen of partner als ik er niet meer ben?’, ‘Hoe gaat het financieel?’ Bespreek deze vragen met uw naasten en uw behandelend arts of regieverpleegkundige. Uw arts of regieverpleegkundige kan u zo nodig verwijzen, bijvoorbeeld naar een gespecialiseerde (wijk)verpleegkundige, maatschappelijk werker, psycholoog, geestelijk verzorger, fysiotherapeut of diëtiste. Bespreek het als u er aan toe bent, maar wacht niet te lang. Het kan juist opluchten om deze onderwerpen in een vroeg stadium te bespreken. Niet op alle vragen is er altijd een antwoord, maar meer duidelijkheid geeft minder onzekerheid. En minder onzekerheid komt de kwaliteit van uw leven ten goede.

Het te verwachten beloop

Neurologische symptomen

Door de groei van de hersentumor krijgt u op termijn waarschijnlijk te maken met neurologische uitval of bestaande neurologische uitval kan toenemen. De neurologische uitval die ontstaat, is afhankelijk van de plaats van de hersentumor. De uitvalsverschijnselen die kunnen optreden zijn verlammingsverschijnselen, moeilijker lopen, taalproblemen, een deel van het gezichtsveld missen en problemen met aandacht, geheugen of concentratie. Ook kan uw gedrag veranderen. Veel mensen met een hersentumor worden steeds passiever. Soms gebeurt het tegenovergestelde, dan worden mensen met een hersentumor juist ongeremd, snel geïrriteerd en meer agressief. Overigens beseffen mensen die deze verschijnselen hebben dit zelf meestal niet.

Soms kunnen aanvallen van epilepsie (insulten) optreden of toenemen in ernst en frequentie. Epilepsie is meestal goed te behandelen met medicijnen.
Door de toenemende neurologische uitval (en epilepsie) wordt u steeds minder zelfstandig en zult u steeds meer hulp nodig hebben van anderen. Veel mensen met een hersentumor worden uiteindelijk bedlegerig.

Complicaties

Door de hersentumor kan uw conditie achteruitgegaan. Hierdoor kunnen complicaties optreden. Denk hierbij aan infecties (bijvoorbeeld in de longen) of een longembolie (stolsel in de longslagaders). Dergelijke complicaties kunnen levensbedreigend zijn. Het is goed om duidelijke afspraken te maken met uw behandelaars welke complicaties wel en vooral ook welke niet meer behandeld zullen worden.

Bespreek ook met uw behandelend arts over al dan niet reanimeren. Een adem- of hartstilstand wordt overigens vaak veroorzaakt door de toegenomen hersentumor. De kans dat een reanimatie lukt (zonder toegenomen hersenschade) is dus heel klein.

Dexamethason

Vrijwel iedereen met een hersentumor krijgt het medicijn Dexamethason voorgeschreven. In de volgende alinea’s leest u meer over het gebruik van dit medicijn, de werking en de bijwerkingen. Ook vindt u hieronder meer informatie over klachten die veroorzaakt kunnen worden door een hersentumor en wat er aan gedaan kan worden.

Gebruik Dexamethason

De dosis dexamethason is sterk afhankelijk van uw persoonlijk situatie. Over het algemeen wordt aangenomen dat een dagdosis van meer dan 16 mg Dexamethason niet zinvol is. Bij toegenomen neurologische uitval en/of hoofdpijn kan de dosis Dexamethason soms beter fors verhoogd worden, zodat er snel effect optreedt. Daarna kan het eventueel langzaam weer worden afgebouwd tot de benodigde dosis. Blijft het positieve effect uit, dan kan beter direct teruggegaan worden naar de uitgangsdosis. Soms kan een eenmalig hoge dosis Dexamethason gegeven worden voor een snel effect (bijvoorbeeld eenmalig 8 of 10 mg). Overleg altijd met uw behandelend arts hierover.

Werking van Dexamethason

Dexamethason is een geneesmiddel uit de groep van de corticosteroïden. Een ander geneesmiddel uit deze groep is Prednison. Door de hersentumor ontstaat druk in uw hoofd en een ontstekingsreactie. Hierdoor ontstaat vocht in het omringende hersenweefsel, ook wel oedeem genoemd. Corticosteroïden zijn ontstekingsremmers en verminderen de ontsteking en daardoor het oedeem. De zwelling neemt af en het verdrukte hersenweefsel krijgt meer ruimte. Hierdoor kunnen neurologische uitvalsverschijnselen en bijvoorbeeld hoofdpijn afnemen.

Bijwerkingen van Dexamethason

Dexamethason heeft helaas (zeker op de lange termijn) veel bijwerkingen. De bijwerkingen van Dexamethason staan ook vermeld in de bijsluiter. Hieronder vermelden we de belangrijkste bijwerkingen.

Verwardheid (opgewekt en ontremd)
Dexamethason kan psychiatrische beelden veroorzaken. Meestal treedt dit op binnen enkele weken na de start of het verhogen van Dexamethason. Een hersentumor zelf kan ook psychiatrische beelden veroorzaken. Het onderscheid is dus niet altijd makkelijk te maken. Door het gebruik van Dexamethason kunt u zich opgewekt, druk en ongeremd voelen, maar ook snel geïrriteerd, chaotisch en rusteloos zijn. Soms wordt u zelfs agressief. Zijn de bijwerking hevig, overleg dan met uw behandelend arts of de dosis Dexamethason verlaagd kan worden.

Maagklachten
Bij eventuele maagklachten (zuurbranden of pijn in de maagstreek) tijdens het gebruik van Dexamethason is het zinvol om te starten met een maagbeschermer (bijvoorbeeld pantoprazol of esomeprazol).

Hoge bloedsuikers (veel plassen en drinken)
Dexamethason kan hoge suikers geven in het bloed. Soms merkt u dat aan veel dorst en veel plassen. De suikers in het bloed kunnen soms echter levensgevaarlijk hoog worden, zonder dat u dat merkt. Daarom is het noodzakelijk het suikergehalte in het bloed minstens 1x per 2 weken te laten controleren. Dit kan met een vingerprik.

Slapeloosheid
Dexamethason kan slapeloosheid geven. Soms is het dan zinvol om de dagdosis in een keer ’s morgens in te nemen. Overleg dit met uw behandelend arts. Hij kan ook eventueel tijdelijk een slaapmiddel voorschrijven.

Preventie botontkalking
Bij het langdurig gebruik van een hogere dosis Dexamethason (meer dan 2,25mg/dag) kan botontkalking optreden. Probeer in elk geval zoveel mogelijk te blijven bewegen om dit zoveel mogelijk te voorkomen. 

Ontstekingen, infecties
Dexamethason remt het immuunsysteem. Hierdoor kunnen zeldzame ontstekingen of infecties ontstaan. Een schimmelinfectie (met candida) in de mondholte komt regelmatig voor. Dit uit zich als wit beslag op de slijmvliezen. Als de slokdarm ook ontstoken is, kan deze schimmelinfectie hevige pijn geven bij het slikken. Deze infectie is over het algemeen goed te behandelen met een orale gel (miconazol of nystatine). Overleg hierover met uw behandelend arts.

Symptomen van een hersentumor

Ook door de tumor kunt u klachten krijgen. Hieronder leest u meer over de meestvoorkomende klachten.

Toegenomen neurologische uitval

Vaak leidt een hersentumor tot lichamelijke beperkingen en handicap (neurologische uitval). Denk hierbij aan problemen met lopen of gebruik van uw arm. Met uitzondering van (het verhogen van) Dexamethason is hier met medicijnen niets aan te doen. Soms kunnen hulpmiddelen hierbij ondersteunend zijn. Hulpmiddelen zijn bijvoorbeeld een stok, rollator of rolstoel. Deze hulpmiddelen zijn af te halen bij de thuiszorgwinkel in uw regio of te bestellen via internet. Uw huisarts kent de lokale situatie het best en kan u vaak verder helpen.
Heel soms wordt toegenomen uitval veroorzaakt door medicijnen. Overleg daarom altijd met uw behandelend arts.

Veranderingen in gedrag

Gedragsveranderingen komen bij mensen met een hersentumor vaak voor. Vaak beseffen mensen die deze verschijnselen hebben dit zelf niet. Meestal reageren mensen minder spontaan en vooral trager. Ze tonen minder emoties en worden steeds passiever. Vaak doen ze steeds minder dingen uit zichzelf. Anderen moeten dan steeds vertellen wat ze moeten doen. Hier is met medicijnen niets aan te doen. Soms worden mensen juist druk en ongeremd. Ze zijn snel geïrriteerd, chaotisch en rusteloos. Heel soms zijn mensen fors in de war en agressief. Overleg juist in dergelijke situaties met de behandelend arts. Hij kan kijken of er een andere oorzaak is. Soms kan aan die oorzaak nog iets worden gedaan. Ook kan hij eventueel medicijnen voorschrijven.

Epilepsie

Niet iedereen met een hersentumor krijgt epileptische aanvallen. Epilepsie uit zich in de vorm van aanvallen. Deze aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke kortsluiting van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen. Er zijn veel verschillende soorten aanvallen. De verschijnselen hangen af van welk deel van de hersenen meedoet. Iemand kan spierschokken hebben, vreemde bewegingen maken, iets vreemds ruiken, even afwezig zijn en/of buiten bewustzijn raken. Over het algemeen kunnen aanvallen van epilepsie goed behandeld worden met medicijnen. Er bestaan twee soorten medicijnen tegen epilepsie: medicijnen om aanvallen te voorkomen en medicijnen om aanvallen te onderdrukken.

Medicijnen om aanvallen van epilepsie te voorkomen

De meeste gebruikte medicijnen om epilepsie zoveel mogelijk te voorkomen zijn: levetiracetam (Keppra), natriumvalproaat (Depakine), lacosamide (Vimpat), Clobazam (Frisium), carbamazepine (Tegretol), fenytoine (Diphantoine), oxcarbazepine (Trileptal), topiramaat (Topamax), gabapentine (Neurontin) en lamotrigine (Lamictal). Meestal wordt met een lage dosis begonnen en kan de dosis worden opgehoogd bij onvoldoende effect. Bij enkele medicijnen is het nodig de dosis geleidelijk te verhogen.

Medicijnen om aanvallen van epilepsie te onderdrukken

Bij langerdurende aanvallen met spierschokken is het soms nodig medicijnen te geven die de aanval onderdrukken. Vooral als de spierschokken langer doorgaan dan vijf minuten. Voorbeelden van dergelijke medicijnen zijn midazolam (Dormicum, neusspray) en diazepam (Stesolid, rectiole voor rectale toepassing). Midazolam neusspray is het makkelijkst in gebruik en daarom het meest voorgeschreven. Als de spierschokken langer dan vijf minuten aanhouden, wordt in elk neusgat één pufje midazolam gegeven van 2,5 mg. Totaal dus twee pufjes = 5mg midazolam.

Medicijnen tegen epilepsie bij onvermogen tot slikken

Door een gedaald bewustzijn of neurologische uitval bent u wellicht niet meer in staat om te slikken. Een infuus is in deze situatie vaak niet mogelijk of wenselijk. Vaak is het wenselijk om toch medicijnen tegen epilepsie te blijven geven. Het op vaste tijden toedienen van Diazepam via de anus of Clonazepam via de mondholte kan dan helpen. Overleg dit met uw arts.

Hoofdpijn

Een hersentumor kan hoofdpijn geven, maar zeker niet altijd. Ook kan hoofdpijn een andere oorzaak hebben. Overleg bij nieuwe hoofdpijn daarom altijd met uw behandelend arts. Hoofdpijn die veroorzaakt wordt door de hersentumor kan het best behandeld worden met (een verhoging van) Dexamethason. Ook reguliere pijnstillers zijn effectief. Meestal wordt begonnen met paracetamol in een dosis tot maximaal 4 daags 1000mg. Indien paracetamol onvoldoende effect heeft, wacht dan niet te lang. Overleg met uw arts. Bij hevige hoofdpijn is het aan te raden om al snel te starten met morfinepreparaten. Voorbeelden hiervan zijn morfine, oxycodon en fentanylpleisters. Zwakwerkende opioïden (tramadol en codeïne), kunnen bij hevige hoofdpijn beter worden overgeslagen.

Misselijkheid en braken

Een hoge druk in het hoofd kan gepaard gaan met misselijkheid en braken. Misselijkheid en braken kan ook een andere oorzaak hebben, bijvoorbeeld als bijwerking door medicijnen. Overleg bij misselijkheid en braken dus altijd met uw behandelend arts.
Misselijkheid en/of braken welke veroorzaakt wordt door de hersentumor kan het best behandeld worden met (een verhoging van) Dexamethason. Andere medicijnen zijn soms nodig als er van (een verhoging van) Dexamethason weinig te verwachten is. In dergelijke situaties kan het beste gestart worden met een medicijn als metoclopramide (Primperan). Overleg dit met uw behandelend arts.

Gedaald bewustzijn, sufheid

Een hersentumor kan een hoge druk in het hoofd veroorzaken. Hierdoor kan uw bewustzijn verlagen. Er zijn ook veel andere oorzaken voor een gedaald bewustzijn in de laatste levensfase. Bijvoorbeeld als bijwerking door gebruikte medicijnen of door vochttekort. Ook epilepsie kan een gedaald bewustzijn geven en gaat niet altijd gepaard met spierschokken. Overleg daarom bij een gedaald bewustzijn altijd met uw behandelend arts.

Slecht slapen

Er bestaan veel oorzaken voor slecht slapen in de laatste levensfase. Bespreek dit dus altijd met uw behandelend arts. Overleg vooral bij toenemende verwardheid, nare dromen, snel afgeleid zijn en/of dingen zien die er niet zijn. Bij een slechte nachtrust is het goed om iemand overdag zoveel mogelijk wakker te houden. Dexamethason kan ook slapeloosheid veroorzaken. Soms is het zinvol om Dexamethason alleen in de ochtend te slikken. Een enkele keer kan slaapmedicatie zinvol zijn. Dit werkt vaak maar tijdelijk.

Incontinentie

Uw hersenen zorgen voor de controle over het ophouden van urine. Bij een hersentumor kan het dus gebeuren dat u uw plas minder goed kan ophouden. Incontinentie voor ontlasting komt veel minder vaak voor. Het is belangrijk om andere oorzaken uit te sluiten. Zo kan incontinentie ook optreden bij een urineweginfectie. Bespreek deze klachten dan ook altijd met uw behandelend arts. Soms zijn medicijnen effectief. In de meeste gevallen bent u echter aangewezen op incontinentiemateriaal. Soms is het zinvol om een katheter bij u aan te leggen.

Adviezen bij incontinentie:

  • Bezoek regelmatig het toilet, met tussenpozen van 2 - 3 uur, ook al is er geen aandrang.
  • Zet zo nodig 's nachts de wekker.
  • Zorg voor rust en privacy tijdens het plassen.
  • Toilet, postoel, urinaal of ondersteek zijn goed bereikbaar.
  • Let er op dat er een goede ondersteuning voor de voeten is tijdens het plassen.
  • Laat eventueel het toilet aanpassen met bijvoorbeeld een toiletverhoger.
  • Vermijd het gebruik van plastabletten, koffie en alcohol.
  • Let op de huidverzorging: viermaal daags wassen met lauwwarm water. De huid droogdeppen. Geen talkpoeder gebruiken. Eventueel zinkzalf gebruiken.
  • Gebruik incontinentiemateriaal, waarbij de huid zo droog mogelijk blijft.

Het levenseinde

In de meeste gevallen overlijden mensen met een hersentumor als gevolg van de hersentumor zelf. Door verdere toename van de hersentumor loopt de druk in het hoofd op. De hoge druk kan in het begin hoofdpijn geven, maar niet iedereen krijgt deze klachten. Misselijkheid en/of braken komt relatief weinig voor. Als u wel klachten van hoofdpijn, misselijkheid en/of braken heeft, zijn deze goed te bestrijden met medicijnen.

In een later stadium geeft de verhoogde druk in het hoofd meestal ook een gedaald bewustzijn. In het begin kunt u suf worden of meer slapen. Uiteindelijk raakt u waarschijnlijk in coma en kunt u geen contact meer maken met uw omgeving. Soms is het bewustzijn nog wat wisselend, u bent dan af en toe weer even bij. Uiteindelijk loopt de druk in het hoofd nog hoger op en stopt uw ademhaling en/of uw hart. U bent dan al zo diep in coma dat u dit zelf niet meer meemaakt. Dit proces van 'inslapen' verloopt over het algemeen heel rustig, binnen een termijn van uren tot dagen.

Palliatieve sedatie

Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase. Dit gebeurt met medicijnen die via een infuus worden toegediend. Palliatieve sedatie is bedoeld om ondraaglijk lijden bij mensen die stervende zijn te voorkomen. Omdat bij hersentumoren klachten (bijvoorbeeld hoofdpijn) goed kunnen worden bestreden, is palliatieve sedatie in de meeste gevallen niet nodig.

Euthanasie

Euthanasie is het beëindigen van het leven door het toedienen van medicijnen. Meestal voert de huisarts de euthanasie uit. Er moet dan volgens de wet wel sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Denkt u na over euthanasie, bespreek dit dan met uw naasten en met de behandelend artsen. Bespreek dit op een moment dat uw geestelijke conditie nog goed is. Leg ook schriftelijk vast wat voor u ondraaglijk lijden is en op welk moment euthanasie voor u aan de orde is. 

Ondersteuning naasten (mantelzorg)

Een belangrijk deel van de zorg in de laatste levensfase komt te rusten op de schouders van uw naasten. In de meeste gevallen is dat vooral uw partner. Het verzorgen van een naaste met een hersentumor in deze fase is moeilijk en emotioneel zwaar. Thuis voor iemand zorgen betekent vaak 24 uur per dag aanwezig moeten zijn.

De mantelzorg kan worden ondersteund door:

Vrijwilligerscentrale Zwolledoet! Steunpunt mantelzorg en steunpunt informele zorg, waaronder afdeling terminale zorg
Burgemeester Drijbersingel 11
8012 DA Zwolle
(038) 422 52 00
info@zwolledoet.nl

Meer informatie

Op de volgende websites vindt u informatie met betrekking tot de laatste levensfase, palliatieve zorg en hersentumoren:

Contact

Als u nog vragen heeft, kunt u contact opnemen met uw behandelend arts of uw regieverpleegkundige. De regieverpleegkundige neurologische oncologie is bereikbaar op maandag en dinsdag van 9.00 tot 17.00 uur en op woensdag- en donderdagmorgen van 9.00 tot 12.30 uur, (038) 424 27 87 en regie.neuro@isala.nl. Voor spoedvragen is er tijdens kantoortijden (8.30 tot 17.00 uur) altijd iemand beschikbaar om u te woord te staan via hetzelfde telefoonnummer. Locatie V2.0 - V4.0.


18 mei 2017 7356 Nee Ja

Stuur door

Door onderstaande invulvelden in te vullen, stuurt u deze informatie gemakkelijk door.
Aan emailadres*
   
Uw naam Uw emailadres*
   
Bericht