Contact
  1. ‘Als er iets is, weet ik dat ik snel en goed word geholpen’
Punt Coronavirus (COVID-19) Hier vindt u belangrijke informatie over uw afspraak, onderzoek of behandeling.

Minister van Gehandicaptenzaken Rick Brink kwam op bezoek bij het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta (OI) in Isala Zwolle, waar hij zelf ook patiënt is. Hij hoorde over nieuwe ontwikkelingen binnen het centrum en deelde daarnaast zijn eigen ervaringen in deze bijzondere tijd.

Minister van Gehandicaptenzaken Rick Brink samen met coördinator Arjan Harsevoort en orthopeed Guus Janus

Rick zit aan tafel met coördinator Arjan Harsevoort en orthopeed Guus Janus, twee bekende gezichten van het centrum. ‘Dat is denk ik één van jullie krachten als afdeling’, gelooft Rick. ‘Je hebt als patiënt je vaste aanspreekpunten. Als er iets aan de hand is, neem ik contact op met Arjan en weet ik dat ik snel en goed word geholpen. Dat schept vertrouwen.’

‘Bijvoorbeeld die keer dat ik zo’n last had van mijn voet’, herinnert hij zich nog. ‘Ik kon al een paar dagen mijn schoen niet meer aankrijgen. Even aankijken, dacht ik, maar het ging niet over. Uiteindelijk ben ik toch maar even bij Arjan langsgegaan. Die liet een foto maken en toen bleek er toch iets gebroken.’ Arjan moet lachen. ‘Kijk, dat is nu precies de mentaliteit van OI patiënten die zo typerend is. Ieder ander zou gelijk bij de Eerste hulp zitten, maar veel OI patiënten denken vaak: “Ach, ik kijk het nog even aan.”

Expertise

'Dit is natuurlijk wel waar we als expertisecentrum goed in zijn’, vervolgt Arjan. ‘We hebben in al die jaren veel kennis opgebouwd en hanteren korte lijntjes binnen ons team. Je kan een foto in ander ziekenhuis laten maken, maar voor iemand zonder expertise is die veel moeilijker te beoordelen, omdat de foto ook andere afwijkingen laat zien. Ik heb het geluk dat ik naar Guus kan lopen, zodat ik de foto kan bespreken.’

Gelukkig heeft Rick de laatste jaren geen breuken meer gehad. ‘Het gaat heel goed met me. Deels heeft dat te maken met mijn leefpatroon. Ik heb een goede balans gevonden in hobby’s, werk en rust nemen. Ondanks mijn aandoening ben ik heel zelfredzaam. Ik heb de juiste mensen om mij heen gehad die mij dat hebben geleerd. Van mijn ouders heb ik dat ondernemende meegekregen. Daarnaast heb ik ook veel te danken aan goede begeleiding, bijvoorbeeld op het gebied van artsen en paramedici. Maar ik heb ook geluk met een sterke rug. Er zijn genoeg OI patiënten bij wie de ziekte zich op een nog veel ernstigere manier manifesteert.’  

 

Rick Brink: 'Als er morgen een vaccin zou zijn, ben ik bang dat we weer in het oude vervallen.'

‘Een goede zitvoorziening is heel belangrijk voor de kwaliteit van leven van OI patiënten’, reageert Guus Janus. ‘Rick heeft een heel goede rolstoel aangemeten gekregen maar onze ergotherapeuten treffen regelmatig patiënten die een slechte orthese hebben. Omdat zij heel ervaren zijn kunnen ze precies aangeven wat er dan veranderd moet worden aan een hulpmiddel. Dit geven ze dan weer door aan de lokale instrumentmaker bij de patiënt in de buurt, die het vervolgens zo kan maken. Er is dus ook een goede samenwerking mogelijk tussen ons expertisecentrum en instrumentmakers door het land.’

Ministerschap

Voor zijn werk is Rick veel op pad. In juni 2019 werd hij verkozen tot Minister van Gehandicaptenzaken, in een televisieprogramma van KRO-NCRV. Als boegbeeld voor mensen met een beperking lobbyt hij in politiek Den Haag en stelt hij wetgeving ter discussie. ‘Toen ik werd gekozen was ik gelijk heel duidelijk; dit moet geen mediafeestje worden. Als we echt iets voor elkaar willen krijgen, moeten we in nauw contact staan met de overheid. En de inhoud moet altijd honderd procent kloppen. Anders wordt deze functie een lachertje.’

Dat is het nooit geworden, ook mede dankzij het team waar hij mee werkt. ‘Ik zit regelmatig bij bewindslieden in Den Haag om mee te denken over verschillende onderwerpen. Maar ik heb inmiddels ook een aardig netwerk waar ik mee samenwerk. Momenteel zijn we druk bezig om de kloof tussen opleiding en arbeidsmarkt voor jonge mensen met een beperking te dichten. Bijvoorbeeld door samen met verschillende bedrijven stageplekken te creëren voor deze doelgroep.’

De coronatijd heeft weer een hoop nieuwe obstakels blootgelegd. Dat er in het begin van de crisis alleen maar over ouderen in verpleegtehuizen werd gesproken, maar niet over mensen met beperking, zegt genoeg. Maar deze tijd biedt ook kansen. In veel gevallen blijken we bijvoorbeeld prima thuis te kunnen werken. Dat opent deuren voor mensen met een beperking. Die kunnen makkelijker hun dag indelen en zo veel beter mee blijven doen in de maatschappij. Nu is het momentum om de samenleving te resetten, maar als er vandaag of morgen een vaccin zou zijn, ben ik bang dat we weer in het oude vervallen. Dat moeten we zien te voorkomen.’

Kansen

Over het pakken van kansen in coronatijd, kunnen Arjan en Guus meepraten. ‘We wilden al langer beeldbellen met onze patiënten’, vertelt Guus. ‘Dankzij corona is dat in een stroomversnelling terechtgekomen en daar zijn we heel blij mee. Aan de ene kant belast je OI patiënten niet met een autorit naar het ziekenhuis, tegelijkertijd zie je elkaar wel tijdens zo’n spreekuur.’

‘Bovendien is er nu ook de mogelijkheid om te appen’, vult Arjan aan. ‘Is er iets aan de hand dan kan die patiënt dat aan ons laten weten en kunnen we daar snel op handelen.’ ‘Heel goed’, reageert Rick enthousiast. ‘Ik denk dat het drempelverlagend werkt. Je neemt als patiënt toch wat sneller contact op.’

Een andere ontwikkeling binnen het centrum zijn de Patient-reported outcome measures (PROMs) waar het sinds een tijd mee werkt. Dit zijn digitale vragenlijsten waarmee wordt gemeten wat patiënten vinden van hun kwaliteit van leven. ‘De uitkomsten worden ook internationaal gedeeld, zodat er wereldwijd meer kennis ontstaat’, vertelt Guus. De vragenlijsten hebben al nieuwe inzichten opgeleverd. ‘Opvallend is namelijk het hoge aantal oudere OI patiënten dat angstig wordt wanneer ze een afspraak in het ziekenhuis hebben.’ Arjan: ‘Ze associëren een bezoek aan het ziekenhuis met opname, weg van huis moeten, niet meer mee kunnen doen.’ Guus: ‘We kunnen dit nu sneller signaleren en mensen bijvoorbeeld hulp aanbieden van een klinisch psycholoog.’

Officieel ambt

Het is tijd voor Rick om naar z’n volgende afspraak in Hilversum te gaan. Daarna gaat hij door naar Den Haag. ‘Ik houd de politieke agenda in Den Haag scherp in de gaten om op het juiste moment op de juiste plek te zijn.’ Tot april 2021 blijft hij zich in deze rol inzetten voor mensen met beperking. Daarna mag een ander het overnemen.

Is de volgende stap een minister van Gehandicaptenzaken, die daadwerkelijk onderdeel uitmaakt van de regering? ‘Iets in die categorie zou denk ik heel goed zijn. In Den Haag wordt gezegd dat iedere minister ook een beetje Minister van Gehandicaptenzaken is. Maar daardoor voelt eigenlijk niemand zich verantwoordelijk en gebeurt er uiteindelijk niets voor deze groep. Het zou heel goed zijn om een staatssecretaris te hebben die gehandicaptenzaken in zijn portefeuille heeft.’