Contact
  1. 7263-Schildklierkanker (PID): H6 Omgaan met kanker en aanvullende informatie

Patiënten Informatie Dossier

In dit hoofdstuk vindt u aanvullende informatie op het gebied van schildklierkanker. Onderwerpen als vermoeidheid, werkhervatting en revalidatie komen aan bod. Daarnaast vindt u informatie over betrouwbare websites, patiëntenverenigingen voor patiënten met (schildklier)kanker en nazorg.

​Gevolgen voor het dagelijks leven

Emoties

Het is voor de meeste mensen een hele schok om geconfronteerd te worden met kanker. Zeker wanneer er geen mogelijkheden meer zijn om de ziekte te genezen. Zowel de ziekte als de behandelingen kunnen veel stress veroorzaken. Veel mensen ervaren gevoelens van angst na de diagnose. Ook kunt u verdriet, verlies, boosheid, machteloosheid en somberheid ervaren. Voor een partner, kinderen, ouders en andere naasten kan het uiteraard ook erg ingrijpend zijn dat u met kanker wordt geconfronteerd.

Er is geen pasklaar antwoord te geven op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en elke situatie is anders. Iedereen verwerkt het hebben van kanker op zijn eigen manier. Durf bij de mensen om u heen aan te geven wat voor u belangrijk is.

Wanneer u zelf open bent over uw situatie, helpt u anderen mogelijk over een drempel heen. Praten kan veel mensen helpen bij verwerken. Maar misschien bent u meer iemand die gewend is gevoelens en problemen voor u te houden. Dat moeten anderen respecteren. Aandacht en medeleven ervaren kan heel waardevol zijn. Soms is het echter ook teveel. Bouw rust in voor uzelf en de mensen die voor u belangrijk zijn.

Soms komen mensen met advies, vaak goed bedoeld. Bedenk dat behandelingen vanwege kanker steeds meer op de individuele persoon zijn toegesneden. Dezelfde behandelingen kunnen door verschillende mensen ook heel verschillend worden ervaren. Vraag bij twijfel aan uw behandelaar(s) wat in uw situatie wel of niet van toepassing is.

Het bijhouden van een dagboek kan u helpen grip te houden op alles wat u overkomt. Misschien zijn er mensen die u met praktische zaken willen helpen. Probeer hulp te accepteren, ook al is dit niet altijd gemakkelijk.

Vermoeidheid

Uw ziekte en de behandeling kunnen veel gevolgen hebben voor uw dagelijks leven en activiteiten. Bijvoorbeeld ten aanzien van uw baan, uw huishoudelijk werk en uw activiteiten of hobby's. Veel mensen ervaren klachten van vermoeidheid, problemen met de concentratie of hebben klachten van het geheugen (cognitieve problemen) tijdens en na de behandeling. De ernst van de klachten kan van persoon tot persoon sterk verschillen.

Tips

  • Bekijk goed welke werkzaamheden u aankunt en in welk tempo. Probeer balans te vinden tussen activiteit en rust.
  • Houd een regelmatig slaap- en waakritme aan.
  • Dagelijks een half uur actief bewegen is van belang voor het zo goed mogelijk in stand houden van uw conditie tijdens de behandeling. Wandelen en fietsen vormen daarvoor een prima basis.
  • Binnen Isala bestaat de mogelijkheid om tijdens de behandeling actief te werken aan het in stand houden van uw lichamelijke conditie. Fysiek herstel is een oefenprogramma onder begeleiding van gespecialiseerde fysiotherapeuten. Deelnemers sporten gedurende twaalf weken twee keer per week een uur. Meer informatie hierover vindt u in de folder Fysiek herstel. Aanmelding gaat via de regieverpleegkundige. Zij kan u ook verwijzen naar beweegprogramma's buiten Isala. De organisatie Tegenkracht biedt ook mogelijkheden voor sporten onder begeleiding bij kanker www.tegenkracht.nl. Informeer bij uw zorgverzekeraar naar mogelijkheden voor vergoeding.

Seksualiteit

De confrontatie met kanker brengt voor veel mensen veranderingen op het gebied van seksualiteit met zich mee. Emoties en vermoeidheidsklachten kunnen hierop van invloed zijn. De eventuele veranderingen van het uiterlijk door de behandeling(en) vragen om een periode van gewenning en vertrouwd raken. Voor degene die het heeft ondergaan en voor de eventuele partner. Het is niet altijd gemakkelijk om hierover te praten. Toch kan het helpen om elkaar te vertellen wat u vindt en voelt en waar u behoefte aan heeft of onzeker over bent. Zo kan een sfeer ontstaan van vertrouwen en het samen zoeken naar nieuwe mogelijkheden.

Seksuele veranderingen kunnen soms zo diep ingrijpen dat hulp van anderen gewenst is om hier samen mee om te gaan. Misschien moet u over een drempel heen, maar u kunt dit onderwerp bespreekbaar maken bij uw arts of regieverpleegkundige. Eventueel kunt u verwezen worden naar een seksuoloog of een psycholoog.

KWF Kankerbestrijding geeft de folder Kanker en seksualiteit uit. Deze kunt u gratis downloaden op www.kanker.nl, maar is ook beschikbaar bij de regieverpleegkundige oncologie. Via www.avl.nl kunt u het boekje ’80 vragen over kanker en seksualiteit‘ bestellen (tegen verzendkosten).

Lastmeter

De lastmeter biedt de mogelijkheid om aan uw regieverpleegkundige te laten weten hoe het met u gaat. Het kan helpen in gesprek te gaan over problemen die u door uw ziekte en/of behandeling ervaart. De regieverpleegkundige zal u vragen om op bepaalde momenten deze lastmeter in te vullen. De werkwijze is dat u eerst op de ‘thermometer’ aangeeft hoeveel last u de afgelopen week heeft gehad op lichamelijk, emotioneel, sociaal en praktisch gebied. Daarna geeft u op een lijst aan op welk gebied u problemen heeft ervaren. De lastmeter kan een hulpmiddel zijn om u te verwijzen naar andere hulpverleners, binnen of buiten het ziekenhuis.

Ondersteuning

Binnen Isala is een aantal zorgverleners gespecialiseerd in het begeleiden van patiënten met kanker. Zij kunnen ondersteuning bieden bij praktische, lichamelijk of emotionele problemen. Er zijn psychologen, diëtisten, fysiotherapeuten, oedeemtherapeuten, ergotherapeuten, geestelijk verzorgers en revalidatieartsen. Verwijzing vindt plaats via uw arts of regieverpleegkundige.

Nazorgcentrum en inloophuizen

Nazorgcentra en inloophuizen voor mensen met kanker bieden een plek waar mensen tijdens en na een behandeling terecht kunnen voor een luisterend oor van een getrainde vrijwilliger. Inloophuizen organiseren ook lezingen en lotgenotencontact. Ook kunt u er terecht voor activiteiten, bijvoorbeeld op het gebied van yoga, massage, ontspanning en creativiteit.

Nazorgcentrum IntermeZZo

Dokter van Thienenweg 1A 
8025 AL Zwolle
IntermeZZo is iedere werkdag geopend van 10.00 tot 16.00 uur. 
(06) 537 671 45
www.intermezzo-zwolle.nl
info@intermezzo-zwolle.nl

Inloophuis Stichting Vechtgenoten

Beerzerweg 5D 
7731 PA Ommen 
(0592) 45 57 67 of (06) 39 03 22 63 
www.vechtgenoten.nl
vechtgenoten@live.nl

Inloophuis De Zonnesteen

Van Galenstraat 40
8051 VC Hattem
(06) 12 18 81 46
www.inloophuisdezonnesteen.nl
info@inloophuisdezonnesteen.nl

Zoek een inloophuis

Nederland telt een kleine 80 inloophuizen waar mensen met kanker, hun naasten en hun nabestaanden terecht kunnen voor psychosociale oncologische zorg. Bezoek de website www.ipso.nl voor een overzicht van alle inloophuizen.

Kanker en voeding

Door de ziekte kanker en/of door de behandeling kunt u problemen krijgen met eten. Eten is niet meer vanzelfsprekend lekker en leuk. U kunt dan onbedoeld afvallen of juist ongewenst in gewicht toenemen.

Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk en helpen u de behandeling tegen kanker goed te doorstaan en ervan te herstellen. Bovendien helpt goede voeding uw weerstand en conditie op peil houden.

Goede voeding bevat voldoende:

  • energie;
  • eiwitten;
  • vocht;
  • vitamines en mineralen.

Energie

Voedsel levert energie. Energie hebben wij nodig bij alles wat we doen, bijvoorbeeld lopen en fietsen. Maar ook bij alles wat er in ons lichaam gebeurt, zoals ademhalen, praten en het kloppen van het hart. De hoeveelheid energie van een voedingsmiddel wordt uitgedrukt in kilocalorieën (kcal). De hoeveelheid energie die iemand nodig heeft, is afhankelijk van onder andere lengte, leeftijd, geslacht, ziekte en lichamelijke activiteit.

Uw gewicht is doorgaans een goede graadmeter om te zien of u voldoende energie vanuit de voeding opneemt. Als u in een korte tijd onbedoeld afvalt: meer dan drie kilo in de afgelopen maand of meer dan zes kilo binnen het afgelopen half jaar, dan is de hoeveelheid energie die u gebruikt (nog) niet voldoende en loopt u risico op ondervoeding. Uw voedingsinname moet dan worden aangepast.

Eiwit

Inname van voldoende eiwit is belangrijk om de spieren te behouden. Daarnaast is het belangrijk dat u blijft bewegen. Als u eiwit eet, maar niet beweegt, zal het eiwit minder gebruikt worden om uw spieren te onderhouden.

Uw eiwitbehoefte hangt onder andere samen met uw lichaamsgewicht en of u ongewenst bent afgevallen.
Eiwit komt vooral voor in:

  • vlees, vis en kip;
  • vegetarische vleesvervangers, bijvoorbeeld tofu, tempeh, quorn;
  • ei;
  • kaas;
  • vleeswaren;
  • melk of (soja)melkproducten;
  • vla, pap of yoghurt;
  • kwark (vruchten);
  • noten en pinda's.

Vocht

Bij de behandelingen van kanker worden meer cellen afgebroken dan normaal gesproken het geval is. Om de afvalstoffen via uw nieren af te voeren, is vocht nodig. Daarom is het goed 1,5 tot 2 liter vocht per dag te drinken. Dit betekent minimaal 10 glazen of 13 kopjes vocht per dag. Indien u een vochtbeperking heeft om medische redenen zal de arts u advies geven over de hoeveelheid vocht die u mag gebruiken tijdens de behandeling.

Vitaminesuppletie

Als u volgens de adviezen van het Voedingscentrum eet en drinkt, krijgt u voldoende vitamines en mineralen binnen. Uitzondering hierop is vitamine D. Bij ouderen (vrouwen > 50 jaar en mannen > 70 jaar), mensen met een getinte huidskleur, mensen die weinig buiten komen en zwangere vrouwen geldt standaard het advies om extra vitamine D (10 mcg per dag) te nemen.

Het gebruik van vitamine- en mineralensupplementen bij kanker is doorgaans niet nodig. Als u zich houdt aan de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid voedingsmiddelen (ADH) die het Voedingscentrum adviseert, krijgt u voldoende vitamine en mineralen binnen.

Sommige vitamine- en mineralensupplementen kunnen zelfs de werking van bestraling, chemotherapie en immunotherapie tegengaan. 'Baat het niet, dan schaadt het niet', gaat dus niet altijd op voor deze middelen. Dit geldt ook voor kruidenpreparaten, zoals bijvoorbeeld Sint-janskruid. Overleg daarom altijd met uw specialist of regieverpleegkundige over vitamine- en mineralensupplementen en kruiden die u gebruikt of wilt gebruiken.

Voedingsproblemen

Heeft u specifieke voedingsproblemen zoals smaak- en reukverandering, een droge mond of hinderlijke slijmvorming, dan kunnen de adviezen in de brochure Voeding bij kanker u wellicht helpen.

Meer informatie

Bij onbedoelde veranderingen in uw gewicht of als u vragen heeft over uw voeding, kunt u een diëtist om advies vragen. Via uw regieverpleegkundige of uw behandelend arts kunt u een verwijzing voor de diëtist vragen. De afdeling Diëtetiek bevindt zich op V4.0 en is bereikbaar op werkdagen via telefoonnummer 088 624 53 27.

Websites

Kwf kankerbestrijding

Voedingscentrum

Isala afdeling Diëtetiek

Voeding- en kankerinfo

DieetDitDieetDat

Beleef je smaak

Aanvullende informatie

Via de Schildkliervereniging: www.schildklier.nl en de website van www.kanker.nl (van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en het KWF) is veel aanvullende informatie te vinden over schildklierkanker en lotgenotencontact.

Kanker in het gezin

Als u te horen krijgt dat u kanker heeft, is dat in eerste instantie erg ingrijpend voor uzelf. Maar het is ook ingrijpend voor de andere leden in uw gezin. Hoe praat je met elkaar over wat er aan de hand is? Hoe vertelt u het bijvoorbeeld aan uw kinderen?
De mogelijkheden voor begeleiding hierbij, hebben wij voor u op een rij gezet in de folder Omgaan met kanker in het gezin. In de folder staat ook een lijst met websites en boeken, zowel voor volwassenen als voor kinderen. En natuurlijk kunt u met uw vragen terecht bij uw arts of regieverpleegkundige. U vindt de folder op de website van Isala.

Nazorgcentrum IntermeZZo in Zwolle ligt op loopafstand van Isala ziekenhuis. Hier kunt u als ouder ook terecht voor begeleiding of informatie. Voor kinderen is er een apart kinderprogramma: KindermeZZo. Meer informatie vindt u ook op de websites www.intermezzo-zwolle.nl en www.kindermezzo.nl.

Jongeren en kanker

Als je jong bent en te horen krijgt dat je kanker hebt, heb je andere vragen dan ouderen. Bijvoorbeeld over verzekeringen, hypotheken, werk, opleiding, seksualiteit en relaties. Je hebt andere zorg en ondersteuning nodig, die past bij de fase in jouw leven. Isala Oncologisch centrum geeft speciale begeleiding aan jongvolwassenen tussen de 18 en 35 jaar. Dit doet Isala samen met het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk en patiëntenvereniging Jongeren en Kanker. We noemen dit AYA-zorg.

Jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) kunnen ook aansluiten bij een AYA-community of een AYA-lounge. Meer informatie over de mogelijkheden staat in de folder Jong en kanker op de website van Isala. Ook vind je meer informatie op de websites www.ayazorgnetwerk.nl en www.jongerenenkanker.nl.

Ondersteuningsconsulent

Uit onderzoek blijkt dat mensen die leven met of na kanker vaak ingrijpende, soms blijvende gevolgen van hun ziekte en behandeling ervaren. Om die groep mensen en hun naasten te helpen, biedt Isala Oncologisch centrum de ondersteuningsconsulent. Een ondersteuningsconsulent is een ervaren oncologieverpleegkundige die in Nazorgcentrum IntermeZZo met de patiënt en zijn naaste(n) bespreekt wat het betekent om te leven met kanker.
In het gesprek gaat het over alle niet-medische zaken; de gevolgen van de ziekte en de behandeling voor het dagelijks leven. Denk aan vermoeidheid, emoties, relaties, seksualiteit en werk. U leest meer informatie in de folder ‘Uw afspraak bij de ondersteuningsconsulent’ of informeer bij uw regieverpleegkundige.

Informatie over werk

Er zijn verschillende organisaties die zich bezighouden met het onderwerp Kanker en werk:

  • www.nfk.nl
    Hier vindt u de folder borstkanker en werk, informatie voor werkgevers. Deze site is een samenwerking van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en het KWF.
  • www.vraagwelder.n
    Stichting Welder is een landelijk kenniscentrum (zonder winstoogmerk) dat mensen wegwijs en mondig maakt op het terrein van gezondheid, arbeid en participatie. Hun missie is om mensen met een gezondheidsprobleem, chronische ziekte of handicap te helpen, zodat zij beter voorbereid kunnen omgaan met hun werkgever, bedrijfsarts, (uitkerings)instantie, arbeidsdeskundige, re-integratiebedrijf of verzekeraar.
  • www.re-turn.nl
    De organisatie Return is gespecialiseerd in werkhervatting na kanker en biedt vroegtijdige, praktische en resultaatgerichte hulp.
    (035) 877 03 55
  • www.stap.nu
    Stap.nu re-integratie en counseling is gespecialiseerd in het begeleiden van mensen in het proces van leven en werken na/met kanker. Stap.nu organiseert en ondersteunt rondom het thema werk. De organisatie heeft een landelijk netwerkt van coaches.
    (073) 644 78 84)
  • www.intermezzo-zwolle.nl
    Nazorgcentrum IntermeZZo kan u in contact brengen met een deskundige op het gebied van werk (-hervatting) aan mensen met kanker. Ook worden lezingen georganiseerd over dit onderwerp.

Informatie over verzekeringen

Op de website www.kanker.nl (van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en het KWF) vindt u informatie over het onderwerp kanker en verzekeringen. U vindt daar onder andere de keuzehulp zorgverzekering en tips voor het afsluiten van een levensverzekering.

Vervoersvergoeding

Om te weten of en hoe u voor een vervoersvergoeding in aanmerking komt, kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar. In de basisverzekering is een regeling opgenomen voor vergoeding van kosten vanwege chemotherapie en radiotherapie. Jaarlijks wordt een eigen bijdrage vastgesteld. Alle verzekeringen die bij Achmea zijn aangesloten, hebben een gezamenlijk informatienummer (vervoerslijn): 0900 230 23 40.

Een tweede mening

Een van uw rechten als patiënt is het recht op een tweede mening (second opinion). Mocht u hier gebruik van willen maken, bespreek dit dan met uw behandelend arts.

De Nederlandse Kankerregistratie

In Nederland worden gegevens van alle patiënten met kanker opgenomen in de Nederlandse Kankerregistratie. Medewerkers van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) registreren deze gegevens aan de hand van medische dossiers. Deze registratie heeft als doel:

  • na te gaan hoe vaak en waar de verschillende vormen van kanker in Nederland voorkomen
  • het verbeteren van manieren om kanker te voorkomen, vroeg te ontdekken en te genezen
  • het ondersteunen van wetenschappelijk onderzoek.

Het is mogelijk bezwaar te maken tegen opname van uw gegevens in de Nederlandse Kankerregistratie. U kunt dit bespreken met uw regieverpleegkundige.

Laatst gewijzigd 11 januari 2022 / 7263 / P