COPD (PID): H4 Leren omgaan met COPD en aanvullende informatie COPD (PID): H4 Leren omgaan met COPD en aanvullende informatie

Patiënten Informatie Dossier

Leren omgaan met COPD

COPD is een chronische aandoening die uw leven verandert. Zelf moet u leren omgaan met uw klachten, maar ook uw eventuele partner en kinderen krijgen te maken met veranderingen. Wanneer u ernstig beperkt wordt door COPD, kunnen alledaagse handelingen al een hele inspanning zijn. Het scheelt een stuk wanneer u het wassen en aankleden doet op voor u gunstige momenten. In de ochtenduren zijn de klachten vaak het hevigst. Wanneer u dan te veel doet, kan het zijn dat u er de hele dag last van houdt. Probeer uw handelingen in etappes te doen.

Enkele tips voor het wassen en aankleden:

• Zorg voor een kamertemperatuur van achttien tot 21 graden in de slaap- en badkamer. In een koude kamer gebruikt uw lichaam energie om u warm te houden.
• Adem regelmatig door, houd uw adem niet in.
• Adem uit wanneer u bukt of iets over uw hoofd trekt. Deze bewegingen zijn van invloed op de spieren die u bij het inademen gebruikt. Hierdoor kan inademen pijnlijk zijn bij deze bewegingen.
• Let op uw tempo. Neem voldoende tijd en las rustpauzes in.
• Blijf zo veel mogelijk zitten, hiermee spaart u energie. Zet bijvoorbeeld een krukje in de douche. Zorg ervoor dat alles binnen handbereik is.
• Buk en reik zo weinig mogelijk. Plaats bijvoorbeeld uw schoenen op een verhoging.
• Vermijd dat u langdurig uw armen optilt. Steun bij het haren wassen of kammen met uw ellebogen met uw knieën.
• Zorg voor een vaste volgorde bij het wassen en aankleden. Routine geeft meer rust.
• Neem een douche in plaats van een bad. Douchen kost minder energie dan uit bad klimmen.
• Gebruik geen prikkelende producten als haarlak, aftershave of parfum.

Gevoelens en emoties

COPD gaat niet meer over. Het idee dat u nu moet leven met klachten en beperkingen en niet meer alles kunt doen wat u wilt, kan gevoelens van angst of boosheid oproepen.

Angst

Het gevoel niet genoeg lucht te krijgen kan zeer beangstigend zijn. Hierdoor durft u misschien nergens meer naartoe. U doet zichzelf daarmee tekort. Naar buiten gaan en dingen ondernemen zijn belangrijk. Angst mag u niet tegenhouden om te leven.

Als u benauwd wordt, is het belangrijk om niet in paniek te raken. U gaat dan onbeheerst ademhalen en de angst en benauwdheid worden alleen maar erger. Wanneer u bang bent voor kortademigheid, kan het rust geven dat u weet wat u moet doen. Bespreek daarom met uw arts en uw eventuele partner wat u moet doen bij een aanval van benauwdheid.

Neerslachtigheid

COPD kan uw leven verstoren. Het maakt uw toekomst onzeker en kan ertoe leiden dat u uw werk moet opgeven. Soms kunt u hobby’s en sporten niet meer uitoefenen. Hierdoor vallen ook sociale contacten weg. Het is daarom niet vreemd dat u soms neerslachtig bent. Erover praten kan voorkomen dat u er zelf niet meer uitkomt. Neem zelf het initiatief, want een ander weet niet hoe u zich voelt.

Verlegenheid en schaamte

Piepende ademhaling of hoesten, maar ook verandering van uw uiterlijk kunnen schaamtegevoelens oproepen. Mensen die zuurstof gebruiken, voelen zich verlegen met het zuurstofslangetje in hun neus. Schaamte en verlegenheid hebben grote invloed op de manier waarop COPD beleeft en met anderen in contact treedt. Probeer deze schaamtegevoelens te doorbreken door dingen te doen die u leuk vindt. Soms is het gemakkelijker om samen met anderen iets te ondernemen.

Informeer uw omgeving

Vrienden kennissen en collega’s schatten niet altijd in wat de gevolgen zijn van COPD. Hoestklachten of kortademigheid kunnen u belemmeren in uw werk, bij het sporten of tijdens andere vrijetijdsbesteding. Hierdoor kunnen bepaalde contacten wegvallen.

Daarnaast speelt onbegrip een grote rol. Mensen zien niet aan u dat u COPD heeft en misschien kost het u moeite om erover te praten. Hierdoor krijgt uw omgeving geen goed beeld van de klachten. Ze begrijpen niet dat u last heeft van de rook of ’s ochtends moeilijk op gang komt. U zult zelf duidelijk moeten maken wat het inhoudt om COPD te hebben en dat uw klachten niet altijd even erg zijn. Anderen kunnen alleen steun geven als zij weten wat u wel en niet kunt. Laat ze eventueel uw PID lezen.

Signalen van een luchtweginfectie

Verkoudheid en griep (luchtweginfecties) kunnen de klachten van mensen met COPD behoorlijk verergeren. Griep geeft zelfs grote kans op complicaties, zoals longontsteking. Elke longontsteking is een aanslag op de longen; daarom is het belangrijk luchtweginfecties te voorkomen. Een jaarlijkse griepprik is daarom noodzakelijk voor mensen met COPD. Neem bij signalen van griep contact op met uw huisarts.

Het lukt niet altijd om luchtweginfecties te voorkomen. Per persoon verschillen de signalen van een infectie. Probeer erachter te komen hoe een verkoudheid bij u begint. Luister naar signalen zoals:

• meer vermoeidheid;
• meer kortademigheid;
• temperatuursverhoging;
• minder eetlust;
• verandering van kleur of taaiheid van opgehoest slijm.

Wanneer u deze signalen opmerkt, moet u er zo snel mogelijk iets aan doen, om de schade voor uw luchtwegen te beperken. Neem meer rust en verlaag uw tempo. Hoest het slijm goed op en blijf goed eten en drinken; vloeibaar voedsel, zoals yoghurt of vla, eet soms gemakkelijker. Overleg met uw huisarts of u extra medicijnen nodig heeft.

Wetenschappelijk onderzoek

Isala streeft ernaar om mensen met COPD zo goed mogelijk te behandelen en te helpen. We proberen dat te doen volgens de meest recente inzichten uit onderzoek. Er is al veel bekend over de behandeling van COPD, maar toch zijn er ook nog veel vragen onbeantwoord. We vinden het belangrijk om te proberen antwoorden te zoeken op die vragen, om daarmee in de toekomst mensen met COPD nóg beter te kunnen helpen. Daarom doen de longartsen van Isala mee aan (wetenschappelijk) onderzoek. Dat betekent dat, als u op onze polikliniek onder behandeling staat, de mogelijkheid bestaat dat u daarmee te maken krijgt of daarvoor gevraagd wordt.

Soorten onderzoek

Regelmatig doen de longartsen van Isala mee aan onderzoeksprojecten die in meerdere ziekenhuizen tegelijk lopen. Vaak gaat het dan om onderzoek waarin verschillende medicijnen voor COPD met elkaar vergeleken worden, om te kijken welke vorm van behandeling het beste werkt.
Daarnaast doen de longartsen ook eigen onderzoek bijvoorbeeld naar betere organisatie van de zorg voor mensen met COPD.

Wettelijke regels

Wetenschappelijk onderzoek bij mensen is aan strenge regels gebonden. Deze regels zijn wettelijk vastgelegd in de Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek met Mensen (WMO). Elk wetenschappelijk onderzoek met mensen mag pas van start gaan nadat het is goedgekeurd door de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO). Deze commissie ziet er streng op toe dat elk onderzoek volledig voldoet aan de WMO-voorschriften en -regels.

Deelname is vrijwillig

Een van de belangrijkste regels in de WMO is dat deelname aan onderzoek altijd vrijwillig is. De arts kan en mag u vragen of u wilt meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, maar u heeft het volste recht om daar ‘nee’ tegen te zeggen. Ook hoeft u daarvoor geen reden op te geven. Als u ‘nee’ zegt, blijven zorg en behandeling voor u vanzelfsprekend even goed geregeld.

Als u ‘ja’ zegt om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek, dan wordt dat gewaardeerd omdat dat ons helpt om mensen met COPD in de toekomst nóg beter te kunnen helpen. Veel mensen vinden het meedoen aan onderzoek boeiend, omdat ze tijdens het meedoen ook zelf het een en ander over COPD en de behandeling leren. Overigens mag u tijdens een onderzoek op elk moment de deelname beëindigen. Ook dan hoeft u daarvoor geen reden op te geven, en ook dan heeft dat geen gevolgen voor uw zorg en behandeling.

Publicatie van resultaten

Onderzoeksgegevens worden altijd anoniem verwerkt. Dat wil zeggen dat gepubliceerde gegevens nooit op u zijn terug te voeren.

We streven ernaar om resultaten van onderzoek altijd te publiceren in medisch-wetenschappelijke tijdschriften en te presenteren op congressen, zodat ook andere artsen kunnen kennisnemen van de resultaten van ons onderzoek en de betekenis daarvan voor de behandeling van mensen met COPD.

Extra informatie

Er zijn in Nederland verschillende organisaties die u kunnen informeren over longziekten. Ook geven zij brochures uit over uiteenlopende onderwerpen rondom COPD. Als u nog extra informatie wenst, dan kunt u zich wenden tot onderstaande organisaties.

Luchtpunt

Luchtpunt is een informatiecentrum dat zich volledig richt op COPD. Zo geeft Luchtpunt diverse informatiebrochures uit over COPD.
Antwoordnummer 437
2900 VB Capelle aan den IJssel
www.luchtpunt.nl

Longfonds

Het Longfonds helpt mensen met luchtwegklachten (zowel leden als niet-leden), maar ook mensen in hun omgeving, zorgverleners en onderzoekers door het geven van informatie, het behartigen van belangen, het verbeteren van de zorg, het steunen van onderzoek en het verlenen van diensten.

Het Longfonds heeft in heel Nederland meer dan zestig regionale afdelingen die allerlei activiteiten organiseren. Samen met andere mensen met luchtwegklachten kunt u bijvoorbeeld zwemmen of sporten in een tempo dat bij u past. Daarnaast zijn er voorlichtingsbijeenkomsten, cursussen en gespreksgroepen. De afdelingen worden geheel door vrijwilligers bemand.

Postbus 5
3830 AA Leusden
Speelkamp 28
3831 PE Leusden
(033) 434 12 12
Telefonische advieslijn: 0900 227 25 96 (bereikbaar op maandag tot en met vrijdag van 10.00 en 14.00 uur)
www.longfonds.nl

Vereniging Nederland Davos

Postbus 512
2800 AM Gouda
(0182) 52 38 34
www.nederland-davos.nl

Voedingscentrum

Het Voedingscentrum is een onafhankelijke organisatie die wetenschappelijke kennis over voedsel en eten vertaalt in begrijpelijke en bruikbare adviezen om gezond, lekker, veilig en bewust te eten. U kunt er onder andere terecht voor folders over gezonde voeding.

Postbus 85700
2508 CK Den Haag
Bezoekadres:
Eisenhowerlaan 108
2517 KL Den Haag
(070) 306 88 88 (bereikbaar op maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur)
www.voedingscentrum.nl

Nutricia

Nutricia is onder andere leverancier van medische voeding. Op de site kunt u meer informatie vinden over voeding bij COPD: klik op ‘Klinische voeding/Consument’ en dan op ‘Ziekte en voeding’.

Nutricia Voedingslijn
0800 022 33 22 (bereikbaar op maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur)
www.nutricia.nl
voedingslijn@nutricia.nl

Informatieve websites
www.ikstopnu.nl 
www.ccmo.nl (wettelijke regels wetenschappelijk onderzoek)
www.inhalatorgebruik.nl

Verantwoording tekst

Bij het samenstellen van deze tekst is gebruikgemaakt van informatie van het Longfonds en van het PID Kinderen met astma, een uitgave van de kinderartsen van Isala.