Prostaatkanker (PID): H4 Omgaan met de veranderende situatie en aanvullende informatie Prostaatkanker (PID): H4 Omgaan met de veranderende situatie en aanvullende informatie

Patiënten Informatie Dossier

Omgaan met de veranderende situatie

Zowel de ziekte als de behandeling die u ondergaat, kunnen veel stress veroorzaken. Dit vraagt vaak veel van u, terwijl uw weerbaarheid juist minder is. Ook kunnen ziekte en behandeling veel gevolgen hebben voor uw dagelijks leven. Bijvoorbeeld in de omgang met anderen (partner, familie, vrienden), bij het vinden of hervatten van werk en/of huishouden en het weer doen van activiteiten die altijd belangrijk voor u waren.

• Bekijk goed welke werkzaamheden u thuis aankunt en in welk tempo.
• Probeer balans te vinden tussen activiteit en rust.

Extra hulp

Het kan zijn dat extra hulp thuis noodzakelijk is. Misschien kunt u dat in eigen familie- of vriendenkring regelen. Zo niet, dan kunt u in overleg met uw huisarts of met de regieverpleegkundige oncologie aanvullende thuiszorg aanvragen. Als u een baan buitenshuis heeft, bespreek dan met uw specialist en uw werkgever de mogelijkheden. Indien nodig kunt u ook bij een bedrijfsarts advies inwinnen.

Psychosociale begeleiding

Emoties als angst, onzekerheid en verdriet zijn op zich natuurlijke reacties. Soms kan het echter nodig zijn om psychosociale begeleiding in te schakelen. In Isala is een aantal zorgverleners gespecialiseerd in het begeleiden van (ex-)kankerpatiënten. Er zijn maatschappelijk werkenden, geestelijk verzorgers en psychologen. Ook patiëntenverenigingen, zoals de Prostaatkankerstichting, kunnen veel herkenning en steun bieden. Daarnaast is er een ruim aanbod van verschillende revalidatieprogramma’s.

Met uw arts en/of de regieverpleegkundige oncologie kunt u bespreken wat in uw situatie het beste is. Zij kunnen voor u een afspraak met een van de zorgverleners maken.

Tips voor het omgaan met uw emoties zijn:

• Probeer uw gevoelens bespreekbaar te maken met mensen in wie u vertrouwen heeft, of met lotgenoten.
• Het luisteren naar muziek, het bijhouden van een dagboek of iets creatiefs doen kan u ook helpen uw gevoelens te verwerken.
• Gun uzelf de tijd.
• Laat mensen in uw omgeving weten waar u behoefte aan heeft. Het kan ook zijn dat u rust wilt en uw partner er juist graag over wil praten.
• Bedenk dat anderen het meestal goed bedoelen, al weten ze misschien niet altijd iets te zeggen.

Voeding en kanker

Door de ziekte kanker en/of door de behandeling kunt u problemen krijgen met eten. Eten is niet meer vanzelfsprekend lekker en leuk. U kunt dan onbedoeld afvallen of juist ongewenst in gewicht toenemen. In dit hoofdstuk leest u daar meer over.
Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk en helpen u de behandeling tegen kanker goed te doorstaan en ervan te herstellen. Bovendien helpt goede voeding uw weerstand en conditie op peil houden.

Goede voeding bevat voldoende:

• energie
• eiwitten
• vocht
• vitamines en mineralen.

Energie

Voedsel levert energie. Energie hebben wij nodig bij alles wat we doen, bijvoorbeeld lopen en fietsen. Maar ook bij alles wat er in ons lichaam gebeurt, zoals ademhalen, praten en het kloppen van het hart. De hoeveelheid energie van een voedingsmiddel wordt uitgedrukt in kilocalorieën (kcal). De hoeveelheid energie die iemand nodig heeft, is afhankelijk van onder andere lengte, leeftijd, geslacht, ziekte en lichamelijke activiteit.

Uw gewicht is doorgaans een goede graadmeter om te zien of u voldoende energie vanuit de voeding opneemt. Als u in een korte tijd onbedoeld afvalt: meer dan drie kilo in de afgelopen maand of meer dan zes kilo binnen het afgelopen half jaar, dan is de hoeveelheid energie die u gebruikt (nog) niet voldoende en loopt u risico op ondervoeding. Uw voedingsinname moet dan worden aangepast.

Eiwit

Inname van voldoende eiwit is belangrijk om de spieren te behouden. Daarnaast is het belangrijk dat u blijft bewegen. Als u eiwit eet, maar niet beweegt, zal het eiwit minder gebruikt worden om uw spieren te onderhouden.
Uw eiwitbehoefte hangt onder andere samen met uw lichaamsgewicht en of u ongewenst bent afgevallen.

Eiwit komt vooral voor in:

• vlees, vis en kip;
• vegetarische vleesvervangers, bijvoorbeeld tofu, tempeh, quorn;
• ei;
• kaas;
• vleeswaren;
• melk of (soja)melkproducten;
• vla, pap of yoghurt;
• kwark (vruchten);
• noten en pinda's.

Vocht

Bij de behandelingen van kanker worden meer cellen afgebroken dan normaal gesproken het geval is. Om de afvalstoffen via uw nieren af te voeren, is vocht nodig. Daarom is het goed 1,5 tot 2 liter vocht per dag te drinken. Dit betekent minimaal 10 glazen of 13 kopjes vocht per dag. Indien u een vochtbeperking heeft om medische redenen zal de arts u advies geven over de hoeveelheid vocht die u mag gebruiken tijdens de behandeling.

Vitaminesuppletie

Als u volgens de adviezen van het Voedingscentrum eet en drinkt, krijgt u voldoende vitamines en mineralen binnen. Uitzondering hierop is vitamine D. Bij ouderen (vrouwen > 50 jaar en mannen > 70 jaar), mensen met een getinte huidskleur, mensen die weinig buiten komen en zwangere vrouwen geldt standaard het advies om extra vitamine D (10 mcg per dag) te nemen.

Het gebruik van vitamine- en mineralensupplementen bij kanker is doorgaans niet nodig. Als u zich houdt aan de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid voedingsmiddelen (ADH) die het Voedingscentrum adviseert, krijgt u voldoende vitamine en mineralen binnen.

Sommige vitamine- en mineralensupplementen kunnen zelfs de werking van bestraling, chemotherapie en immunotherapie tegengaan. "Baat het niet, dan schaadt het niet", gaat dus niet altijd op voor deze middelen. Dit geldt ook voor kruidenpreparaten, zoals bijvoorbeeld Sint-janskruid. Overleg daarom altijd met uw specialist of regieverpleegkundige over vitamine- en mineralensupplementen en kruiden die u gebruikt of wilt gebruiken.

Voedingsproblemen

Heeft u specifieke voedingsproblemen zoals smaak- en reukverandering, een droge mond of hinderlijke slijmvorming, dan kunnen de adviezen in de brochure Voeding bij kanker van het KWF u wellicht helpen.

Bij onbedoelde veranderingen in uw gewicht of als u vragen heeft over uw voeding, kunt u een diëtist om advies vragen. Via uw regieverpleegkundige of uw behandelend arts kunt u een verwijzing voor de diëtist vragen. De afdeling Diëtetiek bevindt zich op V4.0 en is bereikbaar op werkdagen via telefoonnummer 088 624 53 27.

Op de website www.voedingenkankerinfo.nl worden vragen beantwoord over voeding en de preventie van kanker, voeding rondom de behandeling van kanker en voeding ná de behandeling van kanker.

Seksualiteit

Kanker en seksualiteit: dat is op het eerste gezicht misschien een wat merkwaardige combinatie. Bij seksualiteit denken we immers aan plezier en ontspanning, terwijl kanker het tegenovergestelde beeld oproept. Bovendien heb je, als je kanker hebt, wel iets anders aan je hoofd dan seks, denkt u misschien. Dat is zeker vaak zo, wanneer u net weet dat u kanker heeft of als u een behandeling ondergaat.

De behandeling van prostaatkanker kan ingrijpende gevolgen hebben voor uw seksuele leven. Een gevolg van het verwijderen van de prostaat is het ‘droog orgasme’. U komt dan wel klaar met alle daarbij horende gevoelens, maar er is geen zaadlozing. Dit omdat de prostaat en de zaadblaasjes verwijderd zijn. Het gevoel bij het orgasme is wel anders dan daarvoor. Soms is het orgasme ook pijnlijk.

De beleving van het klaarkomen na deze operatie is zeer wisselend. Veel mannen (en ook hun partners) hebben het gevoel dat zij dan toch iets missen. Ook kunt u te maken krijgen met erectiestoornissen. Dit kan het gevolg zijn van beschadigingen aan zenuwen en/of bloedvaten.

Afhankelijk van de ernst van de beschadigingen kunnen dergelijke erectieproblemen soms verholpen worden. Bijvoorbeeld met medicijnen, een vacuümpomp of door middel van een injectie in uw penis. Uw uroloog kan u meer vertellen over de verschillende behandelingen. In Isala kunt u onder begeleiding van een speciaal opgeleide verpleegkundige leren om u zelf te injecteren.

Als gevolg van hormonale therapie kan de zin in vrijen (het libido) en ook de erectie verdwijnen. Ook dan komt u in aanmerking voor de bovengenoemde behandelingen, met dien verstande dat ze wel effect hebben op de erectie maar niet op de zin in vrijen.

Als er beperkingen zijn gekomen op seksueel gebied, moet ook uw partner zich aanpassen. Dit kan druk leggen op de relatie. Al is het soms moeilijk om hierover te praten, toch kan het helpen om elkaar te vertellen waaraan u behoefte heeft en waarover u zich onzeker voelt. Zo creëert u een sfeer van vertrouwen waarin u samen kunt zoeken naar nieuwe mogelijkheden.

Seksuele veranderingen kunnen zo ingrijpend zijn dat u niet zonder advies en steun van anderen kunt. U kunt hulp vragen aan lotgenoten, uw (huis)arts of een seksuoloog. De regieverpleegkundige oncologie kan u ook helpen met het zoeken naar hulp. Ook al moet u misschien over een drempel heen, vraag tijdig om hulp als u er zelf niet uitkomt.

Lastmeter

De Lastmeter biedt u de mogelijkheid om zelf aan uw verpleegkundige of arts te laten weten hoe het met u gaat. Het kan u helpen in gesprek te gaan met hen over problemen die u door uw ziekte ervaart. De regieverpleegkundige oncologie zal u ook vragen om op bepaalde momenten deze lastmeter in te vullen.

De werkwijze is dat u eerst in de thermometer aangeeft hoeveel last u de afgelopen week hebt gehad op lichamelijk, emotioneel, sociaal en praktisch gebied. Daarna vult u de probleemlijst in voor eventueel afgelopen week ervaren problemen.

Aanvullende informatie

Er zijn in Nederland verschillende organisaties die u kunnen informeren over prostaatkanker en alles daaromheen. Zij geven bijvoorbeeld folders uit over uiteenlopende onderwerpen rondom kanker. Ook zijn er mogelijkheden om met lotgenoten over uw ziekte te praten.

Prostaatkankerstichting

De Prostaatkankerstichting is een patiëntenorganisatie die de belangen behartigt van prostaatkankerpatiënten en voorlichting geeft. Daarnaast verzorgt zij ook lotgenotencontact.
www.prostaatkankerstichting.nl

KWF Kankerbestrijding

KWF Kankerbestrijding zet zich in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, patiëntenondersteuning en fondsenwerving. Via de website kunt u ook folders bestellen over de verschillende soorten kanker, de behandelingen en algemene onderwerpen.
www.kwf.nl

Kanker.nl

Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, de Integrale Kankercentra Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK). Deze drie grote organisaties op het gebied van kanker bieden één platform waar mensen met kanker en hun naasten betrouwbare medische en gezondheidsinformatie kunnen vinden en ervaringskennis over kanker kunnen uitwisselen.
www.kanker.nl

Revalidatie tijdens en na kanker

De diagnose kanker kan ervoor zorgen dat lichamelijke of psychische klachten ontstaan en dat u problemen ervaart met het uitvoeren van werk en hobby’s. U kunt onder deskundige begeleiding (weer) herstellen van klachten tijdens en/of na een behandeling van kanker. Binnen het oncologisch revalidatieprogramma inventariseert de revalidatiearts of verpleegkundig specialist samen met u welke problemen u heeft en op welke wijze de revalidatie ingezet kan worden. De regieverpleegkundige kan u hierover informeren.

Jongeren en kanker

Als je jong bent en te horen krijgt dat je kanker hebt, heb je andere vragen dan ouderen. Bijvoorbeeld over verzekeringen, hypotheken, werk, opleiding, seksualiteit en relaties. Je hebt andere zorg en ondersteuning nodig, die past bij de fase in jouw leven. Isala Oncologisch centrum geeft speciale begeleiding aan jongvolwassenen tussen de 18 en 35 jaar. Dit doet Isala samen met het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk en patiëntenvereniging Jongeren en Kanker. We noemen dit AYA-zorg.

Jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) kunnen ook aansluiten bij een AYA-community of een AYA-lounge. Meer informatie over de mogelijkheden staat in de folder Jong en kanker op de website van Isala. Ook vind je meer informatie op de websites www.ayazorgnetwerk.nl en www.jongerenenkanker.nl.

Kanker in het gezin

Als u te horen krijgt dat u kanker heeft, is dat in eerste instantie erg ingrijpend voor uzelf. Maar het is ook ingrijpend voor de andere leden in uw gezin. Hoe praat je met elkaar over wat er aan de hand is? Hoe vertelt u het bijvoorbeeld aan uw kinderen?
De mogelijkheden voor begeleiding hierbij, hebben wij voor u op een rij gezet in de folder Omgaan met kanker in het gezin. In de folder staat ook een lijst met websites en boeken, zowel voor volwassenen als voor kinderen. En natuurlijk kunt u met uw vragen terecht bij uw arts of regieverpleegkundige. U vindt de folder op de website van Isala.

Nazorgcentrum IntermeZZo in Zwolle ligt op loopafstand van Isala ziekenhuis. Hier kunt u als ouder ook terecht voor begeleiding of informatie. Voor kinderen is er een apart kinderprogramma: KindermeZZo. Meer informatie vindt u ook op de websites www.intermezzo-zwolle.nl en www.kindermezzo.nl.

Ondersteuningsconsulent

Uit onderzoek blijkt dat mensen die leven met of na kanker vaak ingrijpende, soms blijvende gevolgen van hun ziekte en behandeling ervaren. Om die groep mensen en hun naasten te helpen, biedt Isala Oncologisch centrum de ondersteuningsconsulent. Een ondersteuningsconsulent is een ervaren oncologieverpleegkundige die in IntermeZZo met de patiënt en zijn naaste(n) bespreekt wat het betekent om te leven met kanker.
In het gesprek gaat het over alle niet-medische zaken; de gevolgen van de ziekte en de behandeling voor het dagelijks leven. Denk aan vermoeidheid, emoties, relaties, seksualiteit en werk. U leest meer informatie in de folder ‘Uw afspraak bij de ondersteuningsconsulent’ of informeer bij uw regieverpleegkundige.

Centra voor mensen met en na kanker

Centra voor mensen met en na kanker bieden een plek waar mensen tijdens en na een behandeling vanwege kanker terecht kunnen voor een luisterend oor van een getrainde vrijwilliger. Inloophuizen organiseren ook activiteiten bijvoorbeeld op het gebied van yoga, massage, ontspanning, lotgenotencontact, creativiteit en lezingen.

IntermeZZo

Dokter van Thienenweg 1A
8025 AL Zwolle
IntermeZZo is iedere werkdag geopend van 10.00 tot 16.00 uur.
(06) 537 671 45
www.intermezzo-zwolle.nl
info@intermezzo-zwolle.nl

Stichting Vechtgenoten

Beerzerweg 5D
7731 PA Ommen
(0529) 45 57 67
www.vechtgenoten.nl

LemKa

Noordweg 129
8262 BR Kampen
(06) 396 069 36
www.lemka.nl 

Toon Hermans Huis Drenthe

Brinkstraat 5
7902 AC Hoogeveen
(0528) 82 02 39
www.thhd.nl

Hospice Meppel

Hoogeveenseweg 27
7943 KA Meppel
(0522) 47 51 01
www.hospicemeppel.nl

Overig

Vervoersvergoeding

Om te weten of en hoe u voor een vervoersvergoeding in aanmerking komt, kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar. In de basisverzekering is een regeling opgenomen voor vergoeding van kosten voor chemotherapie en radiotherapie. Jaarlijks wordt een eigen bijdrage vastgesteld.

Transferbureau

Het is mogelijk dat u na uw opname in ons ziekenhuis zorg nodig heeft. Als dat zo is, dan kan de transferverpleegkundige van Isala helpen bij het regelen van bepaalde zorg. In de folder Zorg na ziekenhuisopname’ leest u wat de transferverpleegkundige voor u kan betekenen en wat u zelf kunt doen.

Werk en verzekeringen

Voor informatie over werk en verzekeringen kunt u terecht bij Welder. Welder is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten geeft de folder Wat en hoe bij kanker en werk' uit.

• www.kankerenwerk.nl
• www.regelhulp.nl
• www.kankerenverzekeren.nl

Informatieve websites

Op internet is veel informatie te vinden. Enkele informatieve websites zijn:

• www.prostaat.nl
• www.allesoverurologie.nl
• www.verwijsgidskanker.nl
• www.websiteprostaatkanker.nl

Rechten en plichten

Als u patiënt bent bij Isala, gelden er regels voor u en Isala’s zorgverleners: de rechten en plichten. Die regels zorgen ervoor dat we u goed kunnen informeren en veilig behandelen. Rechten en plichten zijn vaak gebaseerd op wettelijke richtlijnen. U vindt meer informatie in de folder Rechten en plichten op onze website.

Voorbereiden op gesprekken

Samen met uw behandelend arts beslist u over het onderzoek en/of de behandeling
die u ondergaat. Daarvoor is het noodzakelijk dat u over de juiste informatie beschikt en dat u die ook begrijpt, want zonder informatie kunt u geen toestemming geven voor onderzoek en behandeling.

In de praktijk blijkt vaak dat patiënten bij thuiskomst niet meer weten wat de arts heeft gezegd, of dat patiënten zijn vergeten te vragen wat zij graag willen weten. U vindt hier enkele tips ter voorbereiding op uw gesprek.

Vóór het gesprek

• Zorg dat u van tevoren weet wat u wilt vertellen. Het is verhelderend voor uw behandelend arts als u duidelijk zegt wat u denkt en wat u wilt.
• Bedenk van tevoren wat u wilt weten. Noteer uw vragen om er zeker te zijn dat u niets vergeet.
• Neem een familielid of goede bekende mee, die kan helpen en met wie u kunt napraten. Twee horen meer dan één.

Tijdens het gesprek

• Vraag om uitleg wanneer iets niet duidelijk is, bijvoorbeeld bij medische termen.
• Stel uw vragen op een gunstig moment, en dus niet net voordat u weg moet.
• Vraag of er een voorlichtingsfolder of website is over uw ziekte, onderzoek en/of behandeling. Ook kunt u vragen of er een patiëntenorganisatie bestaat voor mensen met dezelfde ziekte of aandoening.
• Bespreek met uw arts hoe u hem of iemand anders (bijvoorbeeld een verpleegkundige) kunt bereiken om eventuele vragen die u heeft te bespreken.
• Zorg dat u voldoende bedenktijd neemt om goed na te denken over het voorgestelde onderzoek en/of de voorgestelde behandeling. U beslist of u toestemming geeft voor onderzoek en/of behandeling. U kunt altijd op een later moment uw beslissing kenbaar maken aan de arts.
• Zet aan het eind van het gesprek de belangrijkste punten nog eens op een rij. Bijvoorbeeld: ‘Klopt het dat u gezegd heeft dat...?’ Zo kunt u controleren of u alles goed begrepen heeft.

Vragen die u kunt stellen

Hieronder vindt u voorbeeldvragen die u kunt stellen tijdens uw gesprek met uw behandelend arts.

• Wat mankeer ik en wat is de oorzaak van mijn klacht?
• Wat gebeurt er als ik me niet laat onderzoeken en/of behandelen?
• Welk onderzoek en/of behandeling wil de arts gaan doen en met welk doel?
• Wat zijn de risico’s en gevolgen van het onderzoek en/of de behandeling?
• Welke andere onderzoeken en/of behandeling zijn mogelijk en wat zijn de risico’s daarvan?
• Wanneer vindt het onderzoek en/of de behandeling plaats?
• Hoe lang duurt het onderzoek en/of de behandeling?
• Wanneer en hoe krijg ik de uitslag van het onderzoek en/of de behandeling?
• Wat kan of mag ik niet na het onderzoek en/of de behandeling en hoe kan ik me voelen?
• Wat zijn mijn vooruitzichten?
• Wat zijn de gevolgen voor mij in het dagelijks leven?
• Hoe lang duurt het voordat de klachten verminderen?