Contact
  1. Bij Gina voel ik me gehoord en begrepen

Migrainepatiënten lopen vaak aan tegen onbegrip en gebrek aan kennis over hun aandoening en de gevolgen daarvan. In hun sociale omgeving, soms zelfs in de medische wereld. De steun en het begrip van een gespecialiseerde verpleegkundige zijn daarom een verademing, zo vindt migrainepatiënt Monica Vroom. Sinds zes jaar bezoekt ze regelmatig het spreekuur van hoofdpijnverpleegkundige Gina van Vemde in Isala Zwolle.

Gina van Vemde, hoofdpijnverpleegkundige

Migraineaanvallen in pubertijd

Al sinds mijn puberteit heb ik migraineaanvallen. Waarschijnlijk ben ik erfelijk belast. Mijn moeder had ook migraine, al werd dat destijds niet zo genoemd; laat staan dat er een behandeling was. Het duurde bij mij ook een tijd voordat de term migraine viel. In mijn puberteit werd de hoofdpijn vooral toegeschreven aan "te druk zijn" en "hormonen", later aan "stress" doordat ik op jonge leeftijd een eigen zaak was begonnen. Intussen werden de migraineaanvallen heviger en frequenter. Tijdens "pijndagen" ben je heel eenzaam als migrainepatiënt. Iemand die nooit een migraineaanval heeft gehad, kan zich niet voorstellen hoe beroerd je je dan voelt. Ik ben zeer levenslustig, maar heb tijdens hevige migraineaanvallen wel eens gedacht: zo wil ik niet oud worden.'

Begrip en kennis van zaken

'Wat medicatie betreft modderde ik tijdens mijn hoofdpijndagen maar wat aan met paracetamol en andere pijnstillers. En intussen bestookt je omgeving je met goedbedoelde, maar niet erg zinvolle en vaak tegenstrijdige adviezen. Op een gegeven moment kwam ik via de huisarts terecht bij een neuroloog die uiteindelijk de diagnose migraine stelde. Maar daar bleef het toen ook bij. De echte vooruitgang kwam pas nadat ik zo'n zes jaar geleden aanklopte bij de Hoofdpijnpolikliniek van Isala en op het spreekuur van Gina terecht kwam. Daar ging echt een wereld voor mij open. Om te beginnen was zij de eerste die een vorm van medicatie voorstelde die bij mij echt werkt, namelijk een triptaan. Voordien had ik nooit van een triptaan gehoord. Nu zijn die pillen zowat heilig voor me. Ik heb ze altijd bij me; zonder triptaan op zak raak ik in paniek, want dat is het enige dat helpt als ik een migraineaanval krijg.'

Begrip voor situatie

'Maar vooral kreeg ik van Gina voor het eerst goede uitleg over wat migraine is en wat we zouden kunnen uitproberen om mijn leven met migraine wat draaglijker te maken. Na dat eerste consult was ik letterlijk in tranen. Ik zag weer licht in de duisternis. Eindelijk iemand die met begrip en kennis van zaken naar me luisterde en die aanvoelde wat ik doormaakte. Op zo'n moment merk je pas hoe belangrijk dat begrip is. Je kunt het als patiënt niet alleen. Je hebt iemand nodig bij wie je je hart af en toe kunt luchten, die een luisterend oor biedt en je bovendien verder kan helpen. Zo heeft Gina ook voorgesteld om de gynaecoloog er eens bij te betrekken. Ik ben nu in de overgang, en dan kunnen de hormonen mogelijk meer betrokken zijn bij het ontstaan van  migraineaanvallen.'

Alles aankaarten

'Migraine is een aandoening die fors ingrijpt in je leven: zowel in je sociale als je werkzame leven. Ik moet bijvoorbeeld bij een migraineaanval maar zien hoe ik mijn zaak draaiende houd. En in mijn sociale leven kan ik wel allerlei leuke dingen plannen, maar in mijn achterhoofd moet ik er altijd rekening mee houden dat het niet doorgaat vanwege een migraineaanval. Een avondje doorzakken is voor mij ook niet weggelegd. Dan lig ik de dag erna gegarandeerd in de lappenmand. Dat zijn allemaal zaken die veel mensen in mijn omgeving maar moeilijk begrijpen. Met Gina kan ik daarover wel praten. Ik zou mijn bezoekjes aan de Hoofdpijnpolikliniek niet willen missen. Bij Gina voel ik me gehoord en begrepen. Ik kan alles aankaarten waar ik mee zit. Ze kijkt dan samen met mij of er een oplossing te vinden is.'

Maatwerk

Van Vemde: 'Migraine is een ondergeschoven kindje. Ondanks de naar schatting ruim 2,5 miljoen migrainepatiënten die Nederland telt, heerst er – ook in de medische wereld, zelfs onder neurologen – nog veel onkunde en onbegrip rond deze aandoening. Migraine is geen hoofdpijn, het is een neurologische aandoening met onder andere hoofdpijn als gevolg. Veel patiënten die zich melden op onze Hoofdpijnpolikliniek hebben nooit eerder goede uitleg gekregen over hun aandoening. Vaak is zelfs nooit een goede anamnese afgenomen of een juiste diagnose gesteld. Daarom gaan we door goed uit te vragen allereerst na met welke soort hoofdpijn we te maken hebben. Migraine is een heel gevarieerde aandoening. Niet alleen kent de aandoening tal van verschillende vormen, ook kan de aandoening per patiënt in de loop van de tijd veranderen. Dat maakt het begeleiden van de patiënten tot maatwerk.'

Leefstijladviezen

'We brengen samen met de patiënt diens problemen zo nauwkeurig mogelijk in kaart. Onder andere door de patiënt een hoofdpijndagboek te laten bij houden. Zo krijg je inzicht in mogelijke patronen in de aanvallen. Anderzijds kan dat dagboek ook duidelijk maken dat er vaak geen directe aanleiding hoeft te zijn voor de aanvallen. Op basis daarvan is het soms mogelijk leefstijladviezen te geven, of juist duidelijk te maken dat bepaalde factoren of omstandigheden – anders dan de patiënt altijd dacht – geen verband houden met het optreden van aanvallen. Dat inzicht kan de patiënt meer rust geven. Daarnaast is voorlichting over medicatie belangrijk, met name over het juiste gebruik daarvan'.

 

Sterker in je schoenen

'Mede door het onvoorspelbare karakter ervan, is migraine een sociaal invaliderende en ontwrichtende aandoening. Vanwege het onbegrip over migraine in de samenleving voelen veel patiënten zich vaak schuldig. Ze moeten weer hun baas bellen dat ze niet naar het werk kunnen komen; ze moeten weer een feestje of leuk uitje met het gezin afblazen, enzovoort. Patiënten zitten vaak in tranen tegenover me, want de omgeving begrijpt het niet. Ook in de eerstelijnszorg stuiten patiënten nog vaak op onbegrip en verkeerde adviezen. Door het geven van goede uitleg over wat migraine is en door duidelijk te maken dat de aanvallen niet hun schuld zijn, bereiken we dat veel patiënten sterker in hun schoenen komen te staan. Dat betekent vaak al een verbetering van de kwaliteit van leven.'

Voor specifieke vragen aan een afdeling, ga naar de contactpagina. U kunt ook kijken bij de meestgestelde vragen.