Epilepsie aandachtspunten voor thuis Epilepsie aandachtspunten voor thuis

​Ieder kind is anders, iedere ouder is anders en ieder kind met epilepsie is anders. In deze folder geven wij u globale adviezen over waar u rekening mee dient te houden als uw kind epilepsie heeft.

Waar kan uw kind last van hebben?

• Aanvallen (als deze nog niet onder controle zijn);
  Dit kan angstig zijn voor uw kind en voor u.
• Uw kind kan last hebben van bijwerkingen van de medicijnen.

Sporten/zwemmen

• Zwemmen en baden mag, maar wel onder toezicht van een volwassene.
• Niet direct langs het water lopen zonder toezicht van een volwassene.
• Bij fietsen een helm op. Kinderen zo min mogelijk alleen laten fietsen, maar wel streven naar zelfstandigheid.
• Niet op grote hoogte klimmen.
• Voor overige sporten zijn er geen beperkingen, behalve extreme sporten zoals parachutespringen.
• Bij jonge kinderen (jonger dan 6 jaar) liever geen hoofdkussen in bed.

U kunt een folder downloaden over ‘Sporten en epilepsie’ bij de patiëntenvereniging.

Contact met anderen

Geef andere verzorgers, school, kinderdagverblijf uitleg over epilepsie en hoe te handelen bij een aanval.

Medisch dagverblijf

Het is bekend dat kinderen met epilepsie soms wat meer moeite hebben met leren als gevolg van epilepsie en/of de medicijnen. U kunt hiervoor ambulante begeleiding inschakelen via www.lwoe.nl. Neem hierover contact op met de epilepsieconsulent.

Emotionele verwerking

Een ziekenhuisopname kan ingrijpend zijn voor een kind. Uw kind heeft tijd nodig om dit te kunnen verwerken. Meestal gebeurt dit pas als het kind thuis is in de eigen vertrouwde omgeving. Het kan dus dat uw kind eenmaal weer thuis, zich anders gedraagt dan u gewend bent. Denk bijvoorbeeld aan:

• slecht (in-)slapen;
• moeilijk afscheid kunnen nemen;
• slechter concentreren;
• (weer) bedplassen.

Bedenk dat dit erbij kan horen. Het gaat na een tijdje meestal vanzelf weer over. Geef uw kind de ruimte om dingen na te spelen of er over te praten. Maar respecteer het ook als uw kind dat niet wil en leg er niet teveel nadruk op. De eigen vertrouwde omgeving met de vertrouwde regels en regelmaat en natuurlijk uw steun en begrip zorgen ervoor dat uw kind zich weer veilig gaat voelen. Als u zich na verloop van tijd toch zorgen blijft maken over het gedrag van uw kind, overleg dan met uw (huis)arts wat u het beste kunt doen of waar hulp te vinden is.

Overige adviezen

• Observeer de aanvallen van uw kind. U hoeft er niet de hele dag bij te gaan zitten, maar gewoon tijdens de dagelijkse gang van zaken, bijvoorbeeld tijdens het eten. Het is niet erg als een aanval wordt gemist.
• Zorg dat u de verschillende types aanvallen goed kan beschrijven, inclusief het tijdstip, uitlokkende factoren (zoals koorts, stress, slaapgebrek), duur en frequentie. Gebruik bijvoorbeeld een aanvalsregistratiekalender of app: www.epilepsie.nl
• Probeer een aanval vast te leggen op beeld, zoals met uw mobiele telefoon, zeker als het een andere aanval is dan anders.
• Bij een aanval langer dan 5 minuten, geeft u uw kind Midazolam neusspray/ Stesolid volgens afspraak van de arts. Zie www.kinderneurologie.eu
  Hier vindt u instructies voor het toedienen van Midazolam en Stesolid.
• Als Midazolam/Stesolid niet binnen vijf tot tien minuten werkt, bel dan 112.
• Als uw kind medicijnen gebruikt, zorg er dan voor dat u tijdig nieuwe aanvraagt. Dit is ook belangrijk als u met uw kind op vakantie gaat: zorg dat u voldoende anti-epileptica en coupeermedicatie bij u hebt. Overleg met uw apotheek of u nog rekening moet houden met bepaalde zaken in het vakantieland. Zie ook ‘Met epilepsie op reis’.

Contact

Heeft u nog vragen of problemen, dan kunt u bellen met de locatie waar uw kind onder behandeling is:

Zwolle

polikliniek Kindergeneeskunde
088  624 50 50 (bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur)

Spoedeisende hulp
088  624 71 36 (altijd bereikbaar)