Kinderen met astma (PID) Kinderen met astma (PID)

Afbeelding 1: luchtpijp (trachea) aftakkingen van de luchtpijp (bronchiën)

De luchtwegen zijn aan de binnenkant bekleed met een dun laagje slijmvlies - vergelijkbaar met het slijmvlies aan de binnenkant van de wangen - en zijn aan de buitenkant omringd door spiertjes (zie Afbeelding 2). Bij gezonde mensen is dit slijmvlies dun en rustig en zijn de spiertjes ontspannen. De lucht kan dan ongehinderd door de luchtwegen naar binnen en naar buiten stromen; de ademhaling is onbelemmerd.

 

Vaak zal een volume-flow curve worden herhaald na inhalatie van een aantal pufjes van een luchtwegverwijder. De verandering in de curve of in de FEV1-waarde is voor de arts ook van belang: als ná gebruik van een luchtwegverwijder eerdere afwijkingen geheel verdwijnen, dan duidt dat op astma. Een kind dat géén klachten heeft terwijl het longfunctieonderzoek duidelijk een luchtwegvernauwing laat zien, verdient extra aandacht. Vaak hebben deze kinderen al zó langdurig een vernauwing van de luchtwegen dat ze die niet meer als 'benauwdheid' ervaren.

 

Als deze kinderen goed behandeld worden en de luchtwegvernauwing verdwijnt, dan voelen ze zich echter vaak een stuk fitter en kunnen ze ook méér. Op die manier kan longfunctieonderzoek gebruikt worden om inzichtelijk te maken dat de situatie niet optimaal is en zo de patiënt te helpen zijn ziekte beter te begrijpen.

Bij sommige kinderen is verder longfunctieonderzoek nodig. De arts zal dit dan met u bespreken.

In de meeste gevallen zal de arts de diagnose astma na anamnese, lichamelijk onderzoek en eventueel longfunctieonderzoek kunnen stellen. Is de diagnose niet helemaal duidelijk, dan kan de arts beslissen om uw kind een tijd lang 'op proef' te behandelen met astmamedicijnen (zie hoofdstuk over medicamenteuze behandeling). Als de klachten dan aanzienlijk verbeteren of geheel verdwijnen, dan zal de diagnose alsnog gesteld worden en wordt de behandeling vaak voortgezet.

 

Als de proefbehandeling niets aan de klachten verandert (terwijl de medicatie goed is gebruikt en gegeven), dan is er dus waarschijnlijk geen sprake van astma. De arts zal de medicatie dan staken en op zoek gaan naar een andere oorzaak voor de klachten. In het algemeen dient een proefbehandeling gedurende vier tot zes weken te worden gegeven voordat het effect kan worden beoordeeld.

 

Zoals eerder gezegd: de meeste kinderen met astma kunnen succesvol behandeld worden. Met een goede behandeling zijn ze (vrijwel) klachtenvrij. De behandeling kan astma meestal niet genezen. Het is dus ook onverstandig om zelf te stoppen met de behandeling of om alleen medicijnen te gebruiken bij klachten, terwijl er een onderhoudsbehandeling geadviseerd is. Doe dit uitsluitend in overleg met uw arts.
Kinderen met astma zullen - na staken van de onderhoudsbehandeling - binnen zes tot acht weken meestal weer terugvallen in hun oude klachtenpatroon.

• behandeling waarbij geen medicijnen worden gebruikt (niet- medicamenteuze behandeling);
• behandeling met medicijnen (medicamenteuze behandeling).

De kinderartsen van de afdeling Kindergeneeskunde van Isala vinden de niet-medicamenteuze behandeling net zo belangrijk als de medicamenteuze behandeling, omdat ze elkaar aanvullen. U krijgt dan ook informatie over beide vormen van behandeling.

Niet-medicamenteuze behandeling

Voorlichting en begeleiding

Omdat astma een chronische ziekte is, is het van groot belang dat kinderen én ouders voldoende weten over de ziekte astma en haar behandeling. Kinderen en ouders die weten wat de oorzaken zijn van astma en wat ze zelf kunnen doen, kunnen vaak beter omgaan met de ziekte. Het is ook belangrijk dat ouders en kinderen alle ruimte krijgen om vragen te stellen en om hun zorgen te uiten aan de kinderlongverpleegkundige en aan de kinderarts. Zodoende hebben deze kinderen - zo is uit onderzoek gebleken - beduidend minder last van hun ziekte dan kinderen die deze begeleiding níet hebben gekregen. Voorlichting en begeleiding wérken dus. Daarom besteden wij daar veel aandacht aan.

De volgende zorgverleners spelen een belangrijke rol bij het geven van de voorlichting en begeleiding van kinderen met astma.

Kinderarts

De behandelend kinderarts zal u zelf uitleg geven over astma en de achtergronden, oorzaken, uitlokkende factoren en behandeling ervan. Ook zal hij u wijzen op het bestaan van de informatie die u nu aan het lezen bent en andere relevant informatiemateriaal, bijvoorbeeld van het Astma Fonds of eigen voorlichtingsmateriaal van het ziekenhuis. Bijvoorbeeld over longfunctieonderzoek.

Kinderlongverpleegkundige

De kinderlongverpleegkundige speelt een belangrijke rol bij het geven van voorlichting en het begeleiden van zowel ouders als kind. Zij controleert de inhalatietechniek en begeleidt en controleert kinderen met astma. Zij kan uitleg geven over oorzaken en behandeling van astma en oefent en controleert het juiste gebruik van de medicijnen. Zij bespreekt met u vragen die u heeft over de ziekte astma en de behandeling ervan.

Ook uw vragen en zorgen over het gebruik van medicijnen en eventuele bijwerkingen zijn welkom. Bij kinderen bij wie het astma goed onder controle (stabiel) is, kan de kinderlongverpleegkundige ook een belangrijk deel van de controles overnemen. In onderzoek uitgevoerd op onze polikliniek is gebleken dat een kinderlongverpleegkundige net zo goed kinderen met astma kan controleren als een kinderarts en dat ouders de controles bij de kinderlongverpleegkundige prettig vinden. Daarom kan de arts u voorstellen dat de kinderlongverpleegkundige de controles overneemt. In de praktijk betekent dit dan dat u ongeveer één keer per jaar nog bij de kinderarts voor controle komt. Voor de overige controles komt u bij de kinderlongverpleegkundige.

Orthopedagoog

Kinderen met een chronische ziekte als astma kunnen angstig of onzeker worden door hun ziekte. Soms worden ze ook gepest. Ouders van kinderen met astma kunnen geconfronteerd worden met gedragsproblemen bij hun kind of met opvoedingskwesties die lastig zijn bij een kind met astma. Zo komen we nogal eens tegen dat ouders bang zijn om hun kind regels of een straf op te leggen omdat ze bang zijn dat dit een benauwdheidsaanval kan oproepen.

Soms vragen ouders zich af of het drukke of lastige gedrag van hun kind veroorzaakt wordt door astma of door de behandeling ervan. Dergelijke problemen worden door ouders niet altijd aan de arts gemeld, maar doe dit vooral wel. Meestal zijn zulke problemen namelijk goed te behandelen. De deskundige op dit gebied is de orthopedagoog. In Isala werkt een orthopedagoog die ruime ervaring heeft in het onderzoeken en behandelen van gedrags- en opvoedingsproblemen bij kinderen met astma. De orthopedagoog doet niet alleen de kinderastmatraining, maar zij onderzoekt en behandelt ook kinderen met astma. Als deze behandeling wordt aangevraagd vanuit ons longteam, brengt dit voor u geen extra kosten met zich mee en wordt ze volledig vergoed.

Kinderfysiotherapeut

Kinderen met astma kunnen, door de terugkerende benauwdheid, een conditieachterstand krijgen, of zelfs bang worden om zich in te spannen. Ook kan het voorkomen dat kinderen met astma van lieverlee en onbewust een verkeerde manier van ademhalen (met de schouders in plaats van met de buik) aanleren. Hierdoor kan de benauwdheid worden versterkt. Ook hyperventilatie komt bij kinderen met astma voor en kan gevoelens van benauwdheid veroorzaken.

Wanneer dergelijke problemen optreden of vermoed worden, kan de arts u verwijzen naar de kinderfysiotherapeut voor onderzoek of behandeling.

Psycholoog/maatschappelijk werker

Soms hebben kinderen met astma psychologische problemen waarvoor verwijzing naar een psycholoog gewenst is. Ook is het mogelijk dat een chronische ziekte als astma voor ouders grote financiële, maatschappelijke of geestelijke problemen oplevert; dit is het werkterrein van de maatschappelijk werker.

Longteam

Op de afdeling Kindergeneeskunde streven we ernaar om kinderen met astma de best mogelijke behandeling te geven. De kinderarts en de kinderlongverpleegkundige spelen hierin een centrale rol. Eens in de vier weken worden kinderen met astma die nieuw op de polikliniek zijn gekomen en kinderen met astma die aanhoudende of nieuwe problemen hebben, besproken in de werkbespreking van het longteam. Voor elk kind wordt besproken welke behandeling het beste en gewenst is.
De uitkomst van dit teamoverleg zal de arts met u bespreken. Bij deze longteambespreking zijn verschillende deskundigen aanwezig die allemaal betrokken zijn bij de behandeling van kinderen met astma: kinderarts, kinderlongverpleegkundige, wijkverpleegkundig specialisten voor astma en COPD en de kinderfysiotherapeut. Zo nodig kan ook de psycholoog of de maatschappelijk werker aanwezig zijn bij de teambespreking.

Het longteam in de Isala klinieken bestaat al meer dan dertig jaar en dit samenwerkingsverband is uniek voor Nederland. De leden van het team zijn ervan overtuigd dat het helpt om kinderen met astma zo goed mogelijk te helpen. Voor vragen over het longteam kunt u contact opnemen met de secretaresse van het longteam.

Controleren van inhalatietechniek

Vrijwel alle medicijnen voor de behandeling van astma worden tegenwoordig toegediend met een poederinhalator of dosisaërosol met een zogenaamde voorzetkamer waarmee de medicijnen in de luchtwegen kunnen worden gebracht. Vanzelfsprekend werken deze medicijnen alléén als ze ook werkelijk in de luchtwegen terechtkomen. Hiervoor is het noodzakelijk dat de inhalator correct gebruikt wordt. Als de inhalator niet goed gebruikt wordt, kun je puffen tot je een ons weegt, maar dan zal de behandeling niet werken.

Andersom: als de inhalator goed gebruikt wordt, dan is de behandeling vaak effectiever, heeft het kind minder klachten en kan hij uiteindelijk ook vaak met minder medicijnen uitkomen. Dit alles is in onderzoek - onder andere op onze eigen polikliniek - duidelijk vastgesteld. Op de afdeling Kindergeneeskunde hechten we er dan ook aan dat elk kind met astma zijn inhalator goed gebruikt. Het juiste gebruik van de inhalator zal u (en uw kind, als die daar oud genoeg voor is) worden uitgelegd en voorgedaan door de arts of de kinderlongverpleegkundige.

U en uw kind zullen ook worden uitgenodigd om het voor te doen en te oefenen tot dat zowel de arts of de verpleegkundige als u (of uw kind) ervan overtuigd zijn dat de inhalator goed wordt gebruikt. Ook bij poliklinische controle zal de inhalatietechniek vaak opnieuw worden gecontroleerd en zo nodig worden gecorrigeerd. Dat blijkt in de praktijk vaak nodig te zijn!

Niet roken

Dat roken slecht voor de gezondheid is, weet u natuurlijk. Dat geldt ook voor het zogenaamde 'passief roken' of 'meeroken'. Kinderen die wonen in huizen waarin gerookt wordt, hebben een grotere kans om (onder andere) astma te krijgen dan kinderen waar thuis niet gerookt wordt. Kinderen met astma hebben méér en vaker klachten van hun ziekte als ze in een huis wonen waarin gerookt wordt dan wanneer er binnen niet gerookt wordt. Ook heeft blootstelling aan sigarettenrook van anderen, negatieve effecten op de gezondheid op lange termijn.

Veel ouders vragen zich af: wat kunnen wij zelf doen om er voor te zorgen dat ons kind zo weinig mogelijk last van zijn astma heeft? Eén van de belangrijkste dingen is ervoor te zorgen dat er in de omgeving van het kind en in huis niet gerookt wordt. Uit ervaring en uit onderzoek blijkt dat astma- klachten bij kinderen sterk kunnen verbeteren als het kind niet meer aan tabaksrook wordt blootgesteld.

Niet roken als uw kind er bij is

Het belangrijkste advies is om niet te roken als uw kind erbij is. Directe blootstelling aan tabaksrook is het meest schadelijk voor kinderen. Als u zelf (nog) niet kunt of wilt stoppen met roken, dan is dit de stap die u in ieder geval kunt nemen. Dat betekent dus ook: niet roken in de auto als uw kind ook in de auto zit.

Niet roken in huis

Sigarettenrook blijft heel lang 'hangen'. Een niet-roker kan de geur van tabaksrook in een huis zelfs nog herkennen als er wekenlang niet in het huis gerookt is. Ook als er dus alleen in huis gerookt wordt als het kind er niet bij is, wordt het kind nog blootgesteld aan tabaksrook en kan het daarvan de nadelige gevolgen ondervinden. De beste manier om ervoor te zorgen dat uw kind in huis niet wordt blootgesteld aan tabaksrook is door in huis geheel niet te roken.

Uit onderzoek is ook gebleken dat dit veruit de meest effectieve manier is om de blootstelling aan tabaksrook voor kinderen tot een minimum terug te brengen. Mensen die willen roken, kunnen dat dan buiten doen. Roken onder de afzuigkap is onvoldoende; veel rook komt dan alsnog in het huis terecht.

Zelf stoppen met roken

Het allerbeste is natuurlijk dat u zelf helemaal stopt met roken. Dat is het gezondste, zowel voor uzelf als voor uw kind. Helaas is roken een hardnekkige verslaving. Gelukkig zijn er veel hulpmiddelen beschikbaar om u daarbij te helpen. U kunt daarover contact opnemen met uw huisarts. U kunt ook informatie inwinnen via ikstopnu.nl. De kinderartsen en kinderlongverpleegkundigen van de afdeling Kindergeneeskunde helpen u graag om de juiste hulp te vinden om van het roken af te komen.

Rokende gasten in huis?

Misschien vindt u het niet gastvrij om bezoek dat bij u thuis komt, te vragen om in huis niet te roken. Uit ervaring blijkt dat dit meevalt. Als u uitlegt dat uw kind een chronische longziekte heeft, dat de dokter u geadviseerd heeft om ervoor te zorgen dat er in huis niet gerookt wordt en dat u daarom het bezoek vraagt om - als ze willen roken - dat buiten te doen, zullen de meeste mensen dit begrijpen en eraan meewerken.

Op bezoek gaan naar plekken waar gerookt wordt?

Hoewel de Nederlandse overheid steeds meer maatregelen neemt om blootstelling aan tabaksrook te verminderen, is een rokerige omgeving niet altijd te vermijden. Denkt u bijvoorbeeld aan bezoek aan vrienden of familie. Natuurlijk is het voor een kind met astma beter om dergelijke gelegenheden te vermijden. Het is wel goed om u te realiseren dat zo'n incidentele, kortdurende blootstelling aan rook meestal niet zo veel kwaad kan. Het grote gevaar bij sigarettenrook schuilt in de langdurige (of voortdurende) blootstelling. Aan familie en vrienden bij wie u op bezoek gaat, kunt u vragen om niet te roken als u en uw kind er zijn.

Sanatie

'Sanatie' betekent letterlijk: schoonmaken, dat wil zeggen: verminderen van blootstelling aan allergenen. In de praktijk gaat het dan vooral om vermindering van de blootstelling aan huisstofmijt. Over de allergie voor huisstofmijt en wat u daaraan kunt doen, is een aparte folder beschikbaar: Allergie voor huisstofmijt bij kinderen. Deze wordt hieronder samengevat.

De allergie voor huisstofmijt is eigenlijk een allergie voor de ontlasting van de huisstofmijt. De huisstofmijt is een heel klein diertje dat met het blote oog niet te zien is. Het komt in alle Nederlandse huizen voor. De huisstofmijt voedt zich met afvalmateriaal zoals haren en huidschilfers van mensen en dieren. Hij plant zich het snelst voort in een omgeving waar het warm en vochtig is. De ontlasting van de huisstofmijt bestaat uit heel kleine en lichte stofdeeltjes die in de lucht gaan zweven en door mensen ingeademd worden. Bij een allergie voor huisstofmijt treedt onder invloed van die blootstelling een chronische ontstekingsreactie van de luchtwegen op. De huisstofmijt overlijdt bij temperaturen boven de zestig graden en onder de min twintig graden Celsius.

Maatregelen

Het is in ons klimaat onmogelijk om blootstelling aan huisstofmijt volledig te vermijden. U moet dan ook niet verwachten dat onderstaande maatregelen zullen leiden tot het volledig verdwijnen van de klachten bij uw kind. Vrijwel altijd is er ook behandeling met geneesmiddelen nodig; dit zal de arts met u bespreken. Daarnaast is het belangrijk om te benadrukken dat voor het terugdringen van de blootstelling aan huisstofmijt een pakket van maatregelen nodig is. Het nemen van een van deze maatregelen is dus niet voldoende; het gaat om het hele pakket.

U kunt de huisstofmijt bestrijden door de volgende maatregelen:

• beschutting wegnemen: huisstofmijtdichte hoezen voor matras, dekbed en kussen;
• saneren van uw huis: inrichten, schoonmaken en vocht bestrijden.

Hierna gaan we op elke maatregel dieper in.

Beschutting wegnemen

Door zo min mogelijk textiel in huis toe te passen, neemt u de beschutting voor de huisstofmijt weg. Het beestje zal zich minder thuis voelen en zal zich minder snel voortplanten. De belangrijkste maatregel hierbij is om matrassen, dekbedden en kussens te voorzien van speciale huisstofmijtdichte hoezen. Een bed is een favoriete plek voor huisstofmijten: het is er lekker warm en vochtig en er is voldoende voedsel (haren en huidschilfers) aanwezig.

Omdat (kleine) kinderen een groot deel van de dag in bed doorbrengen, is de eerste en belangrijkste maatregel: het terugdringen van de huisstofmijt in het bed van uw kind. Daartoe kan de arts speciale huisstofmijtdichte hoezen voorschrijven. Die zorgen ervoor dat uw kind zo min mogelijk in aanraking komt met de huisstofmijt en zijn uitwerpselen. Veel hoezen zijn vocht -en luchtdoorlatend en redelijk comfortabel. Staan er meer bedden in een kamer, dan kunt u het best alle matrassen van een hoes voorzien.

Een andere maatregel om de blootstelling aan huisstofmijt in bed tegen te gaan, is het terugbrengen van het aantal knuffels in bed tot maximaal drie, vooral de pluchen knuffels. Om huisstofmijt op 'favoriete' knuffels te doden, kunt u de knuffel op zestig graden wassen. Ook kunt u de knuffel gedurende 48 uur in de diepvries (min achttien graden) leggen en daarna uitwassen op een lage temperatuur. We raden u aan dit eens per zes weken te doen.

Huisstofmijtdichte matrashoes

Matrashoezen bestaan uit een ademende kunststof waar de huisstofmijten niet van houden. Daardoor kan de huisstofmijt zich niet meer nestelen in de matras. Slapen op een matras met een huisstofmijtdichte matrashoes is niet wezenlijk anders dan slapen op een gewone matras, maar het kan - zeker in het begin, als de hoezen nog nieuw zijn - wel een beetje knisperen. Het materiaal van het matras zelf is minder belangrijk (hoewel kapok of wol beter vermeden kan worden en heel oude matrassen ook). 'Anti-allergische matrassen' bestaan dus niet - dat is gewoon een verkooptruc. U hoeft dus geen speciale of extra dure matras voor uw kind te kopen.

Huisstofmijtdichte dekbedhoes

Een huisstofmijtdichte hoes om het dekbed is ook mogelijk. De meeste synthetische dekbedden kunnen op zestig graden gewassen worden, waarbij de huisstofmijt overlijdt. Eens per zes weken het dekbed zo wassen is net zo effectief als een mijtdichte dekbedhoes. Het nadeel van een dekbedhoes is dat het bed wat 'broeierig' wordt. Dat geldt met name voor een hoes om een kleine maat dekbed (ledikantje). Daarom geven de kinderartsen van Isala er de voorkeur aan om dekbedhoezen alleen voor te schrijven bij kinderen die in een groot bed slapen, en bij wie hoezen om matras en kussen alléén onvoldoende effect hebben.

Huisstofmijtdichte kussenhoes

Als uw kind een kussen heeft dat niet wasbaar is op zestig graden, is het verstandig om hier ook een huisstofmijtdichte hoes omheen te doen. Het maakt ook hier niet uit van welk materiaal het kussen is gemaakt: synthetische kussens bevatten minstens net zo veel huisstofmijt als kussens die gevuld zijn met veren of dons. Ook een 'anti-allergisch kussen' bestaat dus niet.

Onderhoud

Huisstofmijtdichte hoezen moet u ongeveer eens in de zes maanden wassen op zestig graden. Sinds 1 januari 2009 worden huisstofmijtdichte hoezen meestal niet meer vergoed door de zorgverzekeraar. U moet deze dus zelf betalen. De verpleegkundig consulent kinderlongziekten kan u advies geven en helpen een betaalbare keuze te maken.

Saneren van uw huis

Om blootstelling aan huisstofmijt zo veel mogelijk te verminderen zal de arts meestal niet alleen huisstofmijtdichte hoezen voorschrijven, maar ook een huisbezoek afspreken. Een huisbezoek wordt afgelegd door de longverpleegkundige van een thuiszorgorganisatie. Deze verpleegkundige is speciaal opgeleid in het geven van adviezen op maat om blootstelling aan huisstofmijt in uw woning zo veel mogelijk te vermijden. Hierbij zal ze met u naar de volgende zaken kijken:

• vochtbestrijding: door goede ventilatie kunt u vochtige lucht snel afvoeren;
• inrichting en stoffering: door gladde en synthetische materialen te kiezen maakt u het voor de huisstofmijt onaantrekkelijk in uw huis; hierbij is er speciale aandacht voor de slaapkamer (zie hierboven);
• schoonmaken en wassen: regelmatig vloeren en meubels licht vochtig afnemen en wassen boven de zestig graden.

De longverpleegkundige neemt telefonisch contact met u op om een afspraak te maken voor het huisbezoek.

Huisbezoek voor algemene adviezen

Dit huisbezoek wordt afgelegd als er geen allergie voor huisstofmijt is, maar als er moet worden gekeken naar factoren in huis die bij astmaklachten een rol kunnen spelen: vochtigheidsgraad, ventilatie, rookgedrag, enzovoort.

Astma en sport

Astma en sport gaan prima samen. Welke sport is niet belangrijk, wel dat uw kind het leuk vindt. Wie sport en beweegt wordt fitter, krijgt een groter uithoudingsvermogen en een betere conditie. De ademhaling is hierdoor beter te controleren. Dat geeft meer zelfvertrouwen. Zorg wel altijd voor een geleidelijk opgebouwde warming-up. Als u vragen heeft over astma en sport kunt u terecht bij de arts of kinderlongverpleegkundige.

Medicamenteuze behandeling

De meeste kinderen met astma zullen - naast niet-medicamenteuze behandeladviezen - moeten worden behandeld met medicijnen. De medicijnen die bij kinderen met astma worden gebruikt, zijn allemaal goed onderzocht. De medicijnen zijn effectief - wat wil zeggen dat ze meestal goed werken - en veilig. Over het algemeen hebben ze weinig tot geen bijwerkingen, hoewel hierover allerlei verhalen de ronde doen.
We onderscheiden bij astma twee soorten medicijnen:

• medicijnen voor elke dag (onderhoudsmedicijnen, ontstekingsremmers);
• medicijnen voor als er klachten zijn (aanvalsmedicijnen, luchtwegverwijders).

Bij alle kinderen met astma is een juiste keuze van de inhalator van groot belang (zie bijlage 'De inhalator’).

Medicijnen voor elke dag

Dit zijn medicijnen die bedoeld zijn om te voorkómen dat kinderen last van hun astma krijgen. De werking van deze medicijnen is dat ze de chronische ontsteking - die bij astma zo'n centrale rol vervult - dempen. Daarom worden deze medicijnen ook wel ontstekingsremmers genoemd.

Ontstekingsremmers werken alléén als ze elke dag genomen worden Het zijn dus echte onderhoudsmedicijnen. Ook als er géén klachten zijn, dienen deze medicijnen dagelijks ingenomen te worden. Na het starten van de behandeling wordt het effect van deze medicijnen pas na enkele dagen tot weken merkbaar. De meest gebruikte ontstekingsremmers zijn de inhalatiecorticosteroïden (ICS). Deze werken bij de meeste kinderen met chronisch astma.

Voor kinderen met lastig te behandelen astma zijn er twee alternatieve mogelijkheden:

• ICS in combinatie met langwerkende luchtwegverwijders;
• ICS in combinatie met leukotriëenreceptor-antagonisten (LTRA).

Inhalatiecorticosteroïden (ICS)

De ICS zijn krachtige ontstekingsremmers die, door hun uitstekende werking en geringe bijwerkingen, inmiddels een centrale rol in de behandeling van astma bij kinderen vervullen. Vrijwel alle kinderen met chronisch astma in Nederland worden behandeld met ICS. Wereldwijd worden miljoenen kinderen jarenlang met deze medicijnen behandeld.

ICS zijn afgeleid van het menselijk bijnierschorshormoon. Als menselijk bijnierschorshormoon in tabletvorm langdurig wordt gebruikt (prednison), kan het allerlei nare bijwerkingen veroorzaken die we zo veel mogelijk willen voorkómen. Gelukkig komen deze bijwerkingen bij de geïnhaleerde vorm niet voor, mits de medicijnen volgens voorschrift worden gebruikt. Dit komt door twee redenen:

• ICS worden in een heel lage dosis gebruikt;
• door inhalatie komt het medicijn direct waar het nodig is (in de luchtwegen) zonder dat het eerst door de rest van het lichaam moet.

Er zijn in Nederland (anno 2013) vier verschillende ICS op de markt die allemaal ongeveer even goed werken, maar wel een verschillende dosering kennen:

• budesonide (Pulmicort®);
• fluticason (Flixotide®);
• beclomethason (Qvar®);
• ciclesonide (Alvesco®).

Op de afdeling Kindergeneeskunde werken we met al deze middelen. De keuze bij elke individuele patiënt hangt vooral af van de combinatie van kind en inhalator. Nadat we hebben bekeken welke inhalator het beste is voor een kind, stemmen we de medicijnen daarop af. ICS werken alleen als ze elke dag gebruikt worden. De startdosis wordt bijna altijd twee maal per dag gegeven ('s morgens en 's avonds) en is meestal twee maal per dag één of twee pufjes.

Afhankelijk van hoe goed uw kind opknapt onder deze behandeling, wordt de dosis van de ICS aangepast. Meestal betekent dit het verlagen (afbouwen) van de dosis omdat de ICS bij de meeste kinderen uitstekend helpen. Veel kinderen worden tijdens behandeling met ICS geheel of bijna geheel klachtenvrij. Het is belangrijk om dan wél met de behandeling door te gaan; staken van de behandeling leidt meestal tot een terugkeer van de klachten.

Veel kinderen die met ICS-behandeling vrijwel geen klachten meer hebben, kunnen op den duur hun ICS nog maar één maal per dag gebruiken. Bij sommige kinderen is de startdosis van de ICS onvoldoende om de klachten goed onder controle te krijgen. De arts zal dan met u zorgvuldig nagaan of de medicijnen wel gebruikt worden en of dit goed gebeurt (wordt de juiste inhalatietechniek toegepast?). Ook zal hij bekijken of er geen andere problemen spelen dan astma of dat er misschien nog steeds blootstelling aan schadelijke prikkels is. Als dat allemaal goed lijkt te zijn, kan de arts besluiten de dosis ICS op te hogen of om een ander onderhoudsmiddel toe te voegen (zie hieronder).

Er is lang gedacht dat het verstandig was om de dosis ICS te verdubbelen tijdens een periode met meer astmaklachten. Inmiddels is in onderzoek gebleken dat dit - in een dergelijke korte periode - niet helpt. Daarom adviseren de kinderartsen van de afdeling Kindergeneeskunde om de dosis ICS niet te verhogen tijdens een periode van toegenomen klachten, maar schrijven ze een onderhoudsdosis voor die gemiddeld een goede controle van het astma geeft. Die dosis kan per seizoen verschillend zijn.

ICS zijn doorgaans veilige middelen met heel weinig bijwerkingen. Bijwerkingen treden slechts bij uitzondering op.

ICS in combinatie met langwerkende luchtwegverwijders

Als de arts van mening is dat het astma van uw kind onvoldoende onder controle is met alleen ICS, dan kan hij een langwerkende luchtwegverwijder voorschrijven. Langwerkende luchtwegverwijders zijn - de naam zegt het al - medicijnen die de luchtwegen wijder maken en een lange werkingsduur hebben. Het is dus familie van de kortwerkende luchtwegverwijders die als aanvalsbehandeling worden gebruikt. De langwerkende luchtwegverwijders zijn ook onderhoudsmedicijnen. Ze versterken de ontstekingsremmende werking van ICS waardoor een betere astmacontrole bereikt kan worden.

Bij volwassenen met astma is duidelijk aangetoond dat een combinatie van ICS en langwerkende luchtwegverwijders beter werkt bij de behandeling van astma dan ICS alleen. Hoewel dat voor kinderen met astma minder duidelijk is, zijn kinderartsen wereldwijd het er wel over eens dat langwerkende luchtwegverwijders nuttig kunnen zijn in de bijzondere gevallen wanneer astma onvoldoende onder controle komt tijdens behandeling met ICS alleen.

Als de arts besluit om uw kind te behandelen met zowel ICS als langwerkende luchtwegverwijders zal hij een combinatiepreparaat voorschrijven: de beide medicijnen zijn dan samengevoegd in één inhalator. Er zijn in Nederland drie van dergelijke combinatiepreparaten op de markt, namelijk Seretide® (combinatie van het ICS fluticason en de langwerkende luchtwegverwijder salmeterol), Symbicort® (budesonide en formoterol) en Foster® (beclomethason en formoterol).

Voor de onderhoudsbehandeling van astma zijn deze middelen gelijkwaardig. Deze combinatiepreparaten worden twee maal per dag gegeven.

ICS in combinatie met leukotriëenreceptor-antagonisten (LTRA)

Leukotriëenreceptor-antagonisten (LTRA) zijn ontstekingsremmers die op een andere manier werken dan ICS. Zij kunnen dus, naast een onderhoudsbehandeling met ICS (maar niet: in plaats van ICS), aanvullende waarde hebben. In Nederland is maar één LTRA op de markt, namelijk montelukast (Singulair®). Dit is een kauwtablet in drie sterkten: 4 mg (peuter), 5 mg (junior) en 10 mg. Dit kauwtablet moet 1 x per dag genomen worden.

Bijwerkingen van ICS

Het gebruik van inhalatiecorticosteroïden (ICS) kan in zeer zeldzame gevallen bijwerkingen veroorzaken. Er zijn twee soorten bijwerkingen mogelijk:

• lokale bijwerkingen;
• algemene bijwerkingen.

Lokale bijwerkingen

Dit zijn bijwerkingen in en om de mond. Bij kinderen die ICS inhaleren via een voorzetkamer met een gezichtsmaskertje kan een rode pukkelige uitslag om de mond ontstaan ('periorale dermatitis'). Meestal is dit goed te behandelen door over te stappen op een voorzetkamer met een mondstuk of door de huid rondom de mond na inhalatie te wassen. Het duurt dan echter nog wel vier tot zes weken voordat de huiduitslag is verdwenen.

Heel soms worden kinderen hees tijdens gebruik van ICS. Nog zeldzamer treden schimmelinfecties van de mond of keel (spruw) op. Deze bijwerkingen komen wat vaker voor bij poederinhalatoren dan bij gebruik van een voorzetkamer. Meestal kunnen deze bijwerkingen worden bestreden door de mond goed te spoelen (en de keel te gorgelen) na het inhaleren of door een voorzetkamer te gebruiken.

Heel soms moet de arts een antischimmelmiddel voorschrijven om de spruw te bestrijden. Het is een goede gewoonte om de mond altijd te spoelen na inhalatie van een ICS. Als schimmelinfecties (herhaaldelijk) optreden terwijl uw kind een poederinhalator gebruikt, dan kan de arts ook adviseren om over te stappen op een dosisaërosol met voorzetkamer.

Algemene bijwerkingen

Dit zijn bijwerkingen die ontstaan doordat sporen van de ICS in het bloed terechtkomen. Omdat het hier gaat om minimale hoeveelheden steroïden, is de kans op algemene bijwerkingen buitengewoon klein. Bij normaal gebruik van ICS treden niet de bijwerkingen op die bekend zijn van langdurig gebruik van prednison, zoals een hoge bloeddruk, bijnierproblemen, botontkalking, staar (cataract) of een slechte lengtegroei. Het is wél zo dat kinderen die met ICS worden behandeld, in het eerste jaar van behandeling iets minder hard (gemiddeld één centimeter) groeien dan kinderen die geen ICS krijgen.
Deze achterstand wordt later weer ingehaald. De eindlengte van kinderen die jarenlang ICS gebruiken, is volledig normaal.

Samengevat kunnen we dus stellen dat algemene bijwerkingen van ICS niet of nauwelijks voorkomen en dat gericht onderzoek naar deze bijwerkingen dus niet nodig is. U hoeft zelf dus ook niet speciaal op dingen te letten tijdens een behandeling met ICS.

Medicijnen voor als er klachten zijn

Elk kind met astma krijgt een luchtwegverwijder voorgeschreven. Dit zijn medicijnen die kunnen worden gebruikt als er klachten zijn van benauwdheid en piepen. Hoewel het doel van de onderhoudsbehandeling met ICS is dat er zo weinig mogelijk klachten zijn, zullen toch veel kinderen met astma nog af en toe of regelmatig een luchtwegverwijder nodig hebben.

Luchtwegverwijders maken de luchtwegen wijder. Dit doen ze door de spiertjes die rondom de luchtwegen zitten en bij een benauwdheidsaanval samengetrokken zijn, te ontspannen. Luchtwegverwijders werken meestal snel en goed: binnen een kwartier na inhalatie merkt de patiënt dat hij 'meer lucht' heeft. Ouders zien vaak dat hun kind snel minder benauwd wordt en minder piept.

Kortwerkende luchtwegverwijders

De meest voorgeschreven kortwerkende luchtwegverwijder is salbutamol (Ventolin® of Airomir®). Dit middel werkt dus snel en goed, maar ook kort: na maximaal vier uur is het uitgewerkt. Het heeft dus ook géén zin om deze middelen als onderhoudstherapie te gebruiken, want ze werken maar kort, zijn snel weer uitgewerkt en bestrijden alleen symptomen. Daarom wordt u aangeraden om deze middelen alléén te gebruiken als er klachten zijn. Bij klachten van benauwdheid of piepen mag uw kind dan één of meerdere pufjes van bijvoorbeeld Ventolin inhaleren (de dosis stelt de arts voor uw kind vast). Op dagen dat uw kind het flink benauwd heeft, mag u dit vaak geven.

Omdat de medicijnen slechts vier uur werken, mag een middel als Ventolin tot 6x per 24 uur gegeven worden. Dit kan geen kwaad. Bijwerkingen zijn er niet of nauwelijks. Sommige kinderen kunnen wat druk of trillerig worden van hoge doseringen Ventolin of een snelle hartslag krijgen, maar dit is niet gevaarlijk. U mag dus incidenteel, op slechte dagen, veel Ventolin geven (tot het maximum dat u met de kinderarts afgesproken heeft). Als uw kind desondanks benauwd blijft, is het verstandig om met uw kind naar de arts te gaan.

Bijlage: De inhalator

Omdat vrijwel alle medicijnen voor astma geïnhaleerd worden en de medicijnen alleen werken als ze goed in de luchtwegen terechtkomen, is een juist gebruik van een goede inhalator van groot belang. Voor kinderen van verschillende leeftijden zijn verschillende inhalatoren beschikbaar.
(zie tabel 2).

Tabel van folder Kinderen met astma (PID)

Leeftijd	Inhalator	Beschikbare medicijnen
0-3 jaar	Dosisaërosol met voorzetkamer met gezichtsmasker (Vortex en AeroChamber®)	salbutamol, airomir, flixotide, beclometason, Qvar
4-7 jaar	Dosisaërosol met voorzetkamer met mondstuk (Vortex en AeroChamber®)	salbutamol, airomir, flixotide, beclometason, Qvar
7 jaar en ouder ​	Poederinhalator (Diskus®, Turbuhaler®) Novolizer ​	ventolin, bricanyl, salbutamol, flixotide, pulmicort, budesonide (alvesco en Qvar aerosol met ander device beschikbaar) ​

Tabel 2: Inhalatoren voor verschillende leeftijden.

Inhalatoren met losse capsules worden door de kinderartsen van Isala niet voorgeschreven. Dit overzicht is niet
volledig, maar omvat de medicijnen en inhalatoren die het meest door ons worden voorgeschreven. Met verloopstukjes kunnen voorzetkamers (zonodig) passend gemaakt worden voor verschillende dosisaërosolen.

Baby's en peuters

Voor baby's en peuters is de voorzetkamer met gezichtsmasker het meest geschikt (zie afbeelding 5 en 6). Op de voorzetkamer wordt het spuitbusje met medicijnen gezet (dosisaërosol). Het is belangrijk om de dosisaërosol vóór gebruik goed te schudden, omdat er anders geen medicijn, maar alleen drijfgas uitkomt. De kinderlongverpleegkundige zal het juiste gebruik van de voorzetkamer met u oefenen.

Kleuters

Zodra kinderen in staat zijn om een voorzetkamer met mondstuk te gebruiken, verdient deze de voorkeur omdat op deze wijze méér medicijn de lagere luchtwegen bereikt dan met een gezichtsmasker. Meestal is dit het geval bij kinderen vanaf ongeveer drie jaar. Vanzelfsprekend moet ook hier de dosisaërosol geschud worden en zal de kinderlongverpleegkundige het juiste gebruik van de voorzetkamer met u oefenen. 

Oudere kinderen

De meeste oudere kinderen hebben liever een poederinhalator of een ademgestuurde inhalator, dan een dosisaërosol met voorzetkamer. Omdat de poederinhalator kleiner, minder opvallend en makkelijker mee te nemen is dan de voorzetkamer. Vanaf een jaar of zeven kunnen kinderen een poederinhalator gebruiken, maar het correcte gebruik ervan is niet eenvoudig en vergt vaak herhaaldelijke instructie en oefening. In perioden van (hevige) benauwdheid zijn deze inhalatoren soms wat lastiger te gebruiken.
Een poederinhalator heeft een reservoir van zestig tot tweehonderd doseringen medicijn en gaat dus doorgaans vrij lang mee. Voor oudere kinderen bestaat ook de mogelijkheid om de zogenaamde 'Autohaler®' te gebruiken: een dosisaërosol die de medicijnen pas afgeeft als het kind aan het inademen is. De kinderlongverpleegkundige zal samen met uw kind en met u bepalen welke inhalator het beste past bij uw kind.

Op de afdeling Kindergeneeskunde streven we ernaar om kinderen met astma zo goed mogelijk te behandelen en te helpen. We proberen dat te doen volgens de meest recente inzichten uit onderzoek. Er is al veel bekend over de behandeling van astma, maar toch zijn er ook nog veel vragen onbeantwoord. We vinden het belangrijk om te proberen antwoorden te zoeken op die vragen, om daarmee in de toekomst kinderen met astma nóg beter te kunnen helpen. Daarom zijn de kinderartsen van de afdeling Kindergeneeskunde actief betrokken bij (wetenschappelijk) onderzoek. Dat betekent dat, als uw kind op onze polikliniek onder behandeling staat, de mogelijkheid bestaat dat u daarmee te maken krijgt of daarvoor gevraagd wordt.

Soorten onderzoek

Regelmatig doen de kinderartsen van de afdeling Kindergeneeskunde mee aan onderzoeksprojecten die in verschillende ziekenhuizen lopen, waarbij verschillende medicijnen voor astma met elkaar vergeleken worden. Om zo te kijken welke vorm van behandeling het beste werkt. Verder doen de kinderartsen ook veel eigen onderzoek. Veel mensen denken bij wetenschappelijk onderzoek dat er 'experimentele behandelingen' worden uitgeprobeerd op 'proefkonijnen'. Dit is het geval, maar die 'proefkonijnen zijn geen mensen, maar proefdieren.

Nieuwe behandelingen worden eerst uitgetest op proefdieren, voordat behandeling bij mensen kan en mag worden toegepast. Daarna volgen volwassen mensen. Toepassing van een nieuwe behandeling bij kinderen mag pas plaatsvinden, nadat de behandeling uitvoerig is getest bij volwassenen. Kinderen die meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, zijn dus zeker géén proefkonijnen. Alle behandelingen die kinderen in dergelijk onderzoek krijgen, zijn effectief; het onderzoek is er meestal op gericht om te kijken of de ene behandeling beter is dan de andere.

Wettelijke regels

Wetenschappelijk onderzoek bij mensen, en zeker bij kinderen, is aan strenge regels gebonden. Deze regels zijn wettelijk vastgelegd in de Wet Medisch- Wetenschappelijk Onderzoek met Mensen (WMO). Elk wetenschappelijk onderzoek met mensen mag pas van start gaan nadat het is goedgekeurd door de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO). Deze commissie ziet er streng op toe dat elk onderzoek volledig voldoet aan de WMO-voorschriften en -regels.

Voor wetenschappelijk onderzoek bij kinderen zijn de regels nog strenger. Zo mag wetenschappelijk onderzoek bij kinderen alléén worden uitgevoerd als het onderzoek een voor kinderen belangrijke vraag oplost. Daarnaast moet de last die de kinderen hebben van het onderzoek (bijvoorbeeld door het doen van extra onderzoeken, of het prikken van bloed) minimaal zijn. Kijk voor meer informatie op www.ccmo.nl.

Elk wetenschappelijk onderzoek dat in Isala wordt uitgevoerd, wordt daarnaast getoetst door de medisch-ethische toetsingscommissie van het ziekenhuis en wordt goedgekeurd door de Raad van Bestuur.

Deelname is vrijwillig

Eén van de belangrijkste regels in de WMO is dat deelname aan onderzoek altijd vrijwillig is. De arts kan en mag u vragen of u/uw kind wilt/wil meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, maar u hebt het volste recht om daar 'nee' tegen te zeggen. Ook hoeft u daarvoor geen reden op te geven. Als u 'nee' zegt, blijven de zorg voor en de behandeling van uw kind vanzelfsprekend even goed geregeld. Als u 'ja' zegt om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek, dan wordt dat gewaardeerd omdat dat ons helpt om kinderen met astma in de toekomst nóg beter te kunnen helpen.
Veel kinderen vinden het meedoen aan onderzoek leuk. Daarnaast leren veel ouders en kinderen tijdens het meedoen aan een onderzoek ook zelf het een en ander over de ziekte astma en haar behandeling. Overigens mag u of uw kind tijdens een onderzoek op elk moment de deelname aan het onderzoek beëindigen. Ook dan hoeft u daarvoor geen reden op te geven, en ook dan heeft dat geen gevolgen voor de zorg voor en behandeling van uw kind.

Publicatie van resultaten

Onderzoeksgegevens worden altijd anoniem verwerkt. Dat wil zeggen dat gepubliceerde gegevens nooit terug te voeren zijn op uw kind. Deelnemende kinderen en hun ouders krijgen, als het onderzoek is afgelopen, doorgaans een samenvatting van de resultaten toegestuurd. We streven ernaar om resultaten van onderzoek altijd te publiceren in medisch-wetenschappelijke tijdschriften en te presenteren op congressen. Zo kunnen ook andere artsen kennisnemen van de resultaten van ons onderzoek en de betekenis daarvan voor de behandeling van kinderen met astma.

Jaarlijks verschijnen er vanuit onze afdeling vijf tot tien publicaties in medisch-wetenschappelijke tijdschriften, meestal in het Engels. Dat is vergelijkbaar met de wetenschappelijke 'productie' van een kleine afdeling van een academisch ziekenhuis. Dit geeft aan dat de kinderafdeling van Isala - zeker wat betreft behandeling van kinderen met astma - zowel in Nederland als in Europa goed bekend staat. Mede hierdoor hebben de kinderartsen goede contacten met Nederlandse en buitenlandse specialisten die geraadpleegd kunnen worden bij (zeer) bijzondere gevallen.

Aanvullende informatie

Hier vindt u namen en adressen van organisaties die actief zijn op het gebied van astma.
Meer weten over astma? Het Longfonds (voorheen Astmafonds) helpt mensen met luchtwegklachten (zowel leden als niet- leden), maar ook de mensen in hun omgeving, zorgverleners en onderzoekers door:

• het geven van informatie;
• het behartigen van belangen;
• het verbeteren van de zorg;
• het steunen van onderzoek;
• het verlenen van diensten.

Het Longfonds heeft in heel Nederland meer dan zestig regionale afdelingen die onder meer (sport)activiteiten voor kinderen met luchtwegklachten organiseren. Daarnaast zijn er voorlichtingsbijeenkomsten, cursussen en gespreksgroepen. De afdelingen worden geheel door vrijwilligers bemand. Ook heeft het Longfonds over allerhande onderwerpen folders, boeken en ander voorlichtingsmateriaal uitgebracht. Vraag er gerust naar bij de kinderlongverpleegkundige.
Een greep uit de onderwerpen:

• Mijn kind heeft astma, en wat nu?;
• Astma en COPD;
• Verpleegkundige hulp bij astma en COPD.

LongFonds (voorheen: Astmafonds)
Postbus 5
3830 AA Leusden
Speelkamp 28
3831 PE Leusden
www.longfonds.nl

Longfonds Klantenservice voor vragen over lidmaatschap en bestellingen van bijvoorbeeld folders en boeken (033) 434 12 95 bereikbaar van maandag tot en met donderdag van 9.00 tot 12.00 en 13.00 tot 17.00 uur.

Longfonds Advieslijn voor informatie, advies en coaching, 0900 - 227 25 96 (€ 0,10 per minuut) van maandag tot en met vrijdag van 10.00 tot 14.00 uur.

Stichting Kind en Ziekenhuis
Korte Kalkhaven 9
3311 JM Dordrecht
(078) 614 63 61
www.kindenziekenhuis.nl