Bij het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta werken verschillende zorgverleners samen die beschikken over specifieke vakkundigheid (expertise) op het gebied van Osteogenesis Imperfecta (OI). Het centrum ontvangt jaarlijks een groot aantal volwassen patiënten met OI, waardoor er veel ervaring is opgedaan met deze complexe en zeldzame aandoening.
De ruime ervaring en het hoge kennisniveau binnen het Expertisecentrum Osteogenesis Imperfecta komen ten goede aan kwalitatief goede diagnostiek, zorg, behandeling en voorlichting aan mensen met OI en hun zorgverleners.
Landelijk expertisecentrum
Als landelijk expertiscentrum voor volwassenen met OI:
- hebben wij een adviesfunctie, zowel voor patiënten en hun omgeving als voor andere zorgverleners;
- onderhouden wij nauwe contacten met andere centra waar behandeling en/of diagnostiek van OI plaatsvindt zoals het VUmc in Amsterdam, het UMCG en het WKZ in Utrecht;
- volgen wij nauwlettend de specifieke (wetenschappelijke) kennis over Osteogenesis Imperfecta
- voeren wij zelf wetenschappelijke studies uit.
In deze folder informeren wij u graag over de gang van zaken tijdens een afspraak in ons expertisecentrum. Ook stellen we ons aan u voor.
Uw eerste afspraak
U kunt uitsluitend via uw behandelend medisch specialist of uw huisarts worden doorverwezen naar het Expertisecentrum OI. Uw huisarts of specialist kan contact met ons opnemen. Als het expertisecentrum nog geen contact met u heeft opgenomen, kunt u na de verwijzing zelf contact opnemen voor het maken van een afspraak. Binnen een maand vóór uw afspraak krijgt u een envelop met een aantal documenten thuisgestuurd. Hierin vindt u:
- een overzicht met daarop de tijden van uw afspraken op de dag van uw bezoek aan ons centrum;
- twee toestemmingsverklaringen; Eén voor het opvragen van uw medische gegevens en één voor het gebruiken van uw medische gegevens voor onderzoek naar diverse aspecten van OI. U kunt deze formulieren in de gefrankeerde antwoordenvelop terugsturen.
- een formulier voor bloedonderzoek.
Naast deze formulieren krijgt u ook digitaal een vragenlijst toegestuurd, met het verzoek deze voor uw afspraak thuis in te vullen.
Wat neemt u mee naar uw eerste afspraak?
De volgende zaken neemt u mee:
- de verwijsbrief van uw medisch specialist of huisarts (als deze nog niet in ons bezit is);
Let op: heeft u zorg nodig die niet onder de basisverzekering valt, dan kan het zijn dat u een deel van de rekening zelf moet betalen, afhankelijk van uw aanvullende verzekering. Voor meer informatie neem contact op met uw zorgverzekeraar. - het overzicht met de tijden en locaties van uw afspraken;
- eventueel de andere formulieren (als u deze nog niet naar ons heeft opgestuurd);
- uw identiteitsbewijs (identiteitskaart, paspoort of rijbewijs).
Melden voor uw afspraak
Voor elke afspraak in het ziekenhuis meldt u zich met uw identiteitsbewijs (identiteitskaart, paspoort of rijbewijs) bij de centrale balie. Daar zal u worden ontvangen door de gastvrouw van het Expertisecentrum OI. De gastvrouw zal de dag verder met u doornemen en u uitleg geven over de verschillende afspraken en zo nodig u daarheen begeleiden.
Verhinderd
Mocht u uw afspraak niet kunnen nakomen, wilt u dan zo spoedig mogelijk contact met ons opnemen? We hebben namelijk meerdere onderzoeken voor u ingepland; als u geen gebruik maakt van deze onderzoekstijd, kunnen wij in uw plaats een andere patiënt helpen.
Het verloop van uw eerste afspraak
Tijdens uw eerste bezoek aan het Expertisecentrum OI ziet u een aantal specialisten. U wordt allereerst welkom geheten door de gastvrouw. Daarna heeft u via het expertisecentrum afspraken met o.a. de verpleegkundig specialist, de klinisch geneticus, de internist, de radioloog, de revalidatiearts en de ergotherapeut. Ook staan een echo van uw hart, een longfunctieonderzoek en een botdichtheidsmeting ingepland. Bij de afspraak met de verpleegkundig specialist en klinisch geneticus wordt op de polikliniek bloed afgenomen. Hiermee worden namelijk bloedwaarden bepaald die later op de dag nodig zijn.
Aan het einde van de dag heeft u een afspraak met een orthopedisch chirurg. Hierbij is de verpleegkundig specialist opnieuw aanwezig. Daarnaast is het mogelijk dat u afspraken heeft met een specialist uit het zogeheten schaduwteam. Daarover leest u verderop meer informatie.
Tussendoor heeft u tijd om te rusten in de daarvoor gereserveerde rustruimte. De specialisten bespreken in teamverband hun bevindingen. Het behandeladvies dat hieruit volgt, krijgt u per brief thuisgestuurd.
Met wie krijgt u te maken?
Hieronder stellen we de zorgverleners aan u voor met wie u in ons centrum te maken kunt krijgen.
Gastvrouw
De gastvrouw is u eerste aanspreekpunt van de dag en blijft dit ook gedurende de dag. Het is belangrijk dat de verschillende afspraken elkaar op tijd opvolgen. Mocht het in de loop van de dag blijken dat dit niet gaat lukken, dan is zij hier ook het eerste aanspreekpunt voor.
Verpleegkundig specialist
De verpleegkundig specialist neemt de eerste anamnese af, bespreekt met u uw vragen en klachten, verricht zo nodig aanvullend lichamelijk onderzoek en zal zo nodig aanvullend onderzoek laten verrichten.
Daarnaast beantwoordt hij uw vragen of verwijst hij u door naar de juiste persoon. In ons centrum heeft de verpleegkundig specialist bovendien een coördinerende functie. Hij zorgt ervoor dat alle zorgverleners goed met elkaar samenwerken zodat de zorg optimaal is.
Orthopedisch chirurg
De orthopedisch chirurg beoordeelt uw röntgenfoto’s en bespreekt met u eventuele klachten met betrekking tot uw houdings- en bewegingsapparaat.
Internist
De internist bespreekt met u de uitslagen van het bloedonderzoek en de botdichtheidsmeting (dexascan).
Revalidatiearts
De revalidatiearts bespreekt met u de beperkingen van OI in uw dagelijks functioneren. Het streven naar zo veel mogelijk zelfredzaamheid is daarbij van belang; hierbij moet uw belastbaarheid goed in het oog worden gehouden.
Ergotherapeut
De ergotherapeut kijkt samen met u naar praktische oplossingen voor lichamelijke of mentale problemen die u kunt ondervinden in uw dagelijks leven. Daarbij kan hij u ook ondersteunen bij het aanvragen van hulpmiddelen of voorzieningen.
Klinisch geneticus
De klinisch geneticus zal eventuele vragen over erfelijkheid en DNA-diagnostiek met u bespreken.
Andere zorgverleners (schaduwteam)
Aan het Expertisecentrum OI zijn andere zorgverleners binnen Isala verbonden:
- een neuroloog;
- een keel-, neus- en oorarts;
- een tandheelkundig specialist van Bijzonder tandheelkunde;
- een cardioloog;
- een gynaecoloog;
- een psycholoog;
- een longarts.
Het kan voorkomen dat u zelf graag ook een van deze behandelaars wilt spreken tijdens uw bezoek aan het expertisecentrum. U kunt dit vóór uw bezoek aan het expertisecentrum bespreken met de verpleegkundig specialist.
Ook kan het zijn dat de verpleegkundig specialist u voorstelt dat u een afspraak maakt met een van deze behandelaars. Om u niet onnodig te laten reizen, proberen we deze afspraak of afspraken gecombineerd met uw bezoek aan het expertisecentrum in te plannen.
Wij kunnen niet beloven dat dit altijd mogelijk is, omdat u tijdens uw eerste afspraak in ons centrum al een druk programma heeft. In overleg met u zullen we dan een andere afspraak inplannen.
Welke onderzoeken vinden plaats?
Hieronder vindt u een overzicht van de onderzoeken die zijn ingepland tijdens uw eerste bezoek.
- bloedonderzoek;
Op het laboratorium neemt de medewerker verschillende buisjes bloed af uit de arm. Het laboratorium onderzoekt het bloed op de waarden die verband houden met uw botstofwisseling en algehele conditie. - longfunctieonderzoek;
Een longfunctietest geeft de longarts meer informatie over uw longcapaciteit. Dit onderzoek wordt alleen op indicatie ingepland. - röntgenfoto’s;
Er worden röntgenfoto’s van uw wervelkolom en bekken gemaakt. Wanneer u dit wenst en uw behandelaars dit nodig vinden, maken we nog aanvullende röntgenfoto’s. - hartecho;
Een cardioloog beoordeelt uw hartecho. Daarbij let hij op afwijkingen van het hart die een verband kunnen hebben met OI. - botdichtheidsmeting.
Met een botdichtheidsmeting (dexascan) wordt de botdichtheid van uw botten bepaald. De botdichtheid geeft voor een belangrijk deel de sterkte van uw botten aan.
Hoe ziet het behandeladvies eruit?
U krijgt de uitslag van de onderzoeken en het multidisciplinaire advies per brief thuisgestuurd. Houdt u er rekening mee dat het één tot twee weken duurt voordat u de brief in huis heeft. Dat komt omdat eerst alle onderzoeksuitslagen binnen moeten zijn, voordat de brief geschreven kan worden.
Mocht het team van zorgverleners een behandeling adviseren, dan informeren wij u en eventueel uw eigen medisch specialist hierover. In overleg kunt u ook de keuze maken deze behandeling bij een van de specialisten van ons expertisecentrum te starten.
Vervolgafspraak
Wanneer er geen behandeling bij het expertisecentrum volgt, plannen we uw vervolgafspraak twee tot vijf jaar na uw eerste afspraak aan het centrum in. U ziet dan weer de internist, de ergotherapeut en de verpleegkundig specialist. Ook vindt er opnieuw een botdichtheidsmeting en bloedonderzoek plaats. Met de verpleegkundig specialist kunt u overleggen of er aanvullende(röntgen)onderzoeken nodig zijn.
Het is wel belangrijk dat u zelf deze vervolgafspraak maakt. Hiervoor kunt u contact opnemen met de verpleegkundig specialist. Als er zich eerder klachten voordoen waarvoor u of uw medisch specialist een bezoek aan ons expertisecentrum wenselijk vindt, dan kunt u contact opnemen met de verpleegkundig specialist. Wij plannen dan zo nodig een afspraak in.
Gegevensbank
Uw gegevens komen in een database (gegevensbank) terecht. Deze gegevens worden, geheel geanonimiseerd, gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Door middel van dit onderzoek willen wij de expertise over Osteogenesis Imperfecta uitbreiden met als doel u zo goed mogelijke, wetenschappelijk gefundeerde behandelingen en zorg aan te bieden. Deze gegevens worden beslist niet gebruikt voor andere doeleinden. Mocht u desondanks bezwaar hebben tegen het opnemen van uw gegevens in de database, dan kunt u dat aan ons doorgeven.
Contact
Heeft u nog vragen, dan kunt u bellen met de locatie waar u onder behandeling bent:
Zwolle
Expertisecentrum OI
(038) 424 47 61 of (038) 424 56 56 (bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur)
U kunt ook mailen naar expertisecentrumoi@isala.nl. Het kan handig zijn om uw vragen van tevoren op papier te zetten.
Kunt u niet komen? Laat het ons snel weten, dan maken wij een nieuwe afspraak.
Meer informatie
Bij de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) kunt u terecht voor meer informatie en lotgenotencontact. Daarnaast behartigt de vereniging de belangen en geeft ze het verenigingsblad ‘Breekpunt’ uit.
Informatrice VOI, 06 - 81 41 20 98 (dagelijks bereikbaar), informatrice2@oivereniging.nl.