Een Intensive care opname is een heftige gebeurtenis, voor zowel patiënten als hun naasten. Hoe verwerk je zoiets? Op de recente IC-terugkomdag van Isala werden ervaringen uitgewisseld, verhelderende presentaties gegeven door een intensivist en physician assistant revalidatiegeneeskunde en konden ex-patiënten met hun naasten een kijkje nemen op lege IC-kamers.
Opname
‘Wie van de familie kan zich de IC-opname van zijn of haar naaste nog goed herinneren?’ Intensivist Karel Zuur scant de zaal met honderd aanwezigen. Verspreid door het hele auditorium steken verschillende mensen hun vinger in de lucht. ‘Ok, dat zijn er best wat. Volgende vraag. Wie van de patiënten kan zich de opname nog helder voor de geest halen?’ Beduidend minder handen gaan omhoog. De medisch intensivist van de IC knikt. ‘Vaak maken naasten en familieleden van IC-patiënten een opname heel intens mee. Ze brengen veel tijd door met wachten in de familiekamer en die tijd is onzeker. De patiënt zelf zweeft meestal ergens tussen hemel en aarde en maakt weinig bewust mee van de opname. Maar dan die periode daarna. Wanneer de patiënt weer wakker is of aan de beterende hand. Voor de familie breekt vaak een periode van blijheid en opluchting aan. Terwijl de patiënt zich beroerd voelt, bang is, niet slaapt.’
Niemand is meer de oude
‘Ook na een IC-opname ervaren veel patiënten én familie nog klachten. Zo’n vijftig procent kampt met het zogeheten post intensive care syndroom. Symptomen hiervan zijn fysieke beperking, angst, prikkelbaarheid, huilbuien.’ Het verhaal van de intensivist roept veel herkenning op, zo blijkt als de ex-patiënten en familieleden zich even later in groepjes verdelen om verder te praten. Aan elke tafel zit een IC-verpleegkundige om de gesprekken te begeleiden. IC-verpleegkundige Ilse legt een stelling voor aan haar groepje. “Na mijn IC-opname ben ik niet meer de oude geworden.” Het gezelschap is unaniem in hun antwoord. Niemand is meer de oude. ‘Ik ben veel emotioneler dan ik vroeger was’, deelt een oudere man. ‘En ik droom heel heftig. Maar wat ik vooral erg vind? De glans van het leven is er af.’
Ex-IC-patiënt Jan Schapelhouman herkent dat gevoel. ‘Voor mijn operatie en opname op de IC had ik nooit ergens last van. Ik was actief, maakte verre reizen, hield ervan om te snorkelen. Dat kan ik nu niet meer op die onbevangen manier doen zoals ik toen deed.’ Jan onderging in april 2022 een spoedoperatie. Twee van zijn hartkleppen en een deel van zijn aorta bleken aangetast door een bacterie en moesten worden vervangen. ‘Wat voor bacterie precies en hoe ik er aan kwam, is tot op de dag van vandaag niet duidelijk. Dat frustreert me nog altijd.’ Zus Jacqueline is vandaag met Jan meegekomen. ‘Heel eerlijk? Ik ben vooral voor haar naar deze dag gekomen’, zegt Jan. ‘Zelf voel ik geen heftige emoties bij mijn IC-opname. Voor haar is het denk ik indrukwekkender geweest.’ ‘Jij gaat er inderdaad heel rationeel mee om’, reageert Jacqueline. ‘Soms denk ik weleens dat bij jou die emotionele klap nog moet komen.’
Herstel is grillig
Ook Monica Streuper deelt haar ervaring. Voor haar heeft de IC-opname - hoe gek dat misschien klinkt - ook iets positiefs betekend. ‘Ik heb het roer omgegooid en ben anders gaan leven. Hoewel ik nog dagelijks kamp met de gevolgen van de opname, geniet ik nu wel veel meer. Ik maak grote reizen die ik vroeger nooit heb gemaakt. Omdat ik me realiseer; het had heel anders kunnen aflopen.’ Tijdens de lunch is er muziek van MuzIC. Musici van deze stichting komen wekelijks op de afdeling om muziek te spelen voor de patiënten en familieleden die daar behoefte aan hebben. En dan is het tijd voor de presentatie van physician assistant Freek Braam van de Revalidatiegeneeskunde. Hij gaat dieper in op het hersteltraject na een IC-opname.
‘Iedereen hoopt op een herstel dat in één stijgende lijn omhoog gaat, maar in werkelijkheid verloopt dat herstel vaak veel grilliger, met pieken en dalen. Iedereen die hier aanwezig is, is minimaal een jaar met zijn of haar herstel bezig. En het lastige is dat anderen vaak niet aan jou kunnen zien dat je nog herstellende bent. Dat zorgt soms voor onbegrip. Daarom is het belangrijk om momenten van sociale steun te creëren. Vandaag is ook zo’n dag.’ ‘Heel herkenbaar’, reageert Monica na Freeks presentatie. ‘Dit is de reden dat ik een Hidden Disabilities Sunflower draag. Hiermee kun je doormiddel van een keycord of speldje laten zien dat je een verborgen handicap hebt. Zodat anderen er rekening mee kunnen houden.’ Jan herkent veel in het verhaal over het grillige verloop van de revalidatie. ‘Die periode vond ik veel moeilijker dan de IC-opname. Ik vertrouwde mijn eigen lichaam een lange tijd niet meer. En ik was heel erg zoekende in wat ik wel en niet kan. Dat is nu wel beter, maar ik ben er nog niet.’
Goed om te delen
Degenen die dat willen kunnen als afsluiting van de dag een kijkje nemen in een paar lege IC-kamers. Op die manier is te zien hoe een patiënt erbij ligt en welke apparatuur eromheen staat. Eén van de opengestelde kamers is dezelfde kamer waar Jan destijds lag. Het bed stond alleen aan de andere kant. ‘Het komt weer helemaal bij mij naar boven’, zegt Jacqueline terwijl ze naar de apparatuur kijkt. ‘Er waren continu allerlei piepjes van machines te horen.’ ‘Fijn om je ervaring met andere patiënten en familie te kunnen delen’, zegt Monica voordat ze huiswaarts keert. Daar zijn Jan en Jacqueline het mee eens. Jacqueline: ‘Ook de presentaties van de intensivist en revalidatiegeneeskunde waren erg nuttig. Die helpen toch nog iets beter te begrijpen wat je doormaakt tijdens en na zo’n IC-opname.’