Hoofdpijn zo erg dat hij het uitschreeuwt van de pijn. Misselijkheid en overgeven. Een gevoel van wanhoop: ‘Ik kán niet meer!’. Wanneer Mees (11) migraine heeft, heeft hij vaak uren last van deze klachten. Medicijnen zorgen ervoor dat hij er vaak maar kort last van heeft. Dit neemt niet weg dat de migraine een grote impact heeft op zijn leven.
De eerste keer dat Mees een migraineaanval kreeg, was hij 6 jaar oud. Daarna kreeg hij het vaak. Zijn ouders herkenden de symptomen. Ook zijn oma, oom en vader hebben namelijk ook wel eens migraine. Maar Mees heeft het heel vaak, soms meerdere keren in de week. Dus gingen we naar de huisarts', vertelt Renate (39), de moeder van Mees. ‘Die verwees ons door naar Isala vanwege de hoeveelheid aanvallen.’
Supermiddel
De kinderarts schreef Mees in eerste instantie de pijnstiller diclofenac voor, maar dat hielp niet. Een paar maanden later schreef de neuroloog sumatriptan in de vorm van neusspray voor. Triptanen zijn pijnstillers die zijn ontwikkeld met het oog op migraine. Mees herinnert zich nog goed de eerste keer dat hij het medicijn nam vanwege een migraineaanval. ‘Ik ging daarna naar mijn kamer om in het donker te liggen, maar na een half uur ging ik weer uit bed. Ik voelde me alweer stukken beter. “Dit is een supermiddel!”, riep ik uit.’ Renate herinnert zich dat ook nog goed: ‘Zó blij was hij.’
Begrijpelijk, want leven met migraine is heel lastig. De hoofdpijn en misselijkheid die ermee gepaard gaan, maken dat je niks meer kunt en de behoefte hebt aan een stille, donkere kamer. Mees heeft meegemaakt dat migraine een familiedag in het pretpark verpestte. Of dat hij een verjaardagsfeestje moest missen. En regelmatig moet hij worden opgehaald van school.
Onzeker
Het medicijn is dus een flinke stap voorwaarts, al komt het voor dat het minder goed werkt. ‘Af en toe heeft hij nog aanvallen die langer duren en heel heftig zijn’, vertelt Renate. ‘Op die momenten moet hij overgeven en schreeuwt hij dat hij het niet meer volhoudt. Hij trekt aan zijn haren of knijpt hij in zijn armen om maar een andere pijn te voelen.’
Zelfs al slaat de medicatie goed aan, dan kan migraine een leuke dag verpesten. Want zodra een migraineaanval begint, moet hij simpelweg stoppen met waar hij mee bezig is en een stille en donkere ruimte opzoeken. Maar meestal is hij na 10 minuten tot een half uur weer opgeknapt. 'Daarna voel ik me weer goed om weer dingen te doen', vertelt Mees.
Zijn migraine maakt hoe dan ook elke dag onvoorspelbaar. Binnenkort gaat Mees met zijn oom en tante op stap. Dat is spannend, vertelt Renate. ‘Want wat als hij dan migraine krijgt? Vindt hij dan genoeg rust?’
Leefstijl
Mees hoopt dat er ooit een medicijn komt dat migraine voorkomt. Tot die tijd probeert hij de hoeveelheid migraines te verminderen door uit te vinden wat een aanval bij hem triggert. Maar daar heeft hij nog geen antwoord op.
Renate: ‘In het begin hield ik een migraineapp bij. Daarin zette ik alles: wat hij had gegeten, wat voor activiteiten hij had gedaan, hoe laat hij naar bed ging. Maar dat leverde niets op waarvan we konden zeggen: dát is de trigger. En dat weten we nog steeds niet. Maar we zorgen er wel voor dat hij op tijd naar bed gaat, dat hij niet te veel op zijn scherm zit en dat hij gezond eet. En we praten vaak over hoe zijn dag was. Zijn er misschien spanningen? We voorkomen zo dat de emmer misschien overloopt.’
Tijdens het gesprek neemt Mees regelmatig een slok water uit een grote fles – voldoende water drinken kan ook helpen tegen hoofdpijn. Hij vertelt dat hij op school een werkstuk heeft gemaakt over migraine. Hierdoor leerde hij ook weer nieuwe dingen over wat een migraineaanval kan uitlokken. Zoals fel licht van buiten. ‘Ik zat op school vaak met mijn gezicht richting het raam, maar nu ik het weet, zit ik altijd met mijn rug naar het raam.’
Tips
Al is bij Mees niet bekend wat bij hem migraine triggert, volgens Renate is het wel goed dat hij voldoende structuur en regelmaat heeft in zijn leven. Ze geeft ouders van kinderen die migraine hebben dan ook deze tip. ‘Op tijd naar bed, voldoende rust laten nemen. Maar praat ook over wat het met je doet als je je kind zoveel pijn ziet lijden. Dat gaat echt door merg en been. En ook: vergeet je andere kinderen niet. De zus van Mees snapt wat migraine inhoudt en heeft het met Mees te doen als hij migraine heeft. Maar voor haar betekent het soms ook dat een dagje weg niet door kan gaan. Voor een broertje of zusje is het ook heel vervelend, dus heb daar aandacht voor.’
Mees zelf heeft een tip voor kinderen die een vriend(in) of klasgenoot hebben die wel eens migraine heeft. ‘Vraag dan niet wat er is, of hij zich wel goed voelt. Het is goed bedoeld, maar je wilt juist stilte en rust en niet praten.’
Migrainemiddag
Op woensdagmiddag 9 oktober is er een interactieve informatiemiddag voor kinderen en jongeren die last hebben van hoofdpijn (migraine) en hun ouders. De middag is ook interessant voor bijvoorbeeld leerkrachten en jeugdhulpverleners. Er zijn interessante workshops, leuke activiteiten en volop gelegenheid om ervaringen te delen. Kijk hier voor meer informatie.