Screening op verwijding van de hersenbloedvaten bij patiënten met cystenieren (ADPKD) Screening op verwijding van de hersenbloedvaten bij patiënten met cystenieren (ADPKD)

Waarom krijgt u deze folder?

Uit onderzoek blijkt dat mensen met cystenieren meer kans hebben op een aneurysma. Een aneurysma is een uitstulping van een slagader in de hersenen. Als een aneurysma gaat bloeden, ontstaat een hersenbloeding. Met de informatie in deze folder kunt u beslissen of u een scan wilt laten maken van uw hersenen. Om zo te onderzoeken of u een aneurysma heeft.

Hoe groot is de kans op een aneurysma?

Van de mensen zonder cystenieren, heeft ongeveer 3% een aneurysma als zij 50 jaar of ouder zijn. Dus 3 van elke 100 mensen. Bij mensen met cystenieren ligt dit aantal op 10% als zij 50 jaar of ouder zijn. Dus 10 van elke 100 mensen. Als één van uw familieleden met cystenieren ook een hersenaneurysma heeft, dan neemt kans toe tot meer dan 20% (20 van de 100 mensen).

Kan ik merken dat ik een aneurysma heb?

Mensen merken meestal niet dat zij een aneurysma in de hersenen hebben. Het geeft maar zelden klachten. Maar een aneurysma kan wel steeds groter worden en uiteindelijk gaan bloeden. Dan ontstaat een hersenbloeding. Een hersenbloeding kan worden voorkomen door een aneurysma op tijd op te sporen en te behandelen. Daarom worden met u de voor- en nadelen besproken van de onderzoeken of u een aneurysma heeft.

Wat zijn de voor- en nadelen van screening?

Het belangrijkste voordeel van het maken van een scan, is dat een hersenaneurysma op tijd opgespoord en behandeld kan worden.

Maar er zijn ook een aantal nadelen aan deze screening:

• Vaak is het niet mogelijk of (nog) niet nodig om het aneurysma te behandelen. De risico's van de ingreep zijn dan groter dan het risico dat het aneurysma barst. U weet dan dat u een aneurysma heeft, waar we nu nog niets aan hoeven te doen. Dit kan u onzeker maken en zorgen voor gepieker over uw gezondheid.
• Helaas biedt screening geen volledige zekerheid. U kunt alsnog een hersenbloeding krijgen, ondanks screening.
• Als we een aneurysma vinden, heeft dit gevolgen voor patiënten die een groot rijbewijs nodig hebben voor hun beroep (groep 2, rijbewijzen van de categorieën C en D). Deze patiënten mogen hun beroep alleen blijven uitoefenen als het aneurysma kleiner is dan 10 millimeter. Als het aneurysma groter is, moet deze eerst behandeld worden. Bij kleinere aneurysma moet u zich elke 3 jaar laten keuren door een neuroloog. Dit is verplicht om uw rijbewijs te mogen houden.
• Tijdens een scan kunnen we ook aandoeningen vinden waar we niet naar zoeken. Het kan zijn dat we dan meer onderzoek willen doen om te zien wat er aan de hand is.

Hoe verloopt de screening?

Als u zich wilt laten screenen, wordt u verwezen naar de neuroloog. Dit is een specialist op het gebied van de hersenen. Hij of zij vertelt u wat de voor- en nadelen van de screening zijn. Samen bespreekt u wat dat voor u betekent en wat u zelf wilt. Daarna kunt u samen met uw arts beslissen of u wel of geen scan wilt.
Als u een scan wilt, dan is dat meestal een MRI-scan. Daarmee kunnen we de bloedvaten in de hersenen goed zien. Dit onderzoek duurt ongeveer 30 minuten. Na het onderzoek belt de neuroloog u voor de uitslag. Of u krijgt de uitslag tijdens een afspraak.

Wat gebeurt er als er geen aneurysma wordt gevonden?

Als we geen aneurysma zien op de scan, dan maken we na ongeveer 5 jaar een nieuwe scan. U kunt voor het plannen van die afspraak zelf contact opnemen.

Wat gebeurt er als er wel aneurysma wordt gevonden?

Als we wel een aneurysma bij u vinden, bespreekt de neuroloog de vervolgstappen met u. Uw neuroloog maakt een behandelplan voor u. Dit doet hij of zij samen met andere in aneurysma gespecialiseerde zorgverleners.
De behandeling is afhankelijk van de plek en grootte van het aneurysma. Om het aneurysma onschadelijk te maken, zijn er 2 manieren:

1. Clipping
   Er wordt een klemmetje op de basis van het aneurysma geplaatst. Voor het plaatsen van het klemmetje moet de schedel opengemaakt worden.
2. Coiling
   Via het bloedvat wordt het aneurysma dichtgestopt met behulp van flexibele platina spiraaltjes (coils).

Beide behandelingen vinden plaats onder narcose. Rond de operatie verblijft u op de afdeling neurologie.

Wanneer wordt er gekozen voor clipping of coiling?

De keuze van de behandeling, clippen of coilen, is van verschillende factoren afhankelijk. Uw neuroloog bespreekt dit met u.
Vaak is het ook niet nodig om een gevonden aneurysma meteen te behandelen. Soms zijn de risico’s van het clippen of coilen groter dan de kans op het knappen van het aneurysma. Vaak is er dan wel extra controle nodig. Uw neuroloog bespreekt met u hoe vaak dit nodig is.

Wat moet ik doen als ik mij wil laten screenen?

Dan kunt u dat aangeven bij uw volgende afspraak. We zorgen er dan voor dat u een afspraak krijgt met een van onze neurologen.

Wilt u meer weten over een aneurysma?

Kijk voor meer informatie over aneurysma van de hersenbloedvaten op:

• Nederlandse vereniging voor neurochirurgie; ‘Aneurysma (bloedvatmisvorming)’
• Thuisarts.nl ‘In mijn familie zijn mensen met zwakke plekken in de bloedvaten (aneurysma’s) of bloedingen in het hoofd’

Kijk voor meer informatie over cystenieren op:

• Site van het Universitair Medisch Centrum Groningen, een expertisecentrum voor cystenieren 
• Nieren.nl; Cystenieren

Contact

Heeft u nog vragen, dan kunt u dat aangeven bij uw volgende afspraak.
Bij vragen die niet kunnen wachten kunt u bellen met:

Polikliniek nierziekten

088 624 55 44 (bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur)