Contact
  1. ‘Behandeling schisis is een grote puzzel’
Punt Coronavirus (COVID-19) Hier vindt u belangrijke informatie over uw afspraak, onderzoek of behandeling.

Kom maar langs, was de unanieme en zelfverzekerde reactie van het schisisteam van Isala toen de beroepsvereniging NVSCA (Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen) startte met de accreditatie van de tien schisisteams in Nederland. Dat zelfvertrouwen werd beloond, want de auditoren waren vol lof over de samenwerking in het team en het enthousiasme.

Marieke te Rijdt en Frank Bierenbroodspot

‘De accreditatie is de kroon op ons werk’, zeggen mond- kaak- en aangezichtschirurg en tevens teamvoorzitter Frank Bierenbroodspot en schisisconsulent Marieke te Rijdt.  Marieke: ‘De kwaliteitsvisitatie van schisisteams is een nieuwe ontwikkeling binnen onze beroepsvereniging NVSCA. Schisisteam Isala Zwolle heeft nu een accreditatie van 5 jaar. In hun rapport staat: “Een bevlogen team met aanstekelijk enthousiasme dat eenheid uitstraalt en kwaliteit hoog in het vaandel heeft.  Dit blijkt onder andere uit spiegelgesprekken en een zeer frequente zelfevaluatie met een duidelijke focus op de patiënt.”  Je kunt je voorstellen dat wij daar enorm trots op zijn.’

Verschillende specialismen

‘Het is belangrijk om deze accreditatie te hebben omdat het wat zegt over de kwaliteit van zorg die je biedt volgens landelijke, wetenschappelijke richtlijnen’, vervolgt Frank. ‘In het team werken veel verschillende specialismen samen. De behandeling is één grote puzzel, want geen enkel kind met schisis past in een vast protocol. Als één specialist het stukje van de puzzel op een bepaalde manier neerlegt, is dat van betekenis voor de andere specialist. Sommige kinderen hebben alleen een spleet in de bovenlip die gesloten  moet worden, bij andere kinderen is ook het gehemelte open en zit er een spleet in de kaak. Daarnaast hebben de kinderen vaak last van hun oren. In het schisisteam werken wij daarom samen met MKA-chirurgen, plastisch-chirurgen, KNO-artsen, kinderartsen, logopedisten, orthodontisten, medisch psychologen, kindertandartsen en onze schisisconsulent Marieke.’  

Ervaring delen

Het verhaal van Marieke is bijzonder. Zij en haar man kregen zelf een zoon met schisis. Toen kende het team nog geen schisisconsulent. ‘Ik moest alles zelf uitzoeken. En ik had best veel vragen over de behandeling en de zorg voor mijn zoon, bijvoorbeeld over het voeden. Bovendien komt er veel op je af als ouder wanneer je een kind krijgt waar wat mee aan de hand is.  Gelukkig kan ik deze ervaring nu delen met andere ouders. Ik begeleid het kind en de ouders van voor de geboorte tot zo lang het nodig is. Zodra ouders na de twintig-weken-echo weten dat hun kind schisis heeft, neem ik contact op. De gesprekken gaan over de behandeling van schisis, maar ook over ouders zelf, de angst van ouders dat hun kind gepest gaat worden. Of ze straks wel met hun kind naar buiten kunnen…’

Bereikbaar

‘De grote kracht van Marieke als consulent is dat zij veel meer tijd heeft dan ik heb in mijn spreekuur’, zegt Frank. ‘Als ik ouders en hun kind zie, moet ik vaak een ingewikkelde operatie uitleggen. En dat doe ik met alle plezier nog een keer als er vragen zijn. Marieke heeft juist veel ruimte voor het psychosociale aspect.’ ‘Eigenlijk ben ik altijd bereikbaar’, vult zij lachend aan.

Blauwe polo

Ongeveer een op de vijf a zeshonderd kinderen wordt geboren met schisis. Jaarlijks ziet het schisisteam van Isala ongeveer vijfentwintig nieuwe patiënten, die vervolgens tot plus minus hun 18de onder behandeling blijven. De eerste dinsdag van de maand vindt het schisisspreekuur plaats.  Marieke: ‘Alle artsen zien dan tegelijk de patiënt. Dus een grote spreekkamer waar de ouders met het kind aanschuiven en de dokters er om heen. Omdat wij met zo veel zijn en een aparte groep zijn, dragen wij allemaal een blauwe polo met onze namen erop. Het accreditatieteam vond dat geweldig. Het team straalde eenheid uit was hun reactie. Het is vooral voor de ouders en kinderen gemakkelijker dan witte jassen. Wij evalueren ieder spreekuur en er is ruimte voor feedback naar elkaar.’  Frank: ‘Ook dat is een belangrijke taak van Marieke. Als wij hebben afgesproken bijvoorbeeld om een kind op een bepaalde manier te benaderen en één van ons doet het niet, dan spreekt zij ons daar terecht op aan. En ze belt alle ouders die op het spreekuur waren.’ Marieke: ‘Ik wil dan weten hoe ze het hebben ervaren, of er nog vragen zijn. En vaak gaat het maar even over het spreekuur en vooral over andere zaken waar ouders en kind tegen aanlopen.’

Ervaren

Nu de accreditatie voor de komende vijf jaar een feit is, betekent het niet dat het schisisteam rustig achterover gaat leunen. ‘In tegendeel’, zegt Frank. ‘Nederland telt tien schisisteams en de artsen gaan meer de samenwerking met elkaar zoeken in landelijke “Special Interest Groups”. Hoe doet een collega een bepaalde operatie en waarom juist op deze manier? Het hebben en delen van ervaring is erg belangrijk. Zeker omdat de bewijslast voor veel behandelingen in de schisiszorg niet altijd even duidelijk is, zo bleek uit de onlangs verschenen Richtlijn Schisis. Het Schisisteam Isala Zwolle heeft gelukkig veel ervaring. Wij werken als team natuurlijk volgens de richtlijn maar vinden het ook  belangrijk meer aan onderzoek te doen om de behandeling van patiënten met schisis te verbeteren.’ Na de zomer gaat het Schisisteam van Isala werken met vragenlijsten die patiënten of hun ouders voor het bezoek aan het spreekuur kunnen invullen. Frank: ‘Zo weten wij beter wat het kind of de ouders ervaren, oftewel de Patient Related Outcome Measurements (PROM).’ ‘Het kan medisch gezien best goed gaan’, illustreert Marieke. ‘Maar misschien wordt een kind op school wel enorm gepest. Dat is belangrijk om te weten want pas dan kun je de juiste hulp bieden.  Ook gebruiken we deze uitkomstmaten voor het project Samen beslissen. Zo kunnen wij onze zorg nog verder verbeteren.’