Contact
  1. Onderzoek naar effect thuismonitoring op leven MS-patiënten

Wat voor effect heeft thuismonitoring op het leven van MS patiënten? Wordt de zorg beter? Krijgen zij meer autonomie? Is het minder belastend? ‘Wij denken dat wij deze vragen drie keer met ja kunnen beantwoorden’, zegt neuroloog Esther Zeinstra. ‘Maar zeker weten, doe ik het niet. Het is namelijk nog nooit wetenschappelijk onderzocht. Maar dankzij een subsidie van het Isala I&W fonds en van het MS fonds kunnen wij binnenkort starten met een onderzoek naar het effect van thuismonitoring bij MS patiënten.’

Neuroloog Ester Zeinstra ziekenhuis Meppel

‘Ik ben enorm blij dat ik nu dankzij onder meer de subsidie van het MS fonds kan starten met mijn onderzoek’, zegt Esther enthousiast. ‘Ik wil altijd betere zorg bieden en ik verwacht veel van de MSMonitor hierin. Daarnaast ga ik onderzoek doen naar het gebruik van Smart Lab. MS-patiënten moeten regelmatig bloed prikken. Dankzij Smart Lab kun je dat zelf thuis doen met een prik in de vinger. Dat scheelt een bezoek aan het ziekenhuis. Het bespaart dus tijd, maar als jij niet naar het ziekenhuis hoeft, voel jij je minder ziek is het idee. Dit onderzoek loopt naast mijn studie naar thuismonitoring.’

Loting

Er is al een aantal patiënten dat gebruikt maakt van de MSmonitor. ‘Zij kunnen niet meer meedoen aan het onderzoek. Voor het onderzoek heb ik 200 patiënten nodig. Door middel van loting bepalen wij wie de MSMonitor gaat gebruiken en wie zorg krijg op de “oude” manier. Het onderzoek gaat ongeveer twee jaar duren. Daarna wil ik kunnen aantonen wat het effect is van het gebruik van de MSMonitor op de patiënten en op de manier van zorg bieden.’

Uitgebreider beeld

In de MSMonitor staan standaard vragenlijsten klaar voor de MS patiënten. ‘Deze vullen wij aan met vragenlijsten die horen bij het onderzoek. Denk aan vragen over hoe patiënten de zorg op afstand ervaren. Wat levert het hen op in tijd? Hoeven zij minder vaak vrij te nemen voor een ziekenhuisbezoek, bijvoorbeeld. Wij vragen patiënten iedere drie maanden de lijsten in te vullen. Zo krijg ik als arts een uitgebreider en beter beeld van hoe het echt gaat met iemand. Ik zie immers informatie van een langere tijd terug. In het normale consult stel ik meestal dezelfde vragen en logischerwijs geeft mijn patiënt mij informatie over de afgelopen week of twee. Niet van langer terug. Waardoor sommige onderwerpen nooit te sprake komen, terwijl ze wel belangrijk zijn. Denk aan seksualiteit bijvoorbeeld. Ik verwacht daarom dat ik de zorg en mijn consulten kan verbeteren als patiënten de MSMonitor gebruiken, terwijl mensen juist minder vaak naar het ziekenhuis hoeven te komen. Patiënten krijgen dankzij de monitor ook zelf meer informatie over hun ziekte en zien bijvoorbeeld hoe zij hun conditie opbouwen dankzij fysio.’

Terugkoppeling

Wanneer patiënten iets invullen online, zien zij zelf ook beter hoe het met hen gaat. Zo krijgen zij meer inzicht in het verloop van hun ziekte en waar ze misschien meer aandacht aan kunnen besteden. Eshter: ‘Het is belangrijk dat mensen gemotiveerd blijven om de monitor te gebruiken. Bovendien kunnen zij een acute vraag hebben, over medicijnen of een mogelijke MS-aanval, dan kunnen ze via de MSMonitor snel contact opnemen.’

Laagdrempelig

Wie niet de MSMonitor krijgt, krijgt de zorg zoals hij of zij gewend is. Esther: ‘Bij acute problemen of met vragen kunnen zij bellen met onze poli. Dat contact is altijd al zeer laagdrempelig. Daarnaast zien wij deze patiënten vaker in het ziekenhuis voor een afspraak. In principe twee keer per jaar bij mij en twee keer per jaar bij de verpleegkundig specialist/MS verpleegkundige. En net zoals de patiënten die gebruik maken van de MSMonitor vragen wij ook deze onderzoeksgroep vragenlijsten in te vullen. De gebruikers van de MSMonitor hoeven nog maar twee keer per jaar naar het ziekenhuis te komen. En als uit de monitor blijkt dat het heel goed gaat, misschien nog maar 1 keer. Terwijl de zorg naar wat ik verwacht zelfs verbetert. Maar goed, dat gaan wij nu dus eerst onderzoeken.’

Meer lezen? 

Eerste webinar voor MS patiënten geslaagd!

Meer mogelijk in de behandeling van MS

 

Gerelateerd nieuws