De ziekte van Parkinson is een chronische ziekte. Zodra er Parkinsonklachten ontstaan, gaan deze niet meer weg. Het is dan ook belangrijk om zo goed mogelijk met de ziekte te leren leven. De gemiddelde levensverwachting van mensen met deze ziekte en mensen die deze ziekte niet hebben, is ongeveer even hoog.
Wat is Parkinson?
De ziekte van Parkinson is een progressieve neurologische aandoening die meestal pas na het vijftigste levensjaar begint. De ziekte komt in zeldzame gevallen echter ook voor het vijftigste levensjaar voor. De ziekte ontstaat door het afsterven van zenuwcellen in de middenhersenen. Waarom dit gebeurt, is onbekend. De zenuwcellen in de middenhersenen produceren normaal gesproken de boodschapperstof dopamine. Dopamine is een stof die nodig is om de signalen door te geven van de ene hersencel naar de andere hersencel. We hebben allemaal dopamine in onze hersenen, maar mensen met Parkinson hebben er te weinig van. Hierdoor wordt de aansturing van de spieren bemoeilijkt en ontstaan klachten.
Klachten
De meest voorkomende klachten zijn:
- traagheid
- stijfheid
- trillen (tremor)
- instabiele houding
Trillen, traag- en stijfheid zijn vaak asymmetrisch (in één arm en/of in één been) aanwezig. In het begin zijn deze klachten vaak slechts zeer gering aanwezig. Als de ziekte vordert, kunnen de klachten erger worden en kunnen er ook andere klachten ontstaan. Zoals:
- verminderde verstaanbaarheid of zachtere spraak;
- slikproblemen;
- plasproblemen en trage stoelgang;
- problemen met seksualiteit;
- vermoeidheid en slaapproblemen;
- problemen met zelfredzaamheid;
- geheugen- en concentratieproblemen;
- problemen rond emoties en gedrag.
De diagnose ziekte van Parkinson wordt in eerste plaats gesteld op grond van de klachten en lichamelijke verschijnselen. De neuroloog stelt de diagnose als er sprake is van traag bewegen in combinatie met stijfheid, trillen of houdingsproblemen. Vaak worden andere oorzaken van de klachten uitgesloten met aanvullend onderzoek zoals een CT- of MRI-scan van de hersenen.
De ziekte van Parkinson wordt behandeld door de neuroloog in samenwerking met de Parkinson-verpleegkundige of verpleegkundig specialist Parkinson. De ziekte van Parkinson is niet te genezen, maar wel vaak goed te behandelen met behulp van medicijnen. Vaak zijn er niet alleen lichamelijke klachten, maar ook sociaal-emotionele en/of psychische klachten en gevolgen. Rondom de zorg van patiënten met de ziekte van Parkinson werkt, indien dit nodig is, een team van paramedici zoals de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist en maatschappelijk werker met elkaar samen. Zij zijn aangesloten bij het Parkinson netwerk.
Behandeling
Naast behandelingen met medicijnen (via de mond), kunnen wij u ook begeleiden bij vervolgbehandelingen zoals: DBS (deep brain stimulation), Apomorfine en Duodopa-therapie. Voor Duodopa-therapie en DBS is binnen Isala een apart spreekuur.
Gespecialiseerde zorgverleners
In Isala werken gespecialiseerde zorgverleners samen zoals de neuroloog, Parkinson-verpleegkundige en verpleegkundig specialist om u de beste zorg te geven. Allereerst komt u bij de neuroloog voor de diagnose en het bespreken van de behandeling. Vervolgens begeleidt de Parkinson-verpleegkundige of verpleegkundig specialist u in het omgaan met de ziekte. Zowel de Parkinson-verpleegkundige als de verpleegkundig specialist Parkinson, bespreekt met u de onderwerpen die op dat moment in uw ziekteproces voor u van belang zijn. U heeft steeds afwisselend een afspraak bij de neuroloog en de verpleegkundige. Soms zien zij u beiden in een combinatieafspraak. Tijdens dat bezoek kijken zij naar de voortgang van uw ziekteproces en de behandelresultaten.
Wilt u meer weten over wat de Parkinson-verpleegkundige voor u kan doen? Bekijk dan onderstaande film.
Samenwerkingsverbanden
Parkinsonnet, Parkinson Revalidatie Opname en Regionaal Parkinson Centrum
In Isala werken de neurologen en de Parkinson-verpleegkundigen samen met paramedici van het ziekenhuis. Paramedici die in de regio zijn aangesloten bij ParkinsonNet en paramedici van het verpleeghuis Zonnekamp te Steenwijk. In samenwerking met verpleeghuis Zonnekamp in Steenwijk, is er voor moeilijk instelbare patiënten de mogelijkheid om tijdelijk opgenomen te worden in verpleeghuis Zonnekamp. Dit heet PRO; Parkinson Revalidatie Opname. De specialist Ouderengeneeskunde behandelt u dan in overleg met de neurologen. Twee neurologen komen afwisselend ook naar Zonnekamp toe om patiënten te zien of te bespreken. Verder kan ergotherapie, logopedie en/of fysiotherapie bij deze opname betrokken worden. PRO is ook bedoeld voor Parkinson-patiënten die revalideren na ziekenhuisopname of ziekte thuis. De neuroloog of Parkinson-verpleegkundige kan u hiernaar toe verwijzen. Al met al is de zorg voor de Parkinson-patiënt rond Isala geregeld in het Regionaal Parkinson Centrum (RPC). Dit is een samenwerking tussen hulpverleners voor de Parkinson-patiënt binnen zowel Isala als Zorgcombinatie Noorderboog waar bijvoorbeeld verpleeghuis Zonnekamp onder valt.
Parkinson Platform Noord-Nederland
Isala werkt samen met Parkinson Platform Noord-Nederland. Dit is een samenwerkingsverband tussen neurologen en Parkinson-verpleegkundigen uit Groningen, Friesland en Drenthe. Zij werken hierbij samen en overleggen gezamenlijk moeilijke patiënten. Samen met Punt voor Parkinson Groningen en het UMCG wordt deelgenomen aan wetenschappelijk onderzoek.
Parkinson Café Meppel en Zwolle
Het Parkinson Café is een ontmoetingsplek voor mensen met de ziekte van Parkinson, hun partners, familieleden, vrienden en andere belangstellenden. De bezoekers van het café ontmoeten elkaar in een open en gemoedelijke sfeer onder het genot van een kopje koffie of thee. Daarnaast wordt informatie over diverse thema’s of onderwerpen aangeboden. De informatie kan worden verzorgd door deskundigen, maar ook door de bezoekers zelf. Meer informatie vindt u op: www.parkinson-vereniging.nl (tabblad ‘Parkinson Cafè’).
Thuiszorg
Wij hebben korte lijnen met de thuiszorg. De thuiszorg maakt ook deel uit van het Regionaal Parkinson Centrum in Meppel. In de thuiszorg werken teams, die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson. De ernst van de aandoening en het feit dat genezing niet mogelijk is, maken dat er behoefte is aan deskundige, gespecialiseerde zorg. De (Parkinson) verpleegkundigen en verzorgenden in deze teams, zijn speciaal voor de ziekte van Parkinson opgeleid. Vanuit persoonlijke belevingsgerichte zorg bieden zij ondersteuning, kennis, aandacht en structuur. Zo zorgen zij ervoor, samen met de mantelzorgers of naasten, dat mensen met de ziekte van Parkinson of met parkinsonisme zo lang mogelijk verantwoord en prettig thuis kunnen wonen.
Parkinson Dagbehandelingen
Wanneer u door de ziekte van Parkinson op meerdere vlakken van het dagelijks leven ondersteuning of begeleiding nodig heeft, dan kan de Parkinson Dagbehandeling een goede optie zijn. In de regio zijn speciale Parkinson dagbehandelingsplekken, waaronder Verpleeghuis Zonnekamp in Steenwijk en Het Baken in Elburg. In overleg met de patiënt wordt een persoonlijk behandelplan opgesteld. U werkt in een groep aan uw eigen doelen. Bij dagbehandeling staan de therapieën voorop. Meerdere behandelaars met kennis van de ziekte van Parkinson en Parkinsonisme zijn in het team betrokken. Het team bestaat uit een specialist Ouderengeneeskunde, een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist en een psycholoog. Zij zijn aangesloten bij de landelijke organisatie ParkinsonNet en werken samen met neurologen en Parkinson-verpleegkundigen.
Meer informatie
Meer informatie over de ziekte van Parkinson vindt u op:
Contact
Heeft u nog vragen, dan kunt u bellen met de locatie waar u onder behandeling bent:
Zwolle
Neurologie
088 624 24 58 (Parkinson-verpleegkundige, aanwezig op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag van 9.00 tot 17.00 uur en op woensdag van 9.00 tot 12.00 uur)
parkinsonverpleegkundige@isala.nl
Meppel
Neurologie
088 624 24 58 (Verpleegkundig specialist Parkinson, aanwezig op dinsdag en woensdag, afwisselend op donderdag en vrijdag)
ybemah@isala.nl
Kunt u niet komen? Laat het ons snel weten, dan maken wij een nieuwe afspraak.