Parkinson Parkinson

Wat is Parkinson?

De ziekte van Parkinson is een progressieve neurologische aandoening. Het heeft invloed op het centraal zenuwstelsel. Het leidt tot problemen met beweging, zoals trillen, stijfheid en traagheid. Maar denk ook aan problemen met evenwicht, praten en het uitvoeren van dagelijkse taken. Progressief betekent dat de ziekte steeds erger wordt.

Hoe ontstaat het?

De ziekte komt door het afsterven van zenuwcellen in de middenhersenen. Waarom dit gebeurt, is onbekend. De zenuwcellen in de middenhersenen maken normaal dopamine aan. Dopamine is een stof die signalen doorgeeft van de ene hersencel naar de andere hersencel. Iedereen heeft dopamine in de hersenen. Maar mensen met Parkinson hebben er te weinig van. Het aansturen van de spieren wordt daardoor lastig, waardoor u klachten krijgt.

Parkinson begint meestal pas na het 50e levensjaar. Heel soms krijgen mensen vóór hun 50e de ziekte van Parkinson.

Wat zijn de meest voorkomende klachten?

• traagheid
• stijfheid
• trillen (tremors)
• moeite met evenwicht houden

Trillen, traag- en stijfheid zijn vaak alleen in 1 arm en/of in 1 been aanwezig. In het begin merkt u meestal niet veel van deze klachten. Maar als de ziekte erger wordt, kunt u hier wel last van krijgen.

Ook kunt u andere klachten krijgen:

• zachter praten; u bent daardoor misschien minder goed te horen voor uw naasten
• problemen met slikken
• problemen met plassen
• minder goed naar de wc gaan; uw ontlasting komt langzaam en moeilijk naar buiten
• problemen met seksualiteit
• vermoeidheid en slaapproblemen
• minder goed voor u zelf kunnen zorgen
• geheugenproblemen
• minder goed uw aandacht erbij houden
• problemen met emoties en gedrag

Diagnose Parkinson

Hoe wordt Parkinson vastgesteld (diagnose)?

Uw huisarts verwijst u naar de neuroloog, omdat hij denkt dat u misschien de ziekte van Parkinson heeft. Uw huisarts beschrijft dit in zijn verwijsbrief aan de neuroloog. Daarna wordt u door de neuroloog gezien. Als het nodig is, overleggen uw huisarts en de neuroloog met elkaar.

Parkinson wordt vastgesteld door eerst te kijken naar uw (lichamelijke) klachten. De neuroloog stelt Parkinson vast als u traag beweegt in combinatie met stijfheid, trillen of problemen met uw lichaamshouding. Vaak worden andere oorzaken van de klachten uitgesloten met extra onderzoek. Denk aan een CT- of MRI-scan van uw hersenen.

Behandeling

Behandeling met medicijnen

De ziekte van Parkinson is niet te genezen. Wel kunnen we Parkinson meestal goed behandelen met medicijnen.

En vaak heeft u niet alleen lichamelijke klachten, maar ook sociaal-emotionele en/of psychische klachten. En de gevolgen hiervan. Daarom werken paramedici nauw met elkaar samen als dat nodig is. Paramedici zijn zorgverleners die samenwerken met artsen en andere medische professionals om u te helpen bij uw diagnose, behandeling en revalidatie. Denk aan een fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist en maatschappelijk werker. Alle paramedici zijn aangesloten bij het Parkinson netwerk. Zo wordt met de eerstelijn samengewerkt; huisarts, thuiszorg/wijkverpleging, praktijkondersteuner huisarts-somatiek en praktijkondersteuner huisarts-GGZ.

Welke andere behandelingen zijn mogelijk?

Naast behandeling met medicijnen, kunnen wij u ook begeleiden bij:

• DBS
  DBS is de afkorting van Deep Brain Stimulation oftewel diepe hersenstimulatie. Hierbij worden via elektroden, elektrische impulsen gegeven aan de hersengebieden die uw bewegingen aansturen.
• Apomorfine-therapie
  Apomorfine is een stof die de werking van dopamine nabootst. U krijgt dit medicijn via een prikpen of een pomp.
  • Pen: U prikt uzelf met een prikpen in uw huid. De prik werkt na ongeveer 10 minuten en werkt maximaal 1,5 uur.
  • Pomp: Doordat de pomp steeds apomorfine afgeeft, blijft de hoeveelheid in uw bloed en hersenen goed verdeeld.
• Duodopa pomp en Lecigon pomp
  U wordt dan geopereerd. Daarbij krijgt u een slangetje vanaf de buitenkant van uw buik naar de binnenkant van uw dunne darm (PEG-J sonde). Het slangetje zit aan de buitenkant van uw lichaam vast aan een pomp met het vloeibare medicijn levodopa. U draagt de pomp de hele dag bij u. Door het slangetje krijgt u het medicijn direct in uw dunne darm.

Wie behandelt u?

In Isala werken gespecialiseerde zorgverleners samen zoals de neuroloog, Parkinson-verpleegkundige en verpleegkundig specialist Parkinson om u de beste zorg te geven.

• U komt eerst bij de neuroloog voor de diagnose en het bespreken van de behandeling.
• Daarna begeleidt de Parkinson-verpleegkundige of verpleegkundig specialist Parkinson u in het omgaan met de ziekte. Allebei bespreken zij met u de onderwerpen die tijdens uw ziekteproces belangrijk zijn.
• U heeft afwisselend een afspraak bij uw neuroloog en de verpleegkundige. Soms heeft u een afspraak met hen beiden op hetzelfde moment. Zij bekijken dan hoe uw ziekteproces gaat en de resultaten van de behandeling.

Wilt u meer weten over wat de Parkinson-verpleegkundige voor u kan doen? Bekijk dan onderstaande film.

Samenwerkingen

De zorg voor patiënten met Parkinson is geregeld in het Regionaal Parkinson Centrum (RPC). Dit is een samenwerking tussen hulpverleners voor de patiënt met Parkinson, binnen zowel Isala als Zorggroep Noorderboog.

ParkinsonNet en Zorggroep Noorderboog

In Isala werken de neurologen en de Parkinson-verpleegkundigen samen met paramedici van het ziekenhuis. Paramedici die in de regio zijn aangesloten bij ParkinsonNet en paramedici van Zorggroep Noorderboog.

Noorderboog is als volgt georganiseerd:

• dagbehandeling in Steenwijk
• dagrevalidatie en dagbehandeling in Meppel Reestdal Revalidatie
• 1e lijn behandeling in Steenwijk en Meppel
• Parkinson wonen in Zonnekamp in Steenwijk

Wat is Parkinson Revalidatie Opname (PRO)?

Samen met Zorggroep Noorderboog, is het voor moeilijk instelbare patiënten mogelijk om tijdelijk opgenomen te worden in Reestdal Revalidatie (Zonnekamp, Steenwijk). Dit heet Parkinson Revalidatie Opname (PRO). Moeilijk instelbaar betekent dat het lastig is om een geschikte behandeling of medicijnen te vinden, die een patiënt helpen.

PRO is ook voor patiënten met Parkinson, die herstellen na een verblijf in het ziekenhuis of ziekte thuis. Uw neuroloog of Parkinson-verpleegkundige kan u hiernaar toe verwijzen.

Hoe werkt PRO?

• De specialist Ouderengeneeskunde van Reestdal Revalidatie behandelt u in overleg met de neurologen van Isala.
• Twee neurologen komen afwisselend naar Zonnekamp om patiënten te zien of te bespreken.
• Verder kan ook de ergotherapeut, logopedist en/of fysiotherapeut om hulp worden gevraagd.

Parkinson Platform Noord-Nederland

Isala werkt samen met Parkinson Platform Noord-Nederland. Dit is een samenwerking tussen neurologen en Parkinson-verpleegkundigen uit Groningen, Friesland en Drenthe. Zij werken hierbij samen en bespreken moeilijk instelbare patiënten met elkaar. Samen met Punt voor Parkinson Groningen en het UMCG doen zij mee aan wetenschappelijk onderzoek. Intussen zijn er Punten voor Parkinson in Groningen, Leeuwarden en Enschede. Isala zet samen met Zorggroep Noorderboog een vierde Punt voor Parkinson op.

Parkinson Café Meppel en Zwolle

Het Parkinson Café is een ontmoetingsplek voor mensen met de ziekte van Parkinson, hun partners, familieleden, vrienden en iedereen die geïnteresseerd is. De bezoekers van het café ontmoeten elkaar in een open en rustige sfeer met een kopje koffie of thee. Daarnaast wordt informatie over verschillende onderwerpen aangeboden. De informatie wordt gegeven door deskundigen, maar ook door de bezoekers zelf. Meer informatie vindt u op: www.parkinson-vereniging.nl (tabblad ‘Parkinson Cafè’).

Thuiszorg

Wij werken nauw samen met de thuiszorg. In de thuiszorg werken teams, die gespecialiseerd zijn in de ziekte van Parkinson. De ernst van de aandoening en het feit dat genezing niet mogelijk is, maken dat patiënten deskundige en gespecialiseerde zorg wensen. De (Parkinson) verpleegkundigen en verzorgenden in deze teams, zijn speciaal voor de ziekte van Parkinson opgeleid. Zij bieden persoonlijke ondersteuning, kennis, aandacht en structuur. Zo zorgen zij ervoor, samen met de mantelzorgers of naasten, dat mensen met de ziekte van Parkinson of met Parkinsonisme zo lang mogelijk veilig en prettig thuis kunnen wonen.

Parkinson dagbehandeling

Heeft u door Parkinson op meerdere gebieden in uw dagelijks leven, ondersteuning of begeleiding nodig? Dan kan Parkinson dagbehandeling een goede mogelijkheid zijn. In de regio zijn speciale Parkinson dagbehandelingsplekken, bijvoorbeeld Verpleeghuis Zonnekamp in Steenwijk en Het Baken in Elburg.

Hoe gaat dat?

• In overleg met u wordt een persoonlijk behandelplan gemaakt.
• U werkt in een groep aan uw eigen doel(en).
• Bij dagbehandeling staan de therapieën voorop.
• Er zitten verschillende behandelaars met kennis van de ziekte van Parkinson en Parkinsonisme in het team.
• Het team bestaat uit een: specialist Ouderengeneeskunde, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, diëtist en een psycholoog.
• Zij zijn aangesloten bij de landelijke organisatie ParkinsonNet en werken samen met neurologen en Parkinson-verpleegkundigen.

Meer informatie

Meer informatie over de ziekte van Parkinson vindt u op:

• De Parkinson vereniging
• Hersenstichting Nederland
• ParkinsonNet
• Parkinson tv
• Parkinsonnext
• Verder met Parkinson
• Parkinson mentaal
• Mantelzorg
• Parkinson vereniging geavanceerde-therapieën

Contact

Heeft u nog vragen, dan kunt u bellen met:

Parkinson-verpleegkundige

(bereikbaar op maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag: van 9.00 tot 17.00 uur en op woensdag: van 9.00 tot 12.00 uur)
parkinsonverpleegkundige@isala.nl

polikliniek Neurologie

088 624 24 58