‘Opeens staat je leven op pauze’

Alles in het teken van je ziekte

‘Om je heen gaan vrienden trouwen of krijgen kinderen. En dat was ook het toekomstplaatje van mij en mijn vriend. Maar opeens had ik zelf niet meer de grip op mijn eigen leven. Toen ik het telefoontje kreeg dat de uitslag van de MRI niet goed was, ik kwam net uit de nachtdienst, ging er van alles door mij heen. Angst. Verdriet. Ik voelde me verloren. Hoe moet alles nu verder? Ik kreeg het verzoek die dag nog naar het ziekenhuis te komen. Ze wilden gelijk het hele traject in gang zetten. De afspraken voor de komende dagen werden gepland. Ik benoemde dat ik zelf ook nog een eigen agenda had. Maar de regieverpleegkundige maakte me al snel duidelijk dat ik de komende tijd mijn eigen agenda naar achteren kon schuiven en er langzaam een streep doorheen kon zetten. Alles staat opeens in het teken van je ziekte.’

Gewoon Leontien, niet alleen zieke Leontien

‘Maar ik ben ook gewoon Leontien. En niet alleen zieke Leontien. Rationeel weet ik dat ik ziek ben. Je beseft je dat alleen totaal nog niet wanneer je de diagnose hebt gekregen. Ook niet wat voor impact het heeft op het leven. Het heeft wel een tijdje geduurd voordat ik dat accepteerde. Voor een bezige bij als ik is het toch moeilijk een stapje terug te doen. Het gebeurde dus regelmatig dat ik mijn eigen grens overschreed. Mijn werk in de zorg kan ik momenteel niet uitvoeren. Daarnaast moet ik mijn dag plannen om de behandelingen en mijn vermoeidheid heen. Echt heel anders dan een jaar geleden.’

‘Je eigen leven verandert. Maar ook hoe de mensen uit je omgeving met je omgaan verandert. Vriendschappen verwateren of contacten worden juist intensiever met mensen waarvan je het niet verwacht. Als je ziek bent leer je heel goed aan wie je wat hebt en wie niet. Ook je omgeving ziet soms alleen nog maar de zieke Leontien. Ze weten zich geen houding te geven. En dat is soms moeilijk. Ik denk dan vaak alleen maar, ga me vooral niet uit de weg.’

Hoe gaat het met mij?

‘In mijn hele traject word ik begeleid door een regieverpleegkundige. Zij heeft niet alleen oog voor mijn medische behandeling, maar ook hoe het met mij gaat en hoe het met mijn naasten gaat. Ik ben nu in een stadium dat ik ruimte krijg voor de emotionele verwerking. En dat ik meer nadenk over de gevolgen van de ziekte op langere termijn. Ik wil graag kinderen, maar als gendrager wil ik het BRCA1-gen niet overdragen op mijn kinderen. Ook moet ik nadenken over welke preventieve maatregelen ik nog neem omdat ik gendrager ben. Het advies van de artsen is om beide borsten te laten amputeren en mijn eierstokken te verwijderen. Een belangrijke keuze die je niet in de koude kleren gaat zitten. Daarom ga ik op aanraden van de regieverpleegkundige binnenkort met een medisch psycholoog praten. Ze heeft me het afgelopen half jaar echt geholpen met handvatten hoe om te gaan met mijn ziekte, hoe om te gaan met de klachten van de chemotherapie en geleerd dat ik voor mijn proces de ruimte mag nemen. Want ja, het is ook allemaal niet niks.’

Ze weten precies hoe jij je voelt

‘Het is heel fijn om met leeftijdsgenoten je ervaringen te kunnen delen. Sinds kort heb ik goed contact met een persoon die hetzelfde meemaakt als ik. En ik ga af en toe naar de AYA-lounge van nazorgcentrum IntermeZZo. De jongeren die ik daar ontmoet weten precies hoe je je voelt. Je hoeft niks uit te leggen. Die herkenning en erkenning is fijn. Want ook al zijn familie en vrienden nog zo’n grote steun, ze weten niet wat je voelt. Hier kunnen we elkaar er, op basis van eigen ervaring, doorheen slepen. Want iedereen zit in een ander traject van de behandeling. En we helpen elkaar ook praktisch op weg met tips. Ik heb bijvoorbeeld heel veel baat bij medical taping tegen de misselijkheid. Hier is bij veel zorgverleners nog niet veel over bekend. Die tip deel ik dan ook graag met anderen.’

Het blijft mijn toekomst bepalen

‘Soms denk ik wel eens, waarom ik? Vooral omdat, ook als ik weer beter ben, de ziekte mijn keuzes in de toekomst blijft bepalen. Ook op het gebied van werk en financiën en zo. Nu ik ziek ben denk ik wel anders na over dingen in het leven. Ik maak me niet zo druk om kleine, nutteloze dingen. Wat ik nog wil meegeven? Steek je kop niet in het zand als het om kanker gaat. Blijf vooruit kijken, zie ook de mooie kanten van het leven, want tenslotte leef je maar één keer. Doe mee aan controles die je aangeboden worden om de ziekte vroeg te kunnen opsporen, zoals de mammografie of uitstrijkje.’

Meer informatie

Per jaar horen 2.700 jongvolwassenen tussen 18 tot 35 jaar, ook wel AYA’s (adolecents and young adults) genoemd dat zij kanker hebben. Kanker op jongvolwassen leeftijd is anders dan op oudere leeftijd en kan grote emotionele, sociale en maatschappelijke gevolgen hebben. Samen met het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Platform biedt Isala Oncologisch centrum specifieke begeleiding voor jongeren tussen de 18 en 35. Ga voor meer informatie naar de site van Isala Oncologisch centrum.