Hersentumoren (PID): H4 Veranderingen van emoties, gedrag en cognitie Hersentumoren (PID): H4 Veranderingen van emoties, gedrag en cognitie

Patiënten Informatie Dossier

Veranderingen

Veranderingen op het gebied van emoties, gedrag en cognitie kunnen (grote) gevolgen hebben voor relaties, werk en uw dagelijks functioneren. Omgaan met de veranderde situatie kan moeilijk zijn. Iedere patiënt zal dit op zijn eigen manier ervaren. Het is belangrijk dat patiënt en naasten over deze veranderingen met elkaar in gesprek blijven. Dit zal niet altijd gemakkelijk zijn. Uw zorgverleners informeren u zo goed mogelijk over de mogelijke veranderingen in uw situatie.

Gedrag

Soms is verandering van gedrag een reden om naar de dokter te gaan en onderzoeken te doen. Iemand is bijvoorbeeld sneller moe, gevoeliger voor drukte en lawaai, neemt minder initiatief, is minder nauwkeurig, sneller geïrriteerd, chaotisch of doet dingen die niet gepast zijn. Soms wordt dan langere tijd naar een andere oorzaak gezocht, voordat aan een hersentumor wordt gedacht. Maar verandering van gedrag kan ook ontstaan tijdens een ziekte.

Voor de buitenwereld zijn veranderingen van gedrag vaak minder opvallend dan voor de patiënt zelf en zijn naasten. Patiënt en naasten ervaren door veranderingen vaak onzekerheid, ongemak en soms ook schaamte. Het is voor de patiënt en voor naasten vaak niet gemakkelijk om over veranderingen in gedrag te praten. We raden u aan om hierover naar zorgverleners zo eerlijk en open mogelijk te zijn. Zo kunnen zij rekening houden met uw situatie.

Emoties

Tijdens de periode van onderzoeken kunnen onzekerheid, angst en somberheid bij u en uw naasten optreden. Ook nadat de diagnose bekend is, kan dat het geval zijn. Dit kan onder andere leiden tot slaapproblemen, irritaties en gevoelens van machteloosheid. Een diagnose kan soms ook leiden tot een zekere opluchting. Vooral als duidelijk is geworden wat er aan de hand is en welke behandeling plaats kan vinden.

Emoties van de patiënt en de naasten komen niet altijd met elkaar overeen. Of emoties veranderen tijdens de ziekte. Probeer elkaar ruimte en tijd te geven en hierover in gesprek te blijven.

Cognitie

Met cognitie wordt bedoeld: denken, concentreren, herinneren, taalgebruik, waarnemen en plannen. Cognitie kan verstoord raken door de tumor zelf, maar ook door de behandelingen. Daardoor kan iemand bijvoorbeeld:

• langzamer denken;
• zich minder goed concentreren;
• nieuwe informatie minder goed onthouden;
• meer moeite hebben om de aandacht bij een gesprek te houden.

Deze veranderingen kunnen veel energie kosten en daardoor vermoeidheid veroorzaken. Ze zijn lang niet altijd zichtbaar voor anderen. Dat kan van grote invloed zijn op het dagelijks functioneren, werk, hobby’s en de relaties met anderen. Dit vraagt dus vaak om aanpassing van de patiënt en van zijn naasten.

Prikkelgevoeligheid

Cognitieve veranderingen hangen vaak samen met emoties én met verhoogde of veranderde prikkelgevoeligheid. Door veranderingen in de hersenen kan het verwerken van binnenkomende prikkels anders verlopen dan voorheen. Soms lijkt het alsof filters voor bepaalde prikkels niet goed meer functioneren. Iemand kan daardoor bijvoorbeeld meer last hebben van geluiden op de achtergrond.

Wat kunt u zelf doen?

Als door een hersentumor veranderingen ontstaan in het functioneren, dan wordt hiervoor ook wel de term niet-aangeboren hersenletsel gebruikt. Helaas is niet-aangeboren hersenletsel vaak (deels) blijvend. Het is niet gemakkelijk om te aanvaarden dat er blijvende veranderingen zijn in het functioneren. Het is daarom belangrijk om te proberen realistische doelen na te streven. Veel mensen met een hersentumor ervaren dat ze bij vermoeidheid meer last hebben van beperkingen. Tijdens en na de behandeling is het belangrijk om de lat dus niet te hoog te leggen.

Wij hebben voor u een aantal adviezen op een rij gezet. Deze kunnen u helpen om met niet-aangeboren hersenletsel om te gaan. Het kan u helpen om zo goed mogelijk te functioneren. U kunt zelf bepalen wat werkt in uw situatie.

1. Doe één ding tegelijk.
   Meerdere dingen tegelijk doen kan lastig zijn.
2. Plan voldoende tijd voor activiteiten, ook voor de voorbereiding daarop. Zo kunt u ze zo ontspannen mogelijk doen, in een rustig tempo.
3. Probeer ruis op de achtergrond te vermijden.
   Zet bijvoorbeeld geen muziek of televisie aan als u een gesprek met iemand heeft.
4. Zorg voor voldoende rust.
   Bouw rust- of pauzemomenten in op de dag. Dit zijn momenten waarop u zich voor zoveel mogelijk prikkels (licht, beelden en geluid) afsluit. Ook een opgeruimde omgeving kan bijdragen aan rust. Geef uw spullen een vaste plek.
5. Zorg voor regelmaat en een vaste dagindeling.
   Een vast moment van opstaan en slapen gaan is goed voor lichaam en geest.
6. Zorg voor voldoende beweging.
   Probeer dagelijks minimaal een half uur buiten te wandelen of te fietsen als uw lichamelijke conditie dit toelaat.
7. Vertel anderen op welke manier ze rekening kunnen houden met uw situatie.
   Verwacht niet dat anderen dit uit zichzelf aanvoelen of doen.
8. Plan bezoeken als u uitgerust bent.
   Maak een bezoek niet te lang, durf dit met familie en vrienden te bespreken
   Vraag anderen duidelijk en in een rustig tempo te spreken en u goed aan te kijken in een gesprek. Voer geen te lange gesprekken.
9. Wanneer u nieuwe informatie krijgt in een gesprek: durf te vragen of iemand iets wil herhalen.
   Of neem de tijd om op te schrijven wat er is gezegd. U kunt gesprekken ook opnemen met uw mobiele telefoon en terug luisteren.
10. Maak gebruik van hulpmiddelen zoals een klok, een wekker, een mobiele telefoon, kalenders, agenda’s, post-its, een planbord/memobord, plattegronden, een notitieboekje.
    U kunt uw mobiele telefoon gebruiken om uw agenda bij te houden en notities te maken. U kunt ook een alarm instellen om op tijd uw medicijnen in te nemen (gebruik bijvoorbeeld de app van MedApp). Ook kan de telefoon uw locatie vaststellen en deze voor anderen zichtbaar maken.

Seksualiteit

De veranderingen door uw ziekte kunnen ook van invloed zijn op de beleving van seksualiteit. Zeker in het begin kost het verwerken van de ziekte en de behandelingen vaak veel tijd en energie. Door behandelingen ontstaan vaak een minder goede lichamelijke conditie en vermoeidheid. De behoefte aan seks is dan bij veel mensen ook minder. Mogelijk is er wel een grotere behoefte aan warmte en intimiteit.

Problemen op het gebied van seksualiteit kunnen verschillende oorzaken hebben. Op lichamelijk gebied door een operatie en/of de behandelingen en de gevolgen daarvan. Hoofdpijn, misselijkheid, niet goed kunnen bewegen, niet goed kunnen waarnemen van gevoel en vermoeidheid zijn factoren die invloed kunnen hebben op de beleving van seksualiteit.
Maar ook op psychisch gebied kunnen er factoren zijn die de zin in seks beïnvloeden. Denk aan twijfels, angst (bijvoorbeeld voor insulten), een veranderd zelfbeeld of een minderwaardigheidsgevoel.

Het kan zijn dat u merkt dat de ziekte invloed heeft op uw seksuele leven. We raden u aan hierover te praten met uw partner. Iedereen verwerkt alles wat samenhangt met een ziekte op zijn eigen manier. Dit betekent dat uw partner toe kan zijn aan vrijen, terwijl u nog niet zo ver bent en meer behoefte heeft aan warmte en intimiteit. Dit kan ook andersom zo zijn: dat de partner nog niet wil vrijen, terwijl u dit wel graag zou willen.

Vaak schamen mensen zich om over hun seksleven te praten, ook met zorgverleners. Toch is het belangrijk dat u zich vrij voelt om dit met uw arts en/of verpleegkundige te bespreken. Ook als er problemen zijn op dit gebied.

Meer informatie

• Het boekje 'Lief en leed, over seksualiteit, intimiteit en kanker' door H. v.d. Wiel en W.W. Schultz. Dit boekje is in te zien op internet.
• In Nazorgcentrum IntermeZZo vinden regelmatig lezingen plaats over dit onderwerp, zie www.intermezzo-zwolle.nl.

Ondersteuning

U kunt met uw zorgverleners praten over veranderingen op het gebied van gedrag, emoties en cognitie. Zij kunnen met u kijken naar mogelijke oorzaken en adviezen geven. Soms geeft alleen al het bespreken van problemen wat opluchting.

Soms is meer ondersteuning nodig. Uw arts of verpleegkundig specialist kan de mogelijkheden met u bespreken en u verwijzen naar andere zorgverleners. Zowel binnen als buiten het ziekenhuis is ondersteuning mogelijk. Binnen het ziekenhuis werken onder andere:

• revalidatieartsen;
• psychologen;
• logopedisten;
• fysiotherapeuten;
• ergotherapeuten;
• seksuologen;
• geestelijk verzorgers;
• maatschappelijk werkers.

Vaak zijn er ook mogelijkheden om dichter bij huis of thuis ondersteuning te krijgen van zorgverleners via andere organisaties.

Ondersteuningsconsulent

Uit onderzoek blijkt dat mensen die leven met of na kanker vaak ingrijpende, soms blijvende gevolgen van hun ziekte en behandeling ervaren. Om die groep mensen en hun naasten te helpen, heeft Isala Oncologisch centrum een ondersteuningsconsulent. De ondersteuningsconsulent houdt spreekuur in Nazorgcentrum IntermeZZo, op loopafstand van Isala Zwolle.

Een ondersteuningsconsulent is een ervaren oncologieverpleegkundige die met de patiënt en zijn naaste(n) bespreekt wat het betekent om te leven met kanker. In het gesprek gaat het over alle niet-medische zaken. Het gaat om de gevolgen van de ziekte en de behandeling op uw dagelijks leven. U leest meer in de folder ‘Uw afspraak bij de ondersteuningsconsulent’ of informeer bij uw verpleegkundig specialist.

Huisarts

Wij houden uw huisarts op de hoogte van uw situatie. U kunt ook zelf contact opnemen met de huisarts. In veel huisartsenpraktijken werken praktijkondersteuners die begeleiding bieden aan mensen met een ernstige ziekte.

Meer informatie

In hoofdstuk 5 van het PID Hersentumoren leest u hoe u zelf uw lichamelijk en psychisch welbevinden kunt verbeteren.
In hoofdstuk 6 van het PID Hersentumoren vindt u aanvullende informatie over diverse onderwerpen.