Contact

Leven met de ziekte Bechterew

  1. Leven met de ziekte Bechterew

Nauwelijks kunnen draaien in bed, een stijf gevoel in de onderrug en erg moeilijk kunnen opstaan. Alsof je onlangs je negentigste verjaardag hebt gevierd, maar je bent net de twintig gepasseerd. Reumatoloog Marco Aarts: ‘Dat is de meest gehoorde klacht van patiënten die Bechterew hebben. Genezen kunnen wij de ziekte niet, maar wij kunnen het tegenwoordig wel heel goed behandelen.’

Marco Aarts, reumatoloog Marco Aarts, reumatoloog

Jonge mensen

Een op de tweehonderd mensen krijgt Bechterew. Bijna altijd zijn het jonge mensen van begin twintig tot ongeveer 35 jaar. Aarts: ‘De eerste klachten zijn stijfheid laag in de rug en de bilstreek (SI gewrichten). De stijfheid gaat over als je even loopt. Bechterew zit vooral in de bekkengewrichten en in de rug. Maar kan ook zitten in de heupen en schouders. Terwijl je reuma vaak in handen en voeten ziet. Als je niets zou doen, wordt het lichaam steeds stijver.’

Korte lijnen

Bechterew kan erfelijk zijn. Mensen die een bepaald kenmerk in het bloed hebben, lopen meer kans op het ontwikkelen van de ziekte, maar hebben ook meer kans op de huidziekte psoriasis, op ontstekingen in de darmen, urinewegen of ogen. Aarts: ‘Patiënten met Bechterew hebben meer kans op ontstekingen op andere plaatsen in het lichaam. En moeten hier alert op zijn. Zo krijgen veel patiënten te maken met een ontsteking aan het oog. Wie dat heeft, moet met spoed voor behandeling naar de oogarts. Bechterew is dus meer dan een aandoening aan het bewegingsapparaat.’ Alle specialismen waar een Bechterew patiënt mee te maken kan krijgen, heeft Isala in huis zoals: oogheelkunde, cardiologie, maag- darm- leverziekten, dermatologie en revalidatiegeneeskunde. Aarts: ‘De lijnen zijn kort en de samenwerking tussen de reumatologen en andere specialisten is prima.’

Blijven bewegen

Genezen kan niet, maar Bechterew is wel goed te behandelen. Aarts: ‘Er zijn ontstekingsremmende pijnstillers. Als die niet genoeg helpen, schrijven wij anti-reumatica voor en dan zijn er tot slot nog de zogenoemde biologicals. Dat zijn relatief dure medicijnen, maar ze werken heel goed. En omdat de patiëntengroep relatief jong is, is het belangrijk om deze medicijnen te geven zodat patiënten zo normaal mogelijk kunnen leven en werken. Het komt voor dat deze medicatie zo goed werkt, dat patiënten hun jaarlijkse of halfjaarlijkse controle zelfs vergeten.’ Belangrijk is om naast de medicatie, wel te blijven bewegen en het lichaam soepel te houden. ‘Vooral strekkende sporten zijn goed’, zegt de reumatoloog ‘zoals zwemmen en volleybal.’

Eerste symptonen

Ben je jong en heb je al drie maanden last van een stijve onderrug? En heb jij of iemand in je familie ook nog last van andere aandoeningen zoals de ziekte van Crohn of psoriasis? Meld je dan, adviseert de reumatoloog. ‘Wanneer de huisarts je doorverwijst naar Isala en het blijkt Bechterew te zijn, dan ben je verzekerd van de best mogelijk zorg en een complete behandeling.’

Ervaringen