Contact
  1. Onderzoek naar Osteogenesis Imperfecta

Stichting Care4BrittleBones is uitgekozen als een van de goede doelen van de Scania Zwolse Halve Marathon. De stichting heeft tot doel om meer onderzoek mogelijk te maken naar Osteogenesis Imperfecta (OI), oftewel broze botten ziekte. Samen met een super gemotiveerd team, met onder andere ouders van kinderen met OI en personeel van Isala, lopen zij mee om fondsen op te halen voor onderzoek voor de zeldzame aandoening OI. De opbrengst gaat volledig naar onderzoek in Isala.

Arjan Harsevoort, coördinator Expertisecentrum OI

Arjan Harsevoort, coördinator Expertisecentrum OI 

Onderzoek

Eén van de deelnemers aan de Zwolse Halve Marathon is Arjan Harsevoort, coördinator van het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta in Isala. Dit expertisecentrum bestaat uit een zeer betrokken (para) medisch team die als doel heeft de kwaliteit van leven voor mensen met OI te verbeteren. OI is een zeldzame, genetische botstofwisselingsziekte. Door een ‘fout in het DNA’ is de collageenproductie in het lichaam verstoord. Het meest in het oog springende kenmerk is de enorme breekbare botten vanaf de geboorte. "Broze botten" botten is helaas vaak maar een onderdeel van een scala aan gevolgen van deze genetische afwijking. Vaak hebben mensen ook klachten van het gehoor, van hun gebit, fysieke klachten en beperkingen door hun afwijkende lichaamsbouw, etc.

Arjan Harsevoort: ‘Ik werk dagelijks met deze patiëntengroep en wat mij inspireert is hun ontzettende doorzettingsvermogen, ondanks hun soms forse beperkingen. Mijn bewondering voor deze patiëntengroep is enorm. Wat nodig is voor dit zeldzame ziektebeeld is meer wetenschappelijk onderzoek, maar dit kost geld!’

Wilt u Arjan steunen? Dat kan! Hij heeft een eigen pagina aangemaakt op www.geef.nl om geld in te zamelen voor Stichting Care4BrittleBones.

Voor specifieke vragen aan een afdeling, ga naar de contactpagina. U kunt ook kijken bij de meestgestelde vragen.