Contact
  1. ‘Je bent als ouders nooit goed voorbereid op een vroeggeboorte’

1 op de 10 baby’s wordt te vroeg geboren. Wereldwijd. ‘Wanneer een kindje te vroeg wordt geboren, staat de wereld van de ouders op z’n kop’, vertelt kinderarts-neonatoloog Susanne Mulder- de Tollenaer. ‘Daarom is er vandaag, op Wereld Prematurendag, extra veel aandacht voor te vroeg geboren kindjes en hun ouders.’

Susanne Mulder- de Tollenaer naast couveuse

Een kindje is te vroeg geboren als het ter wereld komt voordat de moeder 37 weken zwanger is. Susanne Mulder- de Tollenaer: ‘Vaak kunnen kinderen die medische zorg nodig hebben bij een zwangerschapsduur tussen 32 en 37 weken naar een regionaal- of streekziekenhuis. Wanneer een te vroeg geboren kindje extra specialistische zorg nodig heeft, wordt hij of zij opgenomen op een Neonatale intensive care afdeling (NICU). Bij een zwangerschap onder de 32 weken moet een kindje altijd naar een NICU, omdat de organen nog niet volgroeid zijn. Zij hebben dan bijvoorbeeld ondersteuning nodig van de ademhaling. Isala is één van de 9 ziekenhuizen in Nederland met een NICU.’

Emotionele achtbaan

Hoe lang een kindje op de NICU ligt, kan variëren. De gemiddelde opnameduur op de NICU van het Isala Vrouw-kind centrum is 13 dagen, maar een opname kan ook 4 maanden duren. ‘Dan heb je als ouders niet alleen zorgen over hoe je kindje uit de strijd komt, maar zijn ouders ook totaal ontregeld in hun eigen leven. Je bent als ouders nooit goed voorbereid op een vroeggeboorte. Soms komen ouders van ver en verblijven zij voor een lange tijd in het Ronald McDonald Huis. Door de emotionele stress ligt er ook druk op de relatie, omdat je net als bij een rouwproces vaak niet in dezelfde fase zit. Daarnaast leven ouders in extreme onzekerheid. Bij een lange opname kan het de ene week goed gaan met het kindje en dan kan het kindje plots ineens weer heel erg ziek worden.’

Jasper en Julia zitten sinds 2,5 week in die emotionele achtbaan. Hun zoontje Max werd na 31 weken zwangerschap gehaald, omdat Julia leed aan het HELLP-syndroom, een vorm van zwangerschapsvergiftiging. Max zijn longen waren niet nog volgroeid en bovendien onrijp. Hij kreeg er een klaplong bij. Op de NICU krijgt hij medicijnen en hulp bij ademhalen. ‘Wat wij nu doormaken, daar is van te voren geen voorstelling bij te maken’, vertelt Julia. ‘Misschien maar beter ook, want dat zou het nog zwaarder hebben gemaakt.’

Best mogelijke plek

Het stel uit Denekamp verblijft sinds de opname van Max in het Ronald McDonald Huis in Zwolle. ‘We hebben het advies gekregen om ons zoveel mogelijk aan een vaste structuur te houden, anders houd je dit niet vol. ‘s Ochtends gaan we naar Max, om met hem te buidelen (huid-op-huid contact). In de middag rusten we en ‘s avonds gaan we weer naar hem toe.’ ‘Dat vaste schema is ook belangrijk voor Max’, vult Jasper aan. ‘Helemaal die eerste dagen kostte alleen het verschonen van een luier hem al heel veel energie. Elke handeling bij hem moet op een moment, waarop hij er zo weinig mogelijk last van heeft.’

Julia: ‘Eigenlijk pieker ik de hele dag. Is dat geluidje wat hij maakt wel normaal? Beweegt hij niet teveel? Wat me erg helpt is dat ons in het begin al is gezegd om gewoon alles uit te spreken. De NICU-verpleegkundigen hebben veel ervaring en zijn altijd bereid om iets uit te leggen, waarna ik weer wat geruster ben.’ Max heeft nog een lange weg te gaan, maar hij is stabiel en hij groeit goed. ‘Daar probeer ik me aan vast te houden, want dat verdient hij.’ ‘Hij lacht en hij vecht’, knikt Jasper. ‘En op dit moment doet hij dat op de best mogelijke plek voor hem.’

Impact op de maatschappij

Uit onderzoek blijkt dat een groot aantal kinderen dat “slechts” een paar weken te vroeg geboren is op latere leeftijd leerstoornissen, aandachts- en concentratiestoornissen en problemen op sociaal gebied hebben. ‘Vaak zijn het kinderen die al op de basisschool een klas overdoen’, legt Susanne uit. ‘Faalangst en een laag zelfbeeld zien we vaak terug. Net als moeite hebben met rekenen. Van extreem te vroeg geboren kinderen weten we dat ze op latere leeftijd moeilijker een vervolgopleiding afronden, een langdurige relatie kunnen aangaan, een baan kunnen krijgen of behouden en ook vaker mentale problemen hebben. Na de ziekenhuisopname is vaak nog jarenlang medische zorg of begeleiding en ondersteuning nodig. De impact die vroeggeboorte heeft op de maatschappij realiseren niet veel mensen zich. Derhalve is het belangrijk hier wereldwijd de aandacht op te vestigen en staan vandaag veel herkenbare gebouwen in de paarse schijnwerpers. Ook de Sassenpoort in Zwolle evenals het Isala logo. Waarom de kleur paars? Het is de mengkleur van de babykleuren roze en blauw.’

Meer weten?

Ga naar de website van Wereld Prematurendag, European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI) of de Nederlandse oudervereniging (Care4Neo). Of lees meer nieuws over onze NICU. Zoals de bijzondere ABC-studie; een methode waarmee het te vroeg geboren kind wordt gestabiliseerd na geboorte terwijl het via de navelstreng nog zuurstof krijgt.