Contact
  1. 8427-IBD (PID): H2 Wat is IBD?

Patiënten Informatie Dossier

De term IBD staat voor Inflammatory Bowel Disease. Dit staat voor darmziekten die gepaard gaan met ontstekingen. De ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa behoren tot deze groep darmziekten.

Beide zijn chronische ziekten. Dit betekent dat de klachten behandeld kunnen worden, maar dat de ziekte blijft bestaan. De klachten die u bij deze ziekte heeft, kunnen uw dagelijks leven flink verstoren. Mensen met één van deze darmziekten blijven daarom meestal onder controle van een medisch specialist.

Zowel de ziekte van Crohn als colitus zijn allebei auto-immuunziektes. Ze hebben te maken met een overdreven reactie van het afweersysteem.

Wat is het verschil tussen beide darmziekten?

De ziekte van Crohn kan voorkomen in het hele maag-darm stelsel: van mond tot kont. Bij colitis ulcerosa komen de ontstekingen alleen voor in de dikke darm (colon).

Bij colitis ulcerosa is alleen de slijmvlieslaag die de darmwand bekleedt ontstoken. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontsteking in alle lagen van de darmwand doordringen.

Vaak kan een darmonderzoek aantonen welke van de twee darmziekten u heeft. Soms is er ook histologisch onderzoek nodig. Dan wordt er uit het darmweefsel een hapje (biopt) genomen. Dit weefsel wordt daarna onderzocht.

In sommige gevallen is het niet duidelijk of u Crohn heeft óf colitis ulcerosa. Deze vorm noemen we IBD-U. De U staat daarbij voor unclassified. Dit betekent: niet ingedeeld.

Wat is het IBD-Centrum?

Binnen Isala worden patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa behandeld binnen het IBD-centrum. Hier werkt een multidisciplinair team. Dit team bestaat uit: MDL-artsen, IBD-verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten, chirurgen, pathologen, radiologen en diëtisten. Samen bieden zij u bij elke klacht de zorg die u nodig heeft.

Wat doen de IBD-verpleegkundige en verpleegkundig specialisten?

Nadat uw MDL-arts bij u de diagnose heeft gesteld, maakt u kennis met de verpleegkundig specialist of IBD-verpleegkundige. Zij vertellen u uitgebreid over uw ziekte en de behandeling.

Zodra de darmziekte goed onder controle is, doet de MDL-arts een stapje terug. De verpleegkundig specialist of IBD-verpleegkundige neemt dan de controles over. Als het nodig is, betrekt de verpleegkundig specialist uw MDL-arts weer bij de behandeling. Bijvoorbeeld als de klachten weer ernstiger worden.

De IBD-verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten leren u zo goed mogelijk omgaan met uw ziekte. Zij proberen dit samen met u te bereiken door u te informeren over:

  • uw ziekte en de bijkomende gevolgen;
  • onderzoek en behandeling;
  • leefregels (bijvoorbeeld stoppen met roken);
  • geneesmiddelengebruik;
  • voeding;
  • eventuele handelingen die u thuis moet uitvoeren (bijvoorbeeld toedienen klysma, zetpil of injectie);
  • herkennen van klachten;
  • wat u moet doen bij toename van klachten;
  • lichamelijke, psychosociale en seksuele problemen (gerelateerd aan de ziekte);
  • hoe een zo normaal mogelijk leven te leiden;
  • ziekte en werk;
  • vruchtbaarheid en anticonceptie;
  • zwangerschap en borstvoeding;
  • reizen en vakantie;
  • patiëntenverenigingen;
  • acceptatie van het ziek zijn.

Verder kan de verpleegkundig specialist u, eventueel in overleg met de MDL-arts doorverwijzen naar andere zorgverleners zoals een diëtist, sport-revalidatie arts of klinisch psycholoog.

Meerdere aandoeningen (multimorbiditeit)

Ongeveer de helft van de mensen met IBD krijgt last van andere chronische of langdurige klachten buiten de darm om. Vaak is er een verband tussen het ontstaan van deze klachten en een ontsteking in de darm. Als u een behandeling voor uw ontsteking krijgt, verminderen ook deze klachten. Maar soms komen deze klachten juist voor in een rustige fase van de ziekte. Het hebben van meerdere aandoeningen of klachten wordt Multi morbiditeit of co-morbiditeit genoemd.

Onderstaande klachten kunnen direct met uw IBD te maken hebben:

Pijnlijke gewrichten 

  • Ongeveer 33% van de mensen met IBD heeft last van gewrichtsklachten
  • Het grootste deel van deze mensen (90%) heeft gewrichtsklachten, maar geen ontsteking in de gewrichten. Bij 10% van de mensen is er sprake van een ontsteking. Wat je vaak kunt herkennen door roodheid en zwelling. Dan kan er sprake zijn van reumatoïde artritis of ziekte van Bechterew

Huidaandoeningen 

  • Ongeveer 15% van de mensen met IBD krijgt Erythema nodosum. Dit zijn onderhuidse ontstekingen van het vetweefsel. De ontstekingen veroorzaken kleine verdikkingen tot 5 cm groot. De plekjes ontstaan meestal op de benen en kunne behoorlijk pijnlijk zijn. Meestal gaan ze na enkele dagen tot weken vanzelf weer weg.
  • Ongeveer 5% van de mensen met IBD kan te maken krijgen met Pyoderma Gangrenosum. Dit is een ernstige huidaandoening, die diepe ernstige zweren kan veroorzaken. Hiervoor is een behandeling nodig met afweer-onderdrukkende medicijnen.
  • Psoriasis is een huidaandoening die bij IBD iets vaker dan gemiddeld voorkomt, je hebt dan last van jeuk en schilfers op je huid. De behandeling bestaat vaak uit medicijnen die de darmontsteking en de psoriasis verminderen.
  • Hidradenitis supparativa is een chronische huidziekte die iets vaker voorkomt bij IBD. Het zijn ontstekingen van haarzakjes in lichaamsplooien als oksels, schaamstreek (liezen, bilspleet en genitaliën) en (bij vrouwen) onder de borsten. Voor behandeling heeft u vaak een verwijzing naar de dermatoloog nodig.

Oogaandoeningen 

  • 5% van de mensen met IBD heeft last van episcleritis, meestal als je een actieve darmontsteking hebt. De buitenste laag van het oog is dan ontstoken, waarbij het oog rood is. Verder geeft het lichte pijnklachten en een tranend oog. Meestal gaat het binnen enkele weken over. Soms kunnen oogdruppels helpen om het sneller te laten genezen.
  • 3% van de mensen met IBD krijgt te maken met uveitis, dit is een ernstigere oogaandoening. Hierbij is de binnenkant van uw oog ontstoken. Dit kan ernstige oogpijn, hoofdpijn, overgevoeligheid voor licht en wazig zicht veroorzaken. Het is belangrijk dat een oogarts dit zo snel mogelijk behandelt. 

Overige klachten/aandoeningen

  • Zweren of aften in de mond en tandvleesproblemen
  • Buikklachten die blijven nadat de ziekte weer rustig is, zoals het prikkelbare darmsyndroom
  • Trombose of longembolie komt iets vaker voor bij mensen met IBD
  • Vermoeidheid

Het is belangrijk om tijdig aan te geven als dit soort klachten ook aanwezig zijn. Bij de controle afspraken zal er ook altijd gevraagd worden naar andere klachten buiten de darm om. Als het nodig is verwijzen we u door naar een ander specialisme.

Wat is de IBD Coach?

Om uw ziekte goed in de gaten te houden, maken we gebruik van een E-health programma. Dit programma heet de IBD Coach. In een ander hoofdstuk vindt u hierover meer informatie.

Laatst gewijzigd 15 maart 2024 / 8427 / P