Chronische moeheid en chronisch vermoeidheidssyndroom bij kinderen en jongeren Chronische moeheid en chronisch vermoeidheidssyndroom bij kinderen en jongeren

Wat is chronische moeheid en wat is CVS?
Je hebt chronische moeheid als je voor langere tijd last hebt van moeheid die niet overgaat of steeds terugkomende moeheid die je daarvoor niet had. Door de moeheid kun je niet meer alles doen wat je wilt doen. En je hebt niets speciaals gedaan waardoor de vermoeidheid kan worden verklaard. Uitrusten en veel slapen helpen niet.
CVS is de afkorting van chronisch vermoeidheidssyndroom. Je hebt CVS als je minstens zes maanden last hebt van aanhoudende of steeds terugkerende moeheid die je daarvoor niet had. Naast de vermoeidheid kun je bij CVS ook last hebben van:

• pijnklachten
• duizeligheid
• slechte concentratie
• geheugenstoornissen
• moeite met inspanning.

Niet iedereen heeft dezelfde of evenveel klachten. CVS beperkt je in je dagelijkse leven. Niet alleen je schoolprestaties lijden eronder, maar ook je sociale leven en de relaties met je vrienden. Vroeger heette CVS de ziekte ME, myalgische encephalomyelitis, omdat ze dachten dat een ontsteking de chronische vermoeidheid veroorzaakte. Nu noemen we het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), omdat een chronische ontsteking niet kan worden aangetoond als oorzaak van CVS.

Hoeveel kinderen/jongeren hebben chronische moeheid of CVS?

Chronische moeheid lijkt vooral voor te komen bij tieners in de middelbare schoolleeftijd. Het komt veel vaker voor bij meisjes dan bij jongens. Het komt ook bij volwassenen voor. Jongere kinderen hebben ook wel last van moeheid maar chronische moeheid is bij deze groep moeilijk vast te stellen. Het is moeilijk om te zeggen hoeveel kinderen in Nederland last hebben van chronische moeheid. De schatting is dat ongeveer één op de vijf meisjes en één op de 15 jongens last hebben van ernstige moeheid. CVS komt veel minder vaak voor. In Nederland hebben ongeveer 2500 jongeren CVS en jaarlijks komen er ongeveer 200 bij.

Oorzaken

Hoe krijg je chronische moeheid of CVS?

Hoe, waardoor en waarom je chronische moeheid of CVS krijgt weten we (nog) niet. Er zijn wel veel theorieën over het ontstaan. Meerdere factoren lijken een rol te spelen bij het krijgen van chronische moeheid of CVS en waardoor de moeheid blijft. Dit zijn:

• lichamelijke en psychische factoren
• omgevingsfactoren
• aanleg.

Als je alles op een rij zet lijkt het erop dat je chronische moeheid of CVS kunt krijgen door een samenspel van een aantal factoren;

• kwetsbaarheidsfactoren (zoals genetische en psychische aanleg, geslacht);
• direct uitlokkende factoren (zoals de puberteit, stress, grote gebeurtenissen (zoals het overlijden van iemand die je goed kent of scheiding van je ouders), geestelijk of lichamelijk trauma of infecties;
• in stand houdende factoren (zoals verstoord slaap-waakritme en eetpatroon, concentratieproblemen, vermijdingsgedrag en sociaal isolement, pijn of ouders die ook last hebben van chronische moeheid).

Diagnose

Hoe wordt de diagnose chronische moeheid of CVS gesteld?

Om de diagnose chronische moeheid of CVS te stellen vindt er een uitgebreid gesprek plaats met de dokter en word je lichamelijk onderzocht. En er wordt onderzocht of er geen andere lichamelijke en psychische oorzaken zijn voor de moeheid. Dit kunnen meerdere onderzoeken zijn (bijvoorbeeld bloedonderzoek of urineonderzoek) en het kan nodig zijn om ze vaker te doen.

Welke criteria zijn er die helpen om chronische moeheid of CVS aan te tonen?

Er is geen test die chronische moeheid of CVS kan aantonen. Wel zijn er verschillende kenmerken (criteria) die helpen bij het vaststellen van de diagnose.

Je hebt chronische moeheid als:

• Er moeheid is die je eerder niet had en die langdurig aanhoudt.
• Je onvoldoende bijkomende klachten hebt voor de diagnose CVS
• De moeheid niet komt door een andere psychische of lichamelijke ziekte.

Je hebt CVS als:

• Er moeheid is die je eerder niet had en die al minstens zes maanden duurt.
• Er vier of meer van de volgende bijkomende klachten zijn:
  o verminderd geheugen, verminderde concentratie;
  o gevoelige lymfeklieren in hals of oksel;
  o keelpijn;
  o spierpijn;
  o gewrichtspijn;
  o hoofdpijn;
  o geen verbetering van de moeheid na slapen;
  o beperkte inspanning door de moeheid.

Behandeling

Welke behandelingen zijn er?

Een combinatie van therapieën, zowel op geestelijk als lichamelijk vlak werkt het beste. Behandeling met medicijnen lijkt niet te helpen, er is dus geen pil die alles oplost.

Lichamelijke activiteit

Je kunt je lichamelijke conditie verbeteren met een gericht beweegprogramma. Dat programma kun je onder begeleiding zelf opstellen. Je kunt ook verwezen worden naar de fysiotherapeut die een speciaal programma voor je kan samenstellen: ‘graded exercise therapy’ of GET genoemd. Met deze therapie ga je stap voor stap iedere keer wat meer doen en volhouden.

Cognitieve gedragstherapie (CGT)

Het doel van deze therapie is dat je je bewust wordt welke factoren in je denken, voelen en gedrag je kunt beïnvloeden om beter te worden. Bijvoorbeeld door het herstellen van je slaap-waakritme en het geleidelijk verbeteren van je lichamelijke activiteit.
Bij CGT ga je nadenken over de stappen die je kunt zetten om een normaal dagritme te ontwikkelen. Vervolgens maak je een plan om langzamerhand, heel langzaam, je activiteiten weer uit te breiden aan de hand van door jou gestelde doelen. Je gaat ook in gesprek met de therapeut over je gedachten over de moeheid. Je krijgt ook veel informatie over chronische moeheid of CVS, zodat je beter begrijpt waarom je welke klachten hebt. Zo leer je bijvoorbeeld welke gedachten je verder helpen en welke gedachten je tegenwerken en wat je kunt doen als je een terugval hebt.

Tijdens de behandeling leer je oplossingen te bedenken voor de problemen waar je tegenaan loopt. Je ouders kunnen daarnaast ook begeleiding krijgen als dat nodig is. Zij kunnen daar ook veel van leren over de chronische moeheid of CVS.
De therapie duurt voor CVS gemiddeld zes maanden, voor chronische moeheid kan dat korter zijn.
Cognitieve gedragstherapie wordt gegeven door een gespecialiseerde psycholoog die ervaring heeft met chronische moeheid en CVS bij kinderen.

Cognitieve gedragstherapie via internet

Er bestaat voor kinderen/jongeren met CVS ook een speciale internetbehandeling (FitNET). Deze behandeling is opgezet door de universitair medisch centra van Utrecht en Nijmegen. Nadat je bent ingelogd op een speciale website kom je in contact met een psychotherapeut die je online gaat behandelen. Je krijgt een intensief en direct mailcontact. De resultaten zijn goed, zo’n 70% van de jongeren is na een half jaar beter.

Helpt cognitieve gedragstherapie onvoldoende? Dan moet er opnieuw worden bekeken of een kind of jongere wel chronische moeheid of CVS heeft. Of dat er misschien toch iets anders aan de hand is.

Contact

Heb je nog vragen, dan kun je bellen met de locatie waar je onder behandeling bent:

Zwolle of Kampen

Kindergeneeskunde
088 624 50 50 (bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur)

Bronvermelding: NVK richtlijn SOLK bij kinderen, 2019