ISALA

'Artsen en verpleegkundigen luisteren naar mij'

​Gelukkig komt Osteogenesis Imperfecta (OI), een zeldzame bindweefselaandoening waardoor onder andere je botten brozer zijn, niet heel vaak voor. Jaarlijks worden rond de tien tot vijftien kinderen geboren met deze aandoening. Logisch dat veel artsen niet goed weten wat leven met OI precies inhoudt.  Het team van het Expertisecentrum OI in Isala - bestaande uit verschillende specialismen -  weet alles van deze aandoening. Het is zelfs het enige expertisecentrum voor volwassenen met OI in Nederland. Joanne Simonsz-Brinkman (28): ‘Daarom ga ik altijd naar Isala als ik iets breek. Ook al woon ik in Ede praktisch naast het ziekenhuis daar.’

   Joanne Simonsz-Brinkman met haar gezin 

 

OI werd bij Joanne vastgesteld toen ze vier jaar oud was. ‘Net voordat ik twee werd, kreeg ik mijn eerste breuk. Daarna volgden er snel meerdere. Flinke breuken en dat is niet normaal bij kinderen. Daardoor werden mijn ouders in eerste instantie zelfs verdacht van mishandeling. Dat was een zware tijd voor ze. Op mijn vierde zag een gipsverbandmeester dat mijn oogwit blauwig was, ook één van de symptomen. Er volgde verder onderzoek en toen werd de diagnose OI gesteld. Inmiddels heb ik al 49 keer wat gebroken. Het kan zo maar gebeuren. Laatst viel de loopfiets van mijn jongste zoon op mijn teen; gebroken! Het maakt dat ik alert ben en mijn omgeving steeds scan, bijvoorbeeld bij het zwembad. Waar zijn de drukke kinderen? En hoe zorg ik er voor dat een bal mij niet raakt? Mijn aandoening is onvoorspelbaar. Soms val je en gebeurt er niets en de andere keer een simpel loopfietsje en je teen is gebroken. Toch ben ik niet bang. Ik wil een zo normaal mogelijk leven leiden. Zo ben ik moeder van twee zonen en dat is zeker niet vanzelfsprekend als je OI hebt. Bovendien is de kans dat je kinderen OI erven vijftig procent. Ik wilde geen test doen tijdens mijn zwangerschappen, wel of geen OI, ze waren welkom. Gelukkig hebben ze het beide niet.’

Rust

Eens in de twee jaar gaat Joanne voor een “APK” naar Isala. ‘Zo noem ik het zelf altijd. Dan wordt bijvoorbeeld mijn botdichtheid gemeten en heb ik een afspraak met de revalidatiearts. Het is een fantastisch team in Zwolle. Daarom wil ik altijd naar Isala als ik iets breek. Daar is zo veel kennis, dat geeft mij rust. De artsen en verpleegkundigen luisteren naar mij. Als ik het idee heb dat ik iets heb gebroken, dan handelen ze ernaar ook al blijkt misschien uit eerste onderzoek dat er niets aan de hand is. Daarnaast zijn de lijnen kort. Stel ik per mail een vraag, dan is de kans groot dat Arjan (red. Harsevoort, verpleegkundig specialist) meteen terugbelt. Vergeet niet, een breuk bij OI patiënten is niet alleen maar een botbreuk. Er komt meer bij kijken. Je moet het echt verwerken, want er is wéér wat gebeurd.’

Meer informatie?

isala.nl/orthopedie