De zwangerschap van een tweeling is voor ouders een ingrijpende gebeurtenis. Een tweeling brengt blijdschap, maar ook extra vragen en soms zorgen met zich mee. Het kost tijd om te verwerken dat er meerdere kindjes komen. Al gauw komen ook de vragen: hoe moet dat nu met twee of meer kinderen in mijn buik? Zullen ze niet te vroeg geboren worden en hoe gaat zo'n bevalling eigenlijk? En nu u te horen heeft gekregen dat bij uw zwangerschap het twin-to-twin transfusiesyndroom is geconstateerd, zullen deze vragen een grotere rol spelen. Hier hopen wij u meer duidelijkheid te geven over het twin-to-twin transfusiesyndroom, hierna TTTS genoemd.
Eeneiig of twee-eiig?
Eeneiige tweeling
Een eeneiige tweeling ontstaat uit één eicel die bevrucht is door één zaadcel. Door tot nu toe onbekende oorzaken splitst de bevruchte eicel zich daarna in tweeën. Wanneer deze splitsing kort na de eerste celdelingen plaatsvindt, ontstaat er een meerling waarvan beide kindjes een eigen placenta en eigen vliezen (ook wel vruchtzakken genoemd) hebben. Zij nestelen zich afzonderlijk - maar wel vlak bij elkaar - in de baarmoederwand in. Het tussenschot bestaat uit vier vliezen (zie afbeeldingen 1 en 2).
Wanneer de splitsing plaatsvindt nadat de placenta is aangelegd (tussen vier en acht dagen na de bevruchting), ontstaat er een tweeling met één gemeenschappelijke placenta. Het buitenste vlies hebben de kindjes dan gemeenschappelijk, het binnenste vlies hebben ze ieder voor zich. Ze liggen dus in een eigen vlies omgeven door een gezamenlijk tweede vlies. Het tussenschot bestaat uit twee vliezen (zie afbeelding 3).
De splitsing kan ook op een nog later tijdstip plaatsvinden, zelfs wanneer de placenta en de vliezen al zijn aangelegd (tussen acht en twaalf dagen na de bevruchting). Dan hebben de kindjes dus samen één placenta. In dit geval liggen ze helemaal samen in één vlies, omgeven door het tweede buitenste vlies. Dit komt slechts bij één procent van alle eeneiige tweelingen voor. Er is in dat geval geen tussenschot aanwezig (zie afbeelding 4).
Op welk tijdstip de splitsing ook plaatsvindt, er ontwikkelen zich in deze gevallen altijd twee sterk op elkaar lijkende kindjes: een eeneiige tweeling. Waarschijnlijk is de erfelijke aanleg van eeneiige tweelingen identiek omdat zij uit dezelfde eicel en dezelfde zaadcel zijn ontstaan.
Een twee-eiige tweeling ontstaat wanneer twee aparte eicellen op hetzelfde moment bevrucht worden door twee zaadcellen. Deze eicellen kunnen uit één, maar ook uit twee eierstokken afkomstig zijn. Het erfelijk materiaal van een twee-eiige tweeling is dus niet hetzelfde als dat van een eeneiige tweeling. Twee-eiige tweelingkinderen hebben in de baarmoeder ieder een eigen vruchtzak en placenta (zie afbeelding 2). Aangenomen wordt dat de helft van het erfelijke materiaal hetzelfde is. Twee-eiige tweelingkinderen kunnen net zo veel of weinig op elkaar lijken als de andere kinderen uit het gezin.
Twee kinderen van verschillend geslacht zijn altijd twee-eiig. Wanneer na de geboorte het geslacht van de kindjes gelijk is, zijn er twee mogelijkheden: de kindjes zijn eeneiig of twee-eiig. Microscopisch onderzoek van de placenta en de vliezen kan dan uitsluitsel geven. Ook kan er bloedonderzoek gedaan worden bij de kinderen. Het bloed van beide navelstrengen wordt dan onderzocht op bloedgroep en resusfactor. Als deze van elkaar verschillen, dan is de tweeling zeker twee-eiig. Zijn ze hetzelfde, dan is het vrijwel zeker dat het een eeneiige tweeling is.
Wat is het TTTS?
Het twin-to-twin transfusiesyndroom (TTTS) kan optreden bij een tweelingzwangerschap waarbij de kindjes de placenta en het buitenste vlies met elkaar delen (afbeeldingen 3 en 4). Het is normaal dat deze tweelingen tijdens zwangerschap wat bloed uitwisselen; deze uitwisseling is gewoonlijk evenwichtig. Bij het twin-to-twin transfusiesyndroom is deze uitwisseling echter niet in evenwicht: er stroomt meer bloed van het ene kindje (de donor) naar het andere kindje (de ontvanger). Hierdoor ontstaan problemen bij beide kindjes die op dat moment met elkaar de placenta delen.
Op afbeelding 5 kunt u zo'n extra vaatverbinding tussen slagader en ader in de placenta zien. TTTS wordt ook wel 'derde circulatie' genoemd. Met derde circulatie bedoelen we die (on)evenwichtige circulatie tussen beide kindjes.
Problemen bij TTTS
Het kindje dat extra bloed krijgt (de ontvanger), heeft vaak problemen: het hart wordt extra belast en zal extra bloed rondpompen. In eerste instantie plast het kindje hierdoor meer waardoor de hoeveelheid vruchtwater toeneemt. Later wordt het hart overbelast en gaat het vocht zich ophopen in het lichaam, waardoor het kindje dik lijkt te zijn (zie afbeelding 6, kindje a). De toename van het vruchtwater veroorzaakt een snelle groei van de baarmoeder. De moeder ervaart dit als een zeer strak gespannen buik en heeft daardoor een verhoogde kans op voortijdige weeën.
Het andere kindje (de donor) verliest langzaam bloed aan de ontvanger. Dit kindje zal minder bloed rondpompen waardoor minder bloed bij de nieren komt. De donor gaat daardoor minder plassen, met als gevolg dat het vruchtwater om de donor afneemt. Op de echo kan de arts dan soms helemaal geen vlies meer zien om de donor (zie Afbeelding 6, kindje b).
De kans op TTTS
TTTS komt voor in vijf tot vijftien procent van de eeneiige tweelingzwangerschappen. Het ontstaat alleen bij eeneiige twee- of meerlingen die een placenta met elkaar delen. TTTS kan zich op elk moment in de zwangerschap voordoen. Als het bloed heel snel van de donor naar de ontvanger stroomt, spreekt men van een acute TTTS. Dit is een ernstige vorm, maar gelukkig ook zeldzaam.
Symptomen van TTTS zijn op te sporen met behulp van echoscopisch onderzoek. Daarbij worden de groei en de hoeveelheid vruchtwater van de kinderen gecontroleerd. Symptomen kunnen zijn:
- een strakke, grote buik;
- een plotselinge verandering in het gewicht van de moeder;
- vroegtijdige weeën.
Wanneer uw gynaecoloog TTTS heeft geconstateerd, is een ziekenhuisopname tijdens de zwangerschap onvermijdelijk.
Risico's
Als er sprake is van TTTS, hebben de kindjes meer risico op:
- vroeggeboorte (door te veel vruchtwater en toenemende druk op de baarmoedermond);
- bloedarmoede van de donor;
- hartafwijkingen met name bij de ontvanger;
- overlijden van één of beide kindjes.
Als één van de kindjes in de baarmoeder overlijdt, komen allerlei stoffen vrij die hersenbeschadiging, maar ook het overlijden van het andere kindje kunnen veroorzaken. Daarnaast kan dit andere kindje ook in levensgevaar zijn door een veranderde druk in het bloedvatstelsel ten opzichte van de placenta en het overleden kindje.
Zodra één van beide kindjes overlijdt, is dit een aanwijzing (indicatie) voor de bevalling van het andere kindje, mits dit kindje levensvatbaar is. Als TTTS zich laat in de zwangerschap voordoet, zijn de risico's minimaal. Als van één kindje de conditie achteruitgaat (bijvoorbeeld door verlaging en/of vermindering in variatie van de hartslag), kan dit eveneens een aanleiding zijn om de tweeling geboren te laten worden.
Behandelingsmogelijkheden
Ontlastende vruchtwaterpunctie
Door een vruchtwaterpunctie kan het teveel aan vruchtwater bij de ontvanger worden weggenomen. Dit is nodig om een dreigende vroeggeboorte te voorkomen. Dit wegnemen van vruchtwater kan al in een vroeg stadium van de zwangerschap plaatsvinden. Dit gebeurt met een smalle naald, die door de buik en de baarmoeder heen wordt geprikt. Eén of soms meerdere liters kunnen zo worden afgetapt.
Het aftappen duurt ongeveer vijftien minuten, maar kan ook langer duren. De vrouw verliest hierdoor veel eiwitten. Een vruchtwaterpunctie is niet erg pijnlijk voor een vrouw, maar wel een beangstigend idee. Vaak is zo'n punctie later in de zwangerschap opnieuw nodig, soms zelfs meerdere keren. Dit leidt elke keer opnieuw tot spanning en onzekerheid.
Ondanks het risico dat er voortijdige weeën ontstaan en/of dat de vliezen kunnen breken na een vruchtwaterpunctie, besluit de arts om deze punctie wel te doen. Het toenemende vruchtwater bij de ontvanger zal namelijk onherroepelijk tot voortijdige weeën en een vroeggeboorte leiden.
Weeënremmers
Weeënremmers worden gebruikt wanneer de vrouw weeën krijgt vanwege een snelle groei van de baarmoeder. Weeënremmers worden gegeven in de vorm van een infuus, zetpillen of tabletten. (Meestal wordt er voorafgaand aan een vruchtwaterpunctie een zetpil gegeven om weeën te voorkomen.)
Eiwitverrijkt dieet
Er zijn aanwijzingen dat vrouwen bij een tweelingzwangerschap en TTTS meer eiwitten nodig hebben. Daarom wordt aanstaande moeders met TTTS geadviseerd om een eiwitverrijkt dieet te volgen gedurende de zwangerschap. Om die reden is het mogelijk dat uw arts een diëtiste zal betrekken bij uw behandeling.
Hartmedicatie voor de moeder
De medicijnen voor het hart komen via de placenta ook bij de kindjes. De ontvanger, dus het kindje dat extra bloed krijgt van de donor, heeft baat bij deze medicatie. Hierdoor kan zijn hart het grote volume beter rondpompen.
Laserbehandeling
Het Leids Universitair Medisch Centrum en het Academisch Centrum in Leuven (België) hebben ervaring met laserbehandeling bij TTTS. Hierbij wordt de derde circulatie letterlijk opgeheven. Met behulp van een intense laserstraal wordt de gevonden bloedvatverbinding tussen de donor en ontvanger opgeheven. Daardoor is de oorzaak van TTTS in principe verdwenen. De behandeling duurt niet lang. Het is wel een behandeling waaraan risico's zijn verbonden.
Het eerste risico is een voortijdige geboorte, voordat de levensvatbaarheid is bereikt. Een tweede risico is dat één van de kindjes (meestal de kleinste) of zelfs beide kindjes kort na de laserbehandeling in de baarmoeder overlijden. De oorzaak hiervan is dat de placenta niet altijd gelijk verdeeld is tussen de twee kinderen. De kleinste van de twee krijgt dankzij de extra vaatverbindingen voldoende (extra) bloed. Maar deze bron van (extra) bloedvoorziening verdwijnt door de laserbehandeling. Het is jammer genoeg niet mogelijk om van tevoren vast te stellen of de placenta ongelijk verdeeld is.
Als de laserbehandeling geslaagd is, heeft de zwangerschap weer betere kansen. Bij de geboorte hebben de kinderen grotere overlevingskansen. Ook zijn ze vaak minder ziek en hebben ze daardoor een betere prognose voor de toekomst.
Bevalling
In de meeste gevallen wordt op een bepaald moment besloten tot een keizersnede. De verpleegkundigen zullen u voorbereiden op de aanstaande keizersnede door u en uw partner hierover informatie te geven. Daarnaast is er een fotoboek beschikbaar van de afdeling waar uw kindjes na de geboorte zullen worden opgenomen. Dit geeft een goed beeld van die afdeling en van een te vroeg geboren kindje in de couveuse met alle slangetjes en apparatuur.
Afhankelijk van de verdoving (narcose of ruggenprik) mag uw partner bij de keizersnede aanwezig zijn. In ieder geval streven wij ernaar dat uw partner de opvang van de kindjes kan bijwonen. De kindjes worden opgevangen door de neonatologen in samenwerking met de OHC-verpleegkundige die u al verpleegde. Neonatologen zijn kinderartsen die gespecialiseerd zijn in vroeggeboortes. Na de eerste opvang van uw kindjes op de operatiekamer gaan ze onder begeleiding van de neonatologen en uw partner naar de afdeling Neonatale Intensive Care Unit (NICU). Wij streven ernaar om u zo snel mogelijk (als uw situatie het toelaat) naar uw kindjes te brengen.
Als u borstvoeding wilt geven, kan dat door middel van kolven. Borstvoeding heeft bij te vroeg geboren kindjes de voorkeur. Dit vanwege de aanwezige antistoffen in de moedermelk en de lichtverteerbaarheid ervan. U mag tot vijf dagen na de keizersnede in het ziekenhuis blijven om op te knappen en zo veel mogelijk uw kindjes te kunnen bezoeken.
Na de ziekenhuisopname kunt u gebruik maken van het Ronald McDonaldhuis. De verpleegkundige geeft u hiervan desgewenst een informatiefolder en fotoboek. Algemene informatie over de bevalling en over borst- en flesvoeding vindt u in de patiëntenfolders De Obstetrische High Care en Bevallen in Isala.
Ervaringen
Ouders ervaren het als een heftige periode als de kindjes geboren zijn. Doordat de kindjes vaak ziek en te vroeg geboren kunnen zijn, brengt deze periode extra zorgen met zich mee. Het is als kersverse ouders moeilijk te beseffen en te verwerken wat er allemaal is gebeurd:
- het abrupte einde van de zwangerschap;
- het (vaak) niet bewust de bevalling hebben meegemaakt;
- het (mogelijk) verlies van een of beide kindjes.
Ook het ouderschap zelf vormt een nieuwe situatie in uw leven. Een gevoel van machteloosheid kan over u heen komen, als u uw kleine kindjes ziet vechten voor hun leven. Gevoelens van verdriet, maar ook vreugde om de geboorte lopen dan erg door elkaar. Dat is normaal. Toch moet u goed beseffen dat u veel voor uw kindjes kunt betekenen door bij hen te zijn op de NICU-afdeling. Uw kindjes horen zo de vertrouwde stem van u en uw partner, en door bijvoorbeeld geurdoekjes van uzelf in de couveuse te leggen ervaren ze de geborgenheid van de moedersschoot.
Het is vooral belangrijk dat u zich altijd vrij voelt om kenbaar te maken wat uw zorgen zijn en wat u graag zou willen. De verpleegkundige kan daarop inspelen. Zij kan, eventueel samen met het maatschappelijk werk, u en uw partner handvatten aanreiken om een weg te vinden in deze onzekere maar vooral ook nieuwe situatie. Hiermee proberen we u zo optimaal mogelijk te begeleiden in deze intensieve periode na de geboorte van uw kindjes.
Tot slot
Waar in deze brochure 'tweeling' staat, kan ook 'meerling' worden gelezen.
Er zijn verschillende organisaties die u kunnen informeren over tweelingen en meerlingen, TTTS en alles daaromheen. Zij geven bijvoorbeeld brochures uit of hebben een informatieve website. Ook kunnen zij u informeren als u graag in contact wilt komen met lotgenoten.
Nederlandse Vereniging voor Ouders van Meerlingen
Postbus 14
1300 AA Almere (036) 531 80 54
www.nvom.net
Care4Neo (voorheen Vereniging voor Couveuseouders)
Marshallweg 13 (unit 2)
3068 JN Rotterdam
(070) 38 62 353
info@care4neo.nl
www.care4neo.nl
TweelingEngeltjes
Speciaal opgezet voor 'onzichtbare' ouders van een tweeling
Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)
www.nvog.nl
Contact
Heeft u nog vragen, dan staat uw gynaecoloog of verpleegkundige u graag te woord. Het kan handig zijn uw vragen van tevoren op papier te zetten. Ook kunt ons ook bellen 088 624 27 19.