Meewerken aan wetenschappelijk onderzoek op de NICU Meewerken aan wetenschappelijk onderzoek op de NICU

Informatie voor ouders

Studies op de NICU

De medewerkers van de NICU hebben uw hulp nodig om de kansen voor pasgeboren kinderen de komende jaren te blijven verbeteren. In deze folder beschrijven wij kort de belangrijkste onderzoeken (studies) op onze afdeling, waarvoor wij u kunnen benaderen. Dat kan voor en/of na de geboorte van uw kind zijn. Als uw kindje wat langer op de NICU ligt, kan het gebeuren dat wij u voor meerdere onderzoeken benaderen. U kunt per onderzoek bepalen of u wel of niet wilt deelnemen.

Studies die starten kort na de geboorte

Albino studie

• Wie: Kinderen met een zwangerschapsduur van meer dan 36 weken met zuurstofgebrek rond de geboorte.
• Wat: De studie onderzoekt de gevolgen en veiligheid van het toedienen van medicatie (Allopurinol) om de gevolgen van zuurstofgebrek te verminderen.

Studies die starten in de eerste levensweek

eMINDS studie

• Wie: Kinderen geboren met een zwangerschapsduur minder dan 28 weken.
• Wat: De studie onderzoekt of de samenstelling van de ontlasting de kans op een darmontsteking of bloedvergiftiging kan voorspellen. De eerste 29 levensdagen wordt hiervoor ontlasting verzameld.

From mum to bum

• Wie: Kinderen met een zwangerschapsduur van minder dan 30 weken.
• Wat: De studie onderzoekt de gevolgen van moedermelk op de samenstelling van bacteriën in de darm en de bijdrage van deze bacteriën aan de vertering van voeding.

Prico studie

• Wie: Kinderen met een zwangerschapsduur minder dan 28 weken aan de CPAP of beademing.
• Wat: Bij stijgen of dalen van het zuurstofgehalte in het bloed van het kind, past de beademingsmachine de hoeveelheid toegediende zuurstof automatisch aan.

Doxapram studie

• Wie: Kinderen met een zwangerschapsduur minder dan 29 weken, die ondanks ademhalingsondersteuning nog ademstops hebben.
• Wat: De studie onderzoekt de lange-termijn gevolgen van het medicijn Doxapram (werkzaam tegen ademstops).

FIT-PIV/FIT-05 studie

• Wie: Kinderen met een zwangerschapsduur minder dan 32 weken.
• Wat: De studie onderzoekt het gevolg van het toevoegen van insuline aan de voeding op de spijsvertering van te vroeggeboren kinderen.

Studies die starten na de eerste levensweek

NoGBS studie

• Wie: Kinderen van 0-3 maanden oud met een bloedvergiftiging en/of hersenvliesontsteking met groep B hemolytische streptokokken (GBS) of E. Coli.
• Wat: De studie onderzoekt de risicofactoren voor het krijgen van deze infecties.

SOS BPD studie

• Wie: Kinderen met een zwangerschapsduur minder dan 32 weken, die bij 36 weken nog zuurstof nodig hebben.
• Wat: Het bepalen van de zuurstofgrens in het bloed, waarbij extra zuurstof moet
  worden gegeven.

Veel gestelde vragen door ouders

Wat is onderzoek en waarom is het belangrijk?

Met het doen van onderzoek willen we meer inzicht krijgen in de effecten van een aandoening of een behandeling op het lichaam van een pasgeborene. Soms vergelijken we een bestaande behandeling met een nieuwe behandeling, waarvan we sterk vermoeden dat deze net iets beter en/of veiliger is. Zo proberen we de kansen voor zieke pasgeborenen verder te verbeteren.

Is onderzoek veilig?

Alle onderzoeken zijn goedgekeurd door de artsen en verpleegkundigen van de NICU, de Medisch ethische commissie van Isala en de regering. Zo zorgen we er voor dat onderzoek alleen wordt gedaan als het veilig en belangrijk is.

Ben ik verplicht om mee te doen aan onderzoek?

Nee, deelname aan onderzoek is vrijwillig en gebeurt alleen na uw (schriftelijke) toestemming. Besluit u geen toestemming te geven? Dan heeft dit op geen enkele manier nadelige gevolgen voor de zorg en behandeling van uw kind.

Kan mijn kind aan meer dan één onderzoek deelnemen?

Ja, omdat bij een aantal onderzoeken uw kind nauwelijks of niets merkt van het onderzoek. Denk aan het bekijken van ontlasting of urine. Daarnaast bekijken wij nauwkeurig of de combinatie van onderzoeken geen grote belasting is voor uw kind.

Wie benadert ons voor deelname aan onderzoek?

Als uw kind in aanmerking komt voor deelname, dan informeert de onderzoeker u mondeling over het onderzoek en vraagt u om toestemming. Het kan dus zijn dat u meerdere keren benaderd wordt door verschillende onderzoekers.

Dank u wel!

Zonder uw steun en vertrouwen kunnen wij op de NICU geen onderzoeken doen om de kansen van zieke pasgeboren kinderen wereldwijd te verbeteren. Namens alle artsen, verpleegkundigen en toekomstige kinderen: dank u wel!

Vragen over onderzoeken op de NICU/afdeling Neonatologie?

Neem dan contact op met een van de volgende leden van het Isala onderzoeksteam:

Dr. M.A.C. Hemels, kinderarts-neonatoloog
Dr. M.D. de Groot- van der Mooren, kinderarts-neonatoloog
A. Giezen, onderzoeksverpleegkundige NICU
W. Slager, onderzoeksverpleegkundige NICU

Contact

Heeft u overige vragen, dan kunt u bellen met het secretariaat van:

Neonatale intensive care unit (NICU)
Dr. Van Heesweg 2
8025 AB Zwolle
088 624 50 55