Contact
  1. 'Wij bieden een luisterend oor'

Schuifelende pasjes, maskergelaat, zachte spraak, voorover gebogen houding, toename van speekselvloed en soms hevig trillende ledematen; een greep uit de meest kenmerkende symptomen die bij de ziekte van Parkinson horen. Nog steeds bestaat er geen genezing voor deze complexe ziekte waar soms moeilijk mee is om te gaan. In Isala staan gespecialiseerde Parkinsonverpleegkundigen de patiënt bij in hun ziekteproces.

Parkinsonverpleegkundigen Ester van der Weide en Marian Scholing

De ziekte

Bij de ziekte van Parkinson ontstaat in de hersenen een tekort aan de neurotransmitter dopamine. Cellen die dopamine produceren, sterven langzaam af. Deze cellen bevinden zich vooral in een bepaald gedeelte van de hersenen, de substantia nigra. Door het dopaminetekort wordt de aansturing van bewegingen aangetast, waardoor mensen onder meer trager bewegen of trillingen krijgen. ‘Aan dat laatste symptoom wordt meestal als eerste gedacht bij de ziekte van Parkinson’, vertelt verpleegkundige Marian Scholing. ‘Omdat dit het meest zichtbaar is. Toch heeft lang niet elke patiënt hier last van.’

Het is een van de minder bekende feiten rondom de ziekte. Net als bijvoorbeeld het feit dat ook jonge mensen de ziekte kunnen krijgen, hoewel dit wel minder vaak voorkomt. ‘De symptomen kunnen vooral in het beginstadium van de ziekte soms vaag zijn en worden dan niet gelijk met Parkinson in verband gebracht.

Slaapproblemen, nachtelijke motorische onrust, obstipatie, verminderde reuk; het kan er allemaal bij horen. Toch wel de meest typerende symptomen die zich vaak later openbaren, is het stijver en trager bewegen en denken, vaak in combinatie met een maskergelaat (uitdrukkingsloos gezicht), omdat ook de aangezichtsspieren van het gezicht niet goed meer worden aangestuurd.’

Consult bij opname

Marian werkt sinds 1,5 jaar als Parkinsonverpleegkundige op de polikliniek Neurologie in Isala Zwolle en is collega van Ester, die hier sinds 2010 als Parkinsonverpleegkundige actief is. Dankzij die uitbreiding kunnen zij Parkinsonpatiënten begeleiden en houden zij daarnaast tijd over voor gedegen kennisoverdracht en het bezoeken van Parkinsonpatiënten die in het ziekenhuis opgenomen zijn.

Ester: ‘Het kan heel zinvol zijn dat wij in consult worden gevraagd bij Parkinsonpatiënten die in het ziekenhuis opgenomen zijn. Om te peilen hoe het met iemand gaat, maar ook om te kijken waar eventuele standaard zorg tekortschiet of moet worden aangepast om de symptomen van de ziekte niet te verergeren. Het is bijvoorbeeld heel belangrijk dat patiënten hun medicijnen op nauwgezette tijden innemen en vooral niet tijdens de maaltijd, vanwege de wisselwerking tussen de medicatie en eiwitten. Niet iedere verpleegkundige of arts weet dit.’

Begeleiding

Met gespecialiseerde zorgverleners zoals de neuroloog, verpleegkundig specialist en twee Parkinsonverpleegkundigen, vormt Isala een belangrijke spil in de regio op het gebied van Parkinsonzorg. De begeleiding door één van de Parkinsonverpleegkundigen start nadat de diagnose door de neuroloog is gesteld en loopt door tot het moment van overlijden. Afhankelijk van de zorgvraag en het beloop van de ziekte is er minimaal één keer per jaar contact met de gespecialiseerde verpleegkundige.

Ester: ‘We kijken naar de voortgang van de ziekte en resultaten van de behandeling, we geven voorlichting, leggen desgewenst contact met andere disciplines zoals de fysiotherapeut of logopedist, en bieden niet in de laatste plaats ook een luisterend oor. Het ene moment kunnen mensen met Parkinson prima lopen en de volgende dag gaat het ineens veel slechter. Dat leidt soms tot onbegrip vanuit de omgeving. Die frustraties kunnen weer leiden tot stress, wat de symptomen van de ziekte vaak alleen maar versterkt. Je verhaal kunnen doen bij iemand met kennis over de ziekte, kan soms al een wereld van verschil betekenen.’

Vervolgtherapieën

Wanneer medicatie in de vorm van pillen niet meer voldoende werkt, kunnen de Parkinsonverpleegkundigen ook voorlichting geven over en begeleiding bieden in vervolgbehandelingen. Een voorbeeld hiervan is DBS (deep brain stimulation), waarbij via een hersenoperatie elektroden in het hoofd geplaatst worden die elektrische impulsen geven aan hersengebieden die bewegingen aansturen. ‘De operatie wordt hier niet gedaan maar wij kunnen de stimulator wel uitlezen en waar nodig de instellingen aanpassen. Andere voorbeelden zijn de Apomorfine- en Duodopa-therapie waar wij in kunnen begeleiden. Hierbij krijgt de patiënt continu medicatie toegediend via een pomp.’

Kennis delen

De zorg van de Parkinson-verpleegkundigen beperkt zich niet tot binnen de ziekenhuismuren. Zo is Marian één keer in de maand te vinden in verpleeghuizen Zonnehuis en Zandhove in Zwolle. Op de poliklinieken van Isala in Heerde en Kampen is Ester een keer in de twee maanden het vaste gezicht. Daarnaast is ze ook regio coördinator voor het Parkinson Netwerk en lid van de Landelijke werkgroep. Kennis delen doen beide verpleegkundigen ook bij het Parkinson café, aan verpleegkundigen werkzaam in de thuiszorg en in de vorm van klinische lessen.

De samenwerking met andere disciplines is zeer waardevol. ‘We vragen bijvoorbeeld een ergotherapeut om bij iemand thuis langs te gaan, om te kijken wat de leefomstandigheden zijn en of er aanpassingen moeten komen om het leven makkelijker te maken. Ook het contact met de Parkinson-verpleegkundigen in de thuiszorg zijn een mooie aanvulling. Wij zien natuurlijk niet hoe het patiënten thuis vergaat en soms geven ze bij ons op het spreekuur een sociaal gewenst antwoord of ze hebben zelf niet goed door dat het niet goed gaat. In dat geval kan een thuiszorg verpleegkundige hele nuttige inzichten geven.’

Meer informatie

Beide Parkinsonverpleegkundigen voeren een eigen verpleegkundig spreekuur. Zij zijn aanwezig op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag van 9.00-17.00uur en op woensdag van 9.00-12.00 uur

 Meer weten over Parkinson?

 

 

Voor specifieke vragen aan een afdeling, ga naar de contactpagina. U kunt ook kijken bij de meestgestelde vragen.