Contact
  1. 6677-Hersentumoren (PID): H5 Aanvullende informatie

Patiënten Informatie Dossier

​In dit hoofdstuk vindt u informatie over verschillende onderwerpen die te maken hebben met niet aangeboren hersenletsel en met name met (de behandeling van) hersentumoren. Ook vindt u namen en websites van organisaties die u verder kunnen informeren en ondersteunen.

Rijgeschiktheid

Aandoeningen van de hersenen kunnen de rijgeschiktheid nadelig beïnvloeden. Voor operaties binnen de schedel geldt dit ook. U mag na een hersenoperatie minimaal zes weken geen auto rijden. In het geval van een hersentumor is nadien altijd een keuring door een onafhankelijk neuroloog noodzakelijk. Op welk termijn keuring plaats kan vinden, hangt af van de wettelijke regels die voor uw situatie van toepassing zijn. Dit kunt u overleggen met uw neuroloog of regieverpleegkundige.

Problemen die van invloed kunnen zijn op de rijgeschiktheid zijn onder andere:

  • verlammingen
  • beperkingen van het gezichtsveld
  • epilepsie
  • vertraagde reactiesnelheid
  • geheugen- en concentratiestoornissen
  • sneller optredende vermoeidheid.

Wanneer zich, nadat een rijbewijs is toegekend, gezondheidsproblemen voordoen die van invloed zouden kunnen zijn op de rijgeschiktheid dan is het noodzakelijk dat u op eigen initiatief een ‘Gezondheidsverklaring’ invult. Dit formulier kunt u tegen betaling aanvragen via de website van het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) of bij de gemeente.

U kunt een afspraak voor de keuring maken bij het secretariaat van de polikliniek Neurologie. Ook voor de keuring moet u betalen. Deze kosten worden niet vergoed door de zorgverzekeraar. Uiteindelijk zal het CBR beslissen of u, al dan niet na een rijtest met een deskundige van het CBR, weer rijbevoegd verklaard kunt worden.

Uw rijgeschiktheid wordt vastgesteld aan de hand van specifieke regels, die zijn vastgelegd in de Nederlandse wet. De regels zijn voor groot en klein rijbewijs verschillend. De regels zijn onderhevig aan veranderingen. Actuele informatie vindt u op www.cbr.nl.

Bij epilepsie gelden specifieke regels. Over het algemeen geldt dat mensen na één epileptische aanval zes maanden geen auto of motor mogen besturen. Na meerdere aanvallen mag men pas een jaar na de laatste aanval weer achter het stuur (tenzij deze aanvallen binnen 24 uur plaatsvonden). Er zijn wel enige uitzonderingen, afhankelijk van de aard van de epileptische aanvallen. Meer informatie vindt u op www.epilepsie.nl.

Vermoeidheid

Uw ziekte en de behandeling(en) kunnen gevolgen hebben voor uw dagelijkse leven en activiteiten. Bijvoorbeeld ten aanzien van uw baan, huishoudelijk werk, hobby’s en andere activiteiten. Veel mensen ervaren vermoeidheid tijdens en na de behandeling(en). De ernst verschilt sterk en ook de duur ervan is van persoon tot persoon heel verschillend.

Tips:

  • Bekijk goed welke werkzaamheden u aankunt en in welk tempo. Probeer balans te vinden tussen activiteit en rust.
  • Houd een regelmatig slaap- en waakritme aan.
  • Dagelijks een half uur actief bewegen is van belang voor het zo goed mogelijk in stand houden van uw conditie tijdens de behandeling(en) en bevordert het herstel na het afronden van de behandeling. Wandelen en fietsen vormen daarvoor (indien dit voor u persoonlijk mogelijk is) een prima basis.
  • Binnen Isala bestaat de mogelijkheid om tijdens de behandeling actief te werken aan het in stand houden van uw lichamelijke conditie. Fysiek fit bij kanker is een oefenprogramma onder begeleiding van gespecialiseerde fysiotherapeuten. Deelnemers sporten tijdens de behandelperiode twee keer per week een uur. Meer informatie hierover vindt u in de folder Fysiek fit bij kanker. Aanmelding gaat via de regieverpleegkundige. Zij kan u ook verwijzen naar gespecialiseerde fysiotherapeuten buiten Isala. De organisatie Tegenkracht biedt ook mogelijkheden voor sporten onder begeleiding bij kanker, zie www.tegenkracht.nl. Informeer bij uw zorgverzekeraar naar mogelijkheden voor vergoeding.
  • In Nazorgcentrum IntermeZZo worden regelmatig lezingen georganiseerd over dit onderwerp, zie www.intermezzo-zwolle.nl.

Revalidatie

De diagnose hersentumor kan ervoor zorgen dat u last krijgt van lichamelijke of psychische klachten en dat u problemen ervaart met het uitvoeren van werk en hobby’s. U kunt onder deskundige begeleiding (weer) herstellen van klachten tijdens en/of na een behandeling van kanker. Op de polikliniek Revalidatiegeneeskunde van Isala inventariseert de revalidatiearts of verpleegkundig specialist samen met u welke problemen u heeft en op welke wijze revalidatie ingezet kan worden. Uw behandelend specialist of regieverpleegkundige kan u verwijzen.

Voeding

Sommige mensen krijgen door de ziekte en/of de behandeling problemen met eten. Eten is mogelijk niet meer vanzelfsprekend lekker en leuk. U kunt dan onbedoeld afvallen. Of u kunt juist last hebben van ongewenste gewichtstoename. Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk. Ook draagt voeding bij aan het op peil houden van uw weerstand en conditie. Het vergroot de mogelijkheid om een behandeling goed te doorstaan en ervan te herstellen.

Daarbij is nodig:

  • voldoende energie;
  • voldoende eiwitten;
  • voldoende vocht;
  • voldoende vitamines en mineralen.

Energie

Voedsel levert energie. Energie hebben wij nodig bij alles wat we doen, bijvoorbeeld lopen en fietsen. Maar ook bij alles wat er in ons lichaam gebeurt, zoals ademhalen en het kloppen van het hart. De hoeveelheid energie die iemand nodig heeft, is onder andere afhankelijk van lengte, leeftijd, geslacht, ziekte en lichamelijke activiteit. 

Uw gewicht is doorgaans een goede graadmeter om te zien of u voldoende energie vanuit de voeding tot u neemt. Als u in een korte tijd onbedoeld afvalt, dan is de hoeveelheid energie die u gebruikt (nog) niet voldoende en is er risico op ondervoeding. We spreken van onbedoeld afvallen wanneer iemand meer dan drie kilo in een maand is afgevallen of meer dan zes kilo in het voorgaande half jaar. Uw voedingsinname moet dan aangepast worden.

Eiwit

Inname van voldoende eiwit is belangrijk om de spieren in goede conditie te houden. Daarnaast is het belangrijk dat u blijft bewegen. Als u eiwit eet, maar niet beweegt, zal het eiwit minder goed gebruikt worden om uw spieren te onderhouden.

De eiwitbehoefte hangt o.a. samen met uw lichaamsgewicht en of u ongewenst bent afgevallen. De diëtist kan u hierover specifiek advies geven. Eiwit komt vooral voor in: vlees, vleeswaren, vleesvervangers, vis, kip, ei, melk en melkproducten, zoals vla, pap, yoghurt, (vruchten)kwark en in noten en pinda’s.

Vocht

Bij de behandelingen van kanker worden cellen afgebroken. Er is vocht nodig om de afvalstoffen via de nieren af te voeren. Daarom is het goed 1,5 tot 2 liter vocht per dag te gebruiken. Dit betekent minimaal 10 glazen of 13 kopjes vocht per dag.

Indien u een vochtbeperking heeft om medische redenen, zal de arts u advies geven over de hoeveelheid vocht die u mag gebruiken tijdens de behandeling.

Vitamines, mineralen, kruidenpreparaten en andere supplementen

Als u volgens de adviezen van het Voedingscentrum eet en drinkt krijgt u voldoende vitamines en mineralen binnen (zie www.voedingscentrum.nl) en zijn vitamine- en mineralensupplementen doorgaans niet nodig. Houd u aan de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid voedingsmiddelen (ADH) die het Voedingscentrum adviseert.

Het enige supplement dat wordt geadviseerd voor specifieke groepen mensen is vitamine D. Bij ouderen (vrouwen > 50 jaar en mannen > 70 jaar), mensen met een getinte huidskleur en mensen die weinig buiten komen geldt het advies om extra vitamine D (10 mcg/dag) te nemen.

Adviezen

Indien u specifieke voedingsproblemen heeft, zoals smaak- en reukverandering, een droge mond of hinderlijke slijmvorming, dan geeft de folder Voeding bij kanker daar  informatie en adviezen over. De volgende websites geven betrouwbare informatie over voeding en kanker:

Bij onbedoeld gewichtsverlies, bij vragen over voeding of vragen over een bestaand dieet, kunt u via de regieverpleegkundige of uw behandelend specialist een verwijzing voor de diëtist vragen.

Seksualiteit

De diagnose hersentumor brengt vaak veel angst en onzekerheid met zich mee. Zeker in het begin van de ziekte kost het verwerken van de ziekte en de behandelingen tijd en energie. Een operatie en eventuele nabehandelingen maken vaak dat er een verminderde lichamelijke conditie en vermoeidheid ontstaat. De behoefte aan seks is dan meestal ook verminderd. Mogelijk is er wel een grotere behoefte aan warmte, intimiteit en tederheid.

Na verloop van tijd zult u waarschijnlijk proberen het 'gewone' leven weer op te pakken. Seksualiteit kan daar ook bij horen. Het kan zijn dat u merkt dat de ziekte invloed heeft op uw seksuele leven.

Problemen op het gebied van seksualiteit kunnen verschillende oorzaken hebben. Op lichamelijk gebied door operatie en/of nabehandelingen en de gevolgen daarvan. Maar ook op psychisch gebied kunnen er factoren zijn die de zin in seks beïnvloeden. Hoofdpijn, misselijkheid, uitvalsverschijnselen op motorisch of sensorisch gebied en vermoeidheid zijn enkele lichamelijke factoren die invloed kunnen hebben op de beleving van seksualiteit. Op psychisch gebied kunnen twijfels, angst (bijvoorbeeld voor insulten), een veranderd zelfbeeld of een minderwaardigheidsgevoel invloed hebben op de seksbeleving.

Praat hierover met uw partner. Ieder verwerkt alles wat samenhangt met de ziekte op zijn eigen manier. Dit betekent dat de partner toe kan zijn aan vrijen, terwijl de patiënt nog niet zo ver is en meer behoefte heeft aan warmte en nabijheid. Dit kan ook andersom zo zijn, dat de partner nog niet toe is aan seksueel contact terwijl de patiënt dit wel weer graag zou willen. Communicatie hierover is heel belangrijk.

Vaak schromen mensen om over hun seksleven te praten, ook met hulpverleners. Toch is het belangrijk dat u, als er problemen zijn op dit gebied, zich vrij voelt om dit met uw arts en/of verpleegkundige te bespreken. In Isala werken ook psychologen en seksuologen. Zo nodig kan uw arts of verpleegkundige u naar hen verwijzen.

Meer informatie:

Werk, verzekeringen en vergoedingen

Of u tijdens de behandeling kunt werken en/of wanneer u uw werk na de behandelingen weer kunt oppakken, is van vele factoren afhankelijk. Ieder mens is anders en uw herstel hangt nauw samen met de gevolgen van de ziekte en van de behandeling. Het is altijd aan te raden om het werk in een rustig tempo op te bouwen. Maak heldere afspraken met uw leidinggevende en/of bedrijfsarts.

Er zijn verschillende organisaties die zich bezighouden met het onderwerp kanker, werk en verzekeringen:

  • Return (www.re-turn.nl). Return is gespecialiseerd in werkhervatting na kanker en biedt vroegtijdige, praktische en resultaatgerichte hulp (t. 035 877 03 55).
  • Stap.nu re-integratie en counseling (www.stap.nu). Stap.nu is gespecialiseerd in het begeleiden van mensen in het proces van leven en werken na/met kanker. Stap.nu organiseert en ondersteunt rondom het thema werk. De organisatie heeft een landelijk netwerkt van coaches (t. 073 644 78 84).
  • Nazorgcentrum IntermeZZo kan u in contact brengen met een deskundige op het gebied van werk(hervatting) bij kanker. Ook worden met regelmaat lezingen georganiseerd over dit onderwerp (www.intermezzo-zwolle.nl).
  • www.nfk.nl biedt informatie voor werkgevers, werknemers en werkzoekenden.

Verzekering

Op de website www.kanker.nl vindt u informatie over het onderwerp verzekeringen.

In de basisverzekering is een regeling opgenomen voor vergoeding van kosten van vervoer voor behandeling met chemotherapie en radiotherapie. Jaarlijks wordt een eigen bijdrage vastgesteld. Voor informatie kunt u contact opnemen met uw verzekeraar.

Voor informatie over de vervoersvergoeding door Zilveren kruis kunt u bellen met de vervoerslijn: (071) 36 541 54.U kunt de vergoeding ook digitaal aanvragen via de website www.zilverenkruis.nl.

Kinderen

Wanneer kinderen te maken krijgen met een (groot)ouder of andere bekende met een hersentumor, dan is dit doorgaans heel ingrijpend voor hen. Er zijn boeken en websites die handvatten kunnen bieden aan kinderen zelf en aan de volwassenen die met hen omgaan.

  • Bij de regievepleegkundige is het prentenboek voor 'Joost en het gemene spookje, een verhaal over hersentumoren' door Anna Sommer en Michael Grotzer verkrijgbaar, waarin uitleg wordt gegeven over onderzoek en behandeling van hersentumoren.
  • In Nazorgcentrum IntermeZZo zijn ook andere boeken te leen voor kinderen, waarin uitleg wordt gegeven over kanker en de behandelingen.
  • De brochure 'Kanker…. en hoe moet het nu met de kinderen?' van KWF Kankerbestrijding is beschikbaar bij de regieverpleegkundige en ook in te zien op internet.
  • De website www.kankerspoken.nl is bedoeld voor kinderen en jongeren waarvan een ouder of andere naaste kanker heeft. Het biedt hen informatie over kanker en de mogelijkheid om te chatten met leeftijdgenoten. Er is ook informatie voor ouders, bekenden en leerkrachten.

KindermeZZo

KindermeZZo is een veilige plek voor kinderen die opgroeien in een omgeving waar kanker dichtbij is. Bij KindermeZZo kunnen kinderen in de basisschoolleeftijd eens per twee weken een middag komen om te spelen, te ontspannen en te herkennen. Die middag is er een programma waar de kinderen aan kunnen deelnemen. De setting is zó dat kinderen zich gehoord en gezien voelen, erkenning en herkenning ervaren.

Voor de begeleiding zijn er vrijwilligers aanwezig met een beroepsmatige achtergrond op het gebied van kinderen. Een specialist op het gebied van de activiteit, geeft daar leiding aan. De middagen zijn erop gericht om vooral dingen te doen, praten hoeft niet. Maar het kan wel! KindermeZZo is onderdeel van Nazorgcentrum IntermeZZo. Bezoek de website www.kindermezzo.nl voor meer informatie.

Jongeren en jongvolwassenen met een hersentumor

  • Wanneer je als jongere te maken krijgt met een hersentumor kan het lastig zijn om iemand te vinden om je ervaringen mee te delen. Het AYA platform maakt dit mogelijk. AYA staat voor Adolescent and Young Adult. Het platform biedt een online community voor jongvolwassenen (18-35 jaar) die kanker hebben of hebben gehad. Zij kunnen elkaar hier ontmoeten en vragen stellen aan deskundigen (www.aya4net.nl).
  • In Nazorgcentrum IntermeZZo is elke vrijdagmiddag gelegenheid voor AYA's om elkaar te ontmoeten. Zie www.intermezzo-zwolle.nl voor meer informatie over de 'AYA Lounge'.
  • Stichting Jongeren en Kanker wil jongeren tussen de 15 en 35 die met kanker te maken krijgen ondersteunen en de ontmoeting tussen deze jongeren mogelijk maken (www.jongerenenkanker.nl).

Mantelzorgers

Op de volgende websites vindt u informatie over mantelzorgondersteuning, bijvoorbeeld over vergoedingen en respijtzorg.

In Zwolle kunt u terecht bij:

Vrijwilligerscentrale Zwolle doet!
Steunpunt mantelzorg en steunpunt informele zorg, waaronder afdeling terminale zorg.
Burgemeester Drijbersingel 11
8012DA Zwolle
(038) 422 52 00
www.zwolledoet.nl
info@zwolledoet.nl

Organisaties

Patientenvereniging Hersenletsel.nl

Hersenletsel.nl is een vereniging van en voor mensen die door hersenletsel zijn getroffen en hun naasten. De vereniging helpt de leden met het zo veel mogelijk terug krijgen van de regie op het leven na het oplopen van hersenletsel. Onderdeel van hersenletsel.nl is de 'Hersentumoren contactgroep'. Deze heeft tot doel mensen met een hersentumor en hun naasten te informeren en te ondersteunen, onder andere door middel van lotgenotencontact. De stichting organiseert landelijke bijeenkomsten, telefonisch en e-mail lotgenotencontact (www.hersenletsel.nl).

Stichting hersentumor.nl

De website www.hersentumor.nl is opgericht door de Stichting Hersentumor.nl, bestaande uit een hechte groep professionals en enthousiastelingen. Hun missie is het verstrekken van onafhankelijke, actuele, betrouwbare en praktische informatie over hersentumoren.

InteraktContour

Hersenletsel verandert het leven. Of het je zelf overkomt of iemand in je naaste omgeving. Terug naar werk of school lukt vaak niet en thuis is alles anders. De medewerkers van InteraktContour weten veel van hersenletsel en de gevolgen daarvan voor het dagelijks leven. Ze zijn er voor mensen die zoveel mogelijk zelfstandig willen functioneren en voor mensen die dat niet meer kunnen. Dit doen zij in de vorm van begeleiding, behandeling en zorg (www.interaktcontour.nl).

Inloophuizen voor mensen met kanker

Inloophuizen voor mensen met kanker bieden een plek waar mensen tijdens en na een behandeling vanwege kanker terecht kunnen voor een luisterend oor van een getrainde vrijwilliger. Inloophuizen organiseren ook lezingen en lotgenotencontact. Tevens kunt u er terecht voor activiteiten, bijvoorbeeld op het gebied van yoga, massage, ontspanning en creativiteit.

Nazorgcentrum IntermeZZo
Dokter van Thienenweg 1A
8025 AL Zwolle
Intermezzo is iedere werkdag geopend van 10.00 tot 16.00 uur.
(06) 537 671 45
www.intermezzo-zwolle.nl
info@intermezzo-zwolle.nl

Inloophuis De Zonnesteen
Daendelsweg 2
8051 DX Hattem
(06) 12 18 81 46
www.inloophuisdezonnesteen.nl

Inloophuis Stichting Vechtgenoten
Beerzerweg 5D
7731 PA Ommen
(0592) 45 57 67 of 06 39 03 22 63
www.vechtgenoten.nl

Inloophuis Lemka
Noordweg 129
8262 BR Kampen
(06) 39 60 69 36
www.lemka.nl

De gezamelijke organisatie van inloophuizen biedt ook informatie via de website (www.kankerdoetveelmetje.kanker.nl).

Kanker.nl en KWF kankerbestrijding

Op kanker.nl is betrouwbare informatie te vinden; over kanker, de gevolgen van de ziekte en andere dingen waar mensen met kanker mee te maken kunnen krijgen. Het platform kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) (www.kanker.nl).

Patiënten en hun naasten met vragen over de behandeling, maar ook met zorgen of twijfels, kunnen:
  • bellen met de gratis Kanker.nl Infolijn: (0800) 022 66 22 (maandag tot en met vrijdag van 12.00 - 17.00 uur).
  • een vraag stellen per mail aan de Kanker.nl Infolijn.

Verwijsgids

Via deze website kunt u gericht zoeken naar verschillende zorgverleners in uw eigen omgeving, bijvoorbeeld diëtisten, fysiotherapeuten en psychologen (www.verwijsgidskanker.nl).

Niet meer beter worden

Op de volgende internetsites is informatie te vinden over het onderwerp: niet meer beter worden.

Boeken

Ongeneeslijk optimistisch, Karel Glastra van Loon
In korte verhalen schrijft de auteur over zijn leven met een hersentumor.
ISBN139789462970076

Je mag me altijd bellen, 1001 dagen van rouw, Karin Kuiper
De auteur schrijft over de verwerking van het verlies van haar partner.
ISBN139789462970076

Tranenpotjes en geluksarmbandjes, kinderen in de rouw, Karin Kuiper
Dit boek geeft handvaten hoe je kinderen kunt steunen in een proces van het verlies van een ouder.
ISBN139789089894335

Als je hebt gehoord dat je niet meer beter wordt, het boek voor een waardevolle tijd, Eveline Tromp
ISBN 9789020211207

Rechten en plichten

Als u patiënt bent bij Isala, gelden er regels voor u en Isala’s zorgverleners. Die regels zorgen ervoor dat wij u goed kunnen informeren en veilig behandelen. Deze rechten en plichten zijn gebaseerd op wettelijke richtlijnen. Wij hebben de regels voor u beschreven in de folder Patiëntrechten en verantwoordelijkheden.

Klachten

Het kan voorkomen dat u over sommige onderdelen van uw behandeling of verblijf niet tevreden bent. Dan horen wij dat graag van u. Uw ervaringen kunnen voor ziekenhuismedewerkers een belangrijk signaal zijn om zaken te verbeteren. Heeft u opmerkingen, klachten of problemen, bespreek die dan zo mogelijk met de personen die u daarvoor verantwoordelijk acht. Meestal zijn zij bereid in overleg met u de problemen op te lossen.

Als u een gesprek met hen niet wenselijk vindt of ontevreden bent over de voorgestelde oplossing, dan kunt u zich wenden tot de klachtenfunctionaris. U leest hier meer over in de folder Een klacht, en dan? op de website van Isala.

24 april 2019 / 6677 / P

Voor specifieke vragen aan een afdeling, ga naar de contactpagina. U kunt ook kijken bij de meestgestelde vragen.