Contact
  1. 8683-Wekedelentumoren (PID): H5 Omgaan met kanker en aanvullende informatie

In dit hoofdstuk vindt u aanvullende informatie op het gebied van weke delen kanker. Onderwerpen als seksualiteit, emoties, vermoeidheid, voeding, werkhervatting en revalidatie komen aan bod. Daarnaast vindt u informatie over betrouwbare websites, patiëntenvereniging, kinderen en over inloophuizen.

Omgaan met kanker

Tijdens en na de behandeling voor kanker kunt u last hebben van vermoeidheid, slecht slapen, pijn, misselijkheid, stress, angst, depressie of concentratieproblemen. Of u klachten heeft en hoe erg deze klachten zijn, hangt af van het type behandeling dat u gehad heeft en hoe de behandeling is verlopen. Daarnaast is het heel persoonlijk. De ene patiënt ervaart na afloop meer klachten dan de andere patiënt.
Hieronder bespreken we een aantal veelvoorkomende klachten en wat ons advies hierbij is.

Emoties

Zowel de ziekte als de behandelingen kunnen stress of angst veroorzaken. Dit geeft allerlei emoties bij u en uw naasten. Er is geen pasklaar antwoord te geven op de vraag hoe u het beste met kanker kunt leven. Iedereen is anders en elke situatie is anders. Probeer aan te geven wat voor u belangrijk is in deze periode. Als u zelf open bent over uw situatie, helpt u anderen mogelijk over een drempel heen. Praten kan u en uw naasten helpen bij het verwerken. Hiernaast kan meditatie, yoga en/of mindfullness angstklachten helpen verminderen.
U kunt hiervoor terecht bij Nazorgcentrum IntermeZZo. Er kunnen ook andere centra zijn die dit specifiek voor mensen met of na kanker bieden dichter bij uw huis.
Soms komen mensen in uw omgeving met advies, vaak goed bedoeld. Bedenk dat behandelingen tegen kanker steeds meer op de individuele persoon zijn toegesneden. Dezelfde behandelingen kunnen door verschillende mensen ook heel verschillend worden ervaren. Vraag bij twijfel aan uw behandelaar(s) wat in uw situatie wel of niet van toepassing is.

Vermoeidheid

Uw ziekte en de behandeling kunnen gevolgen hebben voor uw dagelijks leven en activiteiten. U kunt tijdens en na de behandeling last hebben van vermoeidheid en/of problemen met uw concentratie of geheugen (cognitieve problemen). Hoe erg de klachten zijn en hoelang ze duren, verschilt sterk van persoon tot persoon.

Tips:

  • Bekijk goed welke werkzaamheden u aankunt en in welk tempo. Probeer balans te vinden tussen activiteit en rust.
  • Houd een regelmatig slaap- en waakritme aan.
  • Beweeg dagelijks een uur. Dit is belangrijk om uw conditie op peil te houden tijdens de behandeling en bevordert het herstel na de behandeling. Wandelen en fietsen zijn daarvoor prima.
  • Binnen Isala kunt u tijdens uw behandeling actief werken aan het in stand houden van uw lichamelijke conditie. ‘Fysiek fit bij kanker’ is een oefenprogramma onder begeleiding van gespecialiseerde fysiotherapeuten. Als u deelneemt aan dit programma sport u gedurende twaalf weken twee keer per week een uur. Meer informatie hierover vindt u in de folder ‘Fysiek fit bij kanker’.
  • De regieverpleegkundige kan u aanmelden. Zij kan u ook doorverwijzen naar beweegprogramma's buiten Isala.
  • Ook via de organisatie Tegenkracht kunt u sporten onder begeleiding bij kanker. Informeer bij uw zorgverzekeraar naar mogelijkheden voor vergoeding.
  • Bij aanhoudende ernstige vermoeidheidsklachten wordt ook internettherapie 'Minder moe bij kanker' aangeboden door het Helen Dowling Instituut.
  • Ook bij vermoeidheid kan yoga, mindfullness, meditatie en ontspanning helpen. Kijk op de website van IntermeZZo of bij een yoga/meditatiecentrum bij u in de buurt voor de mogelijkheden.
  • U kunt ook gebruik maken van de app: Untire - vermoeidheid bij kanker. Download de app via de playstore voor Android  of via de Appstore van Apple

Integratieve poli

Op het spreekuur van deze nieuwe polikliniek kunnen patiënten terecht die een oncologische behandeling hebben ondergaan en vragen hebben rond aanvullende zorg buiten het ziekenhuis. Bijvoorbeeld over voedingssupplementen, yoga, acupunctuur, wietolie of leefstijl.

Verwijzen

De polikliniek is er voor oncologische patiënten. ‘Mensen kunnen zich via hun regieverpleegkundige of behandelaar laten doorverwijzen naar de polikliniek Integratieve zorg. Tijdens een drie kwartier durende afspraak kijken we samen met de patiënt welke klachten zij hebben en wat zij aan hun leefstijl kunnen doen om deze te verbeteren. Belangrijk is daarbij dat we geen belerende rol hebben, het gaat om stappen die voor patiënten zelf haalbaar en passend zijn. Daarnaast kijken we bij welke aanvullende zorg zij mogelijk baat kunnen hebben. Naar die aanvullende zorg verwijzen we zo nodig door, bijvoorbeeld in nazorgcentrum IntermeZZo met wie we samenwerken.’

Seksualiteit

Patiënten die behandeld zijn of worden voor kanker kunnen problemen ervaren met intimiteit en seksualiteit. Een afname of verlies van seksueel verlangen kan voorkomen. Patiënten ervaren hun lichaam vaak anders na een operatie, bestraling of behandeling met chemotherapie. De behandelingen kunnen vragen om een periode van gewenning en vertrouwd raken, zowel voor degene die het heeft ondergaan als voor de partner.
Ook klachten als vermoeidheid kan indirect invloed op het seksueel functioneren. Het kan tijd kosten voor er weer aandacht binnen de relatie is voor seksualiteit. Gun uzelf en elkaar die tijd. Het is niet altijd gemakkelijk om hierover te praten. Toch kan het helpen om elkaar te vertellen wat u vindt en wat u voelt en waar u behoefte aan heeft of onzeker over bent. Zo kan een sfeer ontstaan van vertrouwen en het samen zoeken naar nieuwe mogelijkheden. Seksuele veranderingen kunnen soms zo diep ingrijpen dat hulp van anderen gewenst is om hier samen mee te kunnen omgaan. U kunt steun vragen aan lotgenoten, uw arts, regieverpleegkundige, een seksuoloog of een psycholoog.

Voeding en kanker

Op de website worden vragen beantwoord over voeding en de preventie van kanker, voeding rondom de behandeling van kanker en voeding ná de behandeling van kanker.

Revalidatie tijdens en na kanker

De diagnose kanker kan ervoor zorgen dat lichamelijke of psychische klachten ontstaan en dat u problemen ervaart met het uitvoeren van werk en hobby’s. U kunt onder deskundige begeleiding (weer) herstellen van klachten tijdens en/of na een behandeling van kanker. Binnen het oncologisch revalidatieprogramma inventariseert de revalidatiearts of verpleegkundig specialist samen met u welke problemen u heeft en op welke wijze de revalidatie ingezet kan worden. De regieverpleegkundige kan u hierover informeren.

Ondersteuningsconsulent

Uit onderzoek blijkt dat mensen die leven met of na kanker vaak ingrijpende, soms blijvende gevolgen van hun ziekte en behandeling ervaren. Om die groep mensen en hun naasten te helpen, biedt Isala Oncologisch centrum de ondersteuningsconsulent. Een ondersteuningsconsulent is een ervaren oncologieverpleegkundige die in Nazorgcentrum IntermeZZo met de patiënt en zijn naaste(n) bespreekt wat het betekent om te leven met kanker.
In het gesprek gaat het over alle niet-medische zaken; de gevolgen van de ziekte en de behandeling voor het dagelijks leven. Denk aan vermoeidheid, emoties, relaties, seksualiteit en werk. U leest meer informatie in de folder ‘Uw afspraak bij de ondersteuningsconsulent’ of informeer bij uw regieverpleegkundige.

Organisaties

Stichting Allochtonen en Kanker

Stichting Allochtonen en Kanker is een patiëntenorganisatie die zich inzet voor de belangen van allochtone kankerpatiënten en hun families. Zij organiseert op verschillende plekken in het land (inloop)spreekuren.
www.sgan.nl

KWF Kankerbestrijding

KWF Kankerbestrijding zet zich in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, patiëntenondersteuning en fondsenwerving. Via de website kunt u ook folders bestellen over de verschillende soorten kanker, de behandelingen en algemene onderwerpen.
(0800) 022 66 22
www.kwf.nl

Kanker.nl

Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, de Integrale Kankercentra Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK). Deze drie grote organisaties op het gebied van kanker bieden één platform waar mensen met kanker en hun naasten betrouwbare medische en gezondheidsinformatie kunnen vinden en ervaringskennis over kanker kunnen uitwisselen.
(020) 215 98 80
www.kanker.nl

Jongeren met kanker

Als je jong bent en te horen krijgt dat je kanker hebt, heb je andere vragen dan ouderen. Bijvoorbeeld over verzekeringen, hypotheken, werk, opleiding, seksualiteit en relaties. Je hebt andere zorg en ondersteuning nodig, die past bij de fase in jouw leven. Isala Oncologisch centrum geeft speciale begeleiding aan jongvolwassenen tussen de 18 en 35 jaar. Dit doet Isala samen met het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk en patiëntenvereniging Jongeren en Kanker. We noemen dit AYA-zorg.

Jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) kunnen ook aansluiten bij een AYA-community of een AYA-lounge. Meer informatie over de mogelijkheden staat in de folder Jong en kanker op de website van Isala. Ook vind je meer informatie op de websites www.ayazorgnetwerk.nl en www.jongerenenkanker.nl.

Kanker in het gezin

Als u te horen krijgt dat u kanker heeft, is dat in eerste instantie erg ingrijpend voor uzelf. Maar het is ook ingrijpend voor de andere leden in uw gezin. Hoe praat je met elkaar over wat er aan de hand is? Hoe vertelt u het bijvoorbeeld aan uw kinderen?

De mogelijkheden voor begeleiding hierbij, hebben wij voor u op een rij gezet in de folder Omgaan met kanker in het gezin. In de folder staat ook een lijst met websites en boeken, zowel voor volwassenen als voor kinderen. En natuurlijk kunt u met uw vragen terecht bij uw arts of regieverpleegkundige. U vindt de folder op de website van Isala.

Nazorgcentrum IntermeZZo in Zwolle ligt op loopafstand van Isala ziekenhuis. Hier kunt u als ouder ook terecht voor begeleiding of informatie. Voor kinderen is er een apart kinderprogramma: KindermeZZo. Meer informatie vindt u ook op de websites www.intermezzo-zwolle.nl en www.kindermezzo.nl.

Centra voor mensen met en na kanker

Centra voor mensen met en na kanker bieden een plek waar mensen tijdens en na een behandeling terecht kunnen voor een luisterend oor van een getrainde vrijwilliger. Inloophuizen organiseren ook lezingen en lotgenotencontact. Ook kunt u er terecht voor activiteiten, bijvoorbeeld op het gebied van yoga, massage, ontspanning en creativiteit.

IntermeZZo

Dokter van Thienenweg 1A
8025 AL Zwolle
IntermeZZo is iedere werkdag geopend van 10.00 tot 16.00 uur.
(06) 537 671 45
www.intermezzo-zwolle.nl
info@intermezzo-zwolle.nl

Stichting Vechtgenoten

Beerzerweg 5D
7731 PA Ommen
(0592) 45 57 67 of (06) 39 03 22 63
www.vechtgenoten.nl
vechtgenoten@live.nl

De Zonnesteen

Van Galenstraat 40
8051 VC Hattem
(06) 12 18 81 46
www.inloophuisdezonnesteen.nl
info@inloophuisdezonnesteen.nl

Zoek een centrum

Nederland telt een kleine 80 centra waar mensen met kanker, hun naasten en hun nabestaanden terecht kunnen voor psychosociale oncologische zorg. Bezoek de website www.ipso.nl voor een overzicht van alle centra.

Overig

Vervoersvergoeding

Om te weten of en hoe u voor een vervoersvergoeding in aanmerking komt, kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar. In de basisverzekering is een regeling opgenomen voor vergoeding van kosten voor chemotherapie en radiotherapie. Jaarlijks wordt een eigen bijdrage vastgesteld.

Werk

Of u tijdens de behandeling kunt werken en/of wanneer u uw werk na de behandelingen weer kunt oppakken, is van vele factoren afhankelijk. Ieder mens is anders en uw herstel hangt nauw samen met de gevolgen van de ziekte en van de behandeling. Het is altijd aan te raden om het werk in een rustig tempo op te bouwen. Maak heldere afspraken met uw leidinggevende en/of bedrijfsarts.

Verzekeringen

Op de website kanker.nl en de website van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten Organisaties (NFK) vindt u informatie over het onderwerp kanker en verzekeringen. U vindt daar onder andere de keuzehulp zorgverzekering en tips voor het afsluiten van een levensverzekering.

Helpdesk Gezondheid, werk en verzekeringen

De mensen die hier werken kennen de regels rond werk en verzekeringen die in relatie staan tot een gezondheidsvraag. Ook als u meer wilt weten over een probleem bij het afsluiten van verzekeringen kunt u terecht bij de Helpdesk Gezondheid, Werk en Verzekeringen.
(020) 48 00 300 (bereikbaar op maandag tot en met vrijdag van 12.00 - 20.00 uur).

Lotgenotencontact

Soms kan lotgenotencontact helpen om de ziekte te verwerken of om beter met de restverschijnselen om te gaan. Voor meer informatie kunt u terecht bij:

Patiëntenplatform Sarcomen

Het Patiëntenplatform Sarcomen biedt informatie over botsarcomen, wekedelensarcomen, gastro-intestinale stromale tumor (GIST) en borderlinetumoren. Ze richt zich op Nederlandstalige patiënten in Nederland en België. Het Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op patiënten, naasten, belangstellenden en op professionals (www.patientenplatformsarcomen.nl).

 

Laatst gewijzigd 15 maart 2024 / 8683 / P