IBD (PID): H4 De behandeling IBD (PID): H4 De behandeling

Patiënten Informatie Dossier

Hoe verloopt de behandeling van IBD?

De behandeling van IBD kent twee fasen:
Fase 1: uw MDL-arts schrijft medicijnen voor om de actieve ontsteking zo snel mogelijk te verminderen. Dit noemen we de inductiebehandeling. Dit behandeltraject duurt meestal acht tot twaalf weken.
Fase 2: uw MDL-arts schrijft medicijnen voor om nieuwe opvlammingen te voorkomen. Dit noemen we een onderhoudsbehandeling. Bij eventuele nieuwe opvlammingen krijgt u opnieuw een inductiebehandeling. Of uw medicatie wordt aangepast.

Welke behandeling voor u het beste is, hangt af van een aantal punten:

• Hoe actief de ziekte is: mild, matig of ernstig;
• De plaats en grootte van de ontsteking in het maag-darmkanaal;
• Of er vernauwingen of fistels aanwezig zijn;
• Hoe geneesmiddelen in het verleden werkten. U bent bijvoorbeeld allergisch voor een bepaald medicijn of medicijnen werken niet goed genoeg meer;
• Of u nog een kinderwens heeft.

Wat zijn de stappen binnen mijn behandeling?

Uw arts volgt meestal een zogeheten step up benadering. Dit betekent dat uw arts de volgende stap neemt als de stap ervoor niet genoeg helpt. Natuurlijk doet uw arts dit altijd in overleg met u.

Dit zijn de stappen:

• Stap 1: uw arts schrijft een middel voor dat het liefst alleen op de ontstekingsplek werkt en zo min mogelijk bijwerkingen geeft.
• Stap 2: als dit niet werkt, kiest uw arts een sterker werkend middel uit de volgende medicijngroep kiezen. Deze werken vaak ook op andere plekken in het lichaam. Hierdoor kunnen ze meer bijwerkingen veroorzaken.
• Stap 3/4: bij ernstigere vormen van de ziekte of bij fistels begint de arts vaak sneller met krachtige medicijnen.

Welke medicijnen kan ik voorgeschreven krijgen?

Zoals hiervoor uitgelegd zijn er verschillende stappen binnen de behandeling van IBD. Bij deze stappen horen ook medicijnen. Over het algemeen schrijft een arts medicijnen bij IBD in de onderstaande volgorde voor:

• Stap 1 Mesalazinepreparaten (in verschillende toedieningsvormen)
• Stap 2 Corticosteroïden
• Stap 3 Afweeronderdrukkers (immunosuppressiva)
• Stap 4 Biologische geneesmiddelen (biologicals en biosimilars)

Uw arts kan ook voorstellen om verschillende soorten medicijnen te proberen binnen één bepaalde stap. Bijvoorbeeld een zetpil en tablet. Of een combinaties van medicijnen uit verschillende stappen. Bijvoorbeeld een klysma met zowel mesalazine, als een corticosteroïd.

Afhankelijk van de plaats van de ontsteking en hoe erg de ontsteking is, kan uw arts ook meteen starten met een corticosteroïd (stap 2).

Als de corticosteroïden niet genoeg helpen, wordt er gelijk met biologische middelen gestart om op een snelle manier effect te krijgen. 

Dit noemen we een top down benadering.

Welke hoofdgroepen medicijnen zijn er?

Mesalazine (5-asa) preparaten

De precieze werking van mesalazinepreparaten is niet volledig bekend. Het werkt ontstekingsremmend op de darmwand op de plek waar de ontsteking zit. Dit medicijn heeft dus vooral een lokale werking. Daarnaast voorkomt het nieuwe ontstekingen.

Uit onderzoek blijkt dat mesalazine vrijwel geen effect heeft bij de behandeling van de ziekte van Crohn, maar wel helpt bij colitis ulcerosa. Van mesalazine zijn verschillende merken op de markt. Het verschilt per merk waar het medicijn in het maag-darmkanaal vrijkomt. Welk middel bij u het beste is, hangt onder andere af van de plaats van de ontsteking.

De mesalazine preparaten zijn er in verschillende vormen: tabletten, zetpillen, korrels, klysma’s en schuim. Een aantal namen zijn: Asacol, Mesalazine, Mezavant, Pentasa, Salofalk en Sulfasalazine.

Corticosteroïden

Veel mensen krijgen tijdens de behandeling van Crohn of colitis te maken met corticosteroïden. De bekendste corticosteroïde is prednison. Corticosteroïden worden in de volksmond vaak een ‘paardenmiddel’ genoemd, omdat ze een sterke ontstekingsremmende werking hebben.

Corticosteroïden lijken op cortisol. Dit is een hormoon dat het lichaam zelf aanmaakt in de bijnierschors. Cortisol heeft veel functies in het lichaam, waaronder het remmen van ontstekingen.

Corticosteroïden kunnen dan ook allerlei ontstekingen remmen. Ze doen dit nog veel sterker dan het natuurlijke cortisol. Corticosteroïden kunnen lokaal of door het hele lichaam werken. Lokaal werkende corticosteroïden werken bij Crohn of colitis in de darmen.

Er zijn verschillende toedieningsvormen: tabletten, capsules, zetpillen, korrels, infuus, injectie, klysma’s en schuimklysma’s.

Corticosteroïden kunnen zorgen voor behoorlijk wat bijwerkingen. Daarom gebruiken we ze het liefst zo kort mogelijk. Om de bijwerking botontkalking te voorkomen, krijgt u calcium-vitamine D voorschreven tijdens een kuur.
Enkele namen van corticosteroïden zijn: prednison, hydrocortison, budesonide.

Budesonide verschilt van de andere steroïden, omdat het plaatselijk in de darm werkt. Een klein deel wordt in het bloed opgenomen, maar snel afgebroken door de lever. Hierdoor is er minder kans op bijwerkingen. Een aantal voorbeelden van budesonide zijn: Cortiment, Entocort en Budenofalk.

De lokaal werkende middelen (via zetpil of klysma) hebben ook veel minder bijwerkingen.

Afweeronderdrukkers (immunosuppressiva)

Het woord immunosuppressiva betekent: onderdrukkers van het afweersysteem. Bij Crohn en colitis werkt het afweersysteem niet zoals het zou moeten. Het afweersysteem richt zich dan tegen de gewone darmbacteriën in de darm. Hierdoor gaan de structuren van de darmwand stuk. Immunosuppressiva werken bij problemen met de afweer en remmen de ontsteking bij IBD. Artsen schrijven het met name voor bij mensen met een ernstige vorm van colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn.

Misschien maakt u zich zorgen als uw arts u immunosuppressiva voorstelt of als u de bijsluiter leest. Sommige middelen worden namelijk in hoge dosering gebruikt als cytostaticum bij bepaalde vormen van leukemie. Cytostatica remt de celgroei. In lagere dosering werken deze middelen niet als cytostaticum, maar juist als ontstekingsremmer. Daardoor zijn zij goed in te zetten bij de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.

Een aantal namen zijn: Azathioprine, 6-mercaptopurine (Purinethol), Methotrexaat en Thioguanine (thiosix).
Immunosuppressiva worden vaak voorgeschreven als onderhoudsmiddel bij de ziekte van Crohn of bij ernstige colitis ulcerosa.

Biologische geneesmiddelen

Biologische middelen kunnen heel specifiek bepaalde ziekmakende processen blokkeren. Biologische geneesmiddelen bestaan vaak uit eiwitten (van menselijke of dierlijke oorsprong), zoals antilichamen, hormonen, cytokines (boodschapperstofjes) of kleine stukjes hiervan.

Voordat u start met een biologisch geneesmiddel test uw arts u eerst op tuberculose, en meestal op leverontsteking (hepatitis B of C) en eventueel hiv. De middelen worden per infuus of injectie gegeven, dit hangt af van het middel dat wordt ingezet.
Een aantal voorbeelden zijn: Infliximab, Adalimumab, Vedolizumab, Ustekinumab.

Als u een heftige ontsteking heeft die niet reageert op corticosteroïden, kunnen deze middelen ingezet worden in de inductiefase. Meestal helpen ze snel.

We spreken dan van een top down methode.

Overige middelen

Heel recent is Tofacitinib ontwikkeld. Dit is een tablet dat twee keer per dag moet worden ingenomen. Dit medicijn blokkeert in witte afweercellen een ontstekingsroute (JAK-STAT route genoemd), waardoor de ontsteking tot rust komt.

Dit middel wordt alleen bij colitis ulcerosa ingezet, als de voorgaande middelen onvoldoende effect hebben.

Antibiotica

In sommige gevallen worden er antibiotica ingezet bij een ontsteking. Dit gebeurt bij fistels met veel afscheiding of abcessen. Ook bij een ontsteking van een Pouch zijn antibiotica de voorkeursbehandeling. Onder het kopje Chirurgie leest u meer over de behandeling van een Pouch.

Pijnstillers

Bij pijn en koorts mag u Paracetamol gebruiken. Dit is veilig voor uw darmen.

Het gebruik van NSAID’s raden wij u af. NSAID’s zijn pijnstillers met een ontsteking remmende werking. Deze middelen kunnen het maagdarmslijmvlies aantasten en wellicht een opvlamming uitlokken.

Voorbeelden van NSAID’s zijn: Ibuprofen, Naproxen, Diclofenac, Alève en Voltaren.

Chirurgie: welke operaties kunnen bij IBD nodig zijn?

Soms is een operatie bij de behandeling van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa onvermijdelijk. Dit gebeurt alleen als medicijnen niet genoeg helpen en uw klachten toenemen.

Laparoscopie

Gelukkig betekent een operatie tegenwoordig niet meer altijd een groot litteken op uw buik. Als het kan, opereren artsen via een kijkoperatie (laparoscopie). Hierdoor is het litteken kleiner en is de kans op verklevingen minder.

Operatie bij Crohn

Ook een operatie kan, net als de medicijnen, de ziekte van Crohn niet genezen.
Een operatie is nodig als de medicijnen niet voldoende werken en uw klachten toenemen. Zo’n 50 tot 70 procent van de mensen met Crohn heeft vroeg of laat een operatie nodig.

Situaties waarin een operatie nodig kan zijn, zijn bijvoorbeeld:

• een vernauwing;
• een abces of een fistel die veel klachten geeft.

De chirurg verwijdert tijdens de operatie het zieke deel van de darm. Meestal is dit het laatste deel van de dunne darm vóór de ingang naar de dikke darm.

Helaas komt de ziekte na de operatie vaak terug. In 10 tot 15 procent van de gevallen moet ongeveer 8 jaar na de eerste operatie opnieuw een stukje worden weggenomen.

Operatie bij colitis ulcerosa

Als de medicijnen niet genoeg helpen, kan uw arts samen met u beslissen om uw dikke darm te verwijderen. In 5 procent van de gevallen is de dikke darm zo ernstig ontstoken dat deze meteen verwijderd moet worden. U krijgt na de verwijdering van de dikke darm een (tijdelijk) stoma of een pouch.

Stoma

Een stoma is een kunstmatige uitgang van de darm. Er wordt dan een stukje darm door de buikwand naar buiten gehaald en vastgehecht. Uw ontlasting komt niet meer uit de anus, maar uit de stoma. Het wordt opgevangen in een zakje op de buik. Er zijn verschillende soorten darmstoma’s. De twee meestvoorkomende stoma’s bij Crohn en colitis zijn:

Stoma op de dikke darm (colostoma)

De dikke darm- of colostoma is een kunstmatige uitgang van de dikke darm (het colon). Deze zit meestal aan de linkerkant van de buik. U krijgt een stoma op de dikke darm als het laatste deel van de dikke darm en/of de endeldarm wordt weggehaald. Als er een groter deel van de dikke darm verwijderd wordt, dan komt de stoma rechts of midden op uw buik.
Soms wordt een stukje darm weggehaald en kunnen de endeldarm en de anus blijven zitten. Na enige tijd kan uw dikke darm dan weer aangesloten worden op uw endeldarm. Dan heeft u geen stoma meer nodig.

Stoma op de dunne darm (ileostoma)

De dunne darmstoma of ileostoma is meestal een blijvend stoma. De stoma zit rechts op de buik en is aangesloten op de dunne darm. De dikke darm is helemaal verwijderd of (tijdelijk) buiten werking gesteld.

Tijdelijk of blijvend stoma

Een stoma op de dikke darm of dunne darm kan enkelloops of dubbelloops worden aangelegd. Een enkelloops stoma is meestal blijvend. Een dubbelloops stoma meestal tijdelijk. Een tijdelijk stoma wordt meestal aangelegd om het verder gelegen stuk darm tot rust te laten komen.

• Een enkelloops (of eindstandig) stoma heeft één opening. Uit die ene opening komt de ontlasting.
• Een dubbelloops stoma heeft twee openingen. Uit één opening komt ontlasting en uit de andere opening komt wat slijm.
• Of een stoma tijdelijk of blijvend is, hangt af van de reden waarom u een stoma krijgt. Een tijdelijk stoma kan worden aangelegd om een ontstoken darmdeel rust te geven. Of om de darmen te laten genezen na een operatie.

Een stoma krijgen, is een ingrijpende gebeurtenis. Niet alleen voor u, maar ook voor uw omgeving. Daarom is er voor de operatie altijd goed overleg met u, uw partner, de MDL-arts, stomaverpleegkundige en chirurg. In principe kunt u met een stoma alles doen. Sporten, uit eten, op vakantie gaan of zwanger worden. Een stoma hoeft geen belemmering te vormen. Toch is het een heftige gebeurtenis. Neem de tijd om zowel lichamelijk als geestelijk van deze ingreep te herstellen.

Bij veel mensen roept het woord stoma negatieve gedachten op. Toch kan een stoma bij ernstige ziekte met veel klachten, de kwaliteit van uw leven juist enorm verbeteren. Een stoma redt vaak zelfs levens.

Pouch

Een ileoanale pouch, kortweg pouch genoemd, is een techniek waarbij de normale stoelgang wordt nagebootst.
De dikke darm zorgt normaal gesproken voor indikking van ons voedsel. Als de chirurg de zieke dikke darm verwijdert, moet er een soort plaatsvervanger van het laatste deel van de dikke darm (het rectum) komen. Daarom maakt de chirurg van het laatste stuk van de dunne darm een soort reservoir. Dat is de pouch.

De chirurg sluit de pouch aan op de anus. De pouch moet daarna leren om de functie van de dikke darm over te nemen. Dit duurt even, maar na verloop van tijd zal de ontlasting indikken.

De ontlasting komt met een pouch wel vaker: vijf tot zes keer overdag en vaak ook nog een keer ’s nachts.

Wat is het doel van mijn behandeling?

De behandeling van IBD gaat volgens landelijke richtlijnen. Deze richtlijnen zijn gebaseerd op actuele wetenschappelijke kennis en de mening van deskundigen. Door de komst van nieuwe medicijnen is het behandeldoel van de laatste jaren steeds meer aangepast.
Op dit moment streven we met de behandeling naar genezing van het slijmvlies en een normale levenskwaliteit. Dit houdt in dat er geen ontsteking meer is en daardoor zijn er meetal ook geen klachten meer.
Helaas lukt volledige genezing vaak niet. Meestal blijft er littekenweefsel achter en zweertjes genezen niet altijd. 
Het doel van de behandeling verschilt bij iedereen. Het hangt af van de plaats van de ontsteking, de ernst van de ontsteking en de klachten. Het is belangrijk om snel na de diagnose ervoor te zorgen dat de darmwand geneest. Ook om complicaties op langere termijn te voorkomen.

Persoonlijke doelen

Naast het behandeldoel van de MDL-arts kunt u ook persoonlijke doelen hebben waar u aan wilt werken. Ook al is de ziekte goed onder controle en de ontsteking rustig, kunnen er toch nog wel klachten blijven bestaan. Bijvoorbeeld vermoeidheid, acceptatieproblemen, onzekerheid, schaamte, buikpijnklachten, gewichtsproblemen, het niet kunnen stoppen met roken.
Om deze klachten en problemen aan te pakken, stellen we samen met u persoonlijke doelen op. We gebruiken hiervoor de IBD-coach. Zo zijn uw doelen helder voor u en uw behandelaar. In de contactmomenten op de polikliniek bespreken we deze doelen.

We zien u als actieve zelfmanager, die zelf de regie bij uw behandeling in handen heeft.