ISALA

'Ik doe alles, alleen dan in aangepaste vorm'

​Marleen Tempelman (41) is 29 jaar als ze doodziek naar Isala wordt gebracht. Ze kan bijna niet meer praten en weegt nauwelijks 45 kilo. Na uitgebreid te zijn onderzocht, krijgt de Nieuwleusense te horen dat ze Sclerodermie heeft.

   Marleen Tempelman

 

Sclerodermie is een zeldzame reumatische aandoening die zich kenmerkt door toename van bindweefsel in de huid en inwendige organen. Bij de mildere vorm openbaart de ziekte zich in de huid en onderliggende weefsels, bij de ernstigere vorm ook in de inwendige organen, bijvoorbeeld in het hart, de nieren of de longen, zoals bij Marleen. Eigenlijk weet ze dan al langer dat er iets mis is met haar. ‘Het is natuurlijk niet normaal als je een rib breekt nadat je tegen een kinderstoel bent opgelopen. Achteraf had dit te maken met de botontkalking, een van de symptomen die bij deze ziekte past. Ik was al onder behandeling bij een specialist, maar die stond ook voor een raadsel. De kenmerkende blauwe vingers die bij het Raynaud-fenomeen (red. symptoom Sclerodermie) horen, werden toen niet gelinkt aan deze ziekte. Vanwege de zeldzaamheid van de aandoening, worden de symptomen vaak niet herkend. Ondertussen ploeterde ik door, want ik wilde mijn twee jonge kinderen niet in de steek laten.’

Slechte prognose

Tot het moment dat ze er letterlijk bij neervalt op 21 december 2005. Eenmaal opgenomen in het ziekenhuis gaat de medische molen draaien. Na verschillende onderzoeken komt reumatoloog Van der Bijl met de uitslag: Marleen heeft Sclerodermie. De prognose destijds lijkt in eerste instantie slecht. ‘Vlak voor de kerst mocht ik naar huis. In het nieuwe jaar zou ik met een behandeling beginnen maar ik kreeg wel de boodschap mee dat ik de volgende jaarwisseling waarschijnlijk niet meer zou meemaken.’ Nu, twaalf jaar later, zit Marleen aan haar eettafel te vertellen. ‘Mensen vragen mij weleens of ik het mijn arts kwalijk neem dat hij dit toen op die manier heeft gezegd. Integendeel. Ik ben blij dat hij mij duidelijkheid wilde geven. De kans was nu eenmaal erg klein dat de behandeling daadwerkelijk aan zou slaan. Inmiddels is hij al jaren mijn hoofdbehandelaar. We hebben een goede band met elkaar opgebouwd en hij zegt mij nog steeds waar het op staat. Iets dat ik erg waardeer.’ 

Bekendheid

Marleen ondergaat vlak na de diagnose in veertien maanden tijd twaalf chemokuren. Wonder boven wonder stabiliseert de ziekte. Dit is tot op de dag van vandaag nog steeds zo. ‘De eerste jaren daarna overheerste bij mij de angst dat het ieder moment alsnog afgelopen kon zijn. Nu, jaren later, sta ik nauwelijks bij mijn ziekte stil. Automatisch leef ik met de beperkingen die hierbij horen. Regelmatig ben ik doodziek van een gewoon griepje. Ik moet dan antibiotica slikken en daarvan raakt mijn hele lichaam weer van de leg. Verder ben ik snel extreem vermoeid en echt sporten is uit den boze, daar heb ik de longinhoud niet voor. Maar veel bewegen is belangrijk, en dat doe ik dan ook graag. Wandelen met mijn hond of een stuk op de fiets. Destijds was mij verteld dat ik ook dit nooit meer zou kunnen doen. Als ik dan kijk wat ik nu allemaal doe, mag ik mijn handen dichtknijpen. Ik kan er zijn voor mijn kinderen en ik doe bijna alles wat ik wil doen, alleen dan in aangepaste vorm.’

‘Het is en blijft natuurlijk wel een ongeneeslijke ziekte. Hoe het zich verder zal ontwikkelen, is onzeker. Ik vind het belangrijk dat er nog meer bekendheid over komt. Huisartsen herkennen de ziekte vaak niet. In mijn omgeving stuit ik nog regelmatig op onbegrip. Mensen begrijpen niet dat je aan ene kant voor de dood bent weggehaald en aan de andere kant nog van alles doet in je dagelijkse leven. Door mijn verhaal te vertellen hoop ik daar verandering in te brengen.’

www.isala.nl/reumatologie