Contact
  1. Isala is nationaal expertisecentrum voor volwassenen met Osteogenesis Imperfecta

De minister van VWS heeft Isala een erkenning gegeven voor het nationaal expertisecentrum voor volwassen patiënten met Osteogenesis Imperfecta (OI). Orthopedisch chirurg Guus Janus en verpleegkundig specialist Arjan Harsevoort: ‘Wij zijn enorm trots op deze erkenning.’

Guus Janus en Arjan Harsevoort

De erkenning van dit centrum als ECZA (Expertise Centrum Zeldzame Aandoeningen) bevestigt de positie van het OI-centrum in Nederland. Niet alleen als grootste centrum qua patiënten aantal (meer dan 500 patiënten) maar ook haar kwaliteit in de patiëntenzorg. Guus: ‘Het centrum is één van de weinige niet-academische centra die deze erkenning heeft ontvangen. Dat maakt het extra bijzonder.’ 

Het OI-centrum van Isala heeft een voortrekkersrol in de klinische zorg en op wetenschappelijk terrein. Guus en Arjan: ‘Daarnaast hebben wij een uitgebreid internationaal netwerk van behandelaars op het gebied van OI. Meerdere keren per week krijgen wij vragen van zorgverleners in Nederland voor advies over de zorg voor patiënten met Osteogenesis Imperfecta. Het komt regelmatig voor dat wij de zorg dan uiteindelijk overnemen.’ 

Goed samenwerken 

De patiënten van het OI expertisecentrum komen uit heel Nederland. Guus: ‘Wij lopen voorop bij nieuwe ontwikkelingen. Denk bijvoorbeeld aan “samen beslissen” en waardegedreven zorg.’ Arjan: ‘Patiënten vullen voor dat zij naar het ziekenhuis komen vragenlijsten in, in een patient journey app. Daarnaast werken wij sinds kort met een gespreksonderwerpen lijst. Waar wil iemand het over hebben als hij of zij voor een afspraak naar Isala komt? Bovendien werken wij goed samen met de patiëntenvereniging voor mensen met OI (VOI). Met elkaar kijken wij hoe wij de zorg nog beter kunnen maken.’

Ketenzorg 

Bij de ketenzorg van het OI-centrum zijn zorgverleners van verschillende specialismen betrokken. Basisteam: Orthopedie, Interne geneeskunde, Revalidatiegeneeskunde, Ergotherapie en Klinische genetica (Amsterdam).
Consulting team: Anesthesiologie, Bijzondere tandheelkunde, Cardiologie, Chirurgie, Gynaecologie, Keel-, neus- en oorheelkunde, Longgeneeskunde, Mond-, kaak- en aangezichtschirurgie, Neurologie, Oogheelkunde, Plastische chirurgie, Klinische psychologie en Radiologie.