'MS heeft mijn lichaam, niet mijn geest'
- Isala
- Ervaringen
- 'MS heeft mijn lichaam, niet mijn geest'
Annemarie Kok (47) leeft al twaalf jaar met multiple sclerose. Sinds de diagnose werkt zij samen met neuroloog Esther Zeinstra van het Isala Diaconessenhuis in Meppel aan haar behandeling. Zij zijn een goed team, samen bepalen ze wat voor Annemarie het beste werkt.
“Het begon in augustus 2006 met uitvalsverschijnselen in mijn benen. De huisarts zei dat er vast een zenuw bekneld was en dat het vanzelf over zou gaan. Maar een paar dagen later was er nog steeds geen verbetering. Na een MRI-scan en een lumbaalpunctie werd duidelijk dat het niet goed was: ik kreeg de diagnose multiple sclerose ofwel MS. Bij MS raakt de geleidings- en isolatielaag in de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen beschadigd. Dat kan overal in je lichaam voor problemen zorgen, onder andere met gevolgen voor lopen, voelen en zien. Vandaar die uitvalsverschijnselen.
De boel op een rij
Het werd al snel duidelijk dat ik een agressieve vorm van MS heb. Met medicijnen probeer ik de klachten zoveel mogelijk te onderdrukken. Vanwege mijn vorm van MS stelde de neuroloog voor om meteen met een zwaar middel te beginnen, maar dat wilde ik niet. Daarom ben ik met de lichtste middelen gestart en is de medicatie pas opgeschaald als het echt moest. We kijken naar wat het beste werkt voor mij persoonlijk, niet wat er in de handboeken staat.
Gezonde leefstijl voor de hersenen
Bij de ongeneeslijke chronische ziekte MS vernietigt het eigen immuunsysteem weefsel in de hersenen en het ruggenmerg. Het ziekteverloop kan wel worden beïnvloed door medicatie en andere behandelingen. Zo beveelt het recente internationale rapport MS Brain Health specifieke methoden aan, die ook worden onderschreven door het Nationaal MS Fonds.
Een van de belangrijkste conclusies uit het rapport: een behandeling die de beste kans biedt op behoud van hersen- en ruggenmergweefsel in het vroege ziekteverloop moet algemeen worden geaccepteerd en zo snel mogelijk ingezet. Daarnaast moet er meer aandacht komen voor een gezonde levenswijze als pijler voor de behandeling. Het is erg belangrijk om de hersenen in goede conditie te houden. Denk hierbij aan gezonde voeding, bewegen en niet roken.
De periode vlak na de diagnose was even heftig. Ik heb gesprekken gehad met een neuropsycholoog om de boel geestelijk op een rij te krijgen. In het ziekenhuis is er ook een MS-verpleegkundige die ondersteuning biedt en ik ga op elke tweede woensdag van de maand naar een MS-morgen hier in Meppel. Daar kan ik ervaringen uitwisselen met andere mensen die net als ik MS hebben.
‘We hebben sámen MS’
Goed op elkaar ingespeeld
Fotografie: Marieke Duijsters