In mei 2022 berichtten wij over de ‘Eerste patiënt een jaar in de MonSter studie’. In deze studie onderzoeken wij het nut van thuismonitoring bij mensen met MS.
Is het bijvoorbeeld mogelijk om mensen met MS minder vaak naar het ziekenhuis te laten komen, zodat ze meer tijd en energie over houden voor andere dingen?
Vragenlijsten
Voor het onderzoek vullen deelnemers elke drie maanden vragenlijsten in. Marlies Hoving, onderzoeksverpleegkundige MS-centrum, heeft regelmatig contact met de deelnemers. Bijvoorbeeld als ze vergeten zijn vragenlijsten in te vullen. ‘Sommige patiënten weten al hoe laat het is, als ze mijn stem horen en moeten dan hartelijk lachen’, vertelt Marlies.
‘Het invullen van de vragenlijsten gaat erg goed. Hoewel ik mensen soms wel achter de broek aan moet zitten’, vertelt Marlies lachend. ‘Maar de meesten hebben er alle begrip voor en dan praten we ook nog even gezellig. En af en toe is er ook een hele goede reden waarom iemand even iets niet doet. Ook dat is belangrijk om in de gaten te houden’.
Goede begeleiding
Marlies: ‘Het is belangrijk om alle factoren, die invloed kunnen hebben op het onderzoek, mee te wegen. Bijvoorbeeld waaróm iemand iets wel of juist niet wil. Sommige mensen zijn bang om iets nieuws te proberen, zoals beeldbellen en de MS Monitor. Dan moeten ze daarin goede begeleiding krijgen. Wij zijn daarom ook aan het bekijken of we een andere partij kunnen inschakelen, die deze begeleiding kan bieden. Wij merken dat zowel patiënten als zorgverleners hier behoefte aan hebben’.
Eerste publicatie
Marlies: ‘De bedoeling was om 208 patiënten mee te laten doen aan het onderzoek met eventueel ook hun partner of mantelzorger. Wij zijn heel trots dat dit aantal is behaald. Bovendien is het eerste artikel over het onderzoek gepubliceerd in BMC Neurology. Een fantastisch resultaat! In het (Engelstalige) artikel wordt uitgelegd hoe en waarom het onderzoek is opgezet. Maar ook wat de deelnemers moeten doen en wat we hopen te verwachten als resultaat’. Bij vragen over het onderzoek kan contact worden opgenomen met Marlies via: m.hoving@isala.nl.
Meer informatie
Lees ook het nieuwsbericht over 'Eerste patiënt een jaar in de MonSter studie'
De MonSter studie wordt mede gefinancierd door het Nationaal MS Fonds en Fonds Innovatie & Wetenschappen van Isala.