Contact
Kopbeeld

‘Ik moest mij binnen een uur melden in het ziekenhuis’

  1. ‘Ik moest mij binnen een uur melden in het ziekenhuis’

Ze stond op het punt om met haar man op vakantie te gaan naar New York toen ze voor de zekerheid toch langs de huisarts ging. Janneke Hoekerd-hop (28) voelde zich de laatste tijd zo moe en had allerlei vage klachten die niet overgingen. Na de uitslag van haar bloedonderzoek moest ze met spoed naar Isala. Enkele onderzoeken later hoorde Janneke haar diagnose; acute lymfatische leukemie (ALL)*.

Janneke Hoekerd-Hop met haar dochter Anne

‘Het is nu vijf jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Ik was 23, werkte als woonbegeleider in de doofblindenzorg en was net anderhalf jaar getrouwd met Erik. Ik kan mij de bibberende stem van de huisarts nog zo goed herinneren. Hij belde met het dringende verzoek mij binnen een uur op het ziekenhuis te melden.

Toen ik dokter Van Marwijk Kooy voor het eerst ontmoette, mijn internist-hematoloog, legde hij het uit (ze brachten mij in een rolstoel naar hem toe). “Je bloedwaardes zijn zo laag, dat als jij je nu stoot, dit ernstige gevolgen kan hebben. Je bent bij ons gekomen door het vermoeden dat je leukemie hebt of een infectie. Om dit alles uit te sluiten, krijg je de komende 24 uur allerlei onderzoeken, waaronder een beenmergpunctie.” ‘Voor mijn ouders stortte toen hun wereld in. Het zusje van mijn moeder is aan leukemie overleden. Ik moest in het ziekenhuis blijven, achter de sluis omdat ik een hele lage weerstand had en zelfs een verkoudheid voor mij al gevaarlijk kon zijn.

Wat moet ik hier?

Ik werd verwacht op verpleegafdeling Oncologie – Hematologie (V2.3). Door het glas van de deuren achter de sluis zie ik twee oudere mannen met witte kale hoofden. Eventjes een schok door mijn lijf. Wat moet ik hier? De verpleegkundige had het door en nam mij mee aan mijn arm door naar de kamer waar ik voorlopig zou verblijven. Ik zag een grote woonkamer waar alle kamers rondom heen zitten. De verpleegkundigen waren heel lief en vriendelijk en voelden goed aan als ik wou praten of juist niet.
Je wordt meteen meegenomen in het ritme van de afdeling. Het is het makkelijkst als je alles op je af laat komen en er in mee kan bewegen. Je krijgt nou eenmaal een infuus en je temperatuur en alle andere dingen worden meerdere keren gecheckt op een dag. Het kan belastend zijn, maar juist ook heel gezellig om even een kletspraatje en afleiding te hebben als de verpleegkundige weer op je kamer komt.

Veilig gevoel

De volgende dag had ik mijn beenmergpunctie. De hematoloog legde heel goed uit wat hij deed en ondertussen stelde hij mij gerust door een kletspraatje. Ook de verpleegkundige week niet van mijn zijde. Normaal ben ik niet zo van het knuffelen en arm vasthouden, maar zij heeft precies gedaan wat mijn moeder zou doen. En dat was mij een veilig gevoel geven, het komt wel goed. 
Dezelfde dag kregen mijn familie en ik 's avonds het slecht nieuwsgesprek: je hebt acute lymfatische leukemie (ALL)*. Met grote gevolgen voor mijn vruchtbaarheid. Wel zagen ze een 100% kans op genezing.

Huisarrest

Zo ineens kom je in een koker terecht, zit je in het ziekenhuis en ga je ervoor. De volgende ochtend zat ik te ontbijten en komen twee verpleegkundigen naar mij toe. “Hier is je eerste kuur.” “Moet ik nu naar mijn kamer dan?” “Nee hoor, blijf maar lekker eten. Wij koppelen het wel even aan.” En dan is het officieel gestart. Geen weg terug. Ik merkte dat ik veel steun had aan mijn medepatiënten. Er was veel humor, ook tussen de verpleegkundigen. Zo kwam ik een keertje terug naar mijn kamer en lag er een briefje op mijn bed:

Wil je even bellen (rode knop) als je weer terug bent? Na 20:00 uur: huisarrest! 
Dit soort dingen maakten de dag zoveel beter. Er was een fijne, open sfeer tussen ons en de  verpleegkundigen, maar ook bij al het andere personeel die je ziet op de afdelingen en de polikliniek, zoals voedingsassistenten, schoonmakers, secretaresses, et cetera. Er waren ook oudere mensen op de afdeling, daar ging het zorgpersoneel natuurlijk weer anders mee om.

Ons huwelijk

Mijn hematoloog wil ik ook een ode aan brengen. Als hij even vrij was, kwam hij altijd persoonlijk vragen hoe het ging. Ook in gesprekken was hij duidelijk, maar soms ook bewust lekker vaag met een grapje. Waar artsen en verpleegkundigen tijdens mijn behandeling heel goed in waren was “in het hier en nu” blijven. Natuurlijk mocht ik me zorgen maken over wat er ging komen, maar de gesprekken gingen niet over wat ze denken dat mij nog allemaal te wachten stond. Wel hadden ze veel aandacht voor ons huwelijk en de toekomst. We waren pas anderhalf jaar getrouwd. Verpleegkundigen stimuleerden Erik vaak om te blijven slapen, en ook vroegen ze elke keer hoe het met ons en onze relatie ging. Het hielp, want we zijn nog steeds gelukkig getrouwd!

Stamceltransplantatie

Naast de kuren kreeg ik een stamceltransplantatie in het VU medisch centrum (VUmc) waar Isala mee samenwerkt op het gebied van allogene stamceltransplantaties. Voor de nabehandeling kon ik weer in Isala terecht. Het zijn zware behandelingen, een hoop troep in je lijf en daarom dachten wij dat het niet mogelijk was om zwanger te worden. Twee jaar na de laatste chemotherapiekuur kregen we “groen licht” om het te proberen. Drie maanden later belde ik de regieverpleegkundige met de vraag: “Ik denk dat ik zwanger ben. Kan ik nu gewoon naar de verloskundige?” Ik stuurde afgelopen voorjaar met trots een geboortekaartje naar de afdelingen; onze dochter Anne Marlies (mijn zusje Marlies is mijn stamceldonor) was geboren! Wat een cadeau, het is enorm genieten (slaapgebrek daar gelaten).

Hetzelfde schuitje

Waarschijnlijk word ik volgend jaar genezen verklaard, dan zijn we vijf jaar verder. Bij mijn nu driemaandelijkse controles vraagt mijn hematoloog; “Kijk je vervelend terug op je tijd in het ziekenhuis?” En dan is mijn antwoord: “nee”. Ik kijk er met warme gedachten op terug. Ik heb mensen zien komen en zien gaan. Goede berichten en slechte berichten. We vonden allemaal een manier om met elkaar om te gaan omdat je in hetzelfde schuitje zit. Daarom voelde het als een grote, tijdelijke familie waar ik veel steun aan had.

Een bericht voor iedereen die ik vanuit Isala heb mogen ontmoeten; bedankt voor de fijne tijd met elkaar en voor alle goede zorgen!

Meer lezen?

Janneke onderging een stamceltransplantatie; een behandeling die 25 jaar geleden voor het eerst in Isala plaatsvond. Lees het dubbelinterview van haar eigen hematoloog Rien van Marwijk Kooy en collega Juloen Coenen op onze website.

*Acute lymfatische leukemie (ALL) is een vorm van bloedkanker die ontstaat in het beenmerg. Acuut betekent dat de bloedkanker snel is ontstaan en levensbedreigend is als er geen behandeling gestart wordt.

Voor specifieke vragen aan een afdeling, ga naar de contactpagina. U kunt ook kijken bij de meestgestelde vragen.