Contact
  1. Internationale samenwerking ten behoeve van OI patiënten

Het expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta (OI) in Isala Zwolle behandelt volwassenen met OI en is één van de twee toonaangevende behandelcentra in Nederland. Het Expertisecentrum staat bekend om haar multidisciplinaire aanpak.

Bezoek Noorwegen Expertisecentrum OI

Foto: Boven v.l.n.r. Daniëlle van der Grijn, Marije Reitsma, Olga de Vries, Koert Gooijer, Fleur van Dijk, Anton Franken, Anne Marieke Dommisse, Guus Janus. Onder v.l.n.r. Arjan Harsevoort, Lena Wekre en patiënten Gert en Gerrit Morren.

Unieke aanpak

Guus Janus, orthopedisch chirurg: 'Wanneer OI patiënten naar Isala komen voor controle, blijven zij op één poli. Voorheen gingen zij van poli naar poli naar de verschillende specialismen. Maar de specialisten komen nu naar hen. Het is voor patiënten vaak een enorme belasting zo’n onderzoeksdag, dus wij willen het hen zo gemakkelijk mogelijk maken.’

Een unieke aanpak die niet onopgemerkt blijft in Europa. Arjan Harsevoort, coördinator expertisecentrum OI: ‘Vanaf de start van het Expertisecentrum in 2008 was er al een goede band met het revalidatiecentrum in Oslo in Noorwegen. Met name rondom het uitwisselen van kennis en ervaring op het gebied van coördinatie van zorg bij deze complexe patiëntengroep. Onlangs brachten collega’s Lena Wekre, revalidatiearts en Olga de Vries, fysiotherapeut uit Noorwegen een bezoek aan het Expertisecentrum. Zij liepen een hele dag mee met de specialisten én patiënten om deze unieke aanpak aan den lijve te ondervinden.

Lena Wekre is revalidatiearts in Noorwegen en geeft leiding aan het centrum waar de zorg voor patiënten met OI voor heel Noorwegen gecoördineerd wordt. ‘We zijn zeer geïnteresseerd in de manier van werken in Isala, met name het multidisciplinaire aspect spreekt ons erg aan. Deze aanpak biedt ook de mogelijkheid om belangrijke informatie over de patiënt te verzamelen wat gebruikt kan worden voor wetenschappelijk onderzoek. Door een hele dag mee te lopen met specialisten én patiënten hebben we ervaren hoe goed deze multidisciplinaire aanpak in de praktijk werkt’.

Olga de Vries, fysiotherapeut: ‘Het is bijzonder dat patiënten een volledige check krijgen op één dag en dat de medische specialisten gezamenlijk overleg houden en een gezamenlijk behandelplan opstellen. In Noorwegen is het niet mogelijk om alle medische specialisten bij elkaar te krijgen op één dag voor de gezamenlijke beoordeling van een patiënt. De patiënt heeft met elke specialist een aparte afspraak, wat erg belastend kan zijn. We ervaren hier dat het ook anders kan.’

Ambitieus

Lena Wekre: 'Onze ambitie is om in heel Europa een uniforme werkwijze te ontwikkelen voor mensen met OI. Daarnaast willen we graag gezamenlijke onderzoeksprojecten doen. Ook Olga de Vries kijkt uit naar verdere samenwerking: ‘De hoeveelheid medische informatie die van patiënten verzameld wordt, is heel waardevol. We hopen dat we samen verder kunnen werken aan de uitbreiding van een medisch register voor deze patiëntengroep.'

Guus Janus: ‘Intensiveren van samenwerkingen en het gezamenlijk uitvoeren van wetenschappelijke onderzoeksprojecten is van belang, zodat we nog meer kunnen betekenen voor deze patiëntengroep. We werken actief aan de uitbreiding van onze contacten met internationale centra op dit gebied. Ook Arjan Harsevoort geeft aan: We kunnen nog veel van elkaar leren. Als je écht het verschil wil maken voor de patiënt en antwoorden wilt op (wetenschappelijke) vragen, heb je veel data nodig. OI is een zeldzame ziekte. En ook al hebben we in Nederland de grootste groep volwassen OI patiënten, de aantallen zijn relatief klein. Internationale samenwerking is dan heel belangrijk!'

Het bezoek uit Noorwegen werd door beide partijen als heel waardevol bestempeld. Lena: ‘Het was interessant, leerzaam en ook gezellig. Een warme dank aan het hele team van Isala’.

Meer informatie

Meer informatie leest u op de site van het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta.

Voor specifieke vragen aan een afdeling, ga naar de contactpagina. U kunt ook kijken bij de meestgestelde vragen.