Contact
  1. 6639-Hersentumoren (PID): H6 Aanvullende informatie
Punt Coronavirus (COVID-19) Bent u patiënt, begeleider of bezoeker? Hier vindt u belangrijke informatie over uw bezoek aan Isala.

Patiënten Informatie Dossier

Als u te horen krijg dat u kanker heeft, komt er veel op u af in een korte tijd. Dat betekent dat u veel informatie moet verwerken. De medewerkers van Isala proberen u daarbij zo goed mogelijk te helpen. Misschien wilt u ook zelf op zoek naar informatie.
In dit hoofdstuk hebben wij daarom enkele onderwerpen voor u op een rij gezet, met verwijzingen naar betrouwbare websites of folders. Ook vindt u bij dit hoofdstuk de bijlagen waar naar verwezen wordt in de andere hoofdstukken.

Hersentumoren

Deze website geeft onafhankelijke, actuele en betrouwbare informatie over hersentumoren. Deze website is opgericht door de Stichting Hersentumor. De stichting bestaat uit een groep professionals en enthousiastelingen.

Kanker

Op kanker.nl is betrouwbare informatie te vinden over kanker en allerlei onderwerpen waar mensen met kanker mee te maken kunnen krijgen. Het is de website van KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

In de Verwijsgids Kanker vindt u informatie en mogelijkheden voor ondersteuning bij kanker. De informatie is geordend per onderwerp, type zorgverlener en regio.

Op de website van het Oncologienetwerk regio Zwolle vindt u een overzicht van het (na)zorgaanbod bij u in de buurt.

Patiëntenverenigingen

Hersenletsel is een vereniging van en voor mensen met hersenletsel en hun naasten. Onderdeel van hersenletsel is de Hersentumoren contactgroep. De contactgroep wil mensen met een hersentumor en hun naasten informeren en ondersteunen, onder andere door middel van lotgenotencontact. De stichting organiseert onder andere landelijke bijeenkomsten en lotgenotencontact via e-mail en Facebook.

Stop Hersentumoren is een stichting die lotgenoten bij elkaar brengt en geld inzamelt voor onderzoek naar hersentumoren.

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

Hersenletsel.nl is de website van de patiëntenvereniging voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel.

De Hersenstichting wil hersenaandoeningen helpen voorkomen, afremmen of genezen. De Hersenstichting doet onderzoek, geeft voorlichting en zet zich in voor optimale patiëntenzorg. Op de website is onder andere informatie te vinden voor kinderen die een spreekbeurt willen houden over hersenen.

Hersenletsel-uitleg.nl is gemaakt door mensen, die van dichtbij betrokken zijn bij het onderwerp hersenletsel: professionals én ervaringsdeskundigen.

Hersenletselgevolgen.nl is de website van professionals in NAH. Professionals in NAH en Interakt Contour zijn organisaties die patiënten met NAH en hun naasten ondersteunen. Begeleiding kan bestaan uit ambulante zorg (begeleiding thuis), dagbesteding en begeleid wonen.

Inloophuizen

De website Kanker doet veel met je is een initiatief van IPSO: instellingen psychosociale zorg oncologie. Deze instellingen (inloophuizen en nazorgcentra) bieden mensen met kanker een luisterend oor. Ook worden er ontspannende en creatieve activiteiten georganiseerd. Daarnaast zijn er voorlichtingsbijeenkomsten over allerlei onderwerpen waar mensen met kanker mee te maken kunnen krijgen. Ook zijn er mogelijkheden voor lotgenotencontact.

Jongeren met kanker

Als je jong bent en te horen krijgt dat je kanker hebt, heb je andere vragen dan ouderen. Bijvoorbeeld over verzekeringen, hypotheken, werk, opleiding, seksualiteit en relaties. Isala Oncologisch centrum geeft speciale begeleiding aan jongvolwassenen tussen de 18 en 35 jaar. We noemen dit AYA-zorg.
Dit doet Isala samen met het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk en patiëntenvereniging Jongeren en Kanker.Via de website van het AYA Zorgnetwerk kun je in contact komen met andere AYA’s. In Nazorgcentrum IntermeZZo kun je andere AYA’s ontmoeten in de AYA lounge.

Gezin en kanker

Omgaan met kanker in het gezin is niet gemakkelijk. Verschillende mensen kunnen u helpen met een aanpak die het beste bij uw gezin past. U kunt met uw verpleegkundig specialist, andere zorgverleners in het ziekenhuis en de medewerkers van Nazorgcentrum IntermeZZo bespreken hoe u met uw kinderen kunt praten over kanker en hoe u hen bij uw behandeling kunt betrekken. Ook de leerkracht(en) van uw kind en de huisarts kunnen een belangrijke rol spelen. Naast meedenken en adviezen geven, kunnen zij u ook verwijzen naar meer gespecialiseerde hulpverlening als dat nodig is. U kunt voor informatie over dit onderwerp terecht op verwijsgidskanker.nl en kanker.nl. De brochure 'Kanker… en hoe moet het nu met de kinderen?’ van KWF Kankerbestrijding kunt u vinden op de website van KWF.

De website kankerspoken.nl geeft kinderen informatie over kanker en de mogelijkheid om te chatten met leeftijdgenoten. Er is informatie voor kinderen zelf, maar ook voor ouders en leerkrachten. De informatie is ingedeeld naar leeftijdsgroep.

Nazorgcentrum IntermeZZo heeft kinderboeken met uitleg over kanker en de behandelingen, zoals 'Het Klokhuisboek over kanker' (ISBN 97 890 49 924 041). Ouders kunnen er met een deskundige spreken over kanker in het gezin. Kinderen die te maken hebben met kanker in hun omgeving kunnen terecht bij KindermeZZo. Dit is een programma van Nazorgcentrum IntermeZZo met activiteiten voor kinderen.

Op de website van IPSO kunt u adressen vinden van inloophuizen die gezinnen ondersteunen waarin kanker voorkomt. Het gaat om inloophuizen in onder andere Dronten, Harderwijk, Lelystad, Ommen, Deventer, Apeldoorn en Hattem.

Stichting Langs de Zijlijn vraagt aandacht voor kinderen van wie de ouder wordt getroffen door kanker. Jaarlijks organiseert de stichting een landelijke dag.

De folder ‘Gezinnen met een ongeneeslijk zieke ouder’ van Isala bevat informatie voor ouders die niet meer beter kunnen worden.

Mantelzorg

Landelijk

Zwolle

Op deze websites vindt u informatie over ondersteuning van mantelzorgers, bijvoorbeeld over vergoedingen en respijtzorg.

In Zwolle kunt u terecht bij:
Vrijwilligerscentrale Zwolle doet!
Steunpunt mantelzorg en Steunpunt informele zorg, waaronder afdeling Terminale zorg
Burgemeester Drijbersingel 11
8012DA Zwolle
(038) 422 52 00

De organisatie Pal voor u geeft een boekje uit ‘Wat als je zorgt voor iemand die ernstig ziek is’. U kunt het boekje bestellen via de website www.uitgeverijzezz.nl.

Vermoeidheid tijdens behandeling

Mindermoebijkanker.nl biedt een online therapie van 11 weken, die vergoed wordt vanuit de basisverzekering. De therapie is bedoeld voor mensen die de behandeling(en) hebben afgerond.

De app Untire biedt een digitaal zelfmanagement programma bij vermoeidheid bij kanker. Doelen zijn het verminderen van vermoeidheid en het verhogen van de kwaliteit van leven. Deelnemers worden op lichamelijk en mentaal vlak gestimuleerd. Ze leren hoe ze goed met hun energie kunnen omgaan. Onderzoek heeft laten zien dat de doelen in 12 weken behaald kunnen worden.

Werk en kanker

Of u tijdens of na de behandelingen kunt gaan werken, is van veel factoren afhankelijk. Ieder mens is anders. Uw herstel hangt nauw samen met de gevolgen van de ziekte en van de behandeling. Wij raden u aan om het werk in een rustig tempo op te bouwen. Maak duidelijke afspraken met uw leidinggevende en/of bedrijfsarts.

NFK is de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen. Op de website staat informatie voor werkgevers, werknemers en werkzoekenden. Er zijn ook tools te vinden, zoals een gesprekshulp.

Target@work biedt informatie en tools over kanker en werk voor werkgevers, werknemers (ook ZZP’ers) en zorgverleners. Het is een website van Centrum Werk Gezondheid, een organisatie die kennis dichtbij de praktijk ontwikkelt en verspreidt.

In de Verwijsgids Kanker kunt u informatie zoeken via de termen re-integratie en werk. U kunt hier ook ergotherapeuten vinden die kunnen helpen bij bijvoorbeeld aanpassingen van uw werkplek of begeleiding bij het omgaan met belasting-belastbaarheid.

Werkenmethersenletsel.nl geeft informatie over arbeid en hersenletsel voor werkgevers en werknemers.

Belsteun is er voor iedereen met een baan die ziek is en wil weten wat te doen. Belsteun kan werknemers in loondienst of mensen met gezondheidsproblemen die willen solliciteren naar een baan in loondienst adviseren. Ze kunnen dus geen ondersteuning bieden aan ZZP’ers. Belsteun geeft onafhankelijk en gratis advies en informatie over wet- en regelgeving bij ziekte, werk en uitkeringen.

Re-turn en Stap bieden begeleiding aan werknemers en aan werkgevers bij werkhervatting na kanker.

NVKA/BACO: BACO staat voor bedrijfsarts consulent oncologie. Op deze lijst vindt u een overzicht van bedrijfsartsen die advies en begeleiding kunnen geven op het gebied van kanker en werk. Voor werknemers en ondernemers.

Nazorgcentrum IntermeZZo organiseert regelmatig lezingen over het onderwerp werk en kanker

Palliatieve zorg

Pal voor u geeft patiëntenvoorlichting over palliatieve zorg. Palliatieve zorg krijg je als je ongeneeslijk ziek bent. Deze zorg helpt je het leven draaglijker en comfortabeler te maken.

Palliatievezorg.nl is een initiatief van de Stichting Voorlichting Palliatieve Zorg en Rob Bruntink, expert op gebied van palliatieve zorg. De redactie probeert op neutrale wijze informatie te geven over alle facetten van palliatieve zorg.

Met zorg leven is er voor mensen met een ongeneeslijke ziekte of chronische ziekte en de mensen om hen heen. Op de website staat informatie over omgaan met zorg en leven met een ernstige ziekte. De informatie kan bijdragen aan het vergroten van kennis over ziekte, gezonder gedrag, minder angst, minder depressie en grotere tevredenheid over de zorg.

Vervullen van wensen

Ambulancewens vervult gratis wensen van mensen in de laatste levensfase, die voor vervoer afhankelijk zijn van een ambulance.

Dreams4 you brengt wensen in vervulling van ernstig zieke volwassenen met een beperkte levensverwachting.

Levenseinde

Thuisarts.nl is een website van het Nederlands Huisartsen Genootschap. De informatie kan u helpen bij gesprekken met uw huisarts. Er is onder andere informatie te vinden over wilsverklaringen. Ook de website van Palvooru.nl biedt hierover informatie.

Op de website Zullen we samen kunt u een boek bestellen of downloaden als PDF. Het is een boek met ervaringsverhalen van patiënten, naasten en nabestaanden en interviews met zorgverleners over de laatste levensfase bij een hersentumor.

Bureau Morbidee is een organisatie van deskundigen op het gebied van communicatie over het levenseinde. Ze hebben onder andere informatieboekjes ontwikkeld en kaartjes die kunnen helpen in gesprek te gaan over het levenseinde.Op de website vindt u ook een lijst met podcasts over dood en rouw.

Allesoverdedood.nl geeft informatie over de dood voor mensen met een verstandelijke beperking en hun begeleiders.

In het boekje “Je mag me altijd bellen, 1001 dagen van rouw” van Karin Kuiper schrijft de auteur over de verwerking van het verlies van haar partner.
ISBN 139789462970076

Laatst gewijzigd 19 augustus 2021 / 6639 / P