Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta

Landelijk expertisecentrum

Als landelijk expertiscentrum voor volwassenen met OI:

• hebben wij een adviesfunctie, zowel voor patiënten en hun omgeving als voor andere zorgverleners;
• onderhouden wij nauwe contacten met andere centra waar behandeling en/of diagnostiek van OI plaatsvindt zoals het VUmc in Amsterdam, het UMCG en het WKZ in Utrecht;
• volgen wij nauwlettend de specifieke (wetenschappelijke) kennis over OI;
• en voeren wij zelf wetenschappelijke studies uit.

Doorverwijzing

U kunt alleen via uw behandelend medisch specialist of uw huisarts worden doorverwezen naar het Expertisecentrum OI. Uw huisarts of specialist kan contact met ons opnemen. Als het expertisecentrum nog geen contact met u heeft opgenomen, kunt u na de verwijzing zelf contact opnemen voor het maken van een afspraak.

Hoe bereidt u zich voor?

Binnen een maand voor uw afspraak ontvangt u thuis een envelop met een aantal documenten. U ontvangt:

• Een overzicht met de tijden van uw afspraken op de dag van uw bezoek.
• 3 toestemmingsverklaringen voor het opvragen van uw medische gegevens en voor het gebruiken van uw medische gegevens voor onderzoek. U kunt deze formulieren in de gefrankeerde antwoordenvelop terugsturen.
• Ook ontvangt u een gesprekskaart.

Naast deze formulieren ontvangt u ook via uw telefoon een vragenlijst. Wij verzoeken u deze voor uw afspraak thuis in te vullen.

Meenemen naar uw eerste afspraak

De volgende zaken neemt u mee:

• De verwijsbrief van uw medisch specialist of huisarts (als wij deze nog niet hebben ontvangen).
  Let op: heeft u zorg nodig die niet onder de basisverzekering valt, dan kan het zijn dat u een deel van de rekening zelf moet betalen, afhankelijk van uw aanvullende verzekering. Voor meer informatie neem contact op met uw zorgverzekeraar.
• Het overzicht met de tijden en locaties van uw afspraken.
• Eventueel de andere formulieren (als u deze nog niet naar ons heeft opgestuurd).
• Uw identiteitsbewijs (identiteitskaart, paspoort of rijbewijs).
• Uw afsprakenoverzicht. Deze heeft u per post ontvangen.

Melden voor uw afspraak

Voor de afspraak in het ziekenhuis meldt u zich met uw identiteitsbewijs (identiteitskaart, paspoort of rijbewijs) bij de Centrale balie.  U krijgt een bon met het schema van de dag.

De tijden of locaties op de bon komen niet altijd overeen met uw afsprakenoverzicht. Daarom is het belangrijk dat u deze meeneemt.

Kunt u niet komen?

Mocht u uw afspraak niet kunnen nakomen, wilt u dan zo snel mogelijk contact met ons opnemen? We hebben namelijk meerdere onderzoeken voor u ingepland. Als u geen gebruik maakt van deze onderzoekstijd, kunnen wij in uw plaats een andere patiënt helpen. Wij verzoeken u om bij afwezigheid dit 4 weken van tevoren bij ons te melden.

Hoe verloopt uw eerste afspraak?

Telefonische afspraak

Een week voor uw bezoek heeft u een telefonische afspraak met de verpleegkundig specialist of physician assistant. Tijdens deze afspraak neemt de zorgverlener een uitgebreide anamnese bij u af. Ook kunt u met elkaar in gesprek over onderwerpen uit de gesprekskaart. Als het nodig is, kan er extra aanvullend onderzoek worden aangevraagd voor uw polibezoek.

In het Expertisecentrum

Tijdens uw eerste bezoek aan het Expertisecentrum OI ziet u een aantal specialisten. U heeft afspraken met o.a. de verpleegkundig specialist / physician assistant, klinisch geneticus, orthopedisch chirurg, internist, revalidatiearts en de ergotherapeut.
Daarnaast kan het zijn dat u afspraken heeft met een specialist uit het zogeheten schaduwteam. Daarover leest u verderop meer.

Ook krijgt u een echo van uw hart en een botdichtheidsmeting. Tijdens de afspraak met de verpleegkundig specialist / physician assistant en klinisch geneticus nemen wij bloed bij u af. Hiermee worden namelijk bloedwaarden bepaald die later op de dag nodig zijn. U hoeft dus niet apart naar het laboratorium voor bloedafname.

Tussendoor heeft u tijd om te rusten in de daarvoor gereserveerde rustruimte. De specialisten bespreken in teamverband hun bevindingen. Het behandeladvies dat hieruit volgt, krijgt u per brief thuisgestuurd.

Met wie krijgt u te maken?

Hieronder stellen we de zorgverleners aan u voor met wie u in ons centrum te maken kunt krijgen.

Gastvrouw / secretaresse

De gastvrouw / secretaresse is uw eerste aanspreekpunt van de dag en blijft dit ook gedurende de dag. Het is belangrijk dat de verschillende afspraken elkaar op tijd opvolgen. Mocht het in de loop van de dag blijken dat dit niet gaat lukken, dan is zij hier ook het eerste aanspreekpunt voor.

Verpleegkundig specialist / physician assistant

De verpleegkundig specialist / physician assistant neemt de eerste anamnese af, bespreekt met u uw vragen en klachten, verricht zo nodig aanvullend lichamelijk onderzoek en zal zo nodig aanvullend onderzoek laten verrichten.
Daarnaast beantwoordt hij uw vragen of verwijst hij u door naar de juiste persoon. In ons centrum heeft de verpleegkundig specialist bovendien een coördinerende functie. Hij zorgt ervoor dat alle zorgverleners goed met elkaar samenwerken zodat de zorg optimaal is.

Orthopedisch chirurg

De orthopedisch chirurg beoordeelt uw röntgenfoto’s en bespreekt met u eventuele klachten met betrekking tot uw houdings- en bewegingsapparaat.

Internist

De internist bespreekt met u de uitslagen van het bloedonderzoek en de botdichtheidsmeting (dexascan).

Revalidatiearts

De revalidatiearts bespreekt met u de beperkingen van OI in uw dagelijks functioneren. Het streven naar zo veel mogelijk zelfredzaamheid is daarbij van belang; hierbij moet uw belastbaarheid goed in het oog worden gehouden.

Ergotherapeut

De ergotherapeut kijkt samen met u naar praktische oplossingen voor lichamelijke of mentale problemen die u kunt ondervinden in uw dagelijks leven. Daarbij kan hij u ook ondersteunen bij het aanvragen van hulpmiddelen of voorzieningen.

Klinisch geneticus

De klinisch geneticus zal eventuele vragen over erfelijkheid en DNA-diagnostiek met u bespreken.

Andere zorgverleners (schaduwteam)

Aan het Expertisecentrum OI zijn andere zorgverleners binnen Isala verbonden:

• neuroloog
• keel-, neus- en oorarts
• tandheelkundig specialist van Bijzonder tandheelkunde
• cardioloog
• gynaecoloog
• psycholoog
• longarts
• oogarts
• chirurg
• mond-, kaak- en aangezichtschirurg
• anesthesioloog
• radioloog
• plastisch chirurg

Het kan voorkomen dat u zelf graag ook een van deze behandelaars wilt spreken tijdens uw bezoek aan het expertisecentrum. U kunt dit voor uw bezoek aan het expertisecentrum bespreken met de verpleegkundig specialist / physician assistant.

Ook kan het zijn dat de verpleegkundig specialist / physician assistant u voorstelt dat u een afspraak maakt met een van deze behandelaars. Om u niet onnodig te laten reizen, proberen we deze afspraak of afspraken gecombineerd met uw bezoek aan het expertisecentrum in te plannen.

Wij kunnen niet beloven dat dit altijd mogelijk is, omdat u tijdens uw eerste afspraak in ons centrum al een druk programma heeft. In overleg met u zullen we dan een andere afspraak inplannen.

Welke onderzoeken krijgt u?

Hieronder vindt u een overzicht van de onderzoeken die zijn ingepland tijdens uw eerste bezoek.

Bloedonderzoek

Tijdens het gesprek met de verpleegkundig specialist / physician assistant komt een medewerker van het laboratorium langs om verschillende buisjes bloed uit de arm af te nemen. U hoeft dus niet apart naar het laboratorium voor bloedafname.
Het laboratorium onderzoekt het bloed op de waarden die verband houden met uw botstofwisseling en algehele conditie.

Longfunctieonderzoek bij type 3

Een longfunctietest geeft de longarts meer informatie over uw longcapaciteit. Dit onderzoek wordt alleen op indicatie ingepland.

Röntgenfoto’s

Er worden röntgenfoto’s van uw wervelkolom en bekken gemaakt. Wanneer u dit wenst en uw behandelaars dit nodig vinden, maken we nog aanvullende röntgenfoto’s.

Hartecho

Een cardioloog beoordeelt uw hartecho. Daarbij let hij op afwijkingen van het hart die een verband kunnen hebben met OI.

Botdichtheidsmeting

Met een botdichtheidsmeting (dexascan) wordt de botdichtheid van uw botten bepaald. De botdichtheid geeft voor een belangrijk deel de sterkte van uw botten aan.

Hoe ziet het behandeladvies eruit?

U krijgt de uitslag van de onderzoeken en het multidisciplinaire advies per brief thuisgestuurd. Houdt u er rekening mee dat het ongeveer een maand kan duren voordat u de brief in huis heeft. Dat komt omdat eerst alle onderzoeksuitslagen binnen moeten zijn, voordat de brief geschreven kan worden.

Mocht het team van zorgverleners een behandeling adviseren, dan informeren wij u en eventueel uw eigen medisch specialist hierover. In overleg kunt u ook de keuze maken deze behandeling bij een van de specialisten van ons expertisecentrum te starten.

Na uw bezoek

Een week na het polibezoek wordt u gebeld door de verpleegkundig specialist / physician assistant. Hij of zij neemt de uitslagen van de onderzoeken telefonisch met u door. Ook wordt het behandelplan met u besproken.

Wanneer er geen behandeling bij het expertisecentrum volgt, plannen we uw vervolgafspraak 2 tot 5 jaar na uw eerste afspraak aan het centrum in. U ziet dan weer de internist, de ergotherapeut en de verpleegkundig specialist. Ook vindt er opnieuw een botdichtheidsmeting en bloedonderzoek plaats. Met de verpleegkundig specialist / physician assistant kunt u overleggen of er aanvullende(röntgen)onderzoeken nodig zijn.

Wij zetten u op de wachtlijst voor een vervolgafspraak. U krijgt vanzelf een oproep na 2, 3 of 5 jaar. Krijgt u eerder klachten waarvoor u of uw medisch specialist een bezoek aan ons expertisecentrum wenselijk vindt, dan kunt u contact met ons opnemen. Wij plannen dan zo nodig een afspraak in.

Gegevensbank

Uw gegevens komen in een database (gegevensbank) terecht. Deze gegevens worden, helemaal anoniem, gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Door middel van dit onderzoek willen wij de expertise over Osteogenesis Imperfecta uitbreiden met als doel u zo goed mogelijke, wetenschappelijk gefundeerde behandelingen en zorg aan te bieden. Deze gegevens worden beslist niet gebruikt voor andere doeleinden. Mocht u desondanks bezwaar hebben tegen het opnemen van uw gegevens in de database, dan kunt u dat aan ons doorgeven.

Meer informatie

Bij de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) kunt u terecht voor meer informatie en lotgenotencontact. Daarnaast behartigt de vereniging de belangen van de leden van de VOI. Voor meer informatie kunt u mailen naar: bestuur@oivereniging.nl.

Contact

Heeft u nog vragen, dan kunt u bellen met:

Expertisecentrum OI

• 088 624 47 61
• 088 624 41 20
• 088 624 56 56

Wij zijn bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur.
U kunt ook mailen naar expertisecentrumoi@isala.nl. Het kan handig zijn om uw vragen van tevoren op papier te zetten.