Sinds kort mag het Isala MS-centrum zich een STZ (Stichting Topklinische opleidingsZiekenhuis) expertisecentrum noemen. Maar voor Wilma (64) en Lukas (65) Dijkstra is dat geen nieuws. Lukas: ‘Ik denk niet dat wij in bijvoorbeeld een academisch centrum betere zorg kunnen krijgen.’
Toen Wilma 18 jaar was, kreeg zij de diagnose MS. ‘Tijdens mijn werk kon ik opeens niet meer zien. Dat is vaak één van de eerste symptomen van MS. Gelukkig kreeg ik mijn gezichtsvermogen weer terug.’ ‘Wij hadden toen al verkering’, vertelt Lukas. ‘De diagnose MS was voor mij absoluut geen reden om een punt achter de relatie te zetten. Zij is en blijft de liefde van mijn leven.’ Wilma: ‘Ik had er alle vertrouwen in dat wij samen zouden blijven.’ Een grote wens van Wilma en Lukas was het krijgen van een kind. ‘Wij wisten niet hoe de ziekte zich verder ging ontwikkelen. Wij besloten blij te zijn met één zoon of dochter en dat is gelukt.’
Gelachen
Lang bleef de MS rustig. Tot ongeveer vijftien jaar gelden, herinnert Lukas zich. ‘Wilma zou naar huis rijden na een feestje, maar wist de weg terug niet meer. Cognitief ging ze achtruit. De eerste schub (red. ontstaan van nieuwe MS-klachten of bestaande klachten die sterk toenemen) kreeg ze ongeveer negen jaar geleden. Het lopen ging steeds lastiger en ze heeft nu een rolstoel nodig. Wij zien de beperkingen wel, maar proberen die te omzeilen.’ Wilma: ‘Wij doen van alles, soms lukt het en soms niet.’ Lukas: ‘Zoals laatst toen wij op vakantie waren naar de Harz. Van die prachtige oude dorpjes met kasseien bestrating. Dat gaat dus echt niet met die rolstoel.’ Wima: ‘Maar wij hebben wel gelachen.’
Fiat dealer
Zolang Wilma MS heeft, is zij onder behandeling in Isala. Lukas: ‘Voordat wij bij dokter Zeinstra kwamen, was dokter Hartono onze arts. Toen Zeinstra kwam, zei hij: “Je bent nu bij de Volkswagen dealer, maar je kunt naar de Fiat dealer. Wij hebben nu iemand in ons team die helemaal gespecialiseerd is in MS. Daarmee bedoelde hij dus dokter Zeinstra. Ze is zo ontzettend lief. Ze kan ook alles in makkelijke bewoordingen uitleggen. Laatst hadden wij het idee dat een bepaald medicijn niet zo veel deed. Ze stelde voor om er dan even mee te stoppen. Al vrij snel merkten wij dat het medicijn wel degelijk wat doet. Wilma is er dus weer mee begonnen. Eens per jaar komen wij in elk geval voor controle naar het ziekenhuis. Dan hebben wij een afspraak met dokter Zeinstra en met Marlies, de verpleegkundige. Wij doen ook mee aan de MonSter studie, een onderzoek naar digitaal contact met het ziekenhuis. Het is een flinke klus om alle vragenlijsten in te vullen, maar wij doen het graag om zo ook toekomstige patiënten te kunnen helpen.’
Staatsloterij
Wilma en Lukas: ‘Wij zijn zeker niet 24/7 bezig met MS en nee, wij hebben geen idee hoe het verder zal gaan. Maar ieder nieuw jaar zeggen wij dat wij de staatsloterij hebben gewonnen. Je hoeft niet rijk te zijn om iets te winnen.’
Symposium
Op 17 november is er een symposium voor MS-patiënten. Met als titel: Rust roest. Vroeger dacht men dat rustkuren goed waren, nu is het inzicht anders. Maar hoe doe je dat als je moe bent of minder kracht of balans hebt? Je hoort hier meer over tijdens het symposium. Je bent live welkom, maar je kunt ook via ZOOM dit symposium bijwonen.