Contact
  1. Thuis inslapen, in het ziekenhuis sterven en organen doneren

Stel je hebt een neurologische aandoening en je weet dat je over een paar jaar bijna niets meer kunt. Het einde wil je niet afwachten je gaat daarom in gesprek met je huisarts over euthanasie. Nog één wens heb je: het doneren van je organen. Maar je wilt niet overlijden in het ziekenhuis. Het is de wens van Peter die hij in 2014 voorlegde aan zijn huisarts Han Mulder in Dalfsen.

Han Mulder en Hans Sonneveld

“Dat moet kunnen”, was de eerste gedachte van Han. ‘Je kon al wel kiezen voor orgaandonatie na euthanasie, maar dan moet je als patiënt naar het ziekenhuis komen om daar te sterven. Dat willen de meeste mensen niet. Mensen willen sterven in privacy, met familie en goede vrienden om zich heen. Daarom zien zij vaak uiteindelijk dan toch af van donatie.’ Han zocht contact met Hans Sonneveld, anesthesioloog/ intensivist in Isala. Hans: ‘Mijn eerste gedachte was “dat kan niet”. Je moet als arts immers vlak voordat je de injectie toedient vragen of jouw patiënt er nog steeds achter staat en het zeker weet. Toen dacht ik: misschien kun je die vraag eerder stellen. Zo zijn Han en ik samen gaan uitzoeken hoe wij de wens van Peter in vervulling konden laten gaan.’

Veel voorbereiding

Omdat dit nog nooit ergens ter wereld was gedaan, vergde het heel veel voorbereiding. Hans: ‘Wij wilden uiterst zorgvuldig zijn en hebben overal advies gevraagd. Aan medisch ethische toetsingscommissies, collega’s, justitie, Expertisecentrum Euthanasie, Nederlandse Transplantatie Stichting enzovoort. Hoe konden wij dit zorgvuldig doen? Je steekt je nek uit en dat deden wij omdat wij het konden verantwoorden. Maar wat als achteraf zou worden geoordeeld dat de procedure niet zorgvuldig was? Dat maakte dat het ook spannend was.’

Patiënt beschermen

Han: ‘In het bijzijn van zijn familie heb ik Peter een slaapmiddel gegeven. Voordat ik dat middel gaf, heb ik nog een keer gevraagd of hij het echt wilde. Toen het antwoord bevestigend was, gleed hij, na toediening, rustig weg in de armen van zijn moeder.’ Hans: ‘Ik stond buiten het zicht te wachten bij de ambulance die Peter naar Isala zou brengen. Na een berichtje van Han ben ik naar binnengegaan en heb ik Peter onder narcose gebracht. Wat voor mij ontzettend belangrijk is, is dat de patiënt niets merkt. Met alleen het slaapmiddel zou hij - voor ons onmerkbaar - toch iets mee kunnen krijgen. Dat wilde ik niet en ik had Peter beloofd dat dit niet zou gebeuren. Naast het beschermen van de patiënt, wil ik ook de organen beschermen. Als iemand diep in slaap is gebracht, kun je problemen krijgen met de luchtwegen. Die houd je door te gaan beademen open zodat de organen voldoende zuurstof krijgen. Bovendien heb ik medicatie bij me in de ambulance, voor het geval iets niet goed gaat.’

Verantwoordelijkheid

Han, de huisarts, gaat mee in de ambulance. ‘Ik blijf verantwoordelijk voor de euthanasie vragende patiënt; van het begin tot het einde van de euthanasieprocedure. Met andere woorden van het in slaap vallen tot de vaststelling van de dood. Het is mijn verantwoordelijkheid om het leven van de patiënt uiteindelijk op een goede wijze te beëindigen. De verantwoordelijkheid van Hans is het in stand houden van het leven van de patiënt tijdens het transport.’ Na nog een aantal onderzoeken diende Han, zoals staat in de euthanasie richtlijn, Peter het diepe comamiddel thiopenthal en vervolgens een spierverslapper toe waarna Peter overleed. Na vijf minuten hartstilstand werd hij officieel dood verklaard en werd Peter naar de OK gebracht voor orgaandonatie.

Patiëntbelang op één

Orgaandonatie op deze manier is radicaal anders dan de bekende manier. Hans: ‘Dan ligt een patiënt buiten bewustzijn op de IC na een hersenbloeding of een ongeluk en heb je als dokter het gesprek met de familie. In het donatieregister lees je wat de wens van de patiënt is en dat bespreek ik met de familie en/of de partner. Het transplantatie belang krijgt dan een rol in de levenseinde-zorg. De patiënt kan zelf op dat moment hierover niets meer zeggen. Wanneer een patiënt bij volle bewustzijn zelf aangeeft dat hij na euthanasie wil doneren, staat het patiëntbelang op één.’ Han: ‘Wij volgen de wens van de patiënt. Zijn belang staat voorop en het mag geen belasting voor hem zijn. Ik breng zelf het onderwerp ter sprake wanneer de euthanasie nog niet actueel is, bijvoorbeeld in een levenseindegesprek. Begint iemand op het moment dat de euthanasievraag actueel is er zelf over, dan vraag ik onder welke voorwaarden iemand zou willen doneren. Wil iemand de belasting van sommige onderzoeken niet, dan gebeurt dat ook niet. Als daardoor een bepaald orgaan niet gebruikt kan worden, is dat zo.’ Hans: ‘Het is namelijk nog al wat om van patiënten te vragen om een paar weken voor de euthanasie naar het ziekenhuis te komen voor onderzoek. Onderzoeken die je niet doet voor jezelf maar voor de ontvanger van je organen. Als dat niet perse nodig is, stellen we het ook niet voor.’

Beide artsen benadrukken dat de patiënt nooit druk mag ervaren. ‘De patiënt is op een zeer kwetsbaar moment in zijn leven’, zegt Han. ‘Daarom zal ik zelf niet over orgaandonatie beginnen wanneer een patiënt bij mij komt om af te stemmen dat hij binnenkort euthanasie wil. Dat moet iemand dan zelf te sprake brengen.’

Medische richtlijnen

Na Peter duurde het vijf jaar voordat weer iemand op dezelfde manier kon sterven en zijn organen kon doneren. Hans: ‘Peter was de eerste. Wij zochten uit, hoe dat zorgvuldig kon. Nu moesten er medische richtlijnen op papier worden gezet.’ Sinds februari dit jaar is de ODEH (Organ Donation Euthanasia from Home) procedure als duidelijke optie toegevoegd aan de ODE (Organ Donation Euthanasia) richtlijn. Deze bestaat sinds 2017. Het doel is om ook van de ODEH procedure een officiële richtlijn te maken. Inmiddels zijn er in Nederland vier ODEH procedures geweest. Hans: ‘In Isala twee en de tweede keer was een stuk minder spannend. Wij wisten dat wij het zorgvuldig deden volgens een uitgewerkt Isala protocol.’

Impact op wachtlijsten

Stel, deze manier van orgaandonatie krijgt meer bekendheid en meer huisartsen en anesthesiologen hebben kennis en vertrouwen om het zo te doen. Wat betekent dat dan voor de wachtlijsten van mensen die wachten op een nieuw orgaan? ‘Het heeft zeker impact’, erkent Hans. ‘Gemiddeld krijgen in Nederland 7500 mensen per jaar euthanasie. Ongeveer tien procent van deze mensen zouden na overlijden organen kunnen doneren. Wie kanker heeft, kan bijvoorbeeld niet doneren omdat er het risico is dat je kankercellen mee transplanteert. Patiënten met een hartaandoening of een neurologische ziekte zoals Parkinson of ALS kunnen wel doneren. Tot nu toe doneerden ongeveer 12 patiënten per jaar organen na euthanasie. Als 25 patiënten beslissen om te doneren, dan heeft dat effect op de wachtlijsten van patiënten die wachten op een orgaantransplantatie.’ ‘Maar, dat is dus niet ons eerste doel’, benadrukt Han nogmaals. ‘Wij doen dit wanneer een patiënt dit wenst. Zijn belang staat hierin voorop. Net zoals bij Peter waar het allemaal mee begon. Dit staat ook in de richtlijnen die wij hebben opgesteld.’

Inmiddels is er een internationale comprehensive review van de hand van Han Mulder en Hans Sonneveld verschenen in het medische blad AJT. Dit naar aanleiding van een internationale conferentie die zij vorig jaar hebben georganiseerd met collega’s uit alle landen waar ODE/ODEH mogelijk is. Dat zijn acht landen waarvan vier ODE hebben geïmplementeerd. Tot 2021 werd ODE 286 keer uitgevoerd in Canada, Nederland, Spanje en België. Waaronder acht maal ODE gestart vanuit huis (ODEH). Dit terwijl euthanasie 17.217 keer werd uitgevoerd (2020) in de acht landen waar ODE mogelijk is. Tot en met 2021 hebben 837 patiënten ( 14% van de ontvangers van DCDD-donoren), organen afkomstig van ODE ontvangen.