Amputatie: fantoomsensatie Amputatie: fantoomsensatie

Fantoomgevoel en fantoompijn

Mensen die een amputatie hebben ondergaan, voelen soms na de operatie het geamputeerde lichaamsdeel nog. Het voelt dan alsof het geamputeerde been, oftewel het fantoombeen, nog aan het lichaam zit. Dit is een normaal verschijnsel dat regelmatig voorkomt na een amputatie. Het wordt ‘fantoomgevoel’ genoemd. Soms kan men zelfs het gevoel hebben dat het fantoombeen beweegt. Verder kan het lijken of het fantoombeen verstijfd of verkrampt is en in een rare stand staat, bijvoorbeeld dwars op het lichaam. Het komt ook voor dat deze sensaties pijnlijk zijn; dat noemen we ‘fantoompijn’. Deze pijn en/of krampen in het geamputeerde lichaamsdeel kunnen langere tijd voelbaar blijven. 

Oorzaken van fantoomsensaties

Wat u voelt, kan variëren van heel aangenaam tot heel onaangenaam. U kunt zelfs erge pijnen ervaren. De hersenen spelen een belangrijke rol bij het voelen. We zijn ons bewust van ons lichaam door onze hersenen. Als er bijvoorbeeld op uw been wordt gedrukt, dan zenden de beenzenuwen een signaal naar uw hersenen. In de hersenen wordt dan het beengebied geactiveerd. 

De hersenen zijn voortdurend aan het bepalen in welke positie ons lichaam zich bevindt en hoe ons lichaam beweegt. Hiervoor gebruiken de hersenen onder andere informatie vanuit de ogen. Informatie vanuit de ogen, spieren, gewrichten en informatie door het voelen, blijken sterk invloed op elkaar te hebben. Na een amputatie van het been krijgt het bij het been behorende gebied in de hersenen geen prikkels/informatie meer van de zenuwen. Je zou kunnen zeggen dat na een amputatie het beengebied in het brein werkloos is geworden en zich verveelt. Daardoor beginnen de hersenzenuwen zelf spontaan activiteit te vertonen. Dit geeft fantoomsensaties. 

Fantoomgevoel of fantoompijn kan twee oorzaken hebben:

• De zenuwcellen in de hersenen die behoren bij het geamputeerde lichaamsdeel raken overgevoelig. Ze raken dus sneller overprikkeld, waardoor u pijn in dit lichaamsdeel waarneemt.
• Pijnherinnering kan ook een oorzaak zijn. Er zijn mensen die voor de amputatie veel pijn hebben gehad, bijvoorbeeld door een ongeluk of door vaatproblemen. Nadat het lichaamsdeel geamputeerd is, is de oorzaak van de pijn ook weggenomen. Toch blijven de hersenen zich de pijn nog herinneren. De pijn ‘echoot’ in het hoofd nog na.

Fantoomgevoel of fantoompijn, wat is het?

Het afwezige lichaamsdeel dat u tóch kunt voelen, wordt ook wel ‘het fantoom’ genoemd. Fantoomsensaties worden onderscheiden in fantoomgevoel en fantoompijn. Hoe ze van elkaar verschillen, leest u hieronder.

Fantoomgevoel

Fantoomgevoel kan worden onderscheiden in verschillende vormen:

• Er is het gevoel van aanwezigheid, houding en afmeting van het afwezige lichaamsdeel. Bij het gevoel van afwezigheid, voelt het alsof het lichaamsdeel er nog gewoon is; het voelt als voorheen. Ook is er het houdingsgevoel. Hierbij heeft u het gevoel dat het lichaamsdeel in een bepaalde stand staat of ligt. Dan is er nog het gevoel van afmeting. Hierbij voelt u precies de lengte, de breedte en het bereik van het lichaamsdeel.
• U kunt ook het gevoel hebben dat het afwezige lichaamsdeel beweegt. Dit kunnen bewegingen zijn die horen bij het normale bewegingspatroon van het lichaamsdeel, maar het kunnen ook extreme bewegingen zijn, zoals wild op en neer slaan of het gevoel van kramp.
• Het gevoel van tintelingen, kriebelingen en temperatuur van het afwezige lichaamsdeel kan ook plaatsvinden. Tintelingen en kriebelingen kunnen variëren in sterkte. Dit gevoel kan overgaan in pijn. Ook de temperatuur kan variëren. Het lichaamsdeel kan extreem koud of warm aanvoelen. Dit kan de pijn verergeren.

Fantoompijn

Fantoompijn kan worden onderscheiden in verschillende vormen:

• De pijn kan branderig aanvoelen.
• De houding van het fantoom voelt dikwijls verkrampt.
• Het kan zijn dat de pijn continu voelbaar is en dat er perioden of momenten van verergering zijn. Soms worden ook felle scheuten gevoeld.
• De eerste tijd na de operatie kan dezelfde pijn gevoeld worden als de pijn die er was voor de operatie. Dit komt vooral voor als deze pijn al langere tijd aanwezig was.
• Na verloop van jaren wordt het fantoom voor het gevoel geleidelijk korter. Men noemt dit het ‘telescoop fenomeen’. Het fantoom schuift als het ware als een telescoop in elkaar. Bovendien verdwijnt voor het gevoel het tussenliggende gedeelte, bijvoorbeeld de voet en tenen schuiven geleidelijk naar de stomp toe, het tussenliggende deel voelt als een leegte.
• Allerlei omstandigheden hebben invloed op de pijn, zoals kou, vochtigheid en spanningen.
• Prikkeling op andere plaatsen van het lichaam kan als pijn in het fantoom gevoeld worden, bijvoorbeeld een volle blaas kan fantoompijn geven.

Als mensen pijn hebben, willen ze het pijnlijke lichaamsdeel soms vasthouden, erover heen wrijven of het stil houden als het beweegt. Dit is bij fantoompijn echter niet mogelijk. Een krampstand van bijvoorbeeld de voet, kan niet opgeheven worden door de voet los te maken. Wat u wél kunt doen, leest u bij het kopje ‘therapie’.

Fantoompijn wisselt vaak in sterkte en in uitingsvorm. Van vrijwel alle fantoompijnpatiënten weten wij dat de pijn erger wordt bij koud en nat weer. In de winter heeft men vaak meer last van fantoompijn dan in de zomer. Hiervoor is nog geen goede verklaring. Ook wordt fantoompijn, net als vele andere soorten pijn, erger bij stress. Stress is niet de oorzaak van fantoompijn, maar kan fantoompijn wel verergeren of in stand houden. 

Het is zinvol voor u om te ontdekken welke factoren bij u de pijn beïnvloeden. Het helpt daarbij als u zichzelf de volgende vragen stelt:

• Op welke momenten van de dag heb ik meer of minder pijn?
• Is de pijn heftiger als ik actief met iets bezig bent of is de pijn net zo heftig als ik rust?
• Wordt de pijn beïnvloed door bijvoorbeeld kou of vochtigheid?
• Hebben spanningen invloed op de pijn?
• Welke bewegingen leveren meer of minder pijn op?
• Zijn er andere plaatsen waar ik ook pijn heb?
• Zijn er momenten waarop ik duidelijk meer pijn heb (zoals bij naar het toilet gaan)?

U kunt er achter komen welke factoren uw pijn beïnvloeden door middel van het bijhouden van een pijndagboek. Uw ergotherapeut kan u hierbij helpen. In dit pijndagboek noteert u van uur tot uur wat u doet, wanneer u medicijnen inneemt en de mate van pijn die u ervaart. Als u weet welke factoren bij u de pijn beïnvloeden, kunt u hier rekening mee houden. 

Vlak na de amputatie komt fantoompijn heel veel voor. Meestal vermindert de fantoompijn in de loop van een jaar. Bij ongeveer één op de tien geamputeerden blijft de fantoompijn echter langer bestaan en soms zelfs altijd.

Therapie

Er is een aantal mogelijkheden om fantoompijn te behandelen. Het is echter niet van te voren aan te geven welke therapie bij u succesvol zal zijn. Het is vaak een kwestie van uitproberen. De meest toegepaste behandelingen bij fantoompijn:

• De arts kan medicijnen verstrekken.
• Soms wil het geven van druktherapie de pijn verlichten. In sommige gevallen werkt het averechts en wordt de pijn erger.
• Massages van de stomp.
• Begeleiding door een psycholoog. Bij het ontstaan en het hebben van pijn spelen ook allerlei psychologische en sociale factoren mee. Pijn kan versterkt worden door spanningen, andere pijn of ziekte. Pijn kan de relatie met de partner wezenlijk veranderen. Ook kan het gevolgen hebben voor het activiteitenpatroon, de werkzaamheden en de sociale contacten. U kunt door een behandeling van de psycholoog leren met de pijn om te gaan.
• EMDR: dit staat voor eye movement desensitization and reprocessing. Deze behandeling wordt gegeven door een psycholoog.
• Spiegeltherapie.
• TENS is een behandelvorm waarbij milde elektrische stroompjes op de huid van de stomp worden gegeven. TENS kan door de fysiotherapeut gegeven worden.
• In heel ernstige gevallen van fantoompijn, waarbij andere therapieën niet helpen, kan een neurochirurgische operatie uitkomst bieden.
• Acupunctuur en acupressuur.
• Hypnotherapie.

Informeren van de omgeving

Voor familie, vrienden en kennissen die merken dat u pijn heeft in het geamputeerde lichaamsdeel, is het vaak moeilijk om zich voor te stellen hoe u zich voelt. Het kan op hen ongeloofwaardig voorkomen dat u pijn heeft in een lichaamsdeel dat er niet meer is. Probeer hen ook te infomeren over de achtergronden van uw klachten en laat hen deze informatie ook lezen.

Tips om zelf te proberen bij fantoompijn

Tip 1

Probeer de fantoomvoet te bewegen: wiebel, schommel of klauw uw fantoomtenen of trek deze omhoog. Sluit uw ogen bij deze oefening om u zo goed mogelijk te concentreren. Als u denkt aan het fantoomgebied worden de zenuwen in de hersenen, die voor de amputatie uw voet lieten bewegen, weer gestimuleerd. Dit gebied is door de amputatie 'werkloos' geworden en is daardoor gevoeliger. Door het opnieuw activeren van deze hersengebieden kan uw fantoompijn afnemen. 

Tip 2

Fantaseer dat het fantoomgebied in een bak met koel, helend water zit, waardoor het nare gevoel afneemt. Denk aan het koele water en stelt u zich voor hoe u uw been daarin laat baden en het been heen en weer laat schommelen. Neem de tijd voor het inleven in deze fantasie. Dit soort fantasieën blijken te kunnen helpen bij pijn. In de hersenen zit een soort regelmechanisme, waarmee de intensiteit van de pijn wat ‘zachter gedraaid kan worden’.

Tip 3

Masseer het stomp-gedeelte, het weefsel en de spieren. Sommige vormen van fantoompijn hebben te maken met een slechte doorbloeding van de stomp of met verkrampende spieren in de stomp. Door te masseren verbetert u de doorbloeding en kunnen de spieren ontspannen.

Tip 4

Als u fantoompijn heeft die in aanvallen komt, noteer dan in welke periode de pijn begint en in welke omstandigheden de pijn optreedt. Zoek naar de overeenkomsten tussen de momenten waarop de pijnaanvallen beginnen. Net als bij andere soorten pijn, zoals migraineaanvallen, kan ook een fantoompijnaanval beginnen door bepaalde prikkels. Als u die prikkels leert herkennen, kunt u er misschien wat aan doen. Het begrijpen van uw eigen pijn kan een stapje naar pijnverlichting zijn.

Zoek hulp met fantoompijn

Uit onderzoek blijkt dat slechts de helft van de mensen met fantoompijn hiervoor hulp zoekt bij een dokter. De andere helft van de mensen schaamt zich voor zo’n ‘vreemde’ klacht. De mensen die wel naar de dokter gaan voor hun klachten, krijgen lang niet altijd de hulp die ze zouden moeten krijgen. Slechts twintig procent krijgt een vorm van therapie. Helaas krijgen de meeste mensen iets te horen als: ‘het gaat vanzelf over’, ‘er is toch niets aan te doen’ of ‘het is psychisch’. Het is ook voor andere mensen in uw omgeving moeilijk voor te stellen hoe je pijn kunt hebben op een plaats waar alleen nog maar lucht is in plaats van een arm of been. Het is belangrijk dat u weet dat u met recht hulp vraagt voor uw fantoompijn.

Contact

Heeft u nog vragen, dan kunt u bellen met de locatie waar u onder behandeling bent:

Zwolle

Revalidatiegeneeskunde
088 624  56 48 (bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur)

Kunt u niet komen? Laat het ons snel weten, dan maken wij een nieuwe afspraak.