ISALA

Over de afdeling

De geboorte van een kind met een aangeboren afwijking zoals een schisis, ook wel lipspleet, open gehemelte, of hazenlip genoemd, is voor de ouders en de omgeving een gebeurtenis die dubbele gevoelens kan oproepen. Schisis is vaak echter goed te behandelen en hoeft geen beperking te zijn voor een volwaardig leven.

Het schisis-spreekuur

In het algemeen wordt uw kind in het eerste levensjaar begeleid en behandeld op het spreekuur van de plastisch chirurg. Daarna bezoekt u met uw kind het schisis-spreekuur dat bij Isala één keer per maand plaatsvindt. In principe zijn alle deskundigen op het spreekuur aanwezig, behalve de tandarts, de maatschappelijk werker, de psycholoog en de klinisch geneticus. Deze zijn wel aan het schisisteam verbonden, maar u en uw kind worden alleen als dat nodig is naar hen verwezen.

Specialisten schisisteam

Schisis heeft niet alleen gevolgen voor het uiterlijk. Het geeft ook problemen met de voeding, de spraak, het gehoor en de ontwikkeling van de neus en het gebit. Om deze reden bestaat ons schisisteam uit een vaste groep specialisten en deskundigen die nauw met elkaar samenwerken. Zij staan u met raad en daad bij in de zorg, de behandeling en de begeleiding van uw kind. Ze kennen elkaars behandelingen en stemmen die op elkaar af om als één team een kind met een schisis te behandelen. Het schisisteam in Zwolle is een van de meest ervaren teams in Nederland.

Het schisisteam bestaat uit de volgende specialismen:

Plastische chirurgie

In Isala is de plastisch chirurg de spil van het schisisteam. Hij is de contactpersoon van de ouders. De plastisch chirurg wordt als eerste om advies gevraagd bij de geboorte van een baby met een schisis. Hij geeft voorlichting over de afwijking en bespreekt het plan voor de behandeling. Meestal is hij de coördinator van de chirurgische behandelingen. De plastisch chirurg sluit de lip en het gehemelte. Ook voert hij eventuele correcties uit op latere leeftijd.

Logopedie

De logopediste concentreert zich op voedingsproblemen, mondgewoonten en de spraak- taalontwikkeling. Zij is degene die direct na de geboorte voedingsadviezen geeft. De potentiële aanwezigheid van ‘open-neus-spraak’ en de gevolgen hiervan voor de verstaanbaarheid zijn voor de logopediste na het eerste levensjaar een belangrijk aandachtspunt. Voorafgaand aan ieder spreekuur vindt een kort onderzoekje plaats. Voor een uitgebreider onderzoek wordt een aparte afspraak gemaakt. Zo mogelijk vinden de logopedische behandelingen plaats in uw eigen woonplaats. Lees voor meer informatie de patiëntenfolder 'Schisis en voeding'.

Keel-, neus- en oorheelkunde

Veel kinderen met een schisis hebben regelmatig oorontsteking of last van een verminderd gehoor. Dit komt omdat de buis van Eustachius niet goed functioneert. De KNO-arts controleert uw kind daarom regelmatig. In veel gevallen blijft het nodig om op een zeker moment trommelvliesbuisjes te plaatsen of de neusamandel te knippen. In een latere fase kan hij betrokken zijn bij een eventuele correctie van de neus.

Tandheelkunde

De tandarts controleert het gebit en geeft adviezen over verzorging van tanden en kiezen, ook al in het stadium van het melkgebit. Bij oudere kinderen is hij betrokken bij het tot stand komen van een goed, blijvend gebit.

Orthodontie

In geval van een kaak-gehemelte-spleet speelt de orthodontist al kort na de geboorte een belangrijke rol. Tijdens de vorming van het blijvend gebit controleert hij de ontwikkeling van het kaak- en tandstelsel. De groei van tanden en kiezen wordt beïnvloed door bijvoorbeeld een beugel aan te leggen. Hij is ook degene die de vorm en de mate van een schisis vastlegt.

Kaakchirurgie

De kaakchirurg voert operaties aan de (boven)kaak uit. Hij plaatst eventueel een stukje bot in de kaak om de spleet op te vullen. Samen met de orthodontist houdt hij de groei van de kaak in de gaten. Daarom worden regelmatig röntgenfoto’s gemaakt.

Medisch maatschappelijk werk

De begeleiding van een kind met schisis en zijn ouders omvat veel meer dan alleen de ‘technische’ behandeling. Daarom maakt de maatschappelijk werker deel uit van ons schisisteam. Na de geboorte van een kind met schisis voert de maatschappelijk werker ondersteunde en informatieve gesprekken. Als de ouders dat willen, gebeurt dat thuis. Indien er op latere leeftijd vragen zijn of als begeleiding wenselijk is, kunt u altijd contact opnemen met de maatschappelijk werker.

Kindergeneeskunde

Moet uw kind in het ziekenhuis worden opgenomen voor een operatie dan onderzoekt de kinderarts uw kind en geeft adviezen over behandeling en verzorging. Bovendien wordt hij ingeschakeld als er problemen met groei en ontwikkeling of als er andere gezondheidsproblemen zijn.

Kinder- en jeugdpsychologie

De meeste kinderen met schisis ontwikkelen zich net zo goed en snel als kinderen zonder schisis. Toch kan er een situatie ontstaan waarin extra aandacht voor de psychische ontwikkeling nodig is. Eventueel kan psychologisch onderzoek worden uitgevoerd en kunnen problemen worden behandeld.

Klinische genetica

Dit is een specialist die iedere twee weken spreekuur houdt in Isala. Ieder kind met schisis wordt verwezen naar de klinisch geneticus, als u daarmee instemt. Deze erfelijkheidsdeskundige kan u informeren over de kans op herhaling van de schisis bij een eventueel volgend kind. Hij verricht bloedonderzoek naar chromosoomafwijkingen. Ook kijkt hij of de schisis een onderdeel is van een syndroom. Dat is een ziektebeeld met andere, bij elkaar passende afwijkingen.
Mocht u genetisch onderzoek willen laten doen, dan wordt u na aanmelding bij de klinisch geneticus verzocht een aantal formulieren in te vullen. Hierop worden onder andere vragen gesteld over afwijkingen en ziekten in de familie. Dit kan best belastend zijn. Aan de andere kant kan goede informatie hierover ook houvast bieden. Het staat u uiteraard vrij om af te zien van genetisch onderzoek.

Perinatologie

Een groot aantal gevallen van een schisis wordt voor het eerst gezien bij het 'structureel echografisch onderzoek' (SEO, of '20-weken echo').

Als dat het geval is, wordt u doorgestuurd voor een 'geavanceerd ultrageluids onderzoek' (GUO). Dit is een uitgebreid echografisch onderzoek met zeer geavanceerde echo-apparatuur, dat wordt uitgevoerd door een perinatoloog (een gynaecoloog, gespecialiseerd in verloskunde en prenatale diagnostiek).

De perinatoloog bekijkt hoe uitgebreid de schisis is en of er andere afwijkingen aanwezig zijn. Dit wordt direct met u besproken. Tevens komt dan aan de orde of aanvullend onderzoek (bijvoorbeeld een vlokkentest of vruchtwaterpunctie) zinvol is. Bovendien legt de perinatoloog direct contact met het schisisteam en zorgt dat de beelden besproken worden in de periodieke bespreking van het Prenataal diagnostisch centrum. Dit team bestaat uit perinatologen, klinisch genetici, kinderartsen en andere betrokkenen.