IBD (PID): H2 Wat is IBD? IBD (PID): H2 Wat is IBD?

Patiënten Informatie Dossier

Beide zijn chronische ziekten. Dit betekent dat de klachten behandeld kunnen worden, maar dat de ziekte blijft bestaan. De klachten die u bij deze ziekte heeft, kunnen uw dagelijks leven flink verstoren. Mensen met één van deze darmziekten blijven daarom meestal onder controle van een medisch specialist.

Zowel de ziekte van Crohn als colitus zijn allebei auto-immuunziektes. Ze hebben te maken met een overdreven reactie van het afweersysteem.

Wat is het verschil tussen beide darmziekten?

De ziekte van Crohn kan voorkomen in het hele maag-darm stelsel: van mond tot kont. Bij colitis ulcerosa komen de ontstekingen alleen voor in de dikke darm (colon).

Bij colitis ulcerosa is alleen de slijmvlieslaag die de darmwand bekleedt ontstoken. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontsteking in alle lagen van de darmwand doordringen.

Vaak kan een darmonderzoek aantonen welke van de twee darmziekten u heeft. Soms is er ook histologisch onderzoek nodig. Dan wordt er uit het darmweefsel een hapje (biopt) genomen. Dit weefsel wordt daarna onderzocht.

In sommige gevallen is het niet duidelijk of u Crohn heeft óf colitis ulcerosa. Deze vorm noemen we IBD-U. De U staat daarbij voor unclassified. Dit betekent: niet ingedeeld.

Wat is het IBD-Centrum?

Binnen Isala worden patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa behandeld binnen het IBD-centrum. Hier werkt een multidisciplinair team. Dit team bestaat uit: MDL-artsen, IBD-verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten, chirurgen, pathologen, radiologen en diëtisten. Samen bieden zij u bij elke klacht de zorg die u nodig heeft.

Wat doen de IBD-verpleegkundige en verpleegkundig specialisten?

Nadat uw MDL-arts bij u de diagnose heeft gesteld, maakt u kennis met de verpleegkundig specialist of IBD-verpleegkundige. Zij vertellen u uitgebreid over uw ziekte en de behandeling.

Zodra de darmziekte goed onder controle is, doet de MDL-arts een stapje terug. De verpleegkundig specialist of IBD-verpleegkundige neemt dan de controles over. Als het nodig is, betrekt de verpleegkundig specialist uw MDL-arts weer bij de behandeling. Bijvoorbeeld als de klachten weer ernstiger worden.

De IBD-verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten leren u zo goed mogelijk omgaan met uw ziekte. Zij proberen dit samen met u te bereiken door u te informeren over:

• uw ziekte en de bijkomende gevolgen;
• onderzoek en behandeling;
• leefregels (bijvoorbeeld stoppen met roken);
• geneesmiddelengebruik;
• voeding;
• eventuele handelingen die u thuis moet uitvoeren (bijvoorbeeld toedienen klysma, zetpil of injectie);
• herkennen van klachten;
• wat u moet doen bij toename van klachten;
• lichamelijke, psychosociale en seksuele problemen (gerelateerd aan de ziekte);
• hoe een zo normaal mogelijk leven te leiden;
• ziekte en werk;
• vruchtbaarheid en anticonceptie;
• zwangerschap en borstvoeding;
• reizen en vakantie;
• patiëntenverenigingen;
• acceptatie van het ziek zijn.

Verder kan de verpleegkundig specialist u, eventueel in overleg met de MDL-arts doorverwijzen naar andere zorgverleners zoals een diëtist, sport-revalidatie arts of klinisch psycholoog.

Wat is de IBD Coach?

Om uw ziekte goed in de gaten te houden, maken we gebruik van een E-health programma. Dit programma heet de IBD Coach. In een ander hoofdstuk vindt u hierover meer informatie.