Contact
  1. 6612-Hematologische aandoening (PID): H5 Herstel thuis

Patiënten Informatie Dossier

​Praktische adviezen en leefregels voor thuis

Na de intensieve chemotherapie en/of de stamceltransplantatie is uw weerstand verminderd. Om infecties zo veel mogelijk te voorkomen, is het belangrijk dat u zich ook thuis aan een aantal leefregels houdt.

Persoonlijke hygiëne

Het is belangrijk dat u goede persoonlijke hygiëne toepast. Wij raden u aan om dagelijks een douche te nemen en om na gebruik van het toilet de handen goed wassen. Als een naaste in uw huishouden diarree heeft, moet het toilet na gebruik schoongemaakt worden.

Zonlicht

In het eerste jaar is het belangrijk dat u voorzichtig bent met zonlicht. Als u de zon in gaat, is het belangrijk om beschermende kleding te dragen en u in te smeren met een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor.

Openbare ruimten

Wij raden u aan om de eerste drie maanden na de behandeling openbare ruimten/samenkomsten waar veel mensen aanwezig zijn, te vermijden. Hierbij kunt u denken aan theatervoorstellingen, concerten en recepties. Het risico dat u een infectie oploopt, is daar namelijk verhoogd.

Buitenland

Wij adviseren u om de periode na de behandeling niet op reis te gaan naar landen waar veel maag-/darminfecties en/of malaria voorkomen.

Intimiteit en seksualiteit

Er zijn geen beperkingen op het gebied van intimiteit en seksualiteit. Wel raden wij u aan om bij gemeenschap condooms te gebruiken om het risico op infecties te verkleinen. Door de behandeling kunnen vrouwen last hebben van droge slijmvliezen waardoor vrijen pijnlijk is. Een glijmiddel kan hierbij uitkomst bieden. Glijmiddel (Sensilube) is te koop bij de drogist of apotheek. Mannen kunnen door de behandeling erectieproblemen krijgen. Mocht u hier last van hebben, bespreek dit dan met uw behandelend arts.

Beperkingen

Na ontslag zijn er in principe geen beperkingen meer wat betreft uw bezigheden. Mocht u hierover toch nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met uw arts of de verpleegkundigen. Binnen redelijke grenzen geldt: wat u kunt en prettig vindt, mag ook. Contactgegevens en meer informatie over wanneer u contact op moet nemen met uw arts vindt u in hoofdstuk 3 van de Behandelwijzer chemotherapie (wanneer moet u een arts waarschuwen?).

Verwerken

Het krijgen van kanker, de behandeling en alles wat ermee samenhangt, is ingrijpend. Ingrijpend, omdat de diagnose kanker bedreigend is en er veel gebeurt waarover u geen controle hebt.
In de loop van een langdurige behandeling of als de behandeling achter de rug is, begint u de ervaringen van de afgelopen periode te verwerken. Bij het verwerken kunnen allerlei gevoelens naar boven komen:

  • angst en onzekerheid over het verdere beloop;
  • verdriet;
  • angst voor het terugkeren van de kanker;
  • boosheid en onrechtvaardigheid van ‘het lot’, het verlies van toekomstperspectief.

Verwerken betekent dat u alles wat u hebt meegemaakt, een plek geeft zodat u weer verder kunt. Als de verwerking goed verloopt, merkt u vanzelf dat de daarbij behorende gevoelens langzaam maar zeker minder heftig worden. Emoties kunt u bevechten, overwinnen, verstandelijk beredeneren, uiten, verdringen en ontkennen. Allemaal manieren om grip te krijgen en om er op uw manier mee om te gaan. Wat een goede manier is, kan niemand u vertellen. Om weer grip op uw situatie te krijgen kunt u het volgende ondernemen:

  • rust nemen;
  • (meer) informatie zoeken;
  • professionele (medische) hulp of psychische ondersteuning zoeken bij uw huisarts of binnen het ziekenhuis bij de psycholoog, geestelijk verzorger of diëtist. Voor maatschappelijk werk verwijzen wij u naar het algemeen maatschappelijk werk in uw woonplaats.
  • erover blijven praten, wanneer u dat wilt. Uw omgeving kan denken dat als de behandeling voorbij is, u ook weer als vanouds functioneert. Zoek daarom iemand die naar u wil luisteren en u begrijpt.
  • patiëntenverenigingen of nazorgcentra, bijvoorbeeld Intermezzo, kunnen veel herkenning en steun bieden. Voor meer informatie hierover wordt u verwezen naar ‘Handige adressen’.

Naaste omgeving

Uw partner en anderen in uw naaste omgeving hebben, net als u, de tijd nodig om aan de nieuwe situatie te wennen. Ook dat gaat met verschillende emoties gepaard. Zij kunnen zich machteloos voelen als u verdriet of pijn heeft, moe bent en meer afhankelijk bent.

Door samen over het verdriet te praten, stelt u elkaar in staat het te uiten. Dit kan u dichter bij elkaar brengen en stelt u in staat het verdriet samen te delen. Soms hebben partners ieder hun eigen verdriet en blijkt het moeilijk dit te delen. Het kan dan goed zijn op zoek te gaan naar een manier om toch over dit verdriet te kunnen praten, bijvoorbeeld met een vriend of professionele hulpverlener.

Werkzaamheden

Uw ziekte kan ook gevolgen hebben bij het vinden of hervatten van werk en/of huishouden en het weer oppakken van activiteiten die altijd belangrijk voor u waren.

  • Bekijk goed welke werkzaamheden u thuis aankunt en in welk tempo.
  • Probeer balans te vinden tussen activiteit en rust.
  • Na een intensieve chemotherapie (eventueel in combinatie met doelgerichte therapie) en/of na een stamceltransplantatie kan het langer duren voordat u weer op uw oude niveau bent. Vermoeidheid is bijvoorbeeld een klacht die langere tijd kan aanhouden. (Dit geldt in mindere mate als u alleen doelgerichte therapie heeft gehad.)
  • Het kan zijn dat extra hulp thuis noodzakelijk is. Misschien kunt u dat in eigen familie- of vriendenkring regelen. Zo niet, dan kunt u dit in overleg met uw huisarts of regieverpleegkundige oncologie regelen.
  • Daarnaast kan het Transferbureau Zorg voor extra ondersteuning zorgen. Meer informatie hierover kunt u vinden in ‘Handige adressen’.
  • Als u een baan buitenshuis hebt, kunt u in overleg met uw arts na verloop van tijd uw werk hervatten. Hiervoor is geen bepaalde tijd te geven. Ieder mens is anders en uw herstel hangt nauw samen met de intensiteit van uw behandeling.

Lastmeter

De Lastmeter biedt u de mogelijkheid om zelf aan uw verpleegkundige of arts te laten weten hoe het met u gaat. Het kan u helpen in gesprek te gaan met hen over problemen die u door uw ziekte ervaart. De regieverpleegkundige oncologie zal u vragen om op bepaalde momenten deze Lastmeter in te vullen.

  • De werkwijze is dat u eerst in de thermometer aangeeft hoeveel last u de afgelopen week hebt gehad op lichamelijk, emotioneel, sociaal en praktisch gebied.
  • Daarna vult u de probleemlijst in voor eventueel afgelopen week ervaren problemen.

Wanneer neemt u contact op met het ziekenhuis?

Neem bij onderstaande klachten direct contact op met het ziekenhuis. Ook wanneer de klacht 's avonds, 's nachts of in het weekend ontstaat:

  • koorts van 38,5°C of hoger;
  • koude rillingen;
  • snel buiten adem;
  • benauwdheid;
  • bloedneus of bloeden van een wondje langer dan 15 minuten;
  • pijn die niet weggaat, ook niet na het nemen van pijnstillers.

Neem bij onderstaande klachten ook contact op met het ziekenhuis. Deze klachten kunnen doorgaans wachten tot overdag: 

  • overgeven, langer dan 24 uur;
  • misselijkheid die niet overgaat na het innemen van medicijnen tegen misselijkheid;
  • diarree, langer dan 24 uur; 
  • verstopping, langer dan 3 dagen;
  • obstipatie (verstopping), langer dan 3 dagen;
  • bloed in uw poep of plas;
  • pikzwarte ontlasting;
  • u moet steeds hoesten;
  • vlekken op uw hand of voet;
  • witte of pijnlijke plekjes in de mond;
  • vaak kleine beetjes plassen, een branderig gevoel bij het plassen. 

Als u twijfelt of onzeker bent over bepaalde klachten, mag u altijd bellen.

Contact

Tijdens kantooruren

Tijdens kantooruren belt u met de regieverpleegkundige:


(uw regieverpleegkundige vult hier het juiste telefoonnummer voor u in). Als het nodig is, overlegt de regieverpleegkundige met uw behandelend specialist. Soms verwijst zij u ook naar uw huisarts. 

Buiten kantooruren

Buiten kantooruren (’s avonds, ’s nachts en in het weekend) belt u naar de receptie.
Vraag dan naar de dienstdoende arts-assistent Interne geneeskunde en vertel dat u chemotherapie krijgt.

088 624 50 00

Laatst gewijzigd 5 december 2023 / 6612 / P